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Austausch für Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Co.

L]ach0m-öwe


Hey und Tach.

Bin gerade von meiner Kontrollkoloskopie zurück. Glücklicherweise lief diesmal alles gut, was die Durchgängigkeit anging, man konnte also bis in den Dünndarm vordringen. Tja, was soll ich sagen, der Dünndarm ist wohl frei (von was auch immer) und der Dickdarm ist weiter entzündet :-(

Was das nun genau heißt, kann man noch nicht sagen, denn es muss noch das Ergebnis der Histologie abgewartet. Ich soll einen Besprechungstermin mit dem Prof vereinbaren. Ach Mensch, ich dachte, nun wäre es vorbei, weil ich doch keinerlei Symptome mehr habe :-/

Mir ist es diesmal unheimlich schwer gefallen, das Zeugs zu trinken, mir war richtig übel und ich musste dauernd aufstoßen. Außerdem ist mein After völlig ausgefranst, den kann man jetzt kämmen %-| %-| %-|

Das wars vorerst von der Front, melde mich spätestens nächste Woche wieder. Wie läufts denn bei euch?

v`aniFllezxucker


hallöchen,ihr scheint ja alle recht gut beschedi zu wissen..ich leider nicht :(

hatte heute meine erste coloskopie ( und ich muß lachmöwe rechtgebe,das abführmittel ist furchtbar) .

schon vor einem jahr wurde mir gesagt dass ich CU hab aber nur 8 cm sind betroffen,hab allerdings seit 3 wochen durchfall und heute wurde mir dann gesagt dass der gesammte dickdarm entzündet ist ... :(

wie geht ihr denn damit um?? ich bin 18 und weiß nicht wie ich damit jetzt umgehen soll.......kann dass weider weggehen oder bliebt das jetzt immer so?

ganz liebe grüße

P'fötch=enlakrxitz


den kann man jetzt kämmen %-| %-| %-|

;-D (Oh >Gott was ham die mit dir gemacht??) :-/

Freu mich ersteinmal für dich das du keine Symptome mehr hast. Geht es dir psychisch auch besser? das kann soo viel ausmachen. Und das bischen Entzündung bekommst auch noch weg. (Mein Doc sagt immer: "Trinken sie noch immer täglich Yakult?" Da schwört er drauf (ich auch übrigens) ... vielleicht probierst das auch mal als Unterstützung f deinen Darm.

Wünsch dir Ruhe und Kraft Möwe :)_ :)*

@ Vanillezucker

CU kenne ich mich zwar nich sooo gut aus, aber CU hat den "Vorteil" (nur MEINER persönlichen Meinung nach !!!!) das sich die Entzündungsherde auf den Dickdarm beschränken und auf diesen ggf. sogar zu verzichten möglich ist, si dass man sagen kann: CU ist im Grunde heilbar!

Welche Medis bekommst du denn?

*:)

gVro1ttc!he


@ lillifee0

Erst mal vielen Dank für deine Antwort und ein dickes SORRY daß ich mich nicht früher gemeldet habe.

Ich hab irgendwie nicht gleich die kurve bekommen und bin überall immer bloß durchgeflogen ...

Aber nun habe ich bin bißchen Gelegenheit...

beim mir wurde im dezember 08 nach vielen monaten und unnötigen op´s (gallenblase und blinddarm) morbus chron festgestellt. wurde dann 3 monate cortison in verschiedenen dosen verschrieben und mir gings wieder besser.

Bei meinem Freund wurde es festgestellt im vorigen Jahr im Frühjahr.

Er hatte starke Bauchschmerzen und dazu kamen dann irgendwann auch Durchfall und Erbrechen (für ihn ganz und gar ungewöhnlich).

Eine ähnliche Attacke (allerdings "Nur" mit starken Bauchschmerzen) hatte er das Jahr davor schon mal - ebenfalls im Frühling wenn ich mich gerade so zurückentsinne.

Ich hab ihn fast nicht bis in die Klinik gekriegt weil er nicht mehr richtig laufen konnte vor Schmerzen.

Sein Hausarzt hatte wohl besseres zu tun als ihn einzuweisen (morgens um 10 mein anruf dort "der hat furchtbare Schmerzen kommen sie bitte vorbei" - Antwort "das geht jetzt nicht, wir sind nur bis 11 in der Praxis - wenn es nicht besser wird können sie ab 16 Uhr die Einweisung fürs Krankenhaus abholen" :-o ) Daraufhin wollte mein Freund warten und ich hab dann aber meine Hausärztin angerufen die meinte, sie könne ihn zwar nicht einweisen, da er nicht ihr Patient sei, aber wenn er solche Schmerzen hätte, könne er notfallmäßig ins Krankenhaus OHNE Einweisung.

Die haben ihn dann zunächst sogar isoliert gelegt und man mußte schutzkleidung anziehen (eigentlich blödsinnig das ganze : ich hatte ja auch zuhause bereits den Kontakt und ... vor allem ... die Kleidung ausziehen mußte man IM Zimmer und dann erst rausgehen ... (hier fehlt nen Vogel zeig smilie) ....).

Festgestellt wurde aber nichts ansteckendes aber man brachte ihn abends in die zweite örtliche Klinik da in der eine normale Chirurgie war, da man nicht sicher war, ob es evtl. ein Darmverschluß sein könnte.

(in der Klinik in die er eingeliefert worden war gibt es nur eine Herzchirurgie und eine Abteilung mit Nierenzertrümmererer ).

Dort haben sie am nächsten Tag ja dann auch aufgeschnitten weil eben die vermutung war, der Darm sei perforiert. Aber das hat sich zum Glück als Fehlinfo herausgestellt.

Demnach war der Schnitt wohl unnötig, aber ... naja .... lieber einmal aufgemacht und es war alles ok, als nichts gemacht und es wär doch was gewesen ....

Er kam ja noch mal in die andere Klinik zurück (dort ist auch eine große abteilung bzgl. Innerer Medizin) und die bestätigten das , was das andere Krankenhaus gesagt hatte - Morbus Crohn.

schübe kommen und gehen leider zu häufig noch.

na.... da kann ich mich ja auf was gefaßt machen .... (er ist ein Mann und ziiiiemlich wehleidig.... daher hatte er auch sich selbst nach der OP einige Tage Intensiv "beschert" weil er sich weigerte, normal zu atmen. Aber zugeben würde er DAS niemals... hört man ihn waren die Ärzte schuld... (er weigerte sich ja auch auf die Bettkante zu setzen weil "auauaua - neeein - das tut weh - neiiin" ....))

(ein gutes hatte das aber dennoch - er hat aufgehört zu rauchen !! ]:D (auch wenn er bei Einlieferung der Schwester noch erklärte, daß er das NIEMALS tun würde...))

bin jetzt bei einem tcm mediziner in behandlung der akkupunktur macht was eigentlich ganz gut hilft übergreifend auch mit bachblüten und globulis auf der homöopatischen linie.

Das ist nun etwas worauf er sich ganz und gar nicht einlassen würde.

Ich kann ihm da zwar gut zureden, aber es nutzt nichts. Es gibt fast nichts, woran er nicht was zu meckern hat - gerade im Gesundheitswesen und bei Ärzten (und wenns bloß die Sprechstundenhilfe ist, die ihn nicht soofort und gebührend beachtet...).

Und von homöophatischen Sachen hält er schon mal überhaupt nichts.

Leider läßt er sich - wie gesagt- da auch nicht ein bißchen beeinflussen...

Ich weiß noch gut, wie ich mal so eine Grundausstattung Globuli anschaffen wollte... Gibt ja da alles mögliche.

Aber er schimpfte da nur drauf, weil das zeug doch nicht hilft (ich hatte mal welche von ner Bekannten gegen Luftbeschwerden gekriegt (also bronchialerkrankungen) und die halfen nicht... heut weiß ich eh warum : das war in der Lunge wasser -die konnten also nix helfen....) und es sei bloß teuer.

Leider war ich zu der Zeit etwas knapp mit Geld, sodaß ich nicht hin bin und dieses Kästchen einfach gekauft habe....

war heute auch das zweite mal bei einer osteopatin.

Auch das ist leider was, worauf er sich nicht einlassen würde ... (wie ist da sein Reden immer ? "alles Scharlatane"...)

habt ihr alternativ schon was probiert ?

Ihr... ;-D nein ... Er erst recht nicht... die einzige die da immer Vorschläge macht bin hier ich .... Er läßt sich einfach auf nichts ein - auch wenn ich ihm erkläre, daß nur hoffen daß nichts kommt alleine auch nicht hilft.

beim essen ist das so eine sache...kann gar nix mehr essen weil es mich beim kleinsten bissen aufbläht. werde ab nächster woche mit einer diätologin einen essensplan durchgehen...da es so nicht mehr weiter gehen kann.

Das Gefühl habe ich bei ihm auch ... Egal was er ißt .... danach "wehen die Winde" (sag ich mal so jetzt ;-D ) Er sagt dann immer nur "das essen war gut" - aber ich habe das Gefühl , als wäre genau das nicht gut .... Jedenfalls nicht dauerhaft.

Aber ich hab ihm ja auch schon so oft angeboten nach Selbsthilfegruppen zu suchen, daß er sich selbst im Inet informiert (er haßt den PC) usw. -- nix... gaaar nix...

Langsam bin ich ja da schon soweit, daß ich sage "muß er eben auf die Nase fallen" ... Allerdings hat er am meisten Angst vor einem evtl. seitlichen Darmausgang (auch wenn ich ihm schon immer sage, es könnte ihm u.U. auch mal "blühen" - aber ich sage ihm auch daß ICH nix schlimmes dabei finde...)

haben die ihm krankenhaus nix gesagt wie er essen soll

Nicht wirklich ... Ich habe (durch die LaktoseIntoleranz schon gebranntes kind) extra selbst gefragt (er sagt mir ja nie alles, was er von den Ärzten gesagt kriegt) - aber es hieß nur, daß man das austesten müsse weil es eben bei jedem unterschiedlich sei. Nur von Körnern und Nüssen solle er möglichst die Finger lassen.

Das fällt ihm nicht weiter schwer- das ist eh was, das er nicht mag).

Aber ansonsten gab es keine weiteren Tips bzw. Verhaltensmaßregeln.

wie gehts den 'dem mann der hier wohnt'psychisch?

Auch wenn er es nicht zugeben wollen würde.... ich glaube es macht ihm alles ganz schön zu schaffen.

Auf der andern Seite habe ich auch immer das Gefühl, daß er sich wichtig fühlt - mit jedem Krankenhausaufenthalt wichtiger....

Anfangs gabs ja auch fast keinen, dem er nicht die Bauchnarbe zeigte (was heißt anfangs... gibts ja immer noch nicht)- und ICH finde das schon ein wenig peinlich.

Aber ich glaube für ihn ist das wirklich ein "ich bin krank - also ... schont mich gefälligst weil es mir nicht gut geht".

Ich hab mich ja auch schon direkt nach der Bauch OP mit ihm in die Wolle gekriegt weil er nicht aufstehn wollte... er hätte aber schmerzen. Ich hab ihm dann erklärt, daß ich die auch hatte (Herz OP - mit Sternumschnitt) und daß man mich auch hochgescheucht hat... und daß er mir glauben solle, daß der Schmerz da schlimmer war als "nur" ein glatter schnitt am bauch ...

Er sah seine Wunde (weil länger) als vieeel schlimmer an ....

Es kommt auch drauf an wer fragt wie es ihm geht.... einige kriegen immer zur Antwort "mir gehts nicht gut" ... Andere "mir gehts gut".

Was will man glauben ... (klar daß er abends müde ist wenn er vom arbeiten kommt- bin ich auch).

Ich hab da halt wohl eher meine Probleme damit, weil ich versuche, mich so weit wie möglich zu informieren - aber... was bringt das, wenn der eigentlich betroffene davon überhaupt nichts wissen und hören will .... ?

Ich mach mir Gedanken und er lebt einfach vor sich hin ....

Auf jeden Fall danke ich dir für deine schnelle Antwort !

LG Grottche

Ach .... danke für die links :)_

vPanillwezucxker


@ Pfötchenlakritz

Kann sich CU also nicht in MC ,,umwandeln''?

hmm also zuerst hatte ich cortison,aber jetzt wieder mesalazin...mal schaun wie es wirkt...

was nimmst du denn?

liebe grüße

MVoKns/tui


Hallo grottche,

Aber ich glaube für ihn ist das wirklich ein "ich bin krank - also ... schont mich gefälligst weil es mir nicht gut geht".

Das nennt man Krankheitsgewinn. Ist bei Deinem Mann ja geradezu klassisch. Pflege das bloß nicht!!!

Ich hatte mal wieder das typische Monsti-Pech. Vergangene Nacht gegen 3.30 Uhr wachte ich mal wieder wegen großer Stoma-Panne ("Grande Malheur de la kack") und Sauerei im Bett auf. Es folgte die übliche Routine, danach aber auch noch das Abziehen des versauten Betts und das Neubeziehen.

Ausgerechnet in dieser Nacht hatte mein Mann Nachtdienst, sonst wäre der Bettenteil von ihm erledigt worden. Beim Aufschütteln des frisch bezogenen Betts krachte ich mit der Hand so unglücklich gegen die Bettkante, dass ich mir einen Mittelhandknochen an der linken Hand brach (bin Linkshänderin!!!). Nun ziert mich (mal wieder) ein Unterarmgips, der bei der Stomaversorgung ein echtes Handicap darstellt. :(v

Frustgrüßle von

Angie

g(r*othtche


ohje Angie ....

mein Mitgefühl und guuuute Besserung !

Ich hab zwar wie du weißt selbst kein stoma - aber ich glaube ich wäre auch so ein Kandidat für

("Grande Malheur de la kack")

um deine Wortwahl mal auszuleihen ....

(ich hab eh das pech gepachtet bei sowas.... mir haben sie in der Reha morgens um 7 alle noch verbliebenen Fädchen aud der narbe gezoppelt... vorm Frühstück ... *gg* der pfleger grinste diebisch ......)

Das nennt man Krankheitsgewinn. Ist bei Deinem Mann ja geradezu klassisch. Pflege das bloß nicht!!!

Ich hab es fast schon aufgegeben was zu sagen ... ich krieg dann immer nur zu hören "hey- du hast ja nicht das was ich hab - da kannste nicht mitreden wie es mir geht" ...

Richtig... ich hab kein MC - ich bin nuuuur herzkrank, hab ne embolie hinter mir und bin zuckerkrank.

Aber ich reit da nicht drauf rum ....

Er ist hier derjenige der jammert ... (meine Mama sagt es ihm aber immer ;-D er glaubts nie...)

Ich weiß aber auch nicht, was ich dagegen noch tun könnte.... Ich bin wirklich ratlos :-(

Gruß und ich hoffe deinem Arm gehts bald besser !

et Grottche

M!oCnstji


mir haben sie in der Reha morgens um 7 alle noch verbliebenen Fädchen aud der narbe gezoppelt

Das hatte ich in der Reha per Stecknadel und Pinzette selbst erledigt - NACH dem Frühstück! ;-D

Liebe Grüße

Angie

l~illife$ex0


oje monsti...auf jeden mal gute besserung mit deinem händchen!!!!:(

L}a7c}hxmöwe


Monsti, so ein Mist mit deiner Hand. Hoffentlich gibt sich das schnell wieder...aber so ein Bruch braucht ja leider seine Zeit. Würde dir ja gerne was auch den Gips schreiben aber das klappt wohl nicht wirklich.

Heute war ich zur Nachbesprechung der Spiegelung beim Prof. Ich war ja auf alles vorbereitet, deshalb trifft mich das nicht mit voller Wucht: Ich habe Morbus Crohn. Leider konnte der Verdacht auch bei der nun dritten Spiegelung nicht fallen gelassen werden. Allerdings sprach der Prof von einer sehr milden, inaktiven Verlaufsform. Ich soll ein lokal wirkendes Cortison für 6 Monate nehmen, dann wieder Kontrollspiegelung. Wenn es so bleibt und nicht schlimmer wird, ist es für mich nicht schlimm. Ich kann gut aufs Klo, hab keine Bauchschmerzen mehr (die ja eh gering waren), nur ein paar Winde gehen ab, inzwischen aber auch nur noch bei Eisbergsalat und wenn ich zu viel Knoblauch gegessen habe.

Psychisch geht es mir so lala. Ich habe ganz kleine Fortschritte gemacht, die aber irgendwie dahin sind, denn zur Zeit geht es ums Eingemachte, um meine Arbeit, ob ich es weiter mache oder nicht. Es ist sehr sehr schwer für mich, da zu einer richtigen Entscheidung zu kommen, denn die Dinge sind alle sehr miteinander verwoben. Allerdings denke ich, dass ich mit einer solchen Diagnose vielleicht in eine stressärmere Tätigkeit wechseln sollte. Leider (oder zum Glück) bin ich noch zu jung, als dass ich mich mit einer bescheidenen Rente zurück ziehen könnte und mein Versicherungsschutz reicht von 12 bis mittag :-(

Ach Kinners, ich bin wieder ziemlich unten :°(

AGngjst^haseT65


hi, ich hab auch Morbus Chron. Allerdings habe ich schon seite Monaten keine Probleme mehr. mein Arzt kann es gar nicht verstehen, weil mir Budenofalk und Konsorten nicht wirklich geholfen haben (aber schöne Nebenwirkungen...). Ich mach in meine Freizeit Hanteltraining und wie fast jeder probiert man da irgendwann Eiweiss pulver aus . Auf jeden Fall aber habe ich mir Soja Isolat von der Firma Weider gekauft, das irgendwie über Stunden wirkt. Es hat mir zwar nicht beim Musklaufbau geholfen, doch Durchfall hatte ich seitdem nicht mehr. Ich hab es auch mein Arzt gesehen, der diese Fitness Typen hasst und mein neues Hilfsmittel stark bezweifelt hat. Naja war mir egal, schließlich hat es bei mir wunder bewegt und mir die Kraft gegeben noch mein abitur durchzustehen. Vllt. kann es jemand anders ja auch helfen.

Viele grüße

p.s. ach ja nochmal zum Budenofalk. es hat schon was geholfen, allerdings hatte ich immer noch Durchfälle (wenn auch in viel geringeren Zahlen). Nicht das ich Medizin und die Ärzte bezweifle. Und um in Sachen Darm wieder fit zu werden muss man die nebenwirkungen in Kauf nehmen!

P8fötcAhewnlakr[itxz


Hallo zusammen,

Gute Besserung Angie mit deiner Hand :)_ Dieses Zweifelhafte Glück kenn ich ;-D

Tut mir leid Möwe das nichts besseres rausgekommen ist bei Diagnostik. :-/ ICh hoffe deiner Psysche geht es schon vieeel besser, weil das wird einen grossen Unterschied ausmachen. :)* :)*

Eiweisspulver bei Durchfall? Oder hat es dir auch gegen alle anderen Beschwerden geholfen wie z b. Blähungen oder Schmerzen... (weiss ich grad nicht ob du solche Beschwerden auch hattest)

Viel Erfolg fürs Abi !! :)*

ICh hab auch eine Frage heute:

Was ist denn mit EU-Rente für MC-kranke?

Muss man dafür ewig beim Arzt hängen und jedes zipperlein dokumentieren lassen? (Ich gehe nicht wirklich oft zum Doc, ausser ich kann vor Schmerzen nicht arbeiten.... aber Kraft, Psyche etc. sind schon oft stark! angeschlagen.)

Wer von euch hat/ hatte schon mal EU-Rente...? Was bedeutet es... gilt die für immer?

ICh habe nämlich wirklich das Gefühl ich sollte besser mind. Stundenreduziert arbeiten... aber ob das GEld dann reicht?

Ich bin so ein bischen am Ende konzentrationsmässig... habe voll surren und Matsch im Kopf.... kennt das jemand?

So genug gefragt... würd mich über Antworten sehr freun *:)

P|f=ötchenolakritz


Ach ja: @Vanillezucker

nehme auch Mesalazin (Pentasa). Hilft mir gut :)

L2aRch'möwxe


Hallo Leutchens,

mag denn kaum einer mehr schreiben? Was ist mit Claudia und allen anderen los?

Mir geht es solala, nachzulesen auch im Faden Psychosomatik...

Es ist alles ein auf und wieder ab bei mir. Ich bin mir nicht im Klaren darüber, was ich eigentlich will. :-/

Mein MC schweigt weiter, ich nehme brav mein Budesonid und hoffe, dass sich die Darmsituation nicht verändert. Was ist bei euch?

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