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Colitis ulcerosa: Medis weiternehmen?

B8et{te hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Kennt sich hier jemand mit Colitis – Ulcerosa aus?

Ich hatte vor ca 2 Jahren einen heftigen Schub, der sich aber bisher nicht wiederholt hat. Weil das "Ding" schon chronisch geworden war, sagte der behandelnde Prof. ich soll das Salofalk nun lebenslänglich nehmen, weil die Krankheit nie komplett ausheilt und auch immer wieder ausbrechen kann.

Aber bisher ist überhaupt nichts mehr passiert. Mir gehts gut, ich kann alles essen, was ich möchte, habe mein altes Gewicht wieder, keine Blutungen, keinerlei Durchfälle mehr.

Der Doc hat mir auch erklärt, das jeder neu Schub das akute Darmkrebsrisiko erhöht. Das ist natürlich blöd, wenns wirklich so wäre.

Ehrlich gesagt habe ich nun aber trotzdem echt keinen Bock mehr auf das ständige dran Denken, das Medikament einzuwerfen.

Ist es auch typisch für die Krankheit, dass sie sich JAHRELANG nicht muckst und dann wieder Terror macht?

Gibt es noch andere Leute hier im Forum, die Salofalk abgesetzt haben und trotzdem dauerhaft gesund geblieben sind?

Bringt es was, nochmal zur Darmspiegelung zu sausen, dass mal checken zu lassen und DANN eine Entscheidung zu treffen ???

Was meint Ihr?

Antworten
fyettfnae8pfchyen{huepxfer


Ist es auch typisch für die Krankheit, dass sie sich JAHRELANG nicht muckst und dann wieder Terror macht?

Ist leider typisch. Ich würde mir evtl. eine Zweitmeinung einholen.

Bin übrigens eine, die Salofalk immer wieder absetzt und erst wieder nimmt, wenn es schlimmer wird |-o

B6ettxe


Also wird es wieder schlimmer, wenn mans absetzt? Das finde ich dann doch eher problematisch, denn Darmkrebs will ich nun wirklich nicht herbeizaubern.

Hast Du auch so lange Zeiträume, wo absolut nichts passiert ??? Ich dachte, der Doc hätte vielleicht ne Fehldiagnose gemacht und deswegen würde nichts mehr passieren.

Wie lange schaffst Du es denn ohne Salofalk, bevor Du es wieder nimmst?

ffettnapep*fcFhenphuepfxer


Also wird es wieder schlimmer, wenn mans absetzt? Das finde ich dann doch eher problematisch, denn Darmkrebs will ich nun wirklich nicht herbeizaubern.

Es kann schlimmer werden, muss es aber nicht. Man setzt es auch nicht sofort komplett ab, sondern langsam.

Hast Du auch so lange Zeiträume, wo absolut nichts passiert ??? Ich dachte, der Doc hätte vielleicht ne Fehldiagnose gemacht und deswegen würde nichts mehr passieren.

Ja, die Zeiträume habe ich auch dazwischen, aber man merkt dann sofort, wenn ein Schub kommt ;-)

Du kannst natürlich schon noch einmal spiegeln lassen, aber ich denke nicht, dass das etwas bringt.

Wie lange schaffst Du es denn ohne Salofalk, bevor Du es wieder nimmst?

Verschieden. Mal 2 Monate, dann ein halbes Jahr, auch mal ein Jahr

Byettxe


OK! Vielen Dank für Deine Antwort. Sobald es mir auf der Arbeit wieder dauerhaft gut geht (habe gerade ziemlich Stress dort!) werde ich mal versuchen, das Medikament zu reduzieren.

Nimmst Du auch das Granulat?

Wie reduzierst Du das?

f.ettnuaepifch0endhuxepfer


OK! Vielen Dank für Deine Antwort. Sobald es mir auf der Arbeit wieder dauerhaft gut geht (habe gerade ziemlich Stress dort!) werde ich mal versuchen, das Medikament zu reduzieren.

Auf keinen Fall alleine ohne Absprache mit dem Arzt reduzieren.

Ich mache das auch nur, wenn der Arzt das OK gibt. Mein Hausarzt sieht das lockerer als die Klinikärzte

Nimmst Du auch das Granulat?

Ja

Wie reduzierst Du das?

Sprich am besten mit deinen behandelnden Ärzten darüber, ich will nicht Schuld sein, wenn es bei dir so nicht klappt ;-)

BNette


OK, das mach ich. :)z Ich wollte das nur vorab schon mal von jemandem hören, der schon mal reduziert hat. (So als Diskusionsvorlage beim Doc!) So im Alleingang fände ich das auch nicht gut.

fzunkroxckgod


Ich nehme Mezavant Tabletten, und die nach Aussage meines Arztes wahrscheinlich bis die Colitis komplett verschwindet, was mit hohem Alter ja passieren kann, oder bis ans Ende meiner Tage.

Problem ist anscheinend, dass die Colitis unbehandelt auch dann das Darmkrebsrisiko erhöht, wenn man eigentlich Symptomfrei ist. Logischerweise, denn man kann an einzelnen Stellen im Dickdarm Entzündungen haben ohne gleich Durchfall oder Blutungen zu bekommen. Wenn die Entzündung stellenweise über längere Zeit latent aktiv ist, bilden sich teils bösartige Geschwüre, die später ein höheres Risiko für Darmkrebs darstellen.

Deshalb geh ich lieber auf Nummer sicher und futter brav weiter meine zwei Tabletten vor dem Essen^^.

Byet te


Ach so!? Ich dachte, das Krebsrisiko steigt mit jedem akuten Schub der Erkrankung. Hat der Prof. jedenfalls gesagt.

Danke, für den Austausch hier. Macht mich doch nachdenklich und – ich werde wohl weiterhin schlucken.

Dabei habe ich es ja dann schon gut, wenn ich nur einmal täglich das Salofalk (Granu – Sticks) schlucken soll... Besser als vor jeder Mahlzeit.

Ich wünsch Euch Beiden alles Gute – und danke! *:)

f"unkCrockgoxd


Die Sticks waren mir unsympathischer als die Mezavant Tabletten. Aber das ist ja persönliche Vorliebe. Bezüglich der Dosierung sollte das Urteil des Arztes immer wichtiger sein als das was ich oder jemand anderes hier im Forum schreibt ;-D

B@et7tqe


So, da bin ich wieder und mit mir bringe ich die vorerst gescheiterte Idee von der Reduzierung oder gar der Absetzung der Medikamente...

Kurz nach der letzten Mail zu diesem Thema habe ich einen neuen Schub bekommen. Durchfälle, ziemlich viel Blut im Stuhl etc. Bisher habe ich aber keine Schmerzen und fühle mich nur hin und wieder sporadisch mal schlapfig. Sogar 2 – 3 mal die Woche joggen geht grad noch. Also noch nicht gar so schlimm.

Nach ca 8 Tagen Protokoll schreiben, war ich heute wieder brav beim Prof.

Der hat mir einen solchen Schock versetzt, dass ich noch immer etwas sprachlos bin.

Erstmal hat er total resolut meine Medis für 4 Tage in schwindelerregende Höhen hochgeschraubt, dann wieder runter auf die bisher nur doppelte Dosis. Dazu gibt es noch son Schaumzeug, dass besonders den Enddarm beruhigen und heilen soll.

Wenn nach 14 Tagen nicht eine Remission eingetreten ist, soll ich mich pronto wieder melden, dann gibts Cortison und wenn ich Schmerzen bekomme, soll ich nicht lange fackeln, sondern UMGEHEND ins Krankenhaus eilen.

Schluck!!! Warum das denn? Leider war ich mal einen Moment völlig sprachlos und habe vergessen, zu fragen, was denn da schmerzhaftes zu erwarten wäre.

Er war ja wirklich etwas kryptisch... und das musste ich erstmal schlucken.

Aber im Ernst – kann der Darm einfach reißen :-o oder so ??? Oder was meint der da ??? ?

Könnt Ihr mir sagen, was der meint? :-/ oder meinen könnte ???

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