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Zöliakie oder "nur" Glutenempfindlichkeit?

a<quiqlinxha hat die Diskussion gestartet


Hallo,

Vorsicht, dieses Thema ist leider ziemlich anrüchig und evtl. ekelig, und in dieser Richtung empfindliche Leute sollten es lieber nicht lesen:

Ich litt jahr(zehnte)lang unter häufigem Durchfall. Wenn es nicht Durchfall war, dann zumindest ein sehr weicher Stuhlgang, sodass ich jedesmal zum Säubern ca. eine ganze Klorolle brauchte, und trotzdem hatte ich das Gefühl, dass ich nicht richtig sauber wurde.

Seit mehreren Jahren hatte ich auch das Gefühl, dass das, was da rauskommt, richtig ätzend war, sodass ich davon immer sofort wund wurde.

Ich musste mich deshalb nach jedem Stuhlgang sofort duschen oder mindestens sehr gut mit Wasser und Seife waschen.

Das war sehr unangenehm und beeinträchtigte mich sehr. Es war so schlimm, dass ich mich nicht mehr getraute, irgendwo unterwegs Stuhlgang zu haben, sondern ich erledigte das immer nur noch zuhause, wo ich mich gleich waschen oder duschen konnte. Damit dies so einigermaßen klappte (ich bin teilzeitbeschäftigt) musste ich mehrmals in der Woche mindestens je 4-6 Loperamid einnehmen, um den Stuhlgang während der Arbeitszeit zurückzuhalten.

Dabei hatte ich auch fast ständig heftige Darmkrämpfe und mir war oft übel. Etwa 20 Jahre lang nahm ich mehrmals täglich gegen die Bauchkrämpfe auch ein Medikament ein (Duspatal).

Die Ärzte meinten, ich hätte einen Reizdarm; mein Hausarzt sagte dazu, dass die Diagnose "Reizdarm" nur eine Verlegenheitsdiagnose sei, d.h., die Ärzte wissen nicht, was mir fehlt.

Dass das viele Loperamid nicht gerade gesund war, ist klar, aber was blieb mir anderes übrig, wenn ich nicht vorzeitig in Rente gehen wollte?

Bis ich (ich bin stark übergewichtig) begann, Low Carb, d.h. fast keine Kohlenhydrate mehr zu essen, also auch kein oder nur noch sehr wenig Weizenmehl usw....

Plötzlich ging es mir so gut wie schon lange nicht mehr: der Stuhlgang kam normal geformt heraus, war nicht mehr ätzend und ich hatte keine Bauchkrämpfe und -schmerzen mehr!!!

Da kam ich auf die Idee, mich mal auf Zöliakie testen zu lassen. Leider hatte keiner der Ärzte eine richtige Ahnung davon, wie das getestet werden muss (z.B. funktionieren die Tests nur, solange man sich glutenhaltig ernährt), und so waren die ersten Bluttests negativ. Für den Allergologen stand damit definitiv fest, dass ich keine Zöliakie habe.

Gleichzeitig hatte ich einen Termin beim Internisten für eine Magenpiegelung. Da ich wegen einer anderen Erkrankung aber Marcumar (Blutverdünner) einnehme, konnte man keine Dünndarmbiopsie vornehmen (eine Dünndarmbiopsie wird bei einer MAGENspiegelung vorgenommen, nicht bei einer Darmspiegelung!!!), mit der man eine Zöliakie zweifelsfrei diagnostizieren kann (aber auch nur nach Glutenbelastung). Leider wurde dann keine Dünndarmbiopsie vorgenommen, auch nicht für später geplant, und ich ernährte mich ja auch so gut wie glutenfrei oder zumindest glutenarm.

Irgendwo hatte ich dann gelesen, dass ich vor beiden Tests längere Zeit Gluten zu mir nehmen muss, damit sie zweifelsfrei funktionieren. So aß ich also einige wenige Tage lang einige wenige glutenhaltige Nahrungsmittel und ließ nochmal den Bluttest machen, und da war er positiv! Leider wurde auch danach keine Dünndarmbiopsie mehr veranlasst, sodass die Diagnose also nach wie vor nicht 100%ig klar ist). Eine zweifelsfreie Diagnose wurde also nicht gestellt.

Klar scheint, dass ich zumindest eine Glutunverträglichkeit habe, aber ob es wirklich eine Zöliakie ist, kann man nur eindeutig nach einer erneuten 2-3 monatigen stärkeren Glutenbelastung diagnosizieren.

Eine Weizen- und Roggenallergie wurde definitiv ausgeschossen, auch Lactose- und Fruktoseintoleranz.

Wegen der zu befürchtenden unangenehmen Nebenwirkungen (wieder Durchfall usw. s.o.) will ich mit der endgültigen Diagnose noch 1 1/2 Jahre warten, bis ich in Rente bin, sie aber dann doch nachzuholen. Bis dahin muss ich dann eben streng glutenfrei leben, darf mir also auch keine kleine Ernährungsfehler leisten.

Es ist nämlich ein gewaltiger Unterschied, ob man "nur" glutenempfindlich ist oder Zöliakie hat: bei Zöliakie muss man auch kleinste Spuren und Verunreinigungen von Gluten total vermeiden (wegen der Spätfolgen), während man bei der Glutenempfindlichkeit nicht ganz so streng glutenfrei leben muss, es reicht meistens, wenn man größere Mengen Gluten weglässt. Und falls ich "nur" glutenempfindlich bin, wäre diese Diät wesentlich einfacher einzuhalten.

Keiner der zahlreichen Ärzte, die ich wegen meiner Beschwerden aufgesucht hatte, dachte bei mir an Zöliakie, weil ich starkes Übergewicht habe, obwohl inzwischen bekannt ist, dass Zölis nicht immer dünn sind, sondern es auch jede Menge Dicke darunter hat.

Ich habe mir überlegt, ob dieser stark ätzende Stuhlgang evtl. auch ein Diagnosekriterium sein könnte, ob man Zöliakie hat oder nicht. Hat das noch jemand (bei sich) beobachtet?

Leider habe ich darüber nirgends Infos gefunden.

Antworten
s=ternfenstNauxb79


Hallo aquilinha,

eine eindeutige Diagnose kann tatsächlich nur durch eine Biopsie gestellt werden, allerdings darf man sich dann vorher nicht glutenfrei ernähren.

An allen anderen Kriterien und Symptomen kann man nicht mit Sicherheit sagen, das eine Zöliakie besteht oder auch nicht.

k6leiner%_drachePnstexrn


Ich kenne persönlich zwei Menschen mit Zölikalie und würde daher laienhaft sagen (ist ja auch ein Laienforum): du hast eine Glutenunverträglichkeit, keine Zölikalie.

Wie ich darauf komme: wenn die zwei mit Zölikalie Gluten zu sich nehmen geht es denen wie mir, wenn ich einen CED-Schub habe: extreme Durchfälle, bis zu 40 Mal am Tag mit Blut und Schleim, bei einem sogar mit Erbrechen, extremes Krankheitsgefühlt etc.

Eine Freundin hat auch eine Glutensenibilität und der geht es so wie dir: kaum isst sie praktisch kein Gluten mehr geht es ihr wesentlich besser, aber ihr geht es wenn sie Gluten isst nie so schlecht wie den beiden Zölikaliern. Aber wie gesagt nur meine laienhafte Meinung.

B9enitraB.


Da Getreide heute nach Ertrag gezüchtet ist, nicht auf Verträglichkeit, kann es auch sein, dass Gluten vielleicht gar nichts ausmacht. Sondern irgendwas anderes im Getreide.

Und eigentlich ist es völlig egal, ob man die Ursache weiß oder nicht.

Ich hätte mir zahlreiche Darm OP s ersparen können, Sodbrennen, Durchfälle, hätte man mir einfach nur mal einen Hinweis auf Unverträglichkeit gegeben.

Nur weil ich Daibetes bekam und auf KH aus Getreide verzichte, fand bei mir die "Wunderheilung" statt.

Was eigentlich im Verdauungstrskt schief läuft, kann mir niemand erklären. Und wozu auch?

Wenn dadurch das Problem gelöst ist, ist es doch gut.

Ich backe ein Reisbrot von Chefkoch, das vertrage ich super, macht auch keinen hohen BZ, wenn ich denn mal unbedingt Brot essen will.

Jeder ist für sich allein verantwortlich. Eigentlich kann jeder mit Einem Ernährungstagebuch selbst rausfinden, was keine Probleme macht.

Alles selbst kochen, niemals fertige Sachen essen, wo weiß der Geier für Sachen beigefügt worden sind.

Kein Arzt testet die Chemiepampe von Dicounterrbrötchen aus Osteuropa mit Schmelzkäse oder Leberwurst... Dieses Gemisch könnte schon krank machen.

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