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Betroffene, wie lebt Ihr mit Colitis Ulcerosa?

B!ettxe hat die Diskussion gestartet


Seit einigen Tagen steht die Diagnose. Ich habe ein schwere Entzündung des Dickdarms, mit allen Symptomen, außer Fieber.

Ich habe von den Ärzten im KH und auch von meinem Hausarzt lediglich nebulöse Aussagen oder noch besser - garkeine Informationenen zu dieser Erkrankung bekommen. Mein Hausarzt verstieg sich sogar zu der Aussage, ich solle lieber nichts dazu lesen, weil die Krankheit nicht ausreichend erforscht wäre und jeder was anderes behauptet. Stimmt das ???

Inzwischen habe ich (doch!!!) gelesen, dass die Krankheit kommt und geht, meist lebenslang behandlungsbedürftig ist...

Toll!

Woher kommt sie? Was muss man in puncto Ernährung beachten? Kann man etwas tun, um die Schübe hinaus zu zögern?

Wie lebt Ihr damit? Was hilft Euch?

Freue mich über Antwort und Hilfestellung bei der Umstellung mit dieser Erkrankung zu leben.

Antworten
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Welche Beschwerden hast du denn?

B,et{te


Ich habe starke Darmkrämpfe und ebenso starke Darmblutungen in Verbindung mit Schleim und Durchfällen, mehrmals am Tag.

(Schreibe zur Zeit ein Stuhlganprotokoll!) Dazu fühle ich mich extrem schwach und habe das Bedürfnis nach Ruhe und Rückzug.

Die Symptome habe ich schon seit über 3 Monaten und war immer der Meinung das da Hämorroiden dran schuld sind. Komischerweise wurde die auch mehrmals von 2 verschiedenen Ärzten behandelt. Bei einer Darmspiegelung konnten jedoch keine H. festgestellt werden. "Nur" eine großflächige, den gesamten Dickdarm betreffende Entzündung.

F%oUrgeiron


Hallo Bette,

nach Erkenntnissen des Urologen Dr. Sommer, München, welcher leider nicht mehr praktiziert, hat die Krankheit 2 Komponenten, eine entzündliche und eine solche, die mangels ausreichender Enzymproduktion der Bauchspeicheldrüse gekennzeichnet ist.

Es dürfte sich daher empfehlen, Letzteres zu untersuchen.

Gruß

Kurt Schmidt

BKe&ttxe


Gottseidank hat der Arzt in dem Krankenhaus, in dem ich behandelt wurde, einen mehr als ausgezeichneten Ruf. Er wird sicher alle nötigen Untersuchenugen machen. Ich habe dort demnächst auch einen Kontrolltermin...

Meine Frage war aber eher - wie lebt man mit dieser Krankheit am besten? Was sollte man in Bezug aufs Essen eher vermeiden und wie erkennt man rechtzeitig, dass ein neuer Schub kommt? Kann man da dann rechtzeitig, effektiv was machen?

Und wie merkt man rechtzeitig, wenn man Stress hat? Ich weiß, das ist eine komische Frage. Aber mein Problem scheint zu sein, das ich zwar merke, wenn bestimmte Dinge schwierig werden, aber dass das gleich solche Folgen haben kann, das ist doch sehr erstaunlich. Ich scheine IMMER dann krank zu werden, wenn ich Stress ausgesetzt bin. Nur registriere ich das nicht schnell genug um dann nach Veränderungen Ausschau halten zu können.

Es ist so lächerlich, aber seit 2 Jahren habe ich Stress mit der Putzfrau auf meiner Arbeitsstelle. Sie provoziert und stänkert mit unglaublicher Ausdauer herum. Alle Gespräche haben nichts gefruchtet. Sie permanant Arbeitsanweisungen meiner Cheffin und ich bin immer wieder damit konfrontiert, weil sie meine Arbeit mit ihrem Verhalten einschränkt. Sie ist dermaßen schwierig, dass sogar meine überaus kompetente Cheffin Angst hat vor den Schwierigkeiten, die diese Frau produziert. Andererseits läuft das so suptil, dass ich mit Verwunderung und Erstaunen registriere, das meine Cheffin vor konsequentem Verhalten zurück schreckt, sich unter enormen Druck gesetzt fühlt und quasi Handlungsunfähig ist.

Ich habe schon vor längerer Zeit beschlossen, mich nicht mehr provozieren zu lassen. Wenn Dinge geschehen, die garnicht gehen, teile ich das meiner Cheffin mit. Es ist ihre Aufgabe sich um sowas zu kümmern. Aber es setzt auch mich unter Druck, der Überbringer schlechter Nachrichten zu sein - die meine Cheffin am liebsten ja garnicht mehr hören möchte....

Ich dachte, ich wäre jetzt sozusagen unantastbar, weil ich mich nicht mehr provozieren lasse, aber, das ist wohl nicht der Fall...

cwlair


Hey,

ich kenne mich zwar mit der Krankheit noch so aus, aber weiß, dass viele Betroffene eine Verhaltenstherapie machen. Wenn du an den richtigen Therapeuten kommst, kann dir das sehr viel bringen deinen Stress zu erkennen, auf ihn zu reagieren und insgesamt Ruhe in dich zu bringen. Das Verhalten der Putzfrau kann schon sehr belastend sein, glaub mir nur. Sie scheint ein starkes Selbstbewußtsein zu haben. Nur damit kannst du solchen Menschen begegnen und Stress vermeiden oder eben ne andere Putzfee anstellen.

Ernährungstechnisch wirst du wahrscheinlich ausprobieren müssen, was du verträgst. Ich meine, es gibt im Netz auch spezialisierte Foren und Organisationen, die dir dabei helfen können.

Ansonsten ist die Krankheit schon nicht ohne, klar. Ich hoffe, du bekommst sie in den Griff. Ich wünsche dir viel Kraft und Mut bei deinem weiteren Weg *:) @:)

Lrautfgirlq7x5


Hallo Bette,

also, bei mir ging es ganz ähnlich los, ich hatte bestimmt so seit den letzten 10/12 Jahren immer mal wieder über einen längeren Zeitraum blutige Durchfälle, dachte auch immer an Hämorroiden und das war mir immer zu peinlich zu meinem Hausarzt zu gehen. Naja, dann letztes Jahr wurde es schlimmer ich musste mehrere Male am Tag und es kam immer nur blutiges Wasser, vor allem beim Joggen ging gar nichts mehr, ich musste dann so dringend, dass es mir sogar ein paar mal in die Hose ging, zum Glück immer erst als ich zu Hause war. Dann bin ich zum Doc und hab halt gesagt, ich hätte H. und er soll schnell was machen, habe diesen häufigen Stuhlgang erst gar nicht erwähnt. Er geguckt und meinte, ne, das ist nichts, und ich oh, warum blutets dann? Dann war ich zur Darmspiegelung, übrigens an alle Angsthasen, eine super Sache, zwei Tage frei für fast nichts, also würde ich am liebsten jedes Jahr machen. Und bei der DS wurde dann festgestellt, dass alles entzündet war. Dann hatte mein Hausarzt mir noch Infomaterial rausgesucht, und meinte, das wäre zwar blöd, aber nicht zu ändern, ich müsste da für den Rest meines Lebens mit leben, die nächsten 20 Jahre..., halloooo, ich war 34 (da hat er sich entschuldigt und auf 40 erhöht, schau'n wir mal Ich habe dann Salofalkklister und Tabletten bekommen und das ganze hat sich dann noch bis Anfang diesen Jahres hingezogen (DS war im Oktober 09). Seit dem habe ich Ruhe, manchmal so ein paar Wochen am Stück wieder, dass beim Stuhlgang Blut rauskommt, aber nicht in Verb. mit Durchfall, dann bekomme ich meistens Fieber und dann ist alles wieder gut.

Aber ich wehre mich echt dagegen, dass das stressbedingt ist, ich bin wirklich der stressfreieste Mensch, mein Freund sagt immer, du bist so stressfrei, du hast nicht mal nen Blutdruck. Das ist halt einfach 'ne Fehlfunktion und gut oder auch nicht gut. Aber ich mache mir da auch keinen Druck, ich esse, was mir schmeckt und wenn ich merke, es blutet nach einigen Speisen, wobei ich da überhaupt keinen Zusammenhang feststellen kann/ konnte, ich denke auch nicht, dass ein Schub etwas mit der Ernährung zutun hat. Vielleicht sollte man während eines Schubes irgendwelche Speisen meiden, keine Ahnung, aber rein aus Prophilaxe denke ich, kann man eh nix machen.

Versuch doch einfach gar nicht dran zu denken und ganz normal weiter zu leben, ich finde, es gibt weitaus Schlimmeres, wobei ich auch eigentlich keine Schmerzen hatte/ habe, außer wenn's mit dem Stuhlgang mal wieder kurz vor knapp war, dann hab ich schon was gemerkt, aber immer auszuhalten.

Kannst ja mal berichten, wie es so läuft

Gruß Andrea :-D

B et tSe


Hallo Clair und Andrea!

Herzlichen Dank für Eure Antworten. Ich musste teilweise echt lachen, als ich las, wie Du, Andrea diese Erkrankung erlebst. Es trifft den Nagel ziemlich auf den Kopf.

Zu meiner RIESENERLEICHTERUNG habe ich auch die Erfahrung gemacht, das eine Darmspiegelung überhaupt nix stressiges ist. Das ist ja schon mal was!

Zur Zeit esse ich auch ganz normal, nur etwas mehr als sonst, weil ich momentan ständig Hunger habe. Das war ja in den letzten Monaten oft garnicht mehr der Fall. Insgesammt habe ich 12 kg abgenommen. Da macht es garnichts aus, wenn ich jetzt erstmal wieder etwas zunehme.

Die Medikamente scheinen gut anzuschlagen und ich hoffe sehr, mir Deine Einstellung, Andrea, zu eigen machen zu können.

Clair, die Sache mit der Therapie ist eine gute Idee. Habe mir bereits einen Ü - Schein geholt. Ich kenne einen Therapeuten, bei dem ich auch mal für 1 - 2 Stunden reinschauen kann...

Liebe Grüße!

Bette

BYeOtxte


Hallo! Jetzt bin ich schon seit 3 Wochen krank geschrieben und fühle mich immer noch unendlich matt und schlapp. Kann mal grade eine Stunde was tun - danach muss ich Pause machen, mich hinlegen...

Wie lange geht das noch so weiter?

Die Tbl. haben gut angeschlagen, die Durchfälle sind fast weg (seit 2 Tagen aber wieder da), kaum mehr Blutungen. Darüber bin ich sehr erleichtert, aber ich mache mir Sorgen, weil ich das garnicht kenne, mich so elend schlapp zu fühlen...

Womit mauss ich rechnen? Kann das etwas länger andauerndes sein? :-/

LQauf&girl7x5


Hi Bette,

also, ich will dir keine Angst machen, aber das kann schon etwas dauern. Als ich meine "harte Phase" hatte, war ich auch total platt, konnte kaum noch 'ne Stunde am Stück joggen. Meine roten Blutkörperchen sind jetzt erst gerade wieder bei 4,6. vor zwei Montaten waren sie noch bei 4,3. Wobei ich natürlich nicht seit einem Jahr platt bin, aber das hat schon so bis in den Frühling gedauert, wurde aber ständig besser. Du solltest auf jeden Fall versuchen etwas Bewegung an der frischen Luft zu bekommen. Spaziergang oder zu Fuß einkaufen, radfahren. Und keine Ahnung, ob's wirklich hilft, aber ich trinke jeden Tag ein Glas Rote-Beete-Saft.

Kopf hoch, wird schon wieder, mach dir nicht so viele Gedanken, geh raus und komm wieder und lies ein lustiges Buch.

Lieben Gruß Andrea

B,ektlte


Hallo Andrea! :-) Danke für Deine Antwort. Jetzt weiß ich wieder einwenig mehr! OK! Wenns dauert, dann ist das eben so! Ich finde es einfach gut, Bescheid zu wissen.

Rausgehen finde ich auch total wichtig und gut. Mach ich jeden Tag. Entweder gehe ich spazieren, oder walke auch mal wieder zwischendurch, aber am liebsten beschäftige ich mich zur Zeit in meinem Garten. Die Hände in die Erde stecken - dann bin ich immer gut drauf! Gut geerdet, sozusagen! :-D

Das Gute am Krankgeschriebensein, ist das man Pausen machen kann, sich hinlegen kann, wenn es dran ist.Und das mach ich auch regelmäßig.

Freu mich aber auch schon wieder auf meine Arbeit...

Lustige Bücher lesen ist auch KLASSE! Mach ich liebend gerne! Zur Zeit lese ich ein Buch über eine kleine räudige Katze, die eine Familie aufmischt und alle zum Lachen oder zur Raserei bringt, weil sie nur Blödsin macht. Wunderschön geschrieben!

Was liest Du denn so? Kannst Du was empfehlen?

Biettxe


Ach ja, Rote - Beete -Saft wird morgen eingekauft. Wenns vielleicht nichts nützt, kanns ja auch nicht schaden! Danke für den Tip! Hast Du das Gefühl, das es hilft ???

NAessniHnans1exn


Hallo Bette!

Bei meinem Vater wurde vor ca. 15 Jahren Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Er hat daraufhin einen Heilpraktiker (von denen halte ich eigentlich garnichts) aufgesucht und der hat ihm geraten, ein halbes Jahr auf Fleisch, Milchprodukte und Weißmehl zu verzichten. Das war zwar für ihn schwer, aber er hat es durchgezogen. Seitdem hatte er keinen einzigen Schub mehr!

Vielleicht wäre das ja für dich eine Alternative, falls du es sonst nicht in den Griff bekommst! Schaden kanns ja nicht! Wie gesagt, eigentlich schwöre ich auf die Schulmedizin, aber die konnte ihm damals auch nicht wirklich etwas raten!

Viele liebe Grüße und gute Besserung!

B7et$te


Hm, das wird kompliziert für mich, weil ich gleichzeitg eine Insulinresitenz habe und auf Fleisch und Milchprodukte angewiesen bin um satt zu werden. Aber ich glaube, dass ich nun erstmal eine Ernährungsberatung brauche um diese beiden Erkrankungen unter einen Hut zu bringen.

Habe mich dafür schon angemeldet bei DCCV, einer Beratungsstelle im Internet für Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa.

Ich bin gespannt, was die Fachleute da so sagen.

Aber trotzdem herzlichen Dank für Deinen Tip. Ich habe das jetzt im Hinterkopf und werde das während der Beratung unbedingt ansprechen.

Es ist ja total gut zu hören, dass es Deinem Vater wieder richtig gut geht. War es bei ihm auch eine chronische Erkrankung? Wenn er rechtzeitiger als ich beim Arzt war, oder beim Heilpraktiker, dann ist die Heilungschance wohl größer. Ich habe den Arztbesuch dämlicherweise viel zu lange herausgzögert, weil ich bei den Symptomen immer an ganz was anderes dachte... Manchmal hat das schlimme Folgen...

NWessiH=ansxen


Ja das mit der Insulinresistenz ist natürlich blöd! Als Alternative für Fleisch und Milchprodukte könntest du dann aber vielleicht Soja- und Tofuprodukte ausprobieren! Ist dann aber natürlich eine sehr extreme Umstellung!

Keine Ahnung, ob das chronisch war! Er hatte eben eine ziemlich lange die typischen Symptome und ist dann irgendwann, als es einfach nicht mehr ging zum Arzt gegangen und hat dann die Diagnose bekommen. Sein Vater und seine Zwillingsschwester hatten auch CU und die hatten immer wiederkehrende Schübe, mein Vater wie gesagt nur den einen am Anfang und seitdem nicht mehr! Hoffentlich bleibt es so!

Ja, frag mal bei der Beratungsstelle nach, würde mich interessieren, was die so dazu sagen! Vielleicht hat er doch einfach nur Glück gehabt!

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