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Betroffene, wie lebt Ihr mit Colitis Ulcerosa?

STh~elbya xT.


Meine Theorie dazu ist, dass sich die Krankheit durch das (Unter-?)Bewusstsein steuern lässt :)z .

Meine Diagnose bekam ich vor 11 Jahren. Da hatte ich den (bisher) heftigsten Schub, ich musste damals ind Krankenhaus, 10 kg in einer Woche abgenommen etc.

Seither nehme ich Salofalk (mittlerweile ziemlich unregelmässig ;-) ) und ausser manchmal Blut im Stuhl und selten Durchfall geht es mir gut. Keinerlei Einschränkung der Lebensqualität, ich esse und trinke was mir Spaß macht (lediglich das Rauchen habe ich aufgegeben).

Ich denke überhaupt nicht darüber nach (vllt. verdänge ich es auch nur ":/ ) und mir geht es gut.

Mir ist bewusst, dass ich eine Ausnahme sein kann, aber vllt. macht es Dir etwas Mut.

Dass Du so wenig darüber informiert wurdest wundert mich aber schon.....ich hatte schon im KKH Flyer und anderes Infomaterial bekommen....z.B. dass es auch Selbsthilfegruppen zu diesem Thema gibt, und dass es erhöhtes Darmkrebsrisiko gibt, welches man aber damit relativieren kann, das man ca. 10 Jahre nach der Diagnose alle 2 Jahre zur Darmspiegelung geht.

Also: Kopf hoch.....alles kein Problem ;-)

B2ettxe


Das sind ja interessante Ansichten! Irgendwie häufen die sich hier auf meinem Schreibtisch :-) . Du meinst, man soll einfach verdrängen das man eine Krankheit hat und alles nicht so eng sehen - und dann reguliert sich das von allein?

Heute hab ich gelesen, das die chinesische Medizin von einem engen Zusammenhang zwischen Nasenschleimhaut und Darmschleimhaut ausgeht. Wenn dieMediziner es schaffen, dem Patienten einen ordentlichen Schnupfen zu verpassen, dann haben sie die Krankheit von innen nach außen geholt... und die Colitis Ulcerosa heilt ab... so einfach ist das. Ich werd mal sehen - einen hübschen kleinen Schnupfen kann ich mir bestimmt auch selbst beschaffen. (Hier ist es saukalt und ungemühtlich!)

Also - sorry. Ich bin grad ganz schön ironisch. Aber ich kann mich gerade nicht so ganz gegen das Gefühl wehren, das ich sehr wohl ein Problem habe... Heute morgen habe ich wieder ganz "schön" geblutet. Da vergeht mir wirklich das Lachen... %-|

SJhelbhy mT.


@ Bette

Ich meine erst mal gar nichts :)_ Ich wollte Dir eine andere Sichtweise zu dieser Krankheit zeigen. Deine (berechtigte) negative Sicht hilft Dir aber auch nicht weiter.

Kann man etwas tun, um die Schübe hinaus zu zögern?

Ja, denn ich glaube das man es psychisch steuern kann. Wenn Du meine Meinung lediglich als Ironie des Lebens abtun möchtest, bitte....es steht Dir frei :=o

BZettxe


Hallo, hallo! Ich will garnichts ironisch abtun! Ich bin mir aber nicht sicher ob ich Dich richtig verstanden habe. Es ist nicht einfach (und ich frage mich auch, ob das richtig ist) einfach die Augen zuzumachen und alles auf die leichte Schulter zu nehmen. Dafür, dass ich keine Ahnung habe, woher die Krankheit kommt, wie es weiter geht und wie ich mich dabei verhalten soll, finde ich es einfach suspekt, die Krankheit auf psychischem Wege steuern zu wollen, indem ich tue, als wär nichts ...

Es ist überhaupt keine mögliche Variante für mich, Dinge die in meinem Leben passieren, zu verdrängen. War es noch nie. Ich möchte WISSEN, was los ist! Und das ist mein gutes Recht, denke ich. Dabei habe ich kein Interesse daran, Deinen Umgang mit Deiner Erkrankung einfach zu übernehmen oder andererseits zu kritisieren. Es ist DEIN Weg, sage ich mit Respekt, aber ich kann und will das nicht so einfach übernehmen.Wie man mit einer Erkrankung umgeht, liegt wohl daran, wie man ansonsten "gestrickt" ist.

Ich bin eher der Typ - der den Dingen auf den Grund gehen möchte.

Fühl Dich bitte nicht angegriffen! War überhaupt nicht so gemeint.

Aber in Zusammenhang mit dem "chinesischen Verständnis" die Krankheit zu erkennen und zu behandeln, war mir gerade etwas "lächerlich" zu mute als ich meinen letzten Beitrag schrieb.

Es ist halt schon merkwürdig, was man alles so hört und liest, wenn man sich intensiver mit einer Sache beschäftigt. Irgendwann bilde ich mir dann meine Meinung und mach mein Ding...

Ich finde es allerdings SUPER, dass Du nach Deinem Krankenhausaufenthalt so viel Infomaterial mit bekommen hast. Ich hab garnichts bekommen. Und mein Hausarzt scheint auch nicht fit in diesem Thema zu sein. Er beschränkt sich darauf mir zu sagen, ich soll bloß nichts über diese Krankheit lesen. Das wär eh alles nicht ernst zu nehmen, weil noch nicht genügend erforscht. Toll!

Da hattes Du ja einen guten Start nach dem Krankenhaus. Ich leider nicht so! ]:D

LAästers.chwesxter


Hallo *:)

auch mich hat es vor einem Jahr getroffen, aller dings sehr schlimm, weil ich von dem Hausarzt die falsche Diagnose bekommen habe. Es hieß Magen-Darm Virus %-| und schon nach kurzer Zeit ging es mir so schlecht das ich für 3 Wochen ins Krankenhaus kam. Dort wurde es dann festgestellt :)z ich nahm nach der KH aufenthalt zwei monate sanofalk und alles war wieder ok :)^ Nun hatte ich vor geraumer Zeit wieder so "Zeichen" auf die ich nicht geachtet hab, aber jetzt wo der Durchfall wieder wie Wasser ist, ist doch alles klar! :(

Ich bin Do. zum Doc, sagte ihm das so, er meinte wieder magen darm....nene... >:( :-o soeinfach konnte er mich nicht abwimmeln, ich bat um ein kleines Blutbild, das er dann auch Freitag gemacht hat. Ergebnisse erst Montag >:( Heute morgen dann die Bestätigung, die CRP werte sind so hoch, das es wieder darauf hin deutet. :-/ Leider, aber ich bin froh das ich drauf bestanden haben, sonst wäre mir es auch diesmal wieder so schlecht ergangen, wichtig ist: viel viel trinken und den Salzhaushalt mit Brühe verstärken und vielleicht in der Zeit wo ein schub kommt, sich nur flüssig zu ernähren! Also ich werde es so machen, im KH haben sie ja auch nichts anderes mit mir gemacht und das Granulat und hoffen das es schnell wieder weggeht %-|

B8eQtte


Meine Güte! Gut dass Du darauf bestnden hast, dass der HA ein Blutbild machen soll. Das hätte ich garnicht gewußt! Werds mir aber gut merken, falls nochmal was nachkommt.

Was sind denn CPR Werte?

Drei Wochen Krankenhaus, das ist ja hart! Du arme!

Komisch, ich hatte auch wie verrückt Hunger auf salziges! Jetzt weiß ich auch woher! Und Durst auch! Hab soviel Selter getrunken, wie nie zuvor! :=o

Was fürn Granulat hast Du bekommen ???

Danke Dir für die Informationen. Sowas hilft mir schon besser, die Dinge, die da passieren besser zu verstehen!

Ich wünsch Dir auch selber gute Besserung! Hoffentlich nimmst Du nicht zuviel ab, wenn Du Dich nur flüssig ernährst!?

LG!

Bette

LHästersc5hwestexr


Was genau CPR heißt kann ich dir auch leider nicht sagen ":/ irgendwie können die Ärzte anhand dieses Wertes sehen ob eine Endzündung im Körper ist oder nicht!

Hab was gefunden :)= [[http://de.wikipedia.org/wiki/C-reaktives_Protein]]

Ich kann ruhig viel abnehmen, kommt mir ganz gegelegen ;-) Nein mal wieder spaß bei Seite, letztes Jahr hab ich 16 kg dadurch verloren :)^ allerdings hatte ich sie auch sehr schnell wieder drauf :(v

Achte vor allen Dingen künftig auf deinen Körper und seine Signale (ich hab gut reden :=o ) und sehr wichtig ist, wenn sowas noch mal kommt, lass immer zu einer Untersuchung ein Blutbild machen, sodaß man anhand der Ergebnisse eine Diagnose stellen kann

*:) @:)

B'etxte


Hallo Lästerschwester! Danke für die Information! Du hörtest Dich ziemlich Fachmännisch an mit dem Begriff CPR! Hab ich doch gedacht, dass Du vielleicht einen medizinischen Beruf hast...

Die Sache mit dem Blutbild - die ist jetzt in meinem Hinterkopf. Wenns nötig ist, dann werd ich meinem Arzt dann mal sagen, was ich für Wünsche hab :-)!

Dein Hinweis, auf meinen Körper und meine Seele zu achten, der macht mir allerdings einwenig Kopfzerbrechen. Manchmal ist das Leben halt kein Sonntagsspaziergang, und das ist mir dann auch ziemlich bald klar. Aber was soll ich machen? Gerade habe ich mich aus einer komplizierten Beziehung befreit - aber das hab ich erst geschafft, nachdem mir durch die Erkrankung im wahrsten Sinne des Wortes die Puste ausgegangen ist. Ich konnte einfach nicht länger durchhalten. Keine Diskussionen mehr führen, keine Retourkutschen mehr verkraften, keine zermürbenden Wochenenden, keine Enttäuschungen mehr hinnehmen...

Das hat mir gut getan - als ich endlich gesagt habe: ICH WILL NICHT MEHR!!!

Aber bis dahin war ein weiter Weg und ich habe immer gedacht, das es sich lohnt für die Beziehung zu kämpfen, sich zu investieren, nicht aufzugeben...

Und dann war ich drei Monate krank und habe garnicht verstanden, warum das so war...

Jetzt ist die Erkrankung schon chronisch geworden - garnicht toll.

Woher soll ich wissen, dass es für meinen Körper schon lange reicht, wenn mein Verstand, mein Wille noch damit ringt eine Lösung zu finden?

Ich bin gerne alleine und versuche auch bewußt was für mein seelisches Gleichgewicht zu tun. Ich laufe gerne im Wald. Oft kann ich dabei Dinge ordnen die mich beschweren, aber im Hinblichk auf diese Beziehung ist es mir nicht gelungen, mich so zu sortieren, dass ich die Sprache meines Körpers verstanden hätte...

Wie meinst Du das, auf Körper und Seeele achten? Wie macht man das, und wie kann ich die Signale richitg interpretieren? Wie machst Du denn sowas?

Leäste^rschzwesxter


Hallo Bette *:)

Das Leben ist wirklich kein Spaziergang, das habe ich aber auch erst vor kurzem gelernt :(v Aber vieles im Leben kann man einfach nicht steuern, und man muß manche Sachen nehmen, wie sie kommen %-| ( oh man, das hört sich an....) ein kleines Beispiel in kurzfassung von mir: letztes Jahr wurde ich wegen Atemnot ins KH eingeliefert, verdacht auf Lungenembolie! :-o mit 30 :-o es wurden diverse untersuchen gemacht aber nie wirklich wurde es zu 100 % festgestellt, die Diagnose war dann aber amtlich, trotzdem das eine CT ohne Befund war, es keine Thrombose auf bildern gab...etc... ach dazu könnte ich jetzt so viel schreiben... aber damit will ich jetzt nicht aufhalten,lange reder kurzer sinn 2 Wochen, wirklich schlimme zeit mit intensivstation etc. halbes jahr ständig zum arzt gerenne um dann zu hören, alles sei wieder in ordnung....von wegen, nichts hat sich geändert, meine werte immer noch die gleichen :-/ Es spricht einfach zu viel dagegen, das es eine Lungenembolie war, ich bin heute felsen fest der meinung das ich mir einfach irgend ein wirbel ausgerengt hatte der dann etwas in der Lunge piekst, was weiß ich (bin kein "GOTT IN WEISS" . Das war wirklich eine schlimme zeit! Dann leide ich seit anfang letztes Jahr an schwindel, keine Ahnung durch was es vorgerufen wird, aber nachdem ich mir selbst mal viel zeit genommen habe und es mir immer wieder aufgeschrieben habe, so ein "Wie geht es mir heute" TAgebuch, konnte ich doch immer vermehrt feststellen, das es streß sein könnte. Zumindest hat der Doc schon diverse untersuchungen gemacht und nichts feststellen können. und er meinte das es durchaus sein könnte... Tja nun steh ich da, hab regelmäßig schwindelanfälle und muß zu sehen wie ich mein leben gestalt. Ich könnte mir durchaus besseres Vorstellen ;-) Nein, mal wieder im Ernst, was kann man tun? nichts man muß seinen Weg selbst finden, man muß mit der Sitation umzugehen lernen :)z Das ist doch genauso mit der Colitis ulcerosa: Es ist da, man kann es nicht abschütteln, aber ist auch nicht so schlimm, das deswegen die Welt untergeht, wenn man weiß wie, kann man sich doch im Prinzip schon fast selbst helfen und Selbstheilung ist das beste Rezept für die Seele ;-) Ich muß auch lernen mit Streß besser um zu gehen denn auch die c. ulcerosa wird vom Streß geleitet.

Ich habe noch garnicht gelesen, das du Medikamente nimmst, bekommst was wenn ja was? Also ich bekomme auch wie Shelby T. Salofalk Granulat, das ist wirklich sehr gut, hilft :)z :)^ Frag beim nächsten mal dein Doc!

Wie meinst Du das, auf Körper und Seeele achten?

zB. Ich habe seit geraumer Zeit wieder Haarausfall und bin oft müde.... das sind Anzeichen dafür das irgendwas nicht in Ordnung ist, und spätensdens wenns wieder Magenkrämpfe und Durchfall gibt, dann müssen deine Alarmglocken läuten! Dann gehtst zum Doc lässt dir das verschreiben und dann wird das schon :)z Wie gesagt, es ist nicht schlimmes, andere haben halt zb. eine chronische Bronchitis und wir haben halt einen chronische Darmvirus :)* Mich würde auch mal interessieren wie ich besser mit streß umgehen soll, denn irgendwie fühle ich mich nicht gestreßt, aber mein Unterbewusstsein warscheinlich und kann man dem helfen?

kvleicner_9dracheGnst'erxn


Hallo du,

jetzt hab ich mich extra angemeldet um dir zu antworten ;-)

Also, dass du dich bei der DCCV angemeldet hast, ist schon mal ein guter Schritt. Als weitere Informationsmöglichkeit gibt es noch ein sehr interessantes Forum im Netz, das Cröhnchen-Klub heißt – google mal, dann findest du es eigentlich sofort. Viele Fragen werden dir dort und im Forum der DCCV erst mal beantwortet werden. ABER bedenke immer: die Leute, die sich in den Foren aufhalten sind die, denen es schlecht geht! Die meisten schreiben nicht mehr, wenn die Krankheit Ruhe gibt – die Verläufe der Erkrankung, die du im Netz findest sind also nicht representativ.

Hol dir alle nötigen Infos, aber mach dich nicht verrückt.

Im Großen und Ganzen kann man über die Colitis Ulcerosa folgendes sagen: Sie gilt als Autoimmunkrankheit, es ist nicht erforscht, was sie auslöst. Die Krankheit verläuft in Schüben – im Schub hat man alle Krankheitszeichen, in Remission geht es den meisten richtig gut.

Inzwischen kann man Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (CED) medikamentös ziemlich gut einstellen, da hat sich viel getan in den letzten Jahren! Die Akutmedikation besteht normalerweise aus Mesalazin und wenn das nicht ausreicht Mesalazin und Cortison. Viele CEDler schaffen es nicht, ohne Cortison in Remission zu bleiben – dann kommen nach den Leitlinien zur Behandlung (kann man auch googlen) Immunsuppressiva zum Einsatz. Das klingt alles ganz schrecklich, ich weiss, aber mit der Zeit verliert es seinen Schrecken, glaub mir :-).

Diät muss man bei einer CED nicht halten, allerdings vertragen viele Patienten viele Nahrungsmittel einfach nicht mehr, oder entwickeln eine Laktose- oder Fructoseintolleranz, leider bleibt einem nichts anders übrig als auszuprobieren, was man verträgt und was nicht...

Ich kann mit meiner Colitis Ulcerosa inzwischen gut leben – na ja, schöner war es natürlich ohne, aber das ist ja nun nicht zu ändern.

Ich war zu Beginn meiner Erkrankung sehr lange sehr krank, lag 7 Wochen mit künstlicher Ernährung im Krankenhaus, hatte danach sehr lange Untergewicht – und habe sehr lange nach einem kompetenten Arzt gesucht. Nachdem ich endlich einen guten Gastroenterologen (das ist wichtig, der kennt sich aus, Internisten eher weniger und Hausärzt gleich zwei Mal nicht!!!!) gefunden habe, ging es dann nach über einem 3/4 Jahr endlich wieder bergauf. Ich kann zwar viele Sachen nicht mehr essen und muss täglich brav einen Haufen Medikamente schlucken aber im großen und Ganzen führe ich ein normales Leben – ich hab einen Job, einen Mann, Hobbys, mache Sport, geh auch mal Feiern ... also alles ganz normal. Mach dich so schlau wie irgendmöglich, dann verliert die Krankheit ein bißchen ihren Schrecken und du kannst auch gut bei deiner Therapie mitreden.

Ach ja, Colitis Ulcerosa (CU) ist leider nicht heilbar und wird dich dein Leben lang begleiten – sie ist eine chronische Krankheit. Also lass dir um Himmels Willen nicht einreden á la "nur ein bißchen Nahrung umstellen'" oder ähnliches "dann wird das schon wieder" – wird´s nicht – wer das mit irgendwelchen "Wundermittelchen" bewerkstelligen will hat entweder nichts kapiert oder will dir nur das Geld aus der Tasche ziehen – das haben viele CEDler schon durch *grummel*

Und dass du schlapp bist ist normal – deine Darm ist entzündet, das schlaucht! Wenn du in Remission bist, biste auch wieder firt, ganz bestimmt! Ich wünsch dir alles Gute!

Bpetdtxe


Vielen Dank für alle Eure Antworten. Über manches muss ich weiter nachdenken, mich weiter informieren...

Ich bin auch einbisschen erleichtert, dass es anderen Frauen auch so geht, dass sie Stress nicht gleich als so dramatisch wahrnehmen und es trotzdem klar ist, dass man damit umgehen lernen muss.

Die Idee, ein Stresstagebuch zu führen, finde ich interessant.

Mal sehen, wie es weitergeht.

Mein Wunsch ist, die Krankheit so gut wie möglich zu verstehen. Dann brauch ich mich nicht weiter da rein steigern, sondern kann dann damit leben.

Danke für den Hinweis mit dem anderen Forum "Cröhnchen". Da werd ich denn auch noch mal stöbern.

Euch allen wünsche ich auch weiterhin guten Umgang mit der Erkrankung und ein möglichst stressfreies Leben! *:)

SKhGelbTy Tx.


Ach ja, Colitis Ulcerosa (CU) ist leider nicht heilbar und wird dich dein Leben lang begleiten

Das ist zwar so nicht ganz falsch, aber eben auch nicht ganz richtig ;-)

MERKE: Die Colitis ulcerosa ist durch Kolektomie heilbar! Bei Versagen der konservativen Therapie sollte daher eine Operation in Erwägung gezogen werden!

Quelle :[[http://flexikon.doccheck.com/Colitis_ulcerosa ganz am Ende]]

BSeUtte


Juhu! Shelby! :-o Du bist echt der Meinung, dass man ein ein Entfernung des Dickdarms durch eine OP als HEILUNG bezeichnen kann? Ich fass es nicht.

Klar, was nicht mehr da ist, kann auch nicht mehr erkranken! Hihihi! ;-D Davor kommt aber wohl noch eine ganze Bandbreite anderer Heilungsmöglichkeiten - hoffe ich zumindestens.

Ich bin echt frustriert über Deine Art meine Fragen zu beantworten.

Es ist doch hoffentlich nicht ernst gemeint, dass man die Krankheit entweder quasi ignorieren, nicht soooo ernstnehmen soll, oder andererseits eine KOLEKTOMI durch führen zu lassen ???

Entschuldige bitte, wenn ich jetzt mal wirklich krass werde. Wenn es Dir nur darum geht, IRGENDWAS hier zu schreiben oder halbgare Weisheiten zu verbreiten, dann halt Dich doch bitte, bitte hier zurück. Ich bin sowieso voller Fragen und ich bin durcheinander, was diese Erkrankung angeht - aber solche Hinweise, wie von Dir, die sind echt das allerletzte was ich gebrauchen kann, um mich zu beruhigen, Wissen anzusammeln und konstruktiv mit den Problemen meines Körpers umzugehen.

LQeuchctturmx07


Hallo Bette und alle anderen....

Ich bin auch ein CU-Patient seit ca. 9 Jahren. Und auch Ich habe mir von all den Doktoren das selbe anhören müssen, wie Ihr alle. Nämlich das nicht bekannt ist, was diese Krankheit auslöst und erst recht nicht, welches Mittel uns allen die Heilung bringt.

Auch Ich habe dann mit diesen Zäpfchen in den Hintern versucht ein normales Leben zu führen, was ich aber in meinem Kopf nie hinbekommen habe. Diese blöden Zäpfchen... ich habe sie gehasst. Und das sie für den Körper nicht gesund sind, ist auch klar!!!

Ich wollte mit aller Macht herausfinden, was die Krankheit auslöst und was dagegen hilft... und was soll ich sagen... ich hab etwas gefunden, was die Symptome komplett (zu 100%) verschwinden lässt und für den Körper noch zusätzlich absolut gesund und fördernd ist.

Es handelt sich hierbei um die berühmte Aloe Vera. Ich führe meinem Körper täglich dieses wunderbare Gel aus Aloe Vera zu und verbinde diese noch mit sog. Pro Balance- oder Basenpresslingen. Beides, also Aloe und die Basen fallen unter die Nahrungsergänzungen, sind also keine Medizin!

Ich hab diese Anwendung 3 Jahre angewandt und hatte in dieser Zeit absolut keine Beschwerden. Ich führte ein normales Leben ohne Einschränkungen. Um die Wirkung zu belegen habe ich dann alles abgesetzt und es kam wieder. Nach ca. 3 – 4 Wochen hatte ich wieder die gleichen und heftigen Symptome wie damals....

Und dann hab ich wieder angefangen und siehe da nach 20 Tagen war mein Darm wieder komplett symptomfrei!

Nun habe ich mich entschlossen anderen Menschen zu helfen und zu unterstützen das gleiche und beschwerdefreie Leben zu führen wie ich es tue...

Wer also Interesse hat und auch endlich Colitis Ulcerosa oder auch Morbus Crohn den Kampf ansagen will, der kann mir eine E-mail mit seinen Fragen oder anderem schreiben unter aloevera-basen@web.de

LG :)^

S#hielbyO T.


@ Bette

Na gut, noch ein letztes Posting von mir

Du bist echt der Meinung, dass man ein ein Entfernung des Dickdarms durch eine OP als HEILUNG bezeichnen kann?

Ich wieso ich? Du scheinst ein kleines Wahrnehmungsproblem zu haben, oder?

Ich erklärs Dir mal: Meine Meinung:

Das ist zwar so nicht ganz falsch, aber eben auch nicht ganz richtig

Das

MERKE: Die Colitis ulcerosa ist durch Kolektomie heilbar! Bei Versagen der konservativen Therapie sollte daher eine Operation in Erwägung gezogen werden!

ist ein Zitat aus der Internetseite (welche nicht von mir stammt!)

Und das sind anerkannte medizinische Erkenntnisse, und nicht

IRGENDWAS

....dass Du meinen Umgang und meine Erfahrungen mit der Krankheit (ich lebe seit 11 Jahren relativ beschwerdefrei damit) nicht annehmen kannst, schein an der relativ frischen Diagnose zu liegen....kann aber auch einfach eine Charaktereigenschaft sein ???

Ich kann meine Meinung und Erfahrung leider nicht nach Deinen Wünschen ändern....

Falls Du irgendwann soweit sein solltest, kanst Du Dich ja melden.....Bis dahin *:)

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