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Postinfektiöses Reizdarmsyndrom seit 9 Monaten

KbalanDchoxe hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Seit Dezember 2015 leide ich unter wechselnden Verdauungsbeschwerden, die offenbar als Folge einer Clostridieninfektion auftreten.

Mitte Dezember bekam ich aus heiterem Himmel mitten beim Abendessen bei Freunden starke Koliken gefolgt von flüssigem Durchfall. Nach den Durchfallattacken verspürte ich erstmals einen drückenden, ziehenden Schmerz in meinem rechten Unterbauch, der mich seitdem beinahe dauerhaft begleitet. Wegen ein paar Tagen Durchfall hätte ich mir keine Sorgen gemacht, bloß die plötzlichen unbekannten Schmerzen fand ich ungewöhnlich. Etwas später traten sie auch links auf, wobei sie dort auf kleinerem Raum und irgendwie brennend sind. Daraufhin ging ich am 19.12. erstmals zum Arzt...

...nach einer Ärzte- und Krankenhausodyssee im Dezember und Jänner (man sollte nicht zur Weihnachtszeit krank werden), und 6kg weniger wurde schlußendlich Clostridium difficile (und das dazugehörige Toxin) festgestellt und erfolgreich behandelt. Ich hatte insgesamt 3 negative Tests über mehrere Monate und nun garantiert keine Clostridien mehr, aber trotzdem fast pausenlos Verdauungsprobleme und vorallem Schmerzen.

Die Untersuchungen, die ich seit Dezember 2015 hinter mich gebracht habe (nicht chronologisch):

1 MRT Abdomen Unterbauch (31.03.2016)

ein paar kleine Uterusmyome, keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten, relativ weit ins kleine Becken reichendes freies Caecum mobile

1 MRT Enterographie Abdomen und Becken (13.06.2016)

ohne pathologischen Befund. Kein Hinweis auf UC oder MC, keine Entzündungszeichen, keine vergrößerten Lymphknoten

1 Röntgen Dünndarmpassage mit Barium (01.06.2016)

keine Passagebehinderung, normale Passagezeit

mindestens 10 Ultraschalle (von Internisten und in 2 Krankenhäusern, der letzte vor 1 Woche)

1x im Dez beim Internisten eine leichte Darmwandverdickung, die danach weder im Ultraschall noch bei einer anderen Untersuchung bestätigt wurde, 1x ebenfalls im Dez im KH: flüssigkeitsgefüllte Dünndarmschlingen. Alle anderen Ultraschalle ergaben garnichts

1 Gastroskopie (29.01.2016)

Hiatushernie 35mm, kein Helicobacter pylori

1,5 Koloskopien

1x am 29.01.2016, abgebrochen wegen Schmerzen, 1x am 29.02.2016 mit Stufenbiopsie ohne optisch oder histologisch auffälligen Befund, Sigma und Rektum sehr kurvenreich (erklärt vermutlich die Schmerzen bei der fehlgeschlagenen Koloskopie ohne Narkose)

CT vom kleinen Becken wegen Verdacht auf Niernesteine (29.12.2015)

ohne pathologischen Befund

Die Tests, die gemacht wurden:

mindestens 7 große Blutbilder (im Dez 1x leicht erniedrigtes Kalium, 1x leicht erhöhtes Kalzium, danach nie wieder Auffälligkeiten, CRP konstant bei 0,0 bis 0,03, BSG auch nie auffällig)

3 Calprotectin Tests (Dez <30 -normal, März 128 -auffällig, April <20 -normal)

4 Tests auf pathogene Keime (Dez Clostridum difficile + Toxin positiv, danach immer negatriv)

Test auf Autoantikörper: ASCA, TTGA, ASCG, PCAG und INTG (keine Ahnung was das bedeutet, der Großteil lässt sich nicht googeln) alle negativ

Gliadin AK IGG positiv, Gliadin AK IGA negativ. Keine Zöliakie.

Diaminoxidase und Histamin nicht auffällig

Vitaminstatus für VitB12 und Folsäure am 18.01.2016 normal

IgE gesamt bei 13 (ab 100 auffällig)

per Bluttest: keine Allergie gegen Hühnereiweiß, Milcheiweiß, Dorsch, Weizen, Erdnuss, Sojabohne.

An Medikamenten bekommen habe ich:

im Dez. Colidimin und Salazopyrin, als noch nicht feststand, dass ich Clostridien habe. (keine Wirkung, stark brennende Zunge und Rachen während des 1 Monats Salazopyrin)

Danach Anaerobex gegen Clostridien (hat tatsächlich gegen Clostridien geholfen)

Novalgin in Tabletten, Tropfen und Infusionsform: Keine Rede von wirklicher Schmerzminderung, egal in welcher Dosierung, 1x Kreislaufkollaps im KH

Omni Biotic Stress Repair für insgesamt 2 Monate mit Unterbrechung - schien tatsächlich etwas zu helfen

Yomogi für 1 Woche - keine Wirkung

Antibiophilus für mehrere Wochen - keine Wirkung

Colpermin für mehrere Monate. Keine Ahnung ob sie halfen. Es wurde nicht dauerhaft besser.

Buscopan - minimale Wirkung, auch nur manchmal

Iberogast - ohne Wirkung

Mexalen - keine Wirkung

Agiolax - gegen Verstopfung. Führte prompt zu Durchfall

Immodium, Enterobene - half zuverlässig gegen Durchfall

Colofac retard - keine Wirkung

Calmaben - gegen Schlaflosigkeit, ohne Wirkung

Melatonin - gegen Schlaflosigkeit, ohne Wirkung

Meine Symptome:

Verdauungsprobleme:

anfangs Dauerdurchfall, gelindert durch Enterobene, offenbar in Folge der Clostridien. Danach monatelang 1x pro Tag steinharter Stuhlgang aus kleinen Kugeln. Manchmal weicher Stuhl mit unverdauten Nahrungsresten. Dann und wann dazwischen plötzlich gelber, brennender, sehr weicher Stuhl.

Momentan seit 2 Wochen weicher, gelblicher Stuhl, der beinahe im WC "klebt" abwechselnd mit Stuhl aus kleinen gelben Steinen. Nach dem Stuhlgang brennt der gesamte Enddarm.

Dauerschmerz:

Von Anfang an permanente Schmerzen im rechten Unterbauch. Eine Art Drücken/Ziehen, oft ähnlich einem Muskelkater oder Seitenstechen. Durchgehender Schmerz unterbrochen von scharfen Nadelstichen. Teilweise geht der Schmerz durch den Oberschenkel runter bis in den Unterschenkel.

Es fühlt sich insgesamt an als wäre ein Fremdkörper in meinem Bauch. Manchmal bei Bewegung schlimmer, aber nicht immer. Manchmal eindeutiger Druckschmerz, man spürt und sieht eine großflächige Beule vom Beckenknochen bis zum Brustkorb (größer als eine Handfläche), die sehr schmerzempfindlich ist. Die kann aber schon 10 Minuten später spurlos verschwunden sein und es ist kein Schmerz mehr auslösbar.

Aber bis auf einen Arzt fand bisher keiner meinen Bauch beim Abtasten irgendwie ungewöhnlich. Es wurde auch in keinem bildgegebenden Verfahren etwas gesehen, das dieses Fremdkörpergefühl erklären würde.

Diese Schmerzen treten teilweise auf (abwechselnd oder gleichzeitig):

Schmerzen rechts am/unterm Schambein, starkes Brennen, und Stechen, auch Stechen senkrecht stechend zwischen Vagina und Schambein, vorallem beim Gehen und Sitzen, das Gefühl, als wäre etwas eingeklemmt. Wird durch Liegen besser.

Schmerzen links in der Innenseite des Hüftknochens, brennend, als würde sich Säure durch die Haut bis an den Knochen durchbrennen. Manchmal ebenfalls eine Beule tastbar (unabhängig vom Schmerz).

Schmerzen direkt unter dem Ende des Brustbeins. Starker Druckschmerz mit Übelkeit.

Stechende Schmerzen im Bereich beider Nieren

ziehende drückende Schmerzen unter der rechten Rippe

Erst seit 2 Wochen teilweise extreme Übelkeit, Magenschmerzen, Sodbrennen, Blähungen.

Andere Symptome:

Hautschmerzen:

Die gesamte Hautoberfläche des Bauchs ist auf seltsame Art berührungsempfindlich, besonders bei leichten Berührungen. Vorallem kalte Hände oder Stethoskope hinterlassen kurz nach der Berührung ein eisiges, brennendes Gefühl auf der Haut, das Minuten lang anhält. Auch der Druck vom Wasser einer Duschbrause tut weh. Kleidung, Decken und Gürtel haben diese Wirkung nicht, offenbar weil sie nicht kalt sind. Das Abtasten vom Arzt war bis auf einmal immer schmerzfrei, aber die Haut tat zuverlässig danach weh.

Schlaflosigkeit:

seit Februar 2016. Schwierigkeit mehr als 4-6h zu schlafen, ganz wann ich schlafen gehe oder wie anstrengend der Tag zuvor war. Als Beispiel: 5h Schlaf nach einer ganztägigen Bergwanderung. 4,5h Schlaf nach intensiver Gartenarbeit und als Krönung 10h Schlaf in 3 Tagen - 3h Schlaf in der Nacht vor dem Krankenhausaufenthalt, 2h im Krankenhaus und 5h Schlaf in der Nacht nach dem Krankenhaus.

Dazu auch noch mangelnde Müdigkeit trotz eindeutigem Schlafmangel. Ich erwache jeden Tag so munter, als hätte ich schon 5 Kaffee getrunken. Dabei habe ich monatelang gar keinen getrunken, weil ich dachte das schadet dem Darm noch zusätzlich.

Teilweise auch Durchschlafprobleme. Das scheint aber nichts mit den Bauchschmerzen zu tun zu haben, denn ich werde nie durch Bauchschmerzen wach, es dauert nach dem wach werden sogar ein bisschen bis die Bauchschmerzen anfangen.

Halsschmerzen:

immer wieder auftauchende Halsschmerzen, jeweils etwa für eine Woche, mit leichtem Krankheitsgefühl, manchmal auch rinnender Nase. Es wird daraus nie eine richtige Erkältung.

Einfluss der Ernährung auf die Beschwerden:

Keine Verbesserung der Schmerzen bei Schonkost, oder beim Weglassen von Milch, oder bei 2-tägigem Fasten.

Kaum noch Schmerzen bei einer im Anschluss an das Abführen durchgeführten, mehrere Tage dauernden "Diät" aus Dextrose, Eiweisspulver und Kokosöl, dafür weicher gelber Stuhl, der nach Ammoniak riecht.

Nach dem Abführen (z.B. für Koloskopie) für jeweils 2-3 Tage gar keine Schmerzen mehr.

Gelber, zäher Stuhl und brennende Bauchschmerzen 2 Tage nach dem Essen von Mandeln oder Cashewkernen.

Noch ausstehende Untersuchungen nächste Woche: Test auf Fructose- und Lactoseintoleranz, Test auf Dünndarmfehlbesiedlung

Ich muss sagen, dass ich nervlich am Ende bin. Bis auf die Tests die ich nächste Woche habe, eine Kapselendoskopie und eine Bauchspiegelung habe ich jede Untersuchung hinter mir, die man bei meinen Beschwerden überaupt machen kann.

Bis auf einen einmalig auf 128 erhöhten Calprotectinwert, der 1 Monat später auf 20 runter war, wurde nichts gefunden. Mein Bauch wurde schon von so vielen Menschen und mit so vielen Methoden untersucht und man findet einfach nichts, das meine massiven Beschwerden erklären könnte. Noch dazu wartet man in Österreich auf alle Termine ewig, sodass sich alleine die Diagnostik bis jetzt schon ein halbes Jahr lang hingezogen hat. Ich habe es so satt. Ich will einfach nur, dass diese permanenten Schmerzen aufhören, mit den Verdauungsproblemen alleine ließe sich leben. Noch dazu hat bisher kein Medikamen gegen die Schmerzen geholfen.

Hat jemand noch eine Idee, was ich machen könnte? Oder hatte sowas selbst schon?

Antworten
K<ala:nchxoe


Ach ja, als Zusatz:

Ich bin weiblich, 34 Jahre alt, BMI 18,7 (war noch nie mehr), keine Vegetarierin, Nichtraucherin, so gut wie Nichttrinkerin

PkromoZtheusx86


Das klingt ziemlich schlimm, tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.

So stark wie es ist denke ich an MC oder UC, allerdings wurde das ja bereits ausgeschlossen. Es gibt wohl auch RDS Patienten mit so einem Leidensdruck. Es wäre gut wenn Du die Ergebnisse von deinen Diagnosen nächste Woche hier bekannt gibst.

Was für ein Eiweißpulver hast Du während deiner "Diät" denn benutzt?

K=ala~nchoe


Die englischsprachigen Foren sind voll von Leuten mit meinen, ähnlichen und sogar noch schlimmeren Symptomen, und nur bei den wenigsten findet man organisch etwas. Bei nicht wenigen davon fing es mit einer Gastroenteritis an.

Ich bin ehrlich gesagt ziemlich schockiert, wie viele Leute mit unbekannten, untherapierbaren Magendarmerkrankungen rumlaufen. Irgendwann in ein paar Jahren oder Jahrzehnten wird man wohl draufgekommen sein, was dieser ominöse "Reizdarm", von dem es 100 Varianten mit 100 verschiedenen Symptomen gibt, denn ist.

Es könnte noch immer eine chronisch entzündliche Darmerkrankung sein, nur war ich sogar schon in einer CED Ambulanz und bei einem Internisten, der mal Leiter einer (anderen) CED Abulanz war, und beide waren sich mit dem Reizdarm ziemlich sicher.

Mit jeder negativen Diagnose wird es auch unwahrscheinlicher. Man könnte noch eine Kapselendoskopie machen oder eine Doppelballonendoskopie, aber beides ist sehr teuer und das machen sie nicht "einfach nur so".

Das Eiweißpulver war ein ganz normales Whey Protein, ohne Zusätze. Ich habs auch mit Kasein probiert, das war aber zum einen unfassbar eklig und wirklich vertragen habe ich es auch nicht.

Ich bin auf die Idee gekommen, weil bei chronischen Darmerkrankungen und bei der Bekämpfung der Dünndarmfehlbesiedelung Elementardiäten eingesetzt werden. Meine Diät bestand aus Dextrose, Whey Protein, Kokosöl, Vitamin- und Mineralstofftabletten. Mein Magen hat das gehasst, vorallem die Dextrose, aber mein Darm war komplett ruhig. Ich habe dann irgendwann nach ein paar Tagen aufgegeben, weil mir immer so grauenhaft schlecht von dem Zucker wurde und Sodbrennen hatte ich dann auch noch.

Mittlerweile überlege ich, ob ich wieder damit anfangen soll.

P:rom5otheuZs86


Das ist interessant dass dein Darm Whey verträgt das geht bei mir und vielen anderen nicht so gut.

Du könntest dir mal die "SCD intro diet" angucken, das könnte gut für dich sein um erstmal Ruhe reinzubringen.

Bei meinem Rds klappt die low fodmap diet bisher ganz gut, da kannst Du mal die Seite von der Monash university durchschauen.

Ansonsten wirst Du selbst dein bester Arzt werden müssen, weil niemanden interessiert dein eigenes Wohlergehen mehr als dich.

KTalanxchoe


Als kleines Update:

Der Test auf Laktose- und Fruktoseunverträglichkeit war negativ. Der auf Dünndarmfehlbesiedelung auch.

Der Hausarzt hatte eine weitere Koloskopie angeordnet - außer, dass der Darm ziemlich schlaff ist (was immer das heißen mag), kam nichts raus. Weder optisch noch histologisch irgendwas auffällig. Nach einer Woche Rifaximin hat sich mein Zustand einmal kurz gebessert, dann ging es wieder los.

Momentan hat das Pendel wieder Richtung Durchfall ausgeschlagen. Ich nehme seit Wochen zu jeder Mahlzeit Flohsamenschalen ein, wodurch sich zumindest der Durchfall in Grenzen hält. Teilweise ist meine Verdauungsleistung tagelang extrem schlecht, Nahrungsreste kommen beinahe vollständig wieder zum Vorschein. Ich hatte heute kleine, unverdaute Fleischsstücke im Stuhl. Von etwas, das ich vor 4 Tagen gegessen habe. Die Verweildauer im Darm war also 4 Tage und weder wurde die Flüssigkeit resorbiert, noch wurde es ordentlich verdaut. %-| Das ist auch etwas, das sehr stark schwankt. Wochenlang funktioniert die Verdauung und dann wird auf einmal tagelang die Hälfte nicht mehr verdaut. Und dann auf einmal wieder.

Ich habe bisher keinen Zusammenhang mit meiner ohnehin nur sehr eingeschränkten Ernährung oder meiner psychischen Verfassung oder was auch immer feststellen können.

Ich wurde in eine psychosomatische Klinik überwiesen, Termin Mitte Dezember. Reizdarm ist zwar keine psychische Erkrankung, aber wie alle Erkrankungen durch die Psyche beeinflussbar. Man hat mir auch zur Bauchhypnose geraten, aber das wird hierzulande von kaum jemandem gemacht und ist als Nichtkassenleistung für mich unbezahlbar.

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