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Sinusvenenthrombose

Cghan5ti>78


Hallo zusammen

Ja es ist schon recht heftig, denn ich komme abends nach Hause und möchte nur noch meine Ruhe naja und das klappt ja auch nicht immer. Tja und wann ich das letzte mal so richtig im Ausgang war weiss ich schon gar nicht mehr :-( echt schlimm ausser mal gemütlich in ein Kaffee ja aber viel mehr geht da nicht den sonst hab ich nachher wieder Kopfschmerzen etc....

Ich muss schon sagen das meine Lebensqualität noch nicht wieder da ist und ich erwarte nicht grad viel :-) Aber wie heisst es so schön..Musst Geduld haben %-|

Ich arbeite seit 2 Wochen jetzt 80% und es geht ganz gut ok noch nicht super aber hoffe das kommt noch ;-) naja und es kommt auch immer darauf an wie stressig es bei der arbeit ist.

Du hast recht geh es ruhig langsam an mit arbeiten :)^

Weisst du bei mir war es eine blöde Situation ich hatte 3 Monate bevor ich die SVT bekommen habe dort neu angefangen und ich hatte jetzt Angst das sie mir künden da ich solange weg war und deshalb wollte ich so schnell als möglich wieder zur arbeit...ok hab schon auf den Arzt gehört und ging es langsam an aber ich musste es auch wieder für mich tun den so zu Hause sitzen und nichts tun grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr...das hielt ich nicht aus aber das kennt ihr ja sicher auch das gefühl unbrauchbar zu sein :-(

Tja ist schon verrückt wie schnell sich das Leben verändern kann...

doch wir müssen es positiv sehen :-) und dan packen wir das und alles wird gut.

Und was für mich wichtig ist das ich nicht das gefühl habe alleine zu sein...bin sehr froh hab ich dieses Forum gefunden und Euch :-)

Einfach mal ein herzliches DANKESCHÖN an euch alle @:)

Chantal

Tkantte> Ag'athxe


*:)

Ja, du hast schon recht. Zu Hause sitzen und nichts tun können, ist oft ganz schön ätzig. Vorallem wenn mir dann noch jemand sagt: "ich möchte auch mal so viel Zeit haben wie du..." >:(

Aber es gibt durchaus auch Phasen, wenn es mir gut geht, wo ich das Herumliegen, Ausruhen, Nixtun auch geniessen kann...

Habt ihr auch so Stimmungsschwankungen? Bin eigentlich von Natur aus ein optimistischer fröhlicher Mensch. Aber jetzt kann sich das so plötzlich ändern, dass ich manchmal selbst nicht nachkomme... Plötzlich ist alles nur anstrengend und ich mag einfach gar nix machen. Das sind dann die Phasen, wo das Ausruhen nur noch destruktiv ist.

Hört sich das komisch an, wenn man das so liest. Bin ich irgendwie verdreht oder kennt ihr das auch?

C-hantxi78


Hallihallo

Oooohhh jaaaaa...wie oft habe ich diesen Spruch gehört...so schön möchte ich es auch haben jeden Tag ausschlafen und frei zu haben....tja euch muss ich ja nicht sagen was wir uns wünschen...einfach gesund zu sein :-)

Hey das hört sich ganz und gar nicht kommisch an, seit der SVT habe ich auch immer wieder Stimmungsschwankungen und frage mich immer wieso denn!!! Tja...aber habe gelernt damit umzugehen und hoffe das diese mal verschwinden :-D

Liebe Grüsse aus der Schweiz *:)

Chantal

bUla ckdUevil6s66


Stimmungsschwankungen

Oh ja....DAS kenne ich auch! Von himmel-hoch-jauchzend-ich-schaff-das-alles-ganz-locker in null komma nichts auf zu-tode-betrübt-du-wirst-ja-eh-nie-wieder-die-alte-und-warum-eigentlich-ich!

Das war am Anfang ganz schlimm! Aber ich muss sagen, es ist im Laufe der Zeit besser geworden. Es ist nach wie vor da und ich weiß eigentlich auch nicht immer so genau, wann denn wieder ein Tief kommt und warum es dann kommt, aber mit jedem Tag an dem ich mich weniger nutzlos fühle und das Gefühl habe in mein altes, gewohntes Leben zurück zu finden wird es wieder ein bisschen besser. Und meistens klappt es ja auch mit meiner positiv-denke-strategie.

Aber halt nicht immer.

Und da muss ich sagen, dass auch ich froh bin gleichgesinnte gefunden zu haben. Meine Familie hört mir zwar auch immer zu und ist für mich da, aber es ist halt ein unterschied ob jemand es sich vorstellt wie man selbst sich fühlt, oder ob jemand wirklich weiß wie man sich fühlt, weil derjenige auch ein Betroffener ist.

Auch von mir ein großes DANKE @:)

TCant5e A\gahth0e


Danke :°_

Danke für eure Ermutigung!! Bin wirklich total froh, dass mich jemand richtig versteht, weils ihm genauso geht!

Bei mir ist es auch schon weniger stark und die Hochphasen halten auch länger an, als am Anfang.

Also, ihr Lieben, passt auf euch auf - wünsche euch für heute eine extragrosse Portion Kraft und Geduld!!

shhitZhead


meine Symptome nach 11 Monaten nach SVT

Hallo liebe fleißigen Forumschreiber,

ich finde es super, dass ich etwas zu Euren Symptomen lesen konnte, da ich mir selber immer noch nicht richtig schlüssig werde, wie lange denn die "Restsymptome" so dauern und ob das eigentlich "normal" ist so lange noch Beschwerden zu haben [fast ein Jahr!!]. Meine SVT ist jetzt schon 11 Monate zurück und es geht zwar jede Woche immer etwas besser, aber ich muss ständig aufpassen, dass ich mich nicht zu stark anstrenge, dann fühle ich mich total fies; habe schreckliche Unruhe, ein merkwürdeigen elektrisches Gefühl im linken Arm und starkes [teilweise schmerzhaftes] Kribbeln im Gesicht; d.h. früher jedoch war es mir häufig den ganzen Tag über schwindelig [nach Anstrengungen ganz besonders]; jetzt ist es hauptsächlich nach langen intensiven Arbeitstagen. Das Rauschen im Ohr habe ich noch nie gehabt, dafür habe ich so ein merkwürdigen Kribbeln in der linken Gesichtshälfte; es ist in zeitlicher Dauer und Intensität ständig wechseld. Machmal ist auch das Auge davon betroffen und es sticht dann irgendwie im Auge; vor 5 Wochen hatte ich eine Kontroll MRT. Der Thrombus hat sich fast aufgelöst; ein kleiner Rest wäre aber noch zu sehen [das würde wahrscheinlich so bleiben, sagen die Ärzte; angeblich macht das nichts aus -sagen die Ärzte auch].

Warum habe ich aber dann immer noch dieses komische Kribbeln im Gesicht? Ich habe das mal anhand einer Anatomiezeichnung analysiert und vermute das ist der Trigeminusnerv, den ich da spüre und der kribbelt. Hatt denn auch jemand von Euch dieses komische Kribbeln? Über eine Antwort zu meinem Beitrag würde ich mich sehr freuen!

Ich denke wir schaffen das alle, es braucht aber irgendwie enorm viel Zeit, [vielleicht] mal wieder ganz ohne Beschwerden zu sein!

Viele liebe Grüße an alle!

Shithead

LOea8


Hallo Ihr,

ja das mit den Gefühlsschwankungen kenn ich auch nur zu gut! Anfangs war es schlimmer, da hab ich oft schon beim kleinsten Auslöser zu heulen begonnen. Jetzt kämpfe ich eher damit, mich wieder "normal " in den Alltag zu integrieren, soweit das möglich ist. Aber egal was ich mache, es ist immer so, als ob da so ein kleiner Kobold im Kopf sitzt und mich ständig dran erinnert, dass ich eine SVT hatte. Und dann ist sie wieder da die Unsicherheit und die Frage wie es weitergeht..... Manchmal geht das soweit, dass ich dann meine alten Freunde am liebsten gar nicht sehen oder hören will. Am besten ist dann der Kontakt mit Gleichgesinnten! Aber da müssen wir durch.

Das Kribbeln im Gesicht hatte ich nicht. Was sagt denn Dein Neurologe dazu? Soviel ich weiß, hat der Trigeminus Nerv drei Austrittspunkte an jeder Gesichtshälfte: jeweils einen über jeder Augenbraue, jeweils einen neben den Nasenflügeln und zwei unten am Kinn. Meistens sind diese Punkte (oder einer von ihnen) druckempfindlich, wenn der Trigeminus gereizt ist.

Ich denke, dass es sehr wichtig ist, dass wir das Vertrauen zu unserem Körper wiederfinden, dann hören vielleicht (hoffentlich) auch all diese Probleme wieder auf!!!!

Lasst Euch nicht unterkriegen, gemeinsam sind wir doch stark!!!!

TXante mAgatxhe


ja genau

Ja, Lea, das mit dem Losheulen kenne ich auch. Einmal habe ich mitten in einer Sitzung angefangen zu heulen. Ich war einfach am Ende und hatte das Null unter Kontrolle. Bin dann schnell raus gerannt... Mann, war mir das peinlich hinterher...

Sowas ist mir jetzt schon lange nicht mehr passiert. Aber gestern war ich zum ersten Mal seit der SVT wieder im Kino. Habs eigentlich genossen, aber heute bin ich total neben mir. War völlig unkonzentriert beim Arbeiten, habe jetzt erst mal ne Stunde geschlafen und jetzt hat mich diese Unruhe gepackt (wie bei Shithead - übrigens klasse Namen - finde meinen Kopf doch auch oft scheisse :-). Das ist auch so ein komisches Phänomen. Da freu ich mich auf einen freien Nachmittag und möchte einfach nur ausruhen. Aber ich komme einfach nicht zur Ruhe. Fange da was an und hör wieder auf, fang was anderes an... voll ätzig. Und das dann begleitet von Rauschen und anderen nervigen Geräuschen im Ohr...

Bei mir kribbelts übrigens nirgends. Habe auch sonst noch nie davon gehört. Kann dir da leider nicht weiterhelfen.

Ja dann liebe Grüsse auch aus der Schweiz

Cuhantui78


Hallöchen

Phuuuuuu...bin ich k.o. War heute in der Gerinnungssprechstunde und da hat man mir 5 Röhrchen Blut abgezapft und vorhin war ich noch beim Hausarzt bekam zum 2.Mal eine Eiseninfusion Aaaauuutsch meine Venen fanden das nicht toll und ich auch nicht :°(

Tja ich kenne das auch mit dem Losheulen...oje wie peinlich... ich arbeite ja im Verkauf und vor 2 Wochen begann ich plötzlich zu weinen ich konnte es nicht verhindern wusste nicht wieso und hatte mich nicht unter kontrolle...ich heulte und heulte und fühlte mich sowas von sch....Das war vielleicht peinlich :-/

Hey doch noch jemand aus der Schweiz hier :-D schön...

dachte schon ich sei die einzige aus der Schweiz die eine SVT erlebt hat ;-)

Liebe Grüsse aus dem schönen Rheinfelden

Chantal

b"leack|devilx666


Geduld, Geduld, Geduld....

what a never ending story....

Hallo ihr Lieben!

Das war ja mal wieder eine Woche! Immer wenn ich denke es ist irgendwo ein Ende abzusehen, wird der Rattenschwanz immer gleich noch ein gutes Stück länger. :(v Ich habe ein Ergebnis meiner letzten Gerinnungsuntersuchung bekommen. Eigentlich gut, ABER die D-Dimere sind erhöht, die Thrombozytenzahl ist erhöht und zusätzlich ist bei den Blutuntersuchungen durch die Betriebsärztin bei uns herausgekommen, dass ein Leberwert zu hoch ist. Mal ganz davon abgesehen, dass ich immer noch keine vernünftige Gynäkologin gefunden habe und mein Tbc-Test nicht eindeutig negativ war (der hat nichts mit der SVT zu tun, trägt aber zu meiner Unzufriedenheit bei!). Kurz und gut: Anfang Januar dackel ich dann zur Betriebsärztin zum erneuten Tbc-Test und zur Überprüfung der Leberwerte, erneut zum Hämostaseologen um noch einmal die Gerinnungswerte zu überprüfen ach und der Neurologe wartet da ja auch schon auf mich mit EEG, EKG und Auswertung des MRT. :(v

Habt ihr auch manchmal das Gefühl eure freie Zeit nur noch beim Arzt zu verbringen ???

So, nun aber genug gejammert.

@ shithead,

du siehst, Symptome dauern und dauern und dauern. Und du musst was haben ??? RICHTIG! Geduld. Meine SVT ist jetzt auch bald ein Jahr her und ich bin zwar nicht mehr weit entfernt von körperlicher Gesundheit aber von einem normalen Leben schon.

Ich denke aber mal, es wird nie wieder so wie es vorher mal war. Wie Lea schon so richtig geschrieben hat, der Kobold -nennen wir ihn einfach mal Angst oder Unsicherheit- ist immer da. Man beobachtet sich und seinen Körper mit ganz anderen Augen. Und was Lea schreibt, dass man manchmal genug hat und niemanden sehen will, das kenne ich auch. Und meistens geht es mir an solchen Tagen dann auch so, dass ich nur heulen möchte aber irgendwie auch nicht zur Ruhe komme- weinen kann ja erleichtern, aber halt nicht immer. Da fühlt man sich wie ein Tiger im Käfig.

Gott sei Dank werden solche Tage weniger. Ich finde es nur so schwierig, weil es jetzt ja nur noch ganz kleine Fortschritte sind, die man macht und von daher nicht mal mehr richtig bemerkt. Und da ist die Geduld dann noch schwieriger durchzuhalten! Aber wir schaffen das! :)^

Und um mal auf dein Kribbeln zu sprechen zu kommen, shithead, ging das auch mal einher mit Taubheitsgefühlen und Kontrollverlusten im Arm? Ich frage, weil mich diese Symptome ein wenig an meine epileptischen Anfälle erinnern als sie dann schon nicht mehr so schlimm waren, ich also Medikamente bekommen habe und der Thrombos angefangen hatte sich aufzulösen. Da war es nämlich auch so, dass es meist im Arm angefangen hat taub zu werden. Das stieg dann auf bis ins Gesicht. Da waren dann vor allem die Lippen taub und das Auge auf der jeweiligen Seite hat gezuckt und ich hab Blitze gesehen und so. Und wenn es dann weg ging, hat es gekribbelt wie verrückt. Allerdings kamen ab dem Zeitpunkt dann bei mir auf der anderen Seite Kopfschmerzen dazu, also z.B. rechts Kribbeln, linksseitig Kopfschmerzen. Vielleicht hilft dir das ja?

Und mach dir keine Sorgen, dass noch ein bisschen Thrombos übrig ist. Das ist bei mir auch so. Und mein Arzt, dem ich da sehr vertraue, sagt auch das ist normal. Hab ich auch glaube ich schon früher mal geschrieben...

Also ihr Lieben, ich wünsche euch ein wunderschönes, Beschwerdefreies Wochenende! Haltet die Ohren steif und danke fürs zuhören! *:)

T[ante FAgaothxe


wie lernt man Geduld?

Warum schwankt das nur immer so? Letzte Woche gings mir supergut, habe voll viel geschafft und gedacht, ich hab das Schlimmste überstanden (hab ich ja auch) und mir wirds nie wieder richtig schlecht gehen. Und prombt hauts mich wieder auf die Fresse... Hatte ja schon am Dienstag geschrieben, dass das Kino am Montag wohl zu viel war. Am Mittwoch lag ich dann mal wieder einen Nachmittag heulend im Bett. Und ausserdem kämpfe ich wieder mit Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Ohrgeräuschen... ihr kennt das ja...

Und dann diese Entscheidungen: bin ich schlecht drauf, weils mir grad einfach psychisch schlecht geht oder weil mein Gehirn überlastet bin? Muss ich mich einfach ablenken, andere Leute treffen um aus dem Loch zu kommen oder ist das gerade kontraproduktiv weil ich einfach nur Ruhe brauche ??? Wenn man das nur immer wüsste...

Auf jeden Fall geh ich jetzt erst mal ins Thermalbad (nach Rheinfelden, Chanti :-) ) und versuch mich mal zu entspannen.

Blackdevil, ich wünsch dir ganz viel Kraft und Geduld, um mit den neuesten Ergebnissen (oder Nicht-Ergebnissen) umzugehen.

Liebe Grüsse

L[ea8


Über Rattenschwänze

Hallo Ihr Lieben,

oh ja das mit dem immer länger werdenden Rattenschwanz kenn ich auch sehr gut!!|-o War letzte Woche auch mal wieder beim Bluttest und meine Leberwerte waren stark erhöht (GPT 195!!!), außerdem sind neuerdings auch mein Cholesterin und die Triglyceride erhöht. Das ist alles irgendwie schon etwas beunruhigend, dass dann immer eins zum anderen kommt. Wie Black Devil so schön schreibt, kaum glaubt man, mit der einen Sache besser klarzukommen, steht schon wieder der nächste Sch... an. Wo ist das Licht im Tunnel? Aber jetzt genug depri!!

;-D

Ja, es kann sein, dass es nie mehr so sein wird wie früher. Aber vielleicht kann man dadurch auch sein Leben viel bewusster leben als je zuvor?!:)^ MIr fällt manchmal schon auf, dass ich Dinge anders bewerte als früher. Da konnt ich mich viel schneller über Kleinigkeiten aufregen als jetzt. Ich denk mir dann oft, ach komm, gibt doch viel Schlimmeres und dann ist gut! Heute achte ich auch zum Beispiel viel mehr auf nette kleine Gesten, die mir sonst vielleicht nie aufgefallen wären! Das hat schon auch was!

Let´s think positiv!!!@:)

Liebe Grüße aus dem schönen Bayern!

E+rgoz]werxg


Sinusvenenthrombose?-HIER!

Hallöchen!

Ich bin überrascht,wie viele Menschen sich hier mit dem Krankheitsbild der Sinusvenenthrombose herumplagen und auch noch nicht allzu sehr in die Jahre gekommen scheinen.

Denn nachdem ich letzte Woche aus der Klinik entlassen wurde und am nächsten Tag meinen Hausarzt aufsuchte,sagte dieser,ich sei ein Fall für RTLs Dr.House,ein richtiger Kolibri,grad in meinem Alter(23).

Es war jedoch kurz vor knapp,bei mir sitzt das Ganze so tief,dass es mehr als lebensgefährlich war(ist?).Vor allem dachte ich ja nicht an sowas.Ich hatte zwar noch nie Migräne,dafür dann aber sehr,sehr heftig und gepaart mit heftiger Übelkeit.Mein Muskeltonus war weg,so dass meine Mutter mich im Badezimmer aufheben musste,meine Stimme war sehr,sehr leise,dazu fehlten mir so manche Worte und überhaupt war ich zuletzt gar nicht mehr zurechnungsfähig.Ich kann mich an dieses Wochenende auch nicht erinnern,genausowenig an die erste Woche in der Klinik.Nicht einmal die Lumbalpunktion,die am Tag meiner Einlieferung gemacht wurde,erinnere ich mich!

Jedenfalls habe ich gehörig Schwein gehabt,mein Schutzengel hat mehr als gute,gute Arbeit geleistet,denn ich habe keinerlei Ausfälle oder dergleichen davongetragen,sondern kann die Tage wieder in meine Ausbildung ausgerechnet zur Ergotherapeutin einsteigen.

Was jedoch bleibt,ist die Frage,woher das Ganze kommt.Inwiefern ich mich vorsehen muss,wo die Neurologen in der Klinik doch sagten,ich dürfe tun&lassen,was ich wollte,wie zuvor,selbst Fußball spielen sei erlaubt.

Wenn ich mir überlege,dass es auch mit einem Schlaganfall oder Schlimmeren hätte enden können....ich mag gar nicht dran denken.

Mich würde es sehr interessieren,wie ihr nach der Diagnose weiterhin behandelt worden seid,welche Ursache bei euch ausgemacht wurde,etc..Denn mal ehrlich,als ich allmählich begann,das Ganze zu realisieren,lag ich, noch immer mit Risperdal zugedröhnt, auf der Überwachungsstation.

Liebe Grüße

Ergozwerg

Ljeax8


Willkommen im Club der Exoten

Hallo Ergozwerg,

ja, wir sind schon was Besonderes mit unserer SVT! Bei mir konnte bis jetzt keine wirkliche Ursache gefunden werden. Die Ärzte geben der Pille die Schuld. Ich denke aber, dass da sicher einige Dinge mehr zusammengekommen sind. Denn ich hab auch Migräne und ne Menge Stress gehabt zu diesem Zeitpunkt. Wer weiß, wer weiß?!???

Meine Behandlung erstreckt sich im Moment vor allem auf Marcumar und Heparin wenn der INR nicht passt. Zusätzlich nehm ich noch Pantozol als Magenschutz. In Behandlung bin ich hauptsächlich bei meinem Internisten. Kurz nach der Klinikentlassung war ich auch beim Neurologen. Der hat mir aber nichts Neues erzählt! Demnächst hab ich dann noch Termine beim Hämatologen und beim Angiologen. Mal sehn was da so rauskommt. Aber mir scheint, je mehr Ärzte man konsultiert, desto mehr Meinungen und Krankheiten hat man anschließend.

Aber es ist sicher gut, wenn Du bald mit Deiner Ausbildung weitermachen kannst, dann hast Du nicht so viel Zeit zum Nachgrübeln!

Also Mädels (und Jungs?) wir schaffen das schon!!!*:)

Liebe Grüße

Tcante XAgOat]hxe


Hallo ihr Fälle für Dr. House

...eigentlich möchte ich dem lieber nicht in die Hände fallen :-)

Ja, Lea, ich lebe auch bewusster und empfinde das als sehr positiv. Es relativiert sich soo vieles, wenn man mal dem Tod so nahe war. Apropos, mal so nebenher: hat von euch auch jemand eine Nahtoderfahrung gemacht?

Ich hab das alles eigentlich erst so richtig realisiert, nachdem ich schon wieder aus der Reha entlassen wurde. Hey, wir sind diejenigen mit SVT, die hinterher wieder in der Lage sind, sich in einem Internetforum sprachlich auszudrücken!! Und das ist nicht selbstverständlich!!

An Ergozwerg: die Gründe für meine SVT sind das Faktor V Leiden und die Pille. Die Pille kann ich ja einfach weglassen, aber mit der Blutgerinnungsstörung muss ich wohl leben. Nehme jetzt für 1 Jahr Marcumar, darum muss ich immer wieder zum Hausarzt zum Quick-Test. Ansonsten habe ich noch neurologische Kontrolluntersuchungen, die aber immer seltener werden (alle 3 Monate im Moment) und neuropsychologische Gespräche (auch nur noch alle paar Monate). Das Ganze ist bei mir jetzt 10 Monate her.

Ich habe noch eine Frage an alle, die medizinisch besser informiert sind als ich: Ergozwerg schreibt, dass es auch ein Schlaganfall werden hätte können. Wann spricht man denn von einem Schlaganfall? Habe im Internet eine Definition gefunden, bei der ein Schlaganfall entweder eine Minderdurchblutung im Gehirn oder eine Hirnblutung ist. In meinen Berichten ist sowohl von Blutungen, als auch von Ischämiearealen die Rede. Also hatte ich einen Schlaganfall, oder? Wie ist das bei euch?

So, ich gehe jetzt Dr. House gucken :-)

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