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Austausch für Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Co.

Lzac,h^mröwe hat die Diskussion gestartet


Bisschen umständlich der Titel aber er sagts aus. Hier können wir uns über unsere Erfahrungen mit unseren Erkrankungen und deren Diagnostik (es muss dabei nicht ausschließlich MC oder CU sein, gibt ja auch ähnliche Klamotten, die auch nerven) austauschen, mal Kummer loswerden oder von anderen Tipps bekommen (hoffentlich).

Wer macht mit?

Antworten
C&lau<dia-x24


ich mach mit *:) *:) *:) *:) *:) *:)

Culaudmia-x24


hast du toll gemacht möwchen ;-) ;-)

ichnhabe die erfahrung gemacht,dass gleichgesinnte viel mehr verständnis für diese erkranken aufbringen.

eigentlich schade,aber bei mir ist es so gewesen. :-(

LLac@hmDöwe


Naja, bei mir steht die Diagnose ja noch nicht ganz fest aber es geht eben in die Richtung. In jedem Fall habe ich eine Entzündung von Dünn- und Dickdarm inclusive Geschwüre, von der Gewebeuntersuchung her können sich die Pathologen einen Chronisch entzündliche Darmerkrankung vorstellen. Bereits 2007 hatte ich Darmbluten und auch damals hieß es nach der Biopsie, dass es eventuell ein Crohn sein könne. In diesem Jahr wurde einmal eine Coloskopie gemacht (ich hatte Darmbluten, dunkler Stuhl mit Blut vermischt, und ein paar relativ harmlose Durchfälle aber Blähungen wie Sau) man konnte jedoch nicht bis in den Dünndarm rein wegen Verwachsungen. Deshalb wurde ein CT Sellink gemacht bei dem man feststellte, dass es mehrere stark entzündete Bereiche des Dünndarms gibt sowie viele geschwollenen Lymphknoten, was den Verdacht auf einen Crohn weiter erhärtet hat. Eine Kontrollcoloskopie soll im April stattfinden, man hofft, dann auch ein kleines Stück in den Dünndarm zu kommen um dort eine Gewebeprobe zu bekommen, die Gewissheit bringt. Bis dahin soll ich Salofalk nehmen (3000mg/Tag).

Mich macht das alles ein bisschen unsicher. Ich weiß nicht genau was ich essen soll. Auch, dass ich relativ gesehen wenig Symptome habe finde ich komisch, naja Darmbluten ist uwar schlimm genug aber Durchfall habe ich kaum. Blähungen sind da, ich fühle mich sauschlapp, schwitze nachts und mein Mund ist irgendwie kaputt. Angefangen hat das Ganze mit dem kaputten Mund und Oberbauchbeschwerden. bei einer Magenspiegelung hat man Mundsoor festgestellt und einen inkompletten Mageneingangsverschluss.

So, jetzt sind alle im Bilde aber ich habe bestimmt was vergessen. Über die Psyche können wir ja auch noch mal gesondert sprechen.

C0laudJia-2x4


oh man du arme............

bekommst du denn kein cortison gegen die entzündung ???

bei mir wurde 2000 eine colitis ulcerosa festgestellt nachdem es mir so schlecht ging das ich endlich den arzt gewechselt habe.

alles fing an mit durchfällen und ständiger müdigkeit und schlappsein.

als dann auch noch blut und schleim im stuhlgang war wechselte ich den doc und der überwies mich gleich weiter zum gastro.

nach einer darmspiegelung stand das ergebnis fest.

ich konnte erst gar nicht damit umgehen und wußte nicht was mich für meine zukunft noch erwartet.

das schlimmste war,dass anscheinend in meinem näheren umfeld keiner verständnis dafür aufbrachte.

ach das bischen durchfall. :-o aber das ich gar nicht mehr aus dem haus gehen konnte weil es jeden moment wieder losgehen könnte verstand keiner.

ich bin dann in ein ganz tiefes loch gefallen. :°(

P(fötchnenlaJkrixtz


*freu* ich komm auch dazuuu *:) *:)

Danköö Clausia @:)

@ Lachmöwe

Mich macht das alles ein bisschen unsicher. Ich weiß nicht genau was ich essen soll.

also feststeht ja das du zumindest Entzündungen im Darm HAST z.zt.

Wenn du unsicher bist wg. dem essen würde ich dir jetzt raten halt nur "schonkost" zu essen. Das ist z.b. bei mir jetzt Babyglässchen/ Brei, Banane, reis mit Sosse :-/ usw.

Alles was ich mir einbilde was leicht zu verdauen ist. Zucker vermeide ich total dann egal wie gross der Heisshunger wird.... höchstens mal einen Cappuchino :-D

(ach und f die "Vitaminzufuhr" (Achtung Leute nur Spass!) --> lutsch ich schon mal 'nen Nimm 2 )

*:)

Cblaud<ia-x24


** hallo pfötchenlakritz, *:) *:) *:) schön,dass du auch mit dabei bist. :)z :)z hoffentlich melden sich noch einige.dann werden wir hier einen tollen faden haben. :)^ :)^ :)^

L1a&chmöxwe


Nein, Cortison bekomme ich nicht, die hoffen ja noch, und ich auch, dass es eben kein MC ist. Allerdings hat keiner was von anderen Sachen gesagt, was es noch sein könnte. Das Gesicht meines Hausarztes verzog sich sorgenvoll, als er den Bericht las. Auch er hat mir nicht gesagt, was es anderes sein könnte. Gäbe es große Hoffnung, hätte er es wohl gesagt, denke ich. Nun, wenn die Symptome nicht schlimmer werden, dann komm ich klar, vielleicht ist es ja auch eine Collitis, beide Krankheiten kann man ja schlecht voneinander unterscheiden.

Ich glaube gern, dass man in ein Loch fällt, denn allein die Erkrankung macht einen ja schon schlapp und dann das Unverständnis, schön blöd. Naja, Außenstehenden können das vielleicht nicht mitfühlen. Wäre ich nicht ohnehin aus anderen Gründen in einem Loch, dann wäre ich auch hineingeplumpst.

Wenn es zutrifft, dass Stress und Sorgen einen Schub auslösen können, dann gibt es bei mir einen direkten zeitlichen Zusammenhang. Vor Weihnachten war Stress und seitdem geht es mir auch irgendwie nicht gut.

Mal ne Frage, hast du leichte Temperatur, während eines Schubes?

C\laud=ia-24


pfötchenlakritz,seit wann steht bei dir die diagnose ???

bist du im moment in einem schub ???

L!aEchrmöwxe


Hi Pfötchelakritz, herzlich willkommen.

Ja, ich pass schon auf, lasse alles schwerverdauliche weg. Fällt mir aber schwer :-/

Zucker läßt du weg? Warum?

C~lau)dia-2x4


also ich denke schon,dass die psyche einen schub auslösen kann.das sagt auch mein doc.

allerdings sind sie wohl immer noch am forschen was wirklich die auslöser sind.

PdfötFche#nIlawkritxz


Ja das ist für mich auch das schlimmste! Das Unverständnis.

Leider gilt als Freizeitbeschäftigung nur was sich ausserhalb des Heims abspielt habe ich manchmal den Eindruck. :-(

Ich bin dann ja nich "krank" in dem Sinne wie sich andere das vorstellen, weiss nur von vorneherein wie nervig es ist ständig um Pausen zu bitten, bzw. darum doch gemächlicher/ gemütlicher zu machen etc. - da bleib ich halt lieber zuhause.

Oft kommt es dann bei mir so an das es um die Freizeitaktivität an sich geht und nich darum weil man mit MIR als Person Zeit verbringen will. :-/

CUlaudi^a-&2x4


ja ich kenne auch die sprüche "wieso das kann doch gar nicht so schlimm sein,du siehst doch gut aus":-/

L5ac[hm@öwxe


weiss nur von vorneherein wie nervig es ist ständig um Pausen zu bitten, bzw. darum doch gemächlicher/ gemütlicher zu machen etc. - da bleib ich halt lieber zuhause.

Dieses Problem habe nfast alle, die in irgendeiner Weise eingeschränkt sind. Ich als Gehbehinderte bin jedesmal stinksauer, wenn sich andere ums verrecken nicht an mein Tempo anpassen können. Auch wenn man es statt einmal mehr als dreimal sagen muss. Aber vielleicht ist das normal und nur die Erkrankten haben ein Problem damit, die Gesunden vielleicht nicht...die denken eben nicht daran. Vielleicht ist es ja auch eher ein Zeichen dafür, wie fit man auf andere wirkt und somit dann ein Kompliment. Versteht ihr was ich meine?

PkfötcheOnlakxritz


die Diagnose war Morbus Chron (ich war damals noch Kind und "Mama" sagte es mir *lol)

Ich habe es erst später begrigffen was es bedeutet.

Mit ging es bis 1999 ziehmlich schlecht und Aufgrund einer Stenose ist mir fast der Darm "geplatzt" (wo ich anmerken muss das es ausschliesslich an MIR lag das es so weit gekommen ist, da ich auf ignoranz geschaltet hab was MC anging und nich soo zum Doc gegangen bin wie ich sollte :-/)

Nach meiner OP Teil DICK-Teil Dünndarm, sowie 3 Stenosen "längs geschnitten/ quer genäht" gehts es mir ok ... völlig akzeptabel. Alle Schübe bekomme ich in den Griff und dazwischen ist alles in Butter ;-D

Zucker lass ich weg weil ich (bei mir) das Gefühl habe, der feuert alles noch mal so richtig an :s

Und wenn es einem psychisch schlecht geht - meldet sich der MC Sofort!! und wenn es nur ein Zwicken ist was einen erinnert.

(Ist zumindest bei mir so)

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