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Sinusvenenthrombose

B/arbarka xS


Klar, kann es gerne erzählen!!

Also....

Angefangen hat alles mit einer heftigen Grippe. Ich hatte bis 40 Grad Fieber, hab mich immer wieder übergeben und mir ist es echt schlecht gegangen.

Eines Tages, als ich wieder auf dem Weg der Besserung war, sind meine Mum und ich auf dem Sofa vor dem Fernseher gelegen und ich wollte umschalten. Ich hab nahc der Fernbedienung gegriffen, jedoch ist mir diese aus der Hand gefallen. Ich wollte dann wieder danach greifen, doch ich konnte sie nicht mehr greifen. Ich hab dann Panik bekommen und zu schreien angefangen: ich kann meine Hand nicht mehr schließen!!

ich konnte nämlich mit der rechten Hand keine Faust mehr machen. Zuerst hat meine Mum gemeint, das ist ein Schwächeanfall, weil ich ja doch schon 14 Tage krank war. Doch ich hatte so Panik, dass ich immer wieder geschrien habe, ich will zu einem Arzt. Deswegen sind wir dann zu unserem Hausarzt gefahren und der hat uns gleich ins Krankenhaus geschickt. Dort hat mein Kinderarzt schon gewartet (der kennt mich schon,seitdem ich 2 bin, weil ich auch Diabetiker bin.Er ist sogar an seinem freien Tag gekommen :)_ :)^ )

Ich bin dann natürlich ab ins MRT, wo ich auch eine Stunde drinnen gelegen habe, bis sie was gefunden haben.

Ich wurde dann gleich auf die Intensiv verlegt und ich bin dan eine Woche dort geblieben. Die Therapie mit Fragmin wurde auch gleich gestartet. Nach einer Woche war ich dann wieder auf der Kinderstation, doch dann hab ich plötzlich Doppelt gesehen-> mein Sehnerv hat auch was abgegriegt (hab heute auf dem rechten Auge 1 Dioptrin) Ok,das wurde dann auch behandelt.

Das ganze war am 11.12.2000. Eigentlich sollte ich für Weihnachten über Nacht nach Hause. Leider hab ich am 22.12 eine Muskleeinblutung in den Oberschenkel bekommen, also nix mit nach Hause.

Endgültig nach Hause durfte ich dann am 3.1. also war ich fast 4 Wochen im KH.

Danach ist es mir gut gegangen, bis ich im Somemr 2006 immer wieder Sprachausetzer bekommen habe, worauf ich nachher dann auch immer geschlafen habe. Meiner Mum kam das "spanisch" vor, deswegen hat sie meinen Doc anhgerufen und der wollte ein MRT. Also wieder MRT und da kam dann raus, dass ich etwas nicht stimmt, was man im MRT aber nicht genau sieht. Deswegn wurde ich zur Angiografie überwiesen, wo dann raus kam, dass ich eine AV-Fistel hatte. Diese ist dann 3 mal von einem Arzt, der extra aus frankreich gekommen ist, operiert. Die letzte Angiokontrolle war letztes Jahr im Sommer, da war alles ok. Die letzte OP war im September 2007.

Heute geht es mir sehr gut!! Das einzige was mir von dieser Geschichte geblieben ist, ist, dass ich bei Wetterwechsel Kopfschmerzen bekomme!! Ich bin echt happy damit wie es ausgegangen ist!!!

Deswegen an alle Betroffenen: Haltet die Ohren steif, ihr seht, alles kann wieder abheilen!!!

Ich hoffe, ich konnte euch etwas Hoffnung machen!!!

8T6g/irxl


hallo!!!

bei mir wurde im märz 2004 eine sinusvenenthrombose festegstellt. leider geht bei mir immer alles auf und ab und ich liege ziemlich oft im krankenhaus. aber es tut gut zu lesen wie vielen es doch heute gut geht. ich hoffe das das bei mir auhc bald mal der fall sien wird.

Bnar|barax S


darf ich fragen, in wiefern es auf und ab geht ??? Hast du Kopfschmerzen, Ausfälle, etc??

Welche Medikamente nimmst du noch??

Was wir dim Krankenhaus gemacht?? Geht es dir prötzlich wieder schlecht oder spürst du, wenn es wieder schlechter wird??

Alles Gute!!

8(6gixrl


hallo barbara s!

klar darfst du fragen... bei mir geht es in dem sinne auf und ab, das ich ausfälle habe in richtung ms. habe also von heute auf morgen einen tauben arm, ein taubes gesicht oder meine sehschärfe singt. habe am anfang immer kortison bekommen und die symptome gingen zurück. die diagnose ms konnte aber nie zu 100% bestätigt werden. ich habe auch schon zu hören bekommen das das ein psychischer hintergrund sei. dies hat sich dann aber auch nicht bestätigt. also weiß eigentlich nie einer richtig was mir fehlt und warum das bei mir so auf und ab geht. auf grund einer faktor v mutation muss ich marcumar nen lebenlang nehmen. leider erziehlt auch das nicht immer den gewünschten erfolg. ich musste nun nen 3/4 jahr pause machen und auf heparin umsteigen, weil das marcumar ohne erkennbaren grund einfach von heute auf morgen nicht mehr angeschlagen hat. seit ca 2 wochen schlägt es aber komischerweise wieder an. leider habe ich nun wieder eine taube hand und muss morgen wieder ins krankenhaus. soll wieder ne lumbalpunktion machen und wieder ätliche untersuchungen machen...ich hoffe das diesmal was dabei raus kommt.

Biarb#ara S


ich wünsch dir auf jeden Fall viel Glück und endlich eine Diagnose!!!

CXybimacus


Hallo

So, konnte mich heute überwinden und habe mich bei diesem Forum angemeldet.

Bei mir wurde im April 2008 die Diagnose gestellt. Ich war 12 Tage im Krankenhaus, danach noch für 3 Wochen zu 100% zu Hause. Habe mit 50% wieder angefangen zu Arbeiten. Heute Arbeite ich wieder voll. Eigentlich konnte ich recht schnell wieder zu 100% Arbeiten. Lerne zur Zeit, wo meine Grenzen sind. Diese merke ich, wenn ich mich sehr stark aufrege oder wenn ich intensiven Sport treibe. Kommt aber auf die Gemütsverfassung an.

Jetzt habe ich noch eine Thromboseneigungsuntersuchung vor mir. Bin gespannt, ob man etwas findet. Nur wegen der Pille kann man doch nicht einfach ne Thrombose kriegen, oder was meint Ihr?

Wünsche einen schönen Abend :-)

PkitKtilxine


:-o Boah,jetzt habe ich bestimmt 4 Stunden hier die letzten 25 Seiten Beiträge gelesen.

ich war schon ewig nicht mehr hier *schäm*

@ Cybimaus

die Pille kann ein Auslöser für eine SVT sein,aber ich hab manchmal das gefühl das

die Pille oft nur als Grund genannte wird ,weil den Ärzten sonst nichts weiter einfällt.;sprich selber ratlos sind.

======================

Mal mein Zwischenstand:

ich arbeite seit ca 2 jahren auf 300 Eurobasis im Edeka.

Es ist mir irre schwer gefallen,aber es tut auch gut wieder gebraucht zu werden.

Ich kann mir zwar immernoch nicht die Zahlen für das Gemüse und Obst merken,aber die Kunden und mein Chef/Chefin haben sehr viel Geduld mit mir.

Fazit:

ich habe immernoch so meine Probleme,aber ich gebe nicht auf

So da ich auch jetzt meine Konzentration überlastet hab verabschiede ich mich schnell wieder

Ich versuche jetzt wieder öfter hier reinzulesen und

wünsche euch allen viel Kraft und Ausdauer für die kommende Zeit @:),

Lieben Gruss,

Pittiline

nhoWra^lisxe


Ich bin heute nach fast vier Jahren mit nem neuen Account online gekommen und wollte mal schreiben wies mir so ergangen ist.

Das war mein Beitrag Ende 2005:

Bereits seit mehreren Monaten litt ich unter starken einseitigen Kopfschmerzen, später auch und starker Übelkeit und Erbrechen... Meine Ärztin meinte ich leide unter Spannungskopfschmerzen und eine Paracetamol würde helfen... Die Schmerzen wurden irgendwann dermaßen stark, dass ich mich nicht mehr in der Lage fühlte in die Schule (12. Klasse Gymnasium) zu gehen... Nach 5 Tagen kam der Notfalldienst und meinte ich hätte eine Nebenhöhlenentzündung... Zwei weitere Tage später hat meine Mutter mich Mittags krampfend in meinem Bett gefunden... Von dem Zeitpunkt an fehlen mir fast 4 Tage Erinnerung die ich hauptsächlich auf der Intensivstation verbracht habe!

Ich hatte wohl insgesamt in dieser Zeit 4 epileptische Anfälle und hab auch mit Schwestern und meiner Familie geredet... Zu dem bin ich ziemlich ausgerastet und habe meine Eltern und die Krankenhausmitarbeiter tätlich angegriffen! An all das erinnern kann ich mich nicht, nur Ausschnitte von sekunden kommen in mien Gedächtnis zurück...

In der Uniklinik wurde durch mehrere CTs und MRTs nach vielem hin und her eine Sinusvenenthrombose festgestellt... Ich hing min. 8 Tage am Heparin und bekam mehrmals täglich Antibiose durch den Tropf! Grund für die SVT ist höchstwahrscheinlich die Einnahme der Mikro-Pille!

Zwei Wochen war ich insgesamt in der Klinik und kam mir ehrlich gesagt zwischendurch fehl am Platz vor... Ich wurde nicht oft untersucht und hab halt die Medis bekommen! Ich wurde zwar super behandelt und vor allem die Ärzte waren sehr nett zu mir, doch ich weiß immer noch nicht wirklich was mit meiner Diagnose anzufangen...

Wegen der vier epileptischen Anfälle muss ich ca. 3 Monate Antiepileptika und ca. 1/2 Jahr Marcumar einnehmen!

Aus dem halben Jahr Marcumar wurden fast zwei (danach umgestiegen auf ASS) und statt drei Monaten Antiepileptika hab ich fast ein Jahr Carbamazepin eingenommen.

Laut meinem Neurologen hatte ich keinerlei Krampfaktivität. Ca drei Monate nach dem Absetzten bin ich mit einem Grande Mal ins Krankenhaus gekommen (nach Schlafmangel und Alkoholkonsum an Karneval) und gelte seit dem als Epileptikerin.

Ich hatte danach starke Lernprobleme was gereade in der heißen Abiphase meinen Schnitt ziemlich verrissen hat.

Für einen leichteren Erwerb eines Studienplatzes hab ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt und hab 50% bewilligt bekommen. Naja, den Studienplatz hab ich trotzdem nicht bekommen :-/

2008 kam zusätzlich eine Schilddrüsenunterfunktion hinzu, also für mich Medikament Nr. 3.

Vor ca. einem Monat hat meine Frauenärztin nochmal einen Gerinnungsstatus anlegen lassen. Zeitweise wurde dieser auch bei meiner Mutter gemacht. Heraus kam, dass mein Lipoprotein(a) statt bei höchstens 30 bei 92 liegt. Im Moment weiß ich noch nicht wirklich viel damit anzufangen, ich weiß jedoch, dass dadurch das Herzinfarkt und Thromboserisiko sehr hoch ist. Ich glaube ich hab mit der Diagnose meinen Auslöser für die SVT gefunden, jedoch ärgert es mich, dass die entsprechenden Tests um dies herauszufinden nicht schon früher gemacht wurden.

Ich muss jetzt bei längeren Autofahrten und Flugreisen Thromboseprophylaxe betreiben, sowohl mit Strümpfen als auch mit Spritzen.

Außerdem muss ich stark auf meine Cholesterinwerte achten, damit ich nicht noch in den Genuß von Medi Nr. 4 komme.

Zur Zeit bin ich wirklich genervt das wirklich jedes Jahr eine neue Diagnose dazu kommt und hoffe das es endlich mal aufhört!

Trotzdem hab ich gelernt mit meinen Einschränkungen klar zu kommen und mein Leben erst recht in vollen Zügen zu genießen :)^

Liebe Grüße, Nora

C/arste'ns- Scxhütz


Hallo zusammen,

habe mich hier angemeldet, da die meißten hier ihre Medikamente vom Neurologen verschrieben bekommen. Facharzt für Gen bzw. Erbkrankheiten ist aber ein Hämatologe.

Habe selbst vor 7 Monaten eine Sinusvenenthrombose. Hatte einige Tage starke Kopfschmerzen und bin dann (glücklicherweise) in einer Apotheke "umgefallen"da meine linke Seite auf einmal gelähmt war. Im Krankenhaus in Neheim hat man mich fälschlicher Weise auf Migräne behandelt und wäre ich nicht auf eigenen Wunsch gegangen,nachdem ich es vor Schmerzen nicht mehr aushielt, wäre ich jetzt nicht mehr....

Bin dann in Lüdenscheid-Hellersen fachmännisch behandelt worden und nach 3 Wochen ging es mir wieder gut.Mußte 6 Monate Marcumar nehmen und angeblich Blutverdünner für immer. Bin bei 2 Neurologen gewesen, die mir Marcumar auf Lebenszeit empfohlen haben. Schock!!! natürlich.

Jetzt war ich beim Hämatologen Dr. Balleisen in Hamm,der auf Blutkrankheiten spezialisiert ist und der hat gemeint, das wäre Quatsch. Selbst bei Faktor 2-5 liegt nur erhöhtes Thromboserisiko vor,wenn man raucht, die Pille nimmt oder schwanger ist.

Das es bei mir zur Thrombose kam lag an mehren Komponenten gleichzeitig. Ich hatte grade meine Tochter entbunden(demnach Hormonumstellung im Körper) und habe dann sehr schnell auch die Pille wieder genommen. Das zusammen war der Auslöser. Herr Balleisen hat mir genau erklärt, daß auch eine weitere Schwangerschaft möglich ist, da in der Schwangerschaft dann täglich Heparin gespritzt wird und das Kind auch nicht geschädigt wird, da das Heparin sehr dickflüssig ist und nicht bis zum Kind vordringt.

Also alle, bei denen es erblich bedingt ist,müssen ohne Pille und ohne Rauchen auskommen, dann liegt das Risiko ziemlig niedrig und die Gefahr mit Marcumar in einen Autounfall verwickelt zu sein und an inneren Blutungen zu sterben liegt höher, als die Wahrscheinlichkeit nochmal eine Thrombose zu bekommen, sagt der Arzt...

Hoffe, ich konnte etwas Hoffnung hier rein bringen.

Hatte auch monatelang Müdigkeit, Weinkrämpfe, wie geht es weiter mit meinen 2 Kindern?

Jetzt, da ich endlich mit einem Fachmann gesprochen habe, hab ich mein altes Leben wieder und die Ängste lassen langsam nach. Ich bin froh, daß ich noch eine dritte Meinung eingeholt habe. Neurologen sind für diese Art von Krankheit nicht genug geschult bzw. weitergebildet..

Lg Claudia ;-)))

S|ydnexy189


Hallo,

ist der Beitrag noch aktiv? Ich bin auch eine neue & suche Leidensgenosseen/innen.

Wie geht es euch?

Bei mir wurde die Sinusvenenthrombose Mitte November diagnostiziert. Sie war schon nicht mehr frisch, deswegen hatte ich keine Therapie mit intravenösem Heparin bekommen. Sondern nur mit 2 x tägl. Clexane & nun Marcumar. Ging es einem von euch ebenfalls so? Hat sich die Thrombose trotzdem wieder aufgelöst? LG & einen schönen Abend Syd

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