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Sinusvenenthrombose

m(aus\mariYoxn


hallo,

@phoenixa...lass den kopf nicht hängen..aber da sieht man mal wieder, dass man selbst seinen körper doch am besten kennt und man sich nicht nur auf die ärzte verlassen soll. bist du jetzt im krankenhaus oder wird die heparineinstellung vom hausarzt überwacht? ich hoffe natürlich, dass wir alle keine thrombose mehr bekommen..aber ich denke wir kennen die symptome und sind jetzt auch hellhöriger.....

sei nicht so gefrustet...ich denke, alle hier fühlen mit dir..und du weisst ja, irgendwann gehts wieder aufwärts....

liebe grüsse

M~a_ma-n'anSa


HEY!

@phoenixa drücke dich ganz arg :°_

Ich bin seit montag marcumar frei, doch angst steckt mir trotzdem in allen knochen, ich wäre heute nicht hier, wäre ich im oktober umgeflogen und es wäre keiner da geswesen, mich hätten sie tot auf dem wohnzimmerboden gefunden.

Ich möchte gernich daran denken, was alles noch hätte passieren können.

Wie geht es mit dir weiter?

Für mich ist es auch immer belastend, wenn man hört das es doch wieder kommen kann.

Bei mir hieß es weil es nicht mehr akkut ist, würde meine krankenkasse AOK nur 2 MRT sitzungen im Jahr übernehmen.

LG drücke ganz fest die daumen.

Nana *:) *:)

h2akim|exl


Hallo Phoenixia

alles Fute f. Dich u. alle anderen. Ich finde es auch belastend, daß man es wieder haben kann. Es ist wahrscheilich wie Krebs, es kann wieder ausbrechen, und ich habe auch angst.

Ich wollte gern wissen wie lange Euer Arzt Euch krankgeschrieben hat, ich bin nun nach 6 Wochen, wieder am arbeiten

wie sieht es mit Auslandsreisen aus?

MZama4-npa:na


HEY!

Zu mir hieß es nach der reha nur halbtagsarbeit das ist nun 4 monate her, ich merke jedoch das ich danach auch total fertig bin.

Ich darf bis heute nicht auto fahren im Okt. wir es 1 Jahr, der neurologe sagte letzte woche, ich soll es mir eher noch ausmalen, bevor ich es in agriff nehmen kann, TOLL :(v

Zwecks fliegen hat man mir gesagt das mindestens 1 Jahr vergehen muß, und dann darüber entscheiden werden kann, mit Marcumar im urlaub ist es eh eine ganz schöne arbeit, du mußt im urlaub auch zum arzt ect.

Ich hoffe das es auch eine einmalige erfahrung war, darauf verzichten kann ich gut.

LG nana

m^ausmCarixon


hallo,

also svt kann man nicht mit krebs vergleichen. ich habe eine bekannte da wurde jetzt leukämie festgestellt...heilungschancen 20-30%....hat drei kinder und ist 40 jahre alt...das ist wirklich schlimm...und die chemo und alles drum herum.

macht euch mal nicht verrückt mit der svt...mir wurde gesagt, dass der prozentsatz derer, die es nochmal erwischt sehr gering ist.

also immer positiv denken und geniesst euer leben

lg

Mpama\-naxna


HEY!

Ich glaube einen klarer Kopf zu behalten, und auf die kleinesten anzeichen zu scheuen ist besser als auf den nächsten anfall zu warten.

Seit ich die SVT hatte habe ich nun auch abgenommen, und fühle mich insgesamter wohl, hat mir auch mein neurologen dazu geraten, leider ist auch übergewicht ein risiko faktor.

Euch allen ein schönes wochenende und Kopf hoch.

Lg Nana

p/hoen4ixa


macht euch mal nicht verrückt mit der svt... mir wurde gesagt, dass der prozentsatz derer, die es nochmal erwischt sehr gering ist.

also immer positiv denken und geniesst euer leben

Naja das stimmt wohl schon aber auf die leichte Schulter sollte man das nicht nehmen.

Man muss bedenken wir sind nur ein mini Prozentsatz hier. Meist ist es sogar so das die Leute eine Sinusvenenthrombose nicht überleben. Also man kann schon sagen das eine SVT nicht weniger oder mehr schlimm als Krebs ist.

Ich werde grad ambulant wieder mit Orgaran (Heparin bin ich allergisch gegen) eingestellt und nehme ab heute zusätzlich 2x täglich coumadin (ähnlich wie Marcumar). Ab nächsten Monat werde ich dann wohl einen kursus machen müssen um den Quick selber zu bestimmen und nen Gerät zur Überprüfung bekommen.

Ach ja und die Pille werde ich unter Coumadin wieder nehmen. Dies ist mit Coumadin bzw. Marcumar erlaubt. Meine Ärztin legt mir die Einnahme immer sehr ans Herz, weil halt eine Schwangerschaft unter diesen Medis nicht erfolgen sollt.

Jetzt sagt nicht:Hilfe, wie kann sie denn die pille freiwillig weiternehmen :-o...meine Ärztin ist spezialistin auf diesem Gebiet der Blutgerinnung und es steht sogar in den Krankenhausleitfäden drin , dass die Pille genommen werden darf. ;-D

M7amax-nana


HEY!

Also ich würde auch lieber die Pille nehmen, doch das Thrombose risiko ist gerade wenn mann schon mit einer SVT vorbelastet ist, ziemlich hoch.

Bei mir wurde das marcumar ja am monatg abgesetzt, heute hatte ich kopfschmerzen, naja ich behalte es im auge, sonst muß ich eh wieder ins Krankenhaus, und als 25 jährige mit 3-4 Frauen ab 65 im zimmer ist es halt auch nicht grad toll.

Ich weiß ja nicht bei welcher Krankenkasse du bist, doch das Quick gerät kostet zwischen 900 und 1600€ die hälfte übernimmt die Krankenkasse , den kurs was du belegen mußt geht meistens zwischen 1-3 tage je nachdem wieviele std. dein arzt veränlasst und kostet nochmals extra.

Die stäbchen liegen im schnitte bei 70€ diese werden von der Krankenkasse nicht übernommen, wenn du dich mehrmals im monat selber kontrolieren müßtest wird es eine teure angelegenheit alleine von den stäbchen her.

Ich kenne dieses gerät von meines Schwagers , vater, selbst der ist trotz routine, nicht immer 100 % ig sicher und läßt beim arzt messen.

Ist es eigentlich erwiesen das du ein lebenlang Marcumar nehmen mußt?

Du mußt selber entscheiden, ob du dieses risiko der Thrombose eingehen mags.

Selbst die spirale ect wurde mir abgeraten, sogenommen ist das Kondom die sicherste variante bei Thrombose.

Dir auf alle fälle alles gute.

LG nana

ELrgo.zwerg


Panik!!!???

Hallo zusammen!

Ich war hier schon eine Weile nicht mehr zugegen und bin,ehrlich gesagt,geschockt davon,was ich hier lese.Ich bezweifle nicht,dass eine Sinusvenenthrombose eine unheimlich gefährliche Erkrankung ist und wir alle,die wir hier schreiben,trotz eventueller Nachwirkungen glücklich sein dürfen,dass wir noch am Leben sind.

ABER(mausmarion erwähnte es bereits):

Eine Sinusvenenthrombose lässt sich nicht mit Krebs vergleichen!!!

Manche Krebsarten sind mit der Infektion durch bestimmte Viren zu begründen,andere durch schlechte Gewohnheiten,einfach durch ein fehlgeleitetes Immunsystem oder man weiß es eben einfach nicht.Doch das eine SVT eine ganz andere Form der Erkrankung ist,steht fest!Das ist eine Tatsache!Wir müssen nicht fürchten,dass diverse unserer Körperzellen wieder zu Geschwüren führen,gar zu Metastasen,unseren Körper lahmlegen.Natürlich besteht die Gefahr,dass sich erneut ein Thrombus bildet,niemand gibt uns 100% Garantie darauf,von einem zweiten solchen Vorfall verschont zu bleiben.Aber so ist es mit allem im Leben.

Die meisten hier scheinen sich doch intensiv mit dem Krankheitsbild auseinanderzusetzen.Das habe ich auch getan.Ich habe jetzt eine Cuago-Check-Schulung besucht,damit ich demnächst meinen INR selbst messen kann,mich über Therapiemöglichkeiten informiert und mein Leben in Angriff genommen.Gut,ich habe das Glück,dass man die Ursache der SVT herausgefunden hat,was bei einigen von euch leider nicht der Fall ist.

Doch ihr lebt noch!Und ihr seid zumindest in der Lage,den PC zu bedienen,zu kommunizieren.Eine wichtige Voraussetzung,um wieder zu leben,nicht nur zu existieren.Eure zweite Chance!

P.S.:Ich hoffe,das klingt alles nicht so bissig,denn so ist es nicht gemeint.

kurohellebpo)ra


@ mama-nana

Was du erzählst, stimmt leider alles so nicht wirklich.

Ich weiß ja nicht bei welcher Krankenkasse du bist, doch das Quick gerät

1. Fehler: Das Gerät (es gibt zwei, einmal das InRatio und das CoaguChek) misst nicht den Quick-Wert (der im übrigen schon seit Jahren überholt ist. Aktuell ist der INR-Wert. Dieser ist international vergleichbar, während der Quickwert von Labor zu Labor unterschiedlich war aufgrund der verschiedenen verwendeten Tierthromboplastine.

kostet zwischen 900 und 1600€

wo hast du diese Preise her? Das günstigste, was ich per Internet gefunden habe, waren knapp unter 800€ und das teuerste (mit 48 Teststreifen) um die 1000€.

die hälfte übernimmt die Krankenkasse,

ich weiß nicht, wo ihr versichert seit, aber ich würde drum bitten, dass du hier nicht Halbwahrheiten verbreitest. Wenn jemand lebenslang Marcumar-Patient sein wird, wird ihm keine gesetzliche Krankenkasse dauerhaft das Gerät verweigern. Es würde nämlich kein Arbeitgeber mitmachen, dass der Arbeitnehmer min. 1x die Woche morgens später kommt.

Ich habe das Gerät anstandslos bekommen nachdem der Arztbericht der Gerinnungsambulanz da war. Vorher hat die GEK etwas Zicken gemacht. lag aber am Sachbearbeiter und nicht an der Kasse.

den kurs was du belegen mußt geht meistens zwischen 1-3 tage je nachdem wieviele std. dein arzt veränlasst und kostet nochmals extra.

Dein Arzt veranlasst GAR NIX. Wenn der Arzt einen Patienten für tauglich hält, Gerinnungsselbstkontrolle durchzuführen, wird er ihm eine Überweisung für die Schulung geben, die dann bei der KK zu genehmigen ist. Mit der Anzahl der Tage hat da der Arzt nichts mehr zu tun. Das ist festgelegt.

Die stäbchen liegen im schnitte bei 70€ diese werden von der Krankenkasse nicht übernommen, wenn du dich mehrmals im monat selber kontrolieren müßtest wird es eine teure angelegenheit alleine von den stäbchen her.

Wo zum Teufel hast du diese Werte her?

Punkt 1) Es sind kleine dünne KunststofftestSTREIFEN. Keine Stäbchen.

Punkt 2) Eine Packung mit 48 Stück dieser Teststreifen kostet um die 200€. Macht also pro Teststreifen um die 5€ und nicht 70€...

Außerdem werden von den KK auch bis zu 100 Teststreifen (also 2 Packungen) im Jahr übernommen. Zuzahlungsfrei, da es sich um Heilmittel handelt.

Ich kenne dieses gerät von meines Schwagers, vater, selbst der ist trotz routine, nicht immer 100 % ig sicher und läßt beim arzt messen.

Dann sollte er vielleicht noch mal die Schulung auffrischen oder sich überlegen, ob er wirklich in der Lage ist, die Gerinnung selbst zu bestimmen und die gemessenen Werte zu interpretieren.

Du mußt selber entscheiden, ob du dieses risiko der Thrombose eingehen mags.

Richtig ist, dass bei weiter laufender Marcumar-Einnahme kein erneutes Thromboserisiko besteht. Anders ist es, wenn das Marcumar abgesetzt wurde.

Selbst die spirale ect wurde mir abgeraten, sogenommen ist das Kondom die sicherste variante bei Thrombose.

Und die Informationen über Verhütung solltest du auch noch mal auffrischen.

Abgeraten wurde dir vielleicht von der Mirena-Hormonspirale. Da es aber fern von künstlichen Hormonen auch noch einige andere Verhütungsmittel gibt, würde ich darauf verweisen, dass es auch noch die Kupfer-/Goldspirale gibt, die hormonfrei ist, weiterhin auch noch Gynefix (eine Kupferkette, die mit 2 Stichen an der Gebärmutterwand verankert wird) und schließlich und endlich auch noch das gute alte Diaphragma, was zusammen mit Kondomen angewendet auch eine sehr gute Sicherheit bietet.

@Ergozwerg

Ich stimme dir absolut zu.

Eine Sinusvenenthrombose ist eine unschöne Krankheit, aber wir alle, die hier vor ihren Computern sitzen, haben sie überlebt. Und im Gegensatz zu einem krebskranken Menschen sind wir einem erneuten Auftreten nicht hilflos ausgeliefert. Viele von uns werden lebenslang Marcumar nehmen (ich gehöre auch dazu), welches uns vor einer weiteren SVT schützt.

Und ehrlich gesagt finde ich einige, die nur jammern, auch übertrieben. Ich habe eine gute Freundin, die mit 17 eine Hirnblutung hatte und seitdem schwerbehindert im Rollstuhl sitzt. Nur geistig ist sie topfit.

Wir alle haben eine Schweineglück gehabt, dass wir nicht tot oder schwerbehindert sind.

Und ich finde diejenigen, die nur jammern und ihrem alten Leben hinterhertrauern, ziemlich egoistisch.

Klar, ich bin auch nur noch eingeschränkt belastbar, kann nicht mehr die Nächte durchmachen etc. und das mit 21.

Aber was solls? So ist das Leben. Dafür habe ich jetzt andere Freuden. Ich bin froh, dass ich wieder meinen Sport machen kann. Ich bin froh, dass ich mein Wunschfach studieren kann. Ich bin über so viele Dinge froh, dass ich sie gar nicht alle aufzählen kann.

Verkriecht euch nicht in Depressionen, wie ungerecht doch das Leben zu euch war. Macht was aus dem Leben, was euch geschenkt wurde!!!

m`ausm#arxion


danke, danke

für die standpauke...ich dachte nur ich empfinde das so...ich war mit meiner familie für ein paar tage im spreewald (kommt irgendjemand von euch aus der gegend?..ist wunderschön dort ) und freute mich wieder auf das forum, aber die stimmung hier war nur depri.....sicher sind wir hier gleichgesinnte und man kann seine ängste und gedanken nach der svt loswerden...aber ich bin froh, dass ich noch lebe und geniesse jeden tag.

falls es für euch schwierig ist so zu denken, dann empfehle ich euch (falls es der gesundheitszustand zulässt) mal ein paar tage aus dem alltagstrott auszusteigen und mit der familie oder freunden fortzufahren...dann merkt man mal wieder, das das leben viel mehr zu bieten hat als immer nur über die selben gedanken nachzugrübeln.

in diesem sinne schönes wochenende

ELr9gozwxerg


DANKE

Kroellebora:Sehr gut,dass du dir die Mühe gemacht hast,hier mal aufzuräumen und für einige Licht ins Dunkel zu bringen.Ich finde,es war an der Zeit hier mal aufzuzeigen,dass sich das Forum in eine "falsche"Richtung entwickelt.Sonst können wir auch bald,ähnlich wie in Nick Hornby's "A long way down" ein Treffen auf dem Hochhaus veranstalten und gemeinsam springen,wenn doch alles so fies ist.

Ich kann nur unterstreichen,dass ich unheimlich froh bin,am Leben zu sein.Da ich auch neurologische Patienten habe,kam mir der Zustand nach meiner SVT letztens sogar bei der Behandlung zugute,weil ich mich eben gut in den Patienten einfühlen konnte.

Ich bin glücklich darüber,joggen,schwimmen,Fußball spielen,lernen,mit Freunden zusammen sein zu können,meine Examenszulassung geschafft zu haben,einfach glücklich zu leben.

Der ein oder andere weniger gute Tag gehört zu einem Leben dazu.Gäbe es nicht hier und da einen Knick,wüssten wir die Höhen gar nicht recht zu schätzen.

M[amaI-Onana


Hallo!

@ kroellebora,

es muß bewiesen sein das der jenigeauf Längere zeit Marcumar Patient/in in ( in der satzung steht sogar Lebenslang), das du dieses gerät zugesprochen bekommst, die Krankenkasse , geht vom Leistungspektrum aus, ob es sich überhaupt bezahlt macht, deswegen wird es nur zu 50%übernommen (in den ausnahme fällen , kann es wohl anders sein).

Schau doch einfach mal auf den seiten nach die den CoaguChek XS sytem verkaufen (z.b Florian Müller versand) alleine das gerät ohne zubehör liegt bei922.20 dazu kommen noch die stäbschen ( wie du meinst die Teststreifen diese liegen bei 48stck bei rund 200€, hatte auch nicht behauptet 1 teststreifen, oder?

dann solltest du die Kontrolllösung noch haben diese leigen bei 4 stck um die 20€, sowohl als auch die lanzetten 50 stck bei 8€ , 100stck Kappilaren bei 22€ und eventuell die stechilfe .

Es werden Kombi angebote im internet gemacht, doch z.b die aok sagt dir(jedenfalls bei uns) welches Sanitätshaus dafür zuständig ist.

In Österreich sieht es ganz anders aus, ist auch die ganzen sachen um einiges billiger.

Zitat :Was du erzählst, stimmt leider alles so nicht wirklich.

Ich kann das wiedergeben was bei uns die aok sowohl auch die Dak bestätigt hat.

Selbst als es damals zur ansprachen wegen meinen marcumar gehalt kam, weil er immer schwankte hat mein allgemein arzt gesagt, das der CoaguChek nur nach einem kurs ausgehändigt wird.

Zitat:Richtig ist, dass bei weiter laufender Marcumar-Einnahme kein erneutes Thromboserisiko besteht. Anders ist es, wenn das Marcumar abgesetzt wurde.

Ich habe auch nicht geschrieben das das Marcumar die Thrombose auslöst, sondern das mit einer erneuten Pille einnahme durch die Homone das Thrombose risiko steigt, doch das ist ja jedem selber überlassen.

Das kann sein das meine Frauenärztin die Hormon spirale gemeint hat, von den anderen habe ich jedenfalls noch nicht gehört.

Ich gebe das wieder was meien frauenärztin sowohl auch die in der frauenklinik im krankenhaus mir gesagt haben.

Entschuldigung das ich dir zu nahe getreten bin, doch ich kann das schreiben was mir mein arzt , krankenkasse ect berichtet haben.

Jeder muß selber wissen was für ihn das wichtigste ist.

Ich vergrabe mich auch nicht im selbst mitleid, ich bin froh das ich es so überstanden habe, die angst da das Marcumar nun abgesetzt wurde und ich leichtes Kopfschmerzen habe, ist ja wohl verständlich, da man viel Hellhöriger geworden ist.

@mausmarion

Schön das es dir dort so gut gefallen hat, ich denke jeder hat mal einen durchhänger,bei den blöden regenwetter auch nichts ungewöhnliches.

Ich war auch schon mal dort, schöne gegend ,das wir damsl 2 Rottweiler hatte, auch super für die hunde, natur pur und man hat seine ruhe.

Im moment wäre es schwierig dort hinzufahren, doch ein bisschen spreewald habe ich zu hause die gurken, die schmecken auch gut ;-D

Dir ein schönes wochenende.

LG Nana

pchEoeVnixxa


@ mama-nana

also wenn der Arzt Dir bescheinigt das Du ein Lebenlang MArcumar bzw. in meinem Fall Coumadin nehmen musst und dies in den Arztbericht reinschreibt, dann übernimmt die krankenkasse die vollen Kosten für die Schulung und für das Gerät.

Dies prüft die Krankenkasse nicht nochmal, weil was soll sie der Diagnose und der ärztlichen Bescheinigung entgegen?!

Hierfür nochmal nen Auszug aus der Coaguchek-Seite:

Kostenübernahme durch die Krankenkasse

In der Regel werden die Kosten für die Schulung und die Selbstkontrolle mit dem CoaguChek System von gesetzlichen und privaten Krankenkassen erstattet. Voraussetzung dafür ist, dass Ihr Arzt für Sie das Gerinnungs-Selbstmanagement befürwortet und Sie erfolgreich an einer Schulung teilgenommen haben. Auch das Führen eines Antikoagulanzien-Ausweises und die Weiterbetreuung durch den Arzt sind Bedingungen für die Erstattung der weiteren Testmaterialien. Wir empfehlen, Ihre Schulungsteilnahme vorher mit Ihrer Kasse abzuklären.

Die Teststreifen kosten ca.200€ (48Stück) ist richtig. Aber hierfür musst du noch nicht mal ne Zuzahlung wie bei Medikamenten leisten. Die Teststreifen sind von der Zuzahlung befreit genauso wie die Blutzuckerteststreifen bei Diabetikern.

Die Lanzetten kosten ca. 7€ (50Stück) und da diese zum Verbrauch bestimmt sind zahlst Du nicht 5-10€ sondern nur 10% sprich ca. 0,70€.

Und bevor ich zweimal die Woche zum Arzt renne um den Quick zu bestimmen, kann ich in fast 2 Monaten ruhig mal 0,70€ locker machen.

Das Gerät zum Picken um an das Blut zu kommen ist im Starterpacket mit drin. Und die Krankenkasse zahlt dieses Starterpacket inkl. Schulung voll und nicht nur 50%.

Und das stimmt...ich arbeite nämlich bei der Krankenkasse ;-)

Ich habe auch nicht geschrieben das das Marcumar die Thrombose auslöst, sondern das mit einer erneuten Pille einnahme durch die Homone das Thrombose risiko steigt, doch das ist ja jedem selber überlassen.

Das Thromboserisiko steigt mit der Einnahme der Pille unter Marcumar nicht, wurde mir bestätigt und habe ich von Fachleuten und sogar aus Leitfäden der Universitäten.

Klar ohne Marcumar würde ich die Pille auch nicht wieder nehmen.

sEeif enbnlaesxchen


C'est la vie... mais la vie est belle!

Ja, gibt es genug Menschen, die gesund sind, die es vielleicht besser haben als wir. Die nicht ständig Tabletten nehmen müssen, nicht mit der Angst zu kämpfen haben, es könnte erneut eine Thrombose auftreten, die nicht mit Folgeerscheinungen zu kämpfen haben....

Aber hey, schlimmer gehts immer!

Und deshalb- machen wir das beste aus unseres Situtaion, wir sind nun mal so wie wir sind und uns ist das passiert und das lässt sich nicht ändern. Doch die Hauptsache ist- wir leben!!!

Wir haben es überlebt, und das wir wohl einen Sinn haben!

Und deshalb, genieß das Leben so wie es ist- denn das ist möglich, man muss es nur wollen!

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