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Hilfe, habe Pseudotumor cerebri

JVakkuxt hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Wer kann mir weiter helfen.

Bei mir würde in den letzten 2 Wochen 3 mal eine Lumbalpunktion gemacht, weil mein Gehirnwasserdruck zu hoch WAR.

bei der 1sten Punktion war er bei 29, bei der 2ten 19 und bei der letzten bei 13,5. Habe auch Medikamten bekommen /Diamox) und bin auf Diät gesetzt worden. Das Problem bei mir ist das mein Sehnerv noch nicht besser geworden ist, war heute erst da. das heißt das die Ärzte bei mir am Donnerstag die 4te machen wollen, obwohl der Druck doch bei 13,5 ist. Muß das wirklich sein ??? ?? Muß ich jetzt jede Woche zur Punktion?? och muß sagen das ich bei letzten jetzt noch mit den Kopfschmerzen kämpfe. Kann mir einer was dazusagen??

Gruß Jakkut

Antworten
p=flayuschxi


Hallo Jakkut

Es kommt vor das du nach einer LP (Lumbalpunktion) Kopfschmerzen bekommst. Das heist dann, das du ein postpunktionelles Syndrom (ein Liquorunterdruck) hast. Dies äussert sich dann in starken Nackschmerzen,Kopfschmerzen,Rückenschmerzen und Übelkeit.Diese Symptome können auftreten,müssen aber nicht.Im schlimmsten falle halten diese Symptome 10-14 Tage an.Vor allem musst du nach einer LP min. 3 Stunden auf dem Bauch ruhig liegen und sehr sehr viel trinken,min. 2 - 3 Liter.

Meistens bekommt man ca 1 gr. Diamox täglich verordnet. Kann aber auch 2 - 3 gr. sein.Punktieren können sie sogar mehrmals täglich wenn es sein muss.

Warum Sie jetzt allerdings bei einem Druck von 13,5 nochmals punktieren wollen, finde ich komisch. Vielleicht sehen sie die LP als Therapie an oder wollen nur eine Druckkontrolle vornehmen,um zu sehen,ob der Druck niedrig bleibt.

Die Obergrenze bei adipösen Leuten ist maximal 25. Alles was darüber liegt ist nicht ok. In der Regel liegt er so um die 18.

Anbei noch ein paar Seiten zu diesem Thema:

[[http://www.ptc.pflauschi.com]]

[[http://www.forum.pflauschi.com]]

[[http://www.ptc.beep.de]]

Grüßchen

pmfl4auscxhi


Hallo Jakkut

Es kommt vor das du nach einer LP (Lumbalpunktion) Kopfschmerzen bekommst. Das heist dann, das du ein postpunktionelles Syndrom (ein Liquorunterdruck) hast. Dies äussert sich dann in starken Nackschmerzen,Kopfschmerzen,Rückenschmerzen und Übelkeit.Diese Symptome können auftreten,müssen aber nicht.Im schlimmsten falle halten diese Symptome 10-14 Tage an.Vor allem musst du nach einer LP min. 3 Stunden auf dem Bauch ruhig liegen und sehr sehr viel trinken,min. 2 - 3 Liter.

Meistens bekommt man ca 1 gr. Diamox täglich verordnet. Kann aber auch 2 - 3 gr. sein.Punktieren können sie sogar mehrmals täglich wenn es sein muss.

Warum Sie jetzt allerdings bei einem Druck von 13,5 nochmals punktieren wollen, finde ich komisch. Vielleicht sehen sie die LP als Therapie an oder wollen nur eine Druckkontrolle vornehmen,um zu sehen,ob der Druck niedrig bleibt.

Die Obergrenze bei adipösen Leuten ist maximal 25. Alles was darüber liegt ist nicht ok. In der Regel liegt er so um die 18.

Anbei noch ein paar Seiten zu diesem Thema:

[[http://www.ptc.pflauschi.com]]

[[http://www.forum.pflauschi.com]]

[[http://www.ptc.beep.de]]

Grüßchen

J0a(kkut


danke für die Tipps. Die mußten den Druck noch mal Kontrolieren un er tatsächlich wieder aif 23 gesttiegen , obwohl ich Diamox eingenommen habe. Ich habe bei der letzten LP ganz ganz viel getrunken und bin den ganzen Tag liegen geblieben.

Ich muß jetzt Dienstag wieder zur LP , wollen den Druck kontrolieren. Wenn ich Pech habe und er Druck noch nicht gesunken ist muß ich an meinen Augen operiert werden un das auch noch in BAyern (wohne in Niedersachsen). ih fühle mich immer noch nicht fit und mein Kopf tut unheimlich weh. Ich glaube ich kann jetzt nur warten und hoffen das alles bald vorbei ist.

Gruß

zri,scax80


pflauschi:

Vor allem musst du nach einer LP min. 3 Stunden auf dem Bauch ruhig liegen

Das wird in jeder Klinik anders gehandhabt. Ich kenne es z. B. so, dass man 4 Stunden auf dem Rücken liegen soll. Von anderen habe ich gehört, dass sie nur 1 Stunde liegen mussten.

Eine gute Freundin musste auch auf dem Rücken liegen und das ist ihr besser bekommen als alles andere, da sie auch diese grauenvollen "Kopfschmerzen" hatte.

Das nur mal aus meiner Sicht :-)

Merkt man eigentlich, dass der Druck zu hoch ist?

p?flaus9cxhi


Hallo zisca80

Also wie gesagt, ich kenne es nur so das man auf dem Bauch liegen soll, weil wenn man ja punktiert ist, es wie eine offene Wunde ist die von innen her heilen muss und sich so nicht infizieren kann mit anderen Bakterien.

Du magst wohl recht haben das es auch hierüber verschiedene Auslegungen gibt. Habs nur so gesagt, wie man es mir empfohlen hat von den Ärzten her.

Also ich merke es wenn der Druck zu hoch ist daran, das das sehen schlechter wird und man ständig Kopfschmerzen hat. Wie es bei anderen ist weis ich nicht. Manchmal isses komischer Weise aber auch anders rum, man meint es geht einem gut und man trotzdem erhöhten Hirndruck. Diese Krankheit ist wie verhext.

Ich wünsche jedenfalls allen unbetroffenen, das Sie sowas niemals bekommen werden.

@jakkut

Ich denke sie wollen wohl bei dir eine Sehnervenschlitzung vornehmen, damit der Sehnerv entlastet wird. Das ist aber nicht unkompliziert. Ich weis nicht ob ich das zunächst machen lassen würde. Wenn dein Druck auf 23 ist und du etwas stämmiger Natur bist, dann ist das noch im Rahmen des möglichen, denn wie gesagt ist die druckobergrenze in der regel bei adipösen (fettleibigen) Menschen, bei ca. 25.

Man ist sich auch noch nicht so ganz schlüssig,weil man erwägt,das der PTC Übergewicht produziert.Nicht wie angenommen umgekehrt, das man also durch Übergewicht PTC bekommen kann oder es dadurch begünstigt wird.

Wünsche allen jedenfalls alles alles Gute, bzw. gute Besserung.

Lieben Gruß.

J;akxkut


Hallo!!!! *:)

Ich war gestern mal wieder zur Punktion. Der Druck ist wieder auf 28 gestiegen. Die Ärzte in Tübingen haben auch gesagt das es bei mir noch nicht notwendig ist. Ich kann immer nur warten. Das gute ist das ich jetzt die Kopfschmerzen nicht mehr zu stark habe. Nehem Ibuprofen ein. Muß jetzt Montag in einer Woche wieder zu Punktion und kann nur hoffen.

gruß Jakkut

Z9ar-ziKs


Ambulante Punktion

Hallo,

habe gerade Eure Beiträge gelesen.Ich habe eine ganz andere Form der Punktion bei Pseudotumor Cerebri.

Man hat offensichtlich in sehr mordernen Studien festgestellt, dass das anschliessendeLiegen keinen Einfluss auf den Verlauf der Beschwerden hat.

Ich gehe am Morgen in die Tagesklinik, erhalte eine neurologische Untersuchung und werde dann in der Tagesklinik punktiert. Liegen muss ich eigentlich nur wegen ev. Kreislaufproblemen.

" Stunden später verabschiede ich mich in der Regel und habe keinerlei Probleme.

Die Postpunkttionskopfscmerzen hatte ich bei der 1. stationären Punktion. Seither wird mit einer sehr dünnen Sprottenadel 30ml genommen und darauf geachtet, dass die winzige Einstichwunde beim herausziehen nicht vergrössertwird, was meist absichtlich gemacht wird, damit später noch langsam Liquor nachsickert. Allerdings bei Patienten mit anschliessender Kopfschmerzsymptomatik auf gar keinen Fall gemacht werden darf.

So, das ist meine Art der Punktion.

Gruss Zarzis

S4ouathpaxrk


Das ist nicht immer so risikolos

Hallo,

ich hatte auch mehrere ambulante Punktionen, bis es dann mal zu einer einklemmung kam, mir schliefen beide Arme und Hände ein, ich dachte ich bekomme keine Luft mehr und jeder Atemzug war die Hölle ich hatte geheult vor Schmerzen und hatte enorme Kopfschmerzen.

Ich für meinen Teil lasse mich nicht mehr punktieren, brauche ich auch nicht mehr denn der Druck ist Dank Marcumar nicht mehr vorhanden und ich habe auch keine Kopfschmerzen mehr wenn der Wert gut eingestellt ist.

Soviel zu den angeblich so "harmlosen" Punktionen, wobei ich keinen Unterschied zwischen ambulant oder stionärer Punktion sehe ,ausser dass man länger liegt aber die Gefährlichkeit der Punktion bei erhöhtem Hirndruck (Einklemmung) wird von den Ärzten unter den Tisch gekehrt.

LG

Martina

J?udlitth2


Gerhöre auch zum Club der PTC!

Hallo +:-) ihr lieben Leute,

ich möchte Euch meine Geschichte schreiben, damit auch mal etwas Aufbauendes geschrieben wird.

Im April dieses Jahres, habe ich bemerkt, dass ich am linken Auge immer "Blind " (als halte mann ein weises Papier vor mein Augegetan) werde, wenn ich mich länger auf den Boden bückte, oder etwas aufheben. Am Anfang hat es nur ca. 30 Sek. angehalten. Nach ca. 4 Wochen, brauchte es schon fast 2 Min. bis es wieder wegging. Ich hatte natürlich dann auch einen leichten Schwindel, weil ja das Gleichgewicht nicht mehr gestimmt hat. Ich ging zu meiner Augenärztin und die haute es fast vom Stuhl. Sie wollte mir erst gar nicht sagen, was los ist, weil sie nicht wusste woher die Sehnervschwellung kam. Als erstes machte sie eine Gesichtsfelduntersuchung, und erklährte mir anschließend, nach dem er unauffällig war, dass ich gleich am nächsten Tag zum Hausarzt gehen soll, um mir Blut abzunehmen zu lassen. Meine Frage, was ich denn hätte, konnte sie nicht beantworten. Sie meinte nur, dass man das noch nicht genau sagen kann, dass ich erst einmal ins CT muss und dann weitergeschaut werden soll. Ich machte natürlich, was sie sagte, doch im Blut wurde nichts festgestellt. Leider ging meine Augenärztin für 3 Wochen in den Urlaub, so dass ich erst einmal gar nicht wusste, was ich machen soll, ausser schon einmal einen Neurologen aufzusuchen. Aber selbst der konnte mir nicht sagen, warum ich eine Sehnervschwellung hatte.

Ich besuchte noch einen anderen Augenartz, der das erste mal was vom PTC erwähnte. Was das genau ist, wollte er mir nicht sagen, denn er währe sich nicht ganz sicher, er hätte nur im Studium davon gehört. Als meine Augenärztin wieder kam, besuchte ich sie wieder und nachdem nirgens etwas gefunden wurd, schickte sie mich in die Augenklinik nach München. CT wurde natürlich auch gemacht, der Artz schaute mich ganz blödan, warum ich denn bei ihm sei. Die Ärzte in München fanden auch nichts, also sollte ich in die Neurologie. Dort haben sie mir dann gesagt, dass ich PTC habe. Als erstes wurde eine LP gemacht und festgestellt, dass ich einen Druck von 400 hatte. Demzufolge hat sie mir Diamox verschrieben. Ich sollte 2 x 2 Tabl. am Tag nehmen. Am nächsten Tag bin ich noch einmal zur LP gegangen und ich hatte einen Druck von 360. Meine LP hatten noch nicht so weh getan und die Ärztin hatte gesagt, dass ich nach etwa einer halben stunde wieder aufstehen kann. Bei der ersten LP war ich sehr müde, aber wahrscheinlich auch wegen der ganzen Aufregung, erst Stunden in der Augenklinik, dann zur Neurologie und dort die LP und 7 Ampulen Blut abgenommen bekommen. Nach dem der Druck runter ging, sollte ich eine Woche später wiederkommen. Es wurde natürlich wieder eine LP gemacht (Druck 260), und das Diamox sollte ich unverändert weiternehmen. Nach einem Monat wurde wieder eine LP gemacht, diesmal war sie sehr schmerzhaft, dannach hatte ich aber keine Probleme mehr. Ich hatte gar nicht mehr gemerkt, dass eine gemacht wurde, ausser dem Schmerz vom Einstich und der Muskelverspannung. Bei der 4 LP, lag der Druck bei 220. Das Diamox sollte ich unverändert weiternehmen und nach 3 Monaten wiederkommen. Die Augenärztin hatte meine Augen jeden Monat kontrolliert und festgestellt, dass die Sehnervschwellung nach ein paar Wochen zurückging und jetzt rechts ganz weg ist und links schon deutlich besser wurde. Am 02. Nov. soll ich noch einmal nach München, aber LP lass ich mir nicht mehr machen, denn erstens tut es einfach zu sehr weh und zweitens hat man mir gesagt, dass es eine andere Möglichkeit gibt, den Druck zu reduzieren. Cranio Sagrale soll dabei sehr gut helfen. Ich habe es noch nicht ausprobieren können, aber bin schon sehr gespannt, ob es langfristig hilft. Weiß übrigens jemand, wie die Krankheit weitergeht, wenn der Druck unten ist. Bleibt er unten, oder geht er vorraussichtlich wieder hoch? Währe schön, wenn das jemand beantworten könnte. So ich hoffe, dass ich Euch nicht zu lange gelangweilt habe ;-D, und jemand hoffnung schöft, dass es doch nicht immer so schlimm ausgehen muss. Ich wünsche allen für die Zukunft alles gute.

Judith

J<akLku0t


*:)

Ich habe ja schon meiner Krankheitsgeschichte geschrieben und leider ist bei mir immer noch nicht alles in Ordnung. Muß alle 14 Tage zur LP ins Krankenhaus, muß auch immer eine Nacht dableiben. Ich glaube die Ärzte wollen abwarten bis ich e mehr abegnommen habe. Ich weiß es nicht ganz genau. Die Kopfschemerzen waren ein Glück weg, bis der Arzt mir gesagt hat das ich mehr Sport machen soll. So bin ich dann auch schwimmen gegangen und seit den Tag habe ich wieder leichte Kopfschmerzen , die leider trotz Tabletten nicht weg gehen.

Ich kann leider nur abwarten.

Ich habe da so kein Bock mehr drauf, immer wieder ins Krankenhaus .

Ich hoffe mich kann wer verstehen.

Liebe Grüße

JYudi%th2


:)D

Hallo Jakkut,

ich glaube, dass Dich hier jeder verstehen kann. Es wird es sicher nicht nur Dir so gehen. Wie ich ja geschrieben habe, habe ich keine Lust mehr auf LP und da das Risiko eh bei uns liegt, habe ich mich entschlossen erst einmal auf LP zu versichten. Mal schauen, wie sich die Sache dann weiterentwickelt.

Schöne Grüße Judith

a.lexQ197x5


pseudotumorcerebri bei kleinkind

Hallo an alle; ich möchte die geschichte meines sohnes hier rein schreiben damit es vielleicht eltern helfen kann das ganze zu verstehen und nicht ahnungslos da zu stehen wie wir.

Mit zweieinhalb jahren hat ,durch zufall, die augenärtztin eine unschärfe der papille festgestellt. Daraufhin musste der kleine zu einer kernspin. da wurde nichts festgestellt,dann kam die lumbalpunktion(ohne narkose). Es wurde ein leicht erhöter gehirndruck festgestellt (250mm.) Er bekam eine behandlung mit diamox ca. ein jahr lang ,ohne erfolg. Nächste LP. (unter vollnarkose) druck festgestellt von 350mm. ,diamox abgesetzt-weiter behandlung mit marcumar,auch erfolglos.(festgestellt durch regelmässige untersuchungen der augenärtztin).Letzter versuch mit cortison präparat; anfangsdosis 2x6 tabletten a'0,5 mg.

Eine sehr hohe dosis die überhaupt nichts gebracht hatte ausser, er wurde sehr aggressiv,paranoid,geistig abwesend .

Danach wurden alle medikamente abgesetzt und nochmal punktiert,festgestellter hirndruck 430mm.,gleichzeitig wurde diesmal gehirnflüssigkeit abgelassen.Heute ;nach ca. einem halbem jahr der letzten LP,wurde er nochmal punktiert und wie ein wunder der druck ist absolut im grünen bereich (160mm.)Was dazu noch zu sagen ist , unser sohn klagte nie über kopfschmerzen,gleichgewichtsprobleme,und die sehkraft betrug immer 100%. Also ist es fraglich ob diese ganzen torturen nötig gewesen sind.Bei der ersten LP. sollte er 12 stunden liegen,doch nach jetzigem stand durfte er direkt sich nach der punktion direkt bewegen nach lust und laune.Er hatte auch keine kopfschmerzen danach.Die ganzen behandungen fanden in der uniklinik düsseldorf in der kinderklinik statt.Bei eventuellen fragen stehe ich gerne zur verfügung.

Hoffe das meine geschichte vielleicht jemandem helfen kann.

email;alex1975@freenet.de

LG Toccaceli

clarWmen#cktwo


Hallo an alle

bei mir wurde pseudotumor cerebri vor 13 jahren diagnostiziert. leider haben die wenigsten ärzte erfahrung damit. wenn ihr aber etwas wissen wollt, könnt ihr mir gerne alle fragen stellen. ich denke durch meine jahrelange erfahrung im umgang mit der krankheit, kann ich euch vielleicht helfen.

ich habe auch zwei kinder bekommen, obwohl mir jeder arzt abgeraten hat und beide sind gesund !!

liebe grüße carmen

Jvenny.lxi


Auch, wenn der Thread schon sehr alt ist, würde ich gerne auf einen neuen Link aufmerksam machen, der künftig Betroffenen wie auch Angehörigen und Interessenten als Ansprechpartner zum Thema Pseudotumor cerebri bzw. Idiopathische intrakranielle Hypertension zur Verfügung steht.

Unter [[www.ihev.de]] stellt sich die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension vor, die sowohl Selbsthilfe Verein als auch Informationsportal und Netzwerk ist und in allen Belangen rund um das Krankheitsbild gerne weiterhilft.

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