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Sinusvenenthrombose

LTiL:Ly19x86


Sinusvenenthrombose-Gerinnungsfaktor 5

Hallo ihr!

Ich weiß ehrlich gesagt nicht wo ich anfangen soll.Alles fing mit "harmlosen" Kopfschmerzen an, die dann immer döller und heftiger wurden. Dann wurde mir schlecht und ich konnte mich kaum noch bewegen, also lag ich den ganzen Tag im Bett und stand nur für nötige Sachen auf! Eines Tages konnte ich mich nicht mehr artikulieren. Immer wenn ich was sagen wollte kam nichts raus. Ich habe Sachen vergessen wie sie heißen oder wusste nicht mehr die Bedeutung. Meine Mutter kam dann zu mir nach Hause und nahm mich mit zum Arzt da ich mich so gut wie nicht mehr bewegen konnte. Der Arzt überwies mich sofort ins Krankenhaus wo die Ärztin die Lumpalfunktion bei mir machte und mich dann ins Schleswigerkrankenhaus brachten. In Schleswig angekommen wurde ich auf die Neurologie gebracht. Am nächsten Tag wurden irgendwelche Tests durchgeführt: Ekg; Eeg und Ct wo mir auch Kontrastmittel gespritz wurde. Da hat ein Arzt dann gesagt das ich eine Sinusvenenthrombose im Gehirn habe. Ich habe mir das alles genau erklären lassen und dachte mein Herz blieb stehen. Aber als ich zwei mal kramfte wegen Eppileptischenanfällen als nicht Eppileptikerin brachten die mich per Hubschrauber in die Uniklinik kiel weil die dort eine Intensivstation haben. An die Krämpfe kann ich mich nicht mehr erinnern :-) ist vielleicht auch besser so. Ansonsten kann ich mich nur noch daran erinnern das ich auf der Intensivstation meines erachtens nach nicht lange lag. Dann wurde ich da auch auf die Neurologie gebracht. In der Uniklinick wurden dann die gleichen Tests wie in Schleswig mit mir gemacht. Da wurde es dann entgültig klar: ich habe Gehirnvenenthrombosen! Seit dem nehme ich Blutverdünnungstabletten und auch Tabletten wegen den Epileptischenanfällen und da ich nicht mehr die Pille nehmen darf und nicht rauchen soll und auch kein Alkohol trinken soll versuche ich mein Leben zu genießen auch mit den Thrombosen!!! Ich hatte einen Schutzengel undzwar den Arzt aus dem Maria(weiter weiß ich nicht mehr) Krankenhaus in Schleswig. Bis zu meiner Genesung kann es allerdings lange lange dauern :°( Die Sinusvenenthrombose wurde am 03.05. bei mir diagnostiziert!

Eure Lysann

Bqiene7x8


Hallo Chantal,

am Anfang war mir gar nicht wohl dabei, das Marcumar abzusetzen. Aber ich vertraue da mal ganz auf meinem Arzt. Außerdem habe ich die Pille abgesetzt, der Eisen- und Vitamin B12-Mangel (wurden auch als Gründe genannt) besteht auch nicht mehr. Außerdem versuche ich sehr viel zu Trinken (hatte vor der SVT Migräne und mußte die ganze Zeit kotzen und habe deshalb 2 Tage fast nichts getrunken bzw. das was ich getrunken habe, gleich wieder gekotzt; der Flüssigkeitsmangel ist für mich der Hauptgrund). Versuche auch eine relaxtere Lebenseinstellung zu haben.

Allerdings nehme ich gleich bei den geringsten Kopfschmerzen oder wenn mir nicht wohl ist Aspirin. Das hemmt auch die Blutgerinnung. Angst habe ich keine, ich weiß, dass es mir gut geht und versuche alle möglichen Faktoren auszuschließen. Im Endeffekt ist es auch einfach Hoffnung, dass nichts mehr passiert. Mich hat der Beitrag von blackdevil666 sehr beruhigt, da sie/er schreibt, dass die Wahrscheinlich zum zweiten Mal eine SVT zu bekommen verschwindend gering ist.

Ohne Marcumar ist es auf jeden Fall besser, vorallem im Sommer wegen der Biergartenzeit ;-)

Ich wünsch dir alles Gute :)^

C?ha6ntxi78


Hallo LiLLy1986

Dein Beitrag hat mich sehr erschüttert, du hast ja einiges durchgemacht.Ich hoffe das es dir schon etwas besser geht und das du bald wieder ganz gesund wirst.Es wird sicher einige Zeit brauchen und benötigt viel geduld,kenne das von mir obwohl ich nicht soviel durchstehen musste.Bei mir wurde zum Glück die Sinusvenenthrombose früh festgestellt und nehme jetzt auch Blutverdünner noch bis ende Juli und dann wird überprüft ob sich das Gerinnsel aufgelöst hat.

Tja bei mir gab man auch der Pille schuld aber ich denke sie hatten sonst keinen grund.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüsse

Chantal

C&h[anhti7o8


Hi Biene78

Das kann ich mir gut vorstellen, dass dir dabei nicht wohl wahr.

hmmmmm..da hast du recht man muss schon etwas vertrauen aufbringen und positiv denken aber das ist nicht gerade einfach.

Ja das ist sicher so das es sich ohne Marcumar besser leben lässt :-) wie du schon sagst vorallem was der Biergarten im Sommer angeht :-D

Naja ich bin gespannt was sie bei mir vorschlagen, werde sicherlich den ärzten dabei auch vertrauen ;-)

Ich hoffe es geht jetzt besser mit der Migräne und das du die Flüssigkeit die du aufnimmst auch behalten kannst ???

Ich wünsche dir auf jedenfall alles Gute.

Liebe Grüsse

Chantal

LCiL3Lyu198x6


Sinusvenenthrombose-Gerinnungsfaktor 5

Hallo Chantal!

Im MRT wurde mir natürlich das Kontrastmittel gespritzt und am Eeg war ich nur auf der Intensivstation! Ich habe Mitte August wieder ein Termin wegen Ekg,da will der Neurologe dann auch gucken ob mein Gerinsel noch da ist und ob die Gefahr weiter besteht das ich wieder Eppileptischeanfälle bekomme :°_ Kann noch nicht einmal mehr Kopfrechnen,obwohl ich in Mathe echt ein Ass bin...nun war :(v Wünsche dir und allen Anderen alles Gute! Nehme auch Marcumar als Blutverdünner,aber ich setzte es nicht ab,da es sich noch bei mir herausstellen muss ob das ganze Erblich ist oder nicht :-|

LG Lysann

Pbitetilinxe


LiLLy1986

tja wem sagst du das Du hast schwierigkeiten mit dem Kopfrechen obwohl du vorher nen Ass warst... Auch ich komme mir seit der SVT manchmal richtig dumm vor.. Ich hatte zum Beispiel nie Probleme mit der Rechtschreibung und nu muss ich mich oft dabei erwischen das ich die einfachsten Dinge falsch schreib. Oder das allgemeinwissen..... heftig dumm.. Und das obwohl ja mein gerinsel aufgelöst ist. Gleichgewichtsprobleme sind auch noch da (hatte die trombose im juni2001) ,genauso wie körperliche und geistige ausdauer lassen sehr zu wünschen übrig. deswegen bin ich auch in pension :-(... Tja ,bei mir ist halt das größte Problem die Psyche. ich komme einfach nicht damit klar das sich mein leben seitdem so verändert hat

balackdeavil6U6x6


Hallo Chanti78 und Biene78

freut mich, dass ich euch ein wenig beruhigen konnte.

Also bei mir ist halt 3 Monate nach Diagnose der SVT ein MRT mit und ohne Kontratsmittel gemacht worden und das wurde dann mit den Bildern vom 1. MRT (was ja dann zu Diagnose der SVT geführt hat) verglichen. Und dabei konnten die Ärzte dann feststellen, dass sich ein großer Teil des Gerinnsels aufgelöst hat aber halt noch nicht alles. Aber fragt mich nicht, wie die das nun erkennen...sieht für mich alles irgendwie gleich aus. Aber dafür sind sie ja auch Ärzte und ich nicht ;-)

Soweit ich das weiß, ist es so, dass um das verbleibende Gerinnsel eine Schleimhaut gebildet wird und es sich so quasi abkapselt. Da kann sich also nichts mehr anlagern und größer werden. Und man hat mir auch erklärt, dass sich das Blut "neue Wege" sucht. Bzw. die Wege sind wohl schon da, aber wurden nicht als Hauptvenen genutzt. Ich habe das richtig "gehört". Da waren es nämlich Venen in der Nähe des Ohres, die betroffen sind und ich hatte monatelang wie Meeresrauschen am rechten Ohr. Lästig, aber es ist vorbeigegangen.

Übrig geblieben ist nur noch eine Gesichtsfeldeinschränkung, da sich durch den stark erhöhten Hirndruck bei mir eine Stauungspapille hinter den Augen gebildet hat. Und bis sich das aufgelöst hat braucht es Zeit. Also habe ich Geduld. Eines der meistgebrauchten Worte meiner Ärzte.

Und sie haben leider Recht damit. Es kam wirklich alles nur langsam wieder. Aber es kommt. Ich hab 6 Wochen neurologische REHA bekommen. Die hat sehr dabei geholfen.

Und was die Pille angeht, ist nunmal bewiesen, dass Östrogene das Thromboserisiko erhöhen. Letztendlich kann man da noch "froh" sein, dass sie nur das als Ursache oder Auslöser gefunden haben. Die kann man wenigstens weglassen und anders verhüten. Eine Gerinnungsstörung wegzubekommen ist da schon schwieriger.

Aber lasst euch alle nicht die Laune verderben.

Ich weiß selber, dass ist manchmal leichter gesagt als getan und es ist eine schwere Erkrankung. Aber es gibt schwerere und misere Erkrankungen und da ihr hier alle schreiben könnt, habt ihr schon das Schlimmste hinter euch.

Ich hoffe ich kann euch damit ein bisschen Mut machen. Und außerdem wünsche ich euch einen so großen Rückhalt durch Freunde/Familie, wie ich den erfahren habe.

Liebe Grüße

CjhantCi78


Hi blackdevil666

Ja diesen Satz...ihr müsst geduld haben kenne ich auch zu genüge aber es ist halt schon so man muss die nerven behalten und viel geduld zeigen :-)

Du sagst es wenn die Ursache der SVT die Pille ist kann man froh sein das es nur deswegen ist und nicht wegen einer Gerinnungsstörung.Denn die Pille kann man absetzen und es gibt ja genug andere Verhütungsmittel und man kann wieder unbeschwert weiter leben :)^ Bei einer Gerinnungsstörung sieht es da schon schwieriger aus.

Ich musste letzte Woche feststellen das ich wohl doch noch nicht so fit bin :-| denn ich musste wegen Ferienablösung mehr arbeiten als eigendlich erlaubt vom Arzt :-/ und jetzt geht es mir etwas schlechter naja halt wieder starke Kopfschmerzen,Schwindel,Brechreiz das übliche halt aber das kommt schon wieder einfach einen Gang zurück schalten und dan bin ich wieder fit ;-)

Ich wünsche allen alles Gute und einen Tip übernimmt euch nicht.

Liebe Grüsse Chantal @:)

LKiLLNy198x6


Sinusvenenthrombose-Gerinnungsfaktor 5

Hi Pittiline,

dein Beitrag hat mich sehr erschüttert und naja auch die Psyche macht mir zu schaffen aber irgendwann werde ich damit klar kommen habe ja auch noch meine Familie die hinter mir steht und auch noch meinen Freund der mir als ich im Krankenhaus lag einen Heiratsantrag gemacht hat!!!Und das soll schon was heißen!Meine geistige Ausdauer lässt auch zu wünschen übrig und naja wie soll ich das sagen ich hatte Anfangs damit Probleme Treppen zu steigen und jetzt gehts so einigermaßen.Der Kreislauf macht mir auch noch manchesmal zu schaffen und wenn bloß nicht die Kopfschmerzen wären dann wäre ich auch glücklicher :°( Aber was will man dagegen machen es gehört halt mit dazu aber ich will halt jetzt schon wieder fit sein und naja kann aber nicht ruhig sein was manche Sachen angeht,da ich ein Mensch mit sehr viel Elan bin.....naja bin ja auch 20 !!! und du gerade mal 20 jahre älter :°_ Ich hätte nie gedacht das mir sowas pasiert aber da mein Vater Thrombosen in den Beinen hat und meine Oma hat auch welche da erübrigt sich alles andere (Fragen an die Ärzte)!!!Hattest du auch Eppileptischeanfälle ??? Wie geht deine Familie damit um ??? ?

Nett Grüßt dich Lysann

swhithNeaxd


SVT aufgrund von Prothrombin-Genmutation und Pilleneinnahme

Im Dezember 2005 wurde bei mir eine SVT diagnostiziert. Ich hatte 4 Tage lang furchtbare Kopfschmerzen und dann eine Attacke [wahrscheinlich eine TIA] und ich konnte meine rechte Hand nicht mehr öffnen und mein rechtes Bein wahr gefühllos. Darüberhinaus war meine Zunge wie gelähmt und ich konnte die Worte nicht mehr richtig formen. Das Ganze ist aber innerhalb von wenigen Stunden zurückgebildet gewesen. Anschließend hatte ich heftiges Kribbeln und Zucken im Gesichtsbereich und im linken Arm. Es stellte sich eine starke Benommenheit ein, die Wochen anhielt. Ich erlitt häufig Panikattacken, besonders nachts und wenn ich allein war. Ein schreckliches Gefühl, wenn das einsetzt! Seit einigen Monaten habe ich auch Schindel, der mal heftiger mal weniger stark ausgeprägt ist. Obwohl sich meine SVT schon deutlich aufgelöst hat, ist der Schwindel immer noch da; dieser Zustand ist sehr belastend und nimmt viel an Lebensfreude. Es wäre für mich sehr hilfreich wenn mir jemand Rat geben könnte, was ich gegen den Schwindel machen kann oder welche Erfahrungen dazu schon gemacht worden sind. Kann sich dieser Zustand bessern und wie lange kann so was dauern?

Die SVT habe ich wahrscheinlich wegen meiner diagnostizierten heterozygoten Prothrombin Genmutation und der gleichzeitigen Pilleneinnahme (bereits seit 20 Jahren) bekommen. Seit Dezember muss ich [nach der anfänglichen NMH Bahandlung] Marcumar nehmen; wahrscheinlich für 25 Monate; Marcumar könnte man nach diesem Zeitraum absetzen, da ich die problemauslösende Pille nicht mehr nehme.

Es wäre schön, wenn ich bzgl. meiner Schwindelproblematik eine Antwort bekommen könnte.

JXenJnim79


Sinusvenenthrombose

Hallo,

ich bin das erste Mal überhaupt in einem Forum. Habe schon oft im Internet nach Sinusvenenthrombose gesucht und bin froh, dass ich endlich Beiträge dazu gefunden habe.

Ich hatte im Sommer 2003 eine Sinusvenenthrombose. Es fing an mit Schmerzen im Nacken, dann sehr starken Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Schlaflosigkeit, Gehirndruck, Empfindungsstörungen und Lähmungen. Ich bin von einem Arzt zum anderen gelaufen, aber keiner hat mich richtig ernst genommen. Im Krankenhaus wurde ich wieder weggeschickt mit dem Kommentar ich solle bei Gelegenheit mal eine MRT machen lassen. Dies habe ich natürlich sofort gemacht, Ergebnis: nicht mehr frische Sinusvenenthrombose des Sinus sagittalis superior, Sinus transversus und Sinus sigmoideurs rechts. Daraufhin Einlieferung ins Krankenhaus, Heparin, dann Umstellung auf Marcumar.

Marcumar habe ich ca. ein halbes Jahr genommen, dann auf einmal hatte ich wieder starke Kopfschmerzen. Bei einer CT wurde dann festgestellt, dass sich die Thrombose zwar fast vollständig aufgelöst hatte, aber durch die Blutverdünnung ein subdurales Hämathom im Gehirn, also eine Blutung, gebildet hatte. Daraufhin musste ich das Marcumar sofort absetzen.

Das alles ist jetzt 3 Jahre her, die Ursache ist unbekannt. Mir wurde dringend empfohlen, die Pille sofort abzusetzen. Nehme jetzt die Kupferdrahtspirale, denn die gibt ja keine Hormone ab. Das klappt auch ganz gut.

Eigentlich geht es mir heute ganz gut, aber ich habe immernoch sehr sehr oft Kopfschmerzen, Schwindel, Kribbelgefühle und Herzrasen. Deshalb war ich auch gestern nochmal bei einer Kontroll-CT, da mich das sehr belastet. Die Kurzdiagnose war (zum Glück), dass soweit alles ganz gut aussieht, ausführliche Diagnose folgt.

Obwohl ich jetzt weiss, dass eigentlich alles wieder verheilt ist, geht es mir nicht so richtig gut. Jedesmal wenn mir ein Arm oder ein Bein "einschläft" kriege ich sofort Angst und die Kopfschmerzen nerven mich auch so.

Gibt es jemanden, bei dem die Thrombose auch schon ein paar Jahre her ist, der aber auch noch Beschwerden hat? Hört das irgendwann mal auf?

Danke! Liebe Grüße, Jenni

ClhMatntix78


Hallo zäme

Ich habe hier ja schon einiges geschrieben und ihr wisst ja das bei mir vor 6 Monaten eine Sinusvenenthrombose festgestellt worden war.Jetzt hatte ich eine Abschlussuntersuchung wo man nochmals ein MRI machte. Doch man sieht überhaupt nichts mehr also das Blutgerinnsel ist weg doch der Arzt meinte man sollte es trotz der auflösung noch sehen das da mal was war zb. durch eine Narbe oder so.

Meine frage jetzt ist gibt es jemand der auch eine Sinusvenenthrombose hatte und die sich ganz aufgelöst hat wie bei mir und man aber davon gar nichts mehr sieht ??? ??

Wäre super wenn mir jemand schreiben würde.

Vielen Dank

Liebe Grüsse Chantal

S1andrPixno


SVT seit Feb.06

Hallo :-)

Bei mir wurde in Februar 06 eine SVT festgestellt.Habe mich mit den Begleiterscheinungen wie Kopfschmerz,Schwindel usw.abgefunden,nur die Panikartacken nerven mich.

Habe jetzt das Problem das ich Trotz Verhütung schwanger bin :-o 6 Woche meine Ärzte meinen das es zu riskant sei den die Medikamente die ich nehme könnten das Baby schädigen,außerdem hatte ich bei meiner ersten Schwangerschaft schon ziemliche Probleme und mußte 9 Monate das Bett hüten.

Möchte jetzt einen Schwangerschaftsabbruch machen lassen und mich gleich Unterbinden damit so was nicht nochmal passiert.

Muß jetzt also mit Marcoumar auf hören und 2 mal am Tag wieder Fraxiparin spritzen.

Jetzt habe ich natürlich Angst das bei der OP was schief gehen kann,denn ohne Marcoumar fühle ich mich unsicher und habe Angst das sich die SVT verschlimmert oder ich noch eine dazu bekomme.

Oder das ich bei der OP vielleicht verbluten könnte.Das versetzt mich jeden Tag in Panik und ich weiß schon nicht mehr ein noch aus.

Hat schon jemand von euch eine OP mitgemacht mit einer SVt?

Würde mich über Antwort freuen

Ps. OP sollte am 25.10.06 sein.

A gaJth1chexn


Sinusvenenthrombose zum zweiten Mal

Hallo zusammen!

Ich hatte ja 2004 diesen Thread eröffnet und war nun lange nicht mehr im Forum, da ich eigentlich mit diesem Thema abgeschlossen hatte. Damals hatte man mir gesagt, dass ich keine Risikofaktoren habe und dass es keine Ursache gibt. Ich mußte für ein halbes Jahr Marcumar nehmen. Danach sollte die sache erledigt sein. Das ich die SVT ein zweites Mal bekomme, war laut Aussage der Ärzte sehr unwahrscheinlich. Ich habe mich auch auf diese Aussage verlassen und wurde nun eines besseren belehrt. Im August 2006 wurde meine zweite SVT diagnostiziert. Ich hatte wieder höllische Kopfschmerzen, Sehstörungen (Verschwommensehen; Visusverlust - ich war fast blind) und ich habe Doppelbilder gesehen. Ich lag 7 Tage auf der neurologischen Intensivstation und anschließend noch drei Tage auf Überwachungsstation. Im Krankenhaus bekam ich noch Kribbrlparästhesien und massive Angstzustände. Ich wurde wieder entlassen mit der Aussage, dass ich diesmal das Marcumar wahrscheinlich lebenslang nehmen muß, da es ja die zweite SVT ist. Aber eine Ursache wurde wieder nicht gefunden. Meine Hämatologin hat dann noch ein paar Blutentnahmen gemacht und festgestellt, dass mein Lipoprotein a erhöht ist und ich eine Fettstoffwechselstörung habe. Das soll nun als Ursche in Betracht kommen, obwohl es eigentlich im arteriellen System Probleme macht. ??? Auf alle Fälle muß ich jetzt zum Endokrinologen und zur Sonografie des Bauchraums, um einen Tumor auszuschließen, der manchmal auch Thrombosen machen kann. Desweiteren muß ich zum Gynäkologen, zum Belastungs - Ekg und zum Herzecho. Und meine beiden Kinder müssen untersucht werden. Zum Lunge röntgen war ich schon. Da bekam ich vorgestern einen Anruf, dass mein Herz vergrößert ist. Ich gerate jetzt in die Mühlen der Medizin und habe nur noch Angst. Momentan ist es für mich ungeheuer schwer, ein ganz normales Leben zu führen und jedes kleinste Symptom löst Panik aus.

Ich weiß auch zur Zeit nicht, wie es weitergehn soll.

Danke fürs zuhören.

Liebe Grüße

Agathchen

SQandrixno


An Agathchen SVT ein zweites mal

SVT ein zweites mal

Hallo

Deine Panik kann ich gut verstehen,wenn es immer anders kommt als man glaubt habe zwar nur einmal eine SVt die aber geblieben ist.Muß auch Marcoumar nehmen.Habe jetzt eine Op und fürchte mich fast zu Tode,denn Marcoumar mußte ich absetzen und wieder 2 mal am Tag Fraxiparin spritzen.Jetzt treten auch die Kopfschmerzen wieder häufiger und intensiver auf.Angst und Panik sind stressig das bringt einen fast um.

Wünsche Dir alles,alles Gute für die Zukunft und lieber mit Marcoumar als ewig Angst eine neue SVT zu bekommen.

LG.Sandrino

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