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06.09.00 14:59
Mir wurde von einer konservativen Therapie ärztlicherseits abgeraten, es gebe nur einen ausreichenden Erfolg mit einer operativen Entfernung der 1 Rippe.
Ich fühle mich von den Ärzten nicht ausreichend informiert, wer kann mir weiterhelfen? Wie sind die Erfolgsaussichten und mit welchen Komplikationen muss ich bei dem Eingriff rechnen. Kann es bei dem Eingriff zur Schädigung der Nerven kommen? Welche kosmetischen Nachteile sind zu erwarten?
Ich bin für jede Antwort dankbar!
Jana Kopp
20.09.01 11:08
Hallo,
habe rechts die OP hinter mir und werde nun links in 4 Wochen operiert.
Ein super Ergebnis!!!!!!!
Wenn Interesse besteht, einfach anmailen.
Elisabeth Weber
21.09.01 19:54
Hallo,
Wer kann mir Informationen geben über TOS?
Bei mir ist die Krankheit gerade erst bekannt geworden. Der Arzt hat mir nur gesagt, das ich für immer Krankengymnastik machen muß.
Würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Vera Knipping
21.09.01 19:54
Hallo,
Wer kann mir Informationen geben über TOS?
Bei mir ist die Krankheit gerade erst bekannt geworden. Der Arzt hat mir nur gesagt, das ich für immer Krankengymnastik machen muß.
Würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Vera Knipping
24.09.01 07:56
Entweder hilft Krankengymnastik, oder sie hilft nicht. Und wenn sie nicht hilft, kommst Du wahrscheinlich nicht um eine OP herum.
Wie sieht denn Dein Krankheitsbild aus?
Gruss
Elisabeth
Elisabeth Weber
24.09.01 17:09
Mich würde interessieren, ob diese symptom auch bei Männern 25-30 häufig vorkommt??
gibt es in dieser altersgruppe andere Behandlungsmöglichkeiten??
wie ist der entwicklungsstand im bezug auf neue therapiemethoden...
welche experten auf diesem gebiet gibt es??
Serkan
30.10.01 19:58
Hallo liebe TOS-Mitpatienten,
ich Andrea 38 Jahre habe seit ca. 21 Jahren TOS. Was wurde alles bei mir gemacht?
11/1987: Resektion der 1. Rippe links - danach Lähmung der Handmuskulatur
12/1987: Resektion der 1. Rippe rechts - danach keine Lähmung
01/1996: Resektion Halsrippe links, Neurolyse des Armnervengeflechts (plexus brachialis), da ich von der 1. OP sehr viele schlimme und stark schmerzhafte Narben im und am Nervengeflecht davongetragen habe.
Die Ärzte von 1996 (einer davon der besten Neurochirurgen der Welt) haben
mir erzählt, wenn die 1. OP von einem sehr guten Chirurgen durchgeführt
werden worden wäre, wäre ich heute schmerzfrei.
Da dies nicht der Fall war, muß ich seit vielen Jahren Morphine nehmen um
überhaut ein einigermaßen normales Leben (ohne Schwimmen, Tanzen und
weiteren Sport - was ich so gerne machen würde) leben zu können.
Leider habe ich nun ein narbenbedingtes TOS. Krankengymnastik und
Massagen verstärken die Schmerzen ins unerträgliche. Die meisten Ärzte
kennen sich absolut nicht aus und kennen nicht einmal das
Hofmann-Tinnel-Zeichen, das ist ein Druck oberhalb der geschädigten Nerven
z. B. an der Schulter, der bei mir hinterher extrem lange und unerträgliche
Schmerzen erzeugt.
Mein Rat - vor der OP:
sucht Euch den besten Neuro- und Gefäßchirurgen, den ihr treffen könnt.
Meine Empfehlung ist in Deutschland das Team von Dr. M. Samii in Hannover,
sowie in den USA Dr. Sander in ?, Informiert Euch bei operierten Patienten, die den/die betroffene/n Arm/Hand wieder im Altagsleben belasten, wie es geht.
Alternativ empfehle ich bei guten Englischkenntnissen bei der Harvard
University bzw. General Hospital in Massachuetts USA Erfahrungen auszu-
tauschen.
Lasst Euch keinesfalls von einem Chirurgen operieren, der keine Erfahrung
mit dem Risiko der Narbenbildung bei einer TOS-OP hat. Niemals!!
Bei Krankengymnastik:
Höhrt auf Euren Körper. Wenn hinterher starke Schmerzen verursacht werden,
kann dies zu einer lebenslangen Verschlimmerung führen. Wenn Ihr das
Gefühl habt, das es Euch besser geht, ist alles ok. Ein TOS kann auch durch
eine zu enge Muskulatur begünstigt werden.
Ich bin eine Frau. Meistens kommt das TOS bei Frauen vor, aber auch Männer
können betroffen sein, wenn sie durch zu viel Sport bzw. Muskeln an den
Schultern Engstellen erzeugen oder aber auch Halsrippen, einen schmalen
Oberkörper und/oder Hängeschultern haben.
Informiert Euch lieber einmal zuviel als zuwenig beim Spezialisten.
Mein Leben und das einer guten Freundin, die ebenfalls schlechte Erfahrungen
mit TOS-OPīS gemacht hat, wünschen wir keinem Menschen!!
Viel Glück oder good luck!
Andrea
Andrea
22.11.01 19:01
Ich wurde dieses Jahr Schulter li. operiert. Habe seitdem Schmerzen an der Narbe und im ganzen Arm. Der OP Arzt wollte davon nichts wissen, meinte nur ich sollte zur KG und Schmerztabletten nehmen! Nun hab ich re. die gleichen Symptome!
Jutta
23.11.01 15:29
Ich kann nur jedem, der mit TOS behaftet ist, raten, zunächst die konservativen Möglichkeiten auszuschöpfen. Allerdings lassen sich operative Eingriffe nicht immer vermeiden: ich selbst musste mir beide ersten Rippen entfernen lassen. Wahrscheinlich durch Narbenbildung, aber auch weil sich der Schmerz nach langer, über zehnjähriger Leidensgeschichte chronifiziert hat,
geht es mir auch heute noch recht "durchwachsen" und ich kann viele Dinge nicht tun, die für andere selbstverständlich sind. Dennoch: meine Lebensqualität hat sich seit den Operationen (1990/91) deutlich gebessert und ich versuche, mich auf meine Stärken zu konzentrieren anstatt au meine Schwächen.
Neben Medikamenten habe ich Akupunktur (im postoperativen Zustand) zur Schmerzbekämpfung als sehr hilfreich erfahren!
Jede mail von gleichermaßen Betroffenen ist willkommen. Ansonsten: viel Glück!
Eva
Eva Benson
24.11.01 15:33
Hallo,
ich soll bds. operiert werden. Wer kann mir Erfahrungen mit Operationsmethoden und Kliniken mitteilen?
Ich möchte ungern die Schultern aufgeschnitten bekommen, weiß jedoch nicht ob die Komplikationsrate bei endoskopischer Technik nicht zu hoch ist.
K.Grebner
25.11.01 12:35
Für K.Grebner:
Ich gehe davon aus, dass Sie nicht auf beiden Seiten gleichzeitig operiert werden sollen.
Ich wurde zuerst rechts, dann links operiert, was sehr sinnvoll ist, da es eine Weile braucht, bis man den Arm wieder einigermaßen normal einsetzen kann. Die Einschnitte erfolgten jeweils unter dem Arm, in der Achselhöhle. Das war bei beiden Chirurgen die Methode der Wahl, wobei ich einmal in Deutschland (Uni Tübingen) und dann in den USA (Fairfax Hospital) operiert wurde (1990 und '91). Wichtig ist, dass der betreffende Chirurg bereits viel Erfahrung mit dieser Operation hat, um so weniger sind Komplikationen zu befürchten. Wenn möglich, lassen Sie sich Zeit für diese Entscheidung bzw. für die notwendige Recherche (Internet!).
Alles Gute
Eva
Eva Benson
25.11.01 14:22
Vielen Dank für die Antwort!
Bisher weiß ich nur, daß eine OP durchgeführt werden muß, da KG immer nur sehr kurzfristig Erfolg zeigt und ich ja auch nicht jünger werde.
Im Laufe der Jahre in denen ich nun schon massive Beschwerden habe sind jetzt auch Lähmungserscheinungen dazugekommen.
Ich habe 10 Jahre und etliche Ärzte benötigt bis einer von ihnen die richtige Diagnose stellte. Seit Anfang dieses Jahres wurde ich in einer hiesigen Uni-Klinik mit Untersuchungen durch den "Wolf gedreht".Dann wurde mir gesagt,die OP könne von ihnen nicht durchgeführt werden- die Komplikationsrate sei zu hoch!!
Bis dahin dachte ich es handle sich um einen Routineeingriff!
Um bessere Recherchen anstellen zu können habe ich mir nun den Internetzugang angeschafft bin aber noch totaler "Frischling" und über jeden Tip oder Link dankbar.
War Hannover o.k.?
Wo könnte ich im Internet noch suchen?
Vielen Dank
Katja Grebner
26.11.01 10:00
Hallo Katja Grebner,
zunächst: auch bei mir hat es ca. 10 Jahre gedauert, bis ENDLICH die richtige
Diagnose gestellt wurde - ich weiß, was Sie durchmachen ...!
Hier ein paar links, von denen ich hoffe, dass sie Ihnen hilfreich sind:
www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/11/neur-019.htm
www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/11/chgef005.htm
das "11" in den beiden Adressen könnte auch "II" sein!
Folgende Adressen habe ich selbst noch nicht ausprobiert, könnten aber
gleichfalls ergiebig sein:
www.medizinindex.de und www.medizinvista.de
Ansonsten einfach unter dem Begriff Thoracic outlet syndrom verschiedene
Suchmaschinen versuchen!
Alles Gute!
Eva Benson
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www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/11/chgef005.htm
das "11" in den beiden Adressen könnte auch "II" sein!
Folgende Adressen habe ich selbst noch nicht ausprobiert, könnten aber
gleichfalls ergiebig sein:
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Eva Benson
Hallo Katja Grebner,
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Eva Benson
28.11.01 09:19
Hallo,
ich bin rechts Anfang Oktober operiert ...wer hat dieselbe OP hinter sich u. schon entsprechende Erfahrungen gemacht?
Susanne
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