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Sinusvenenthrombose

Eorgo[zwexrg


Lieber Faktor V......

Ciao!

Na,die Faktor V-Leiden-Mutation darf ich mir jetzt auch auf die Fahne schreiben.Man sagte mir,dadurch erhöhe sich das Thromboserisiko bei mir 7fach,in Kombination mit der Pille ist es 30mal so hoch.Also nie wieder Tabletten gegen den Klapperstorch!

Nahtoderfahrungen: Ich habe keine gemacht,sondern bei mir ist einfach eine Woche komplett weg!2-3 Dinge weiß ich noch,aber sonst ist mir alles entfallen.Ich habe mir Dinge zusammenphantasiert,wohl einen Tropf herausgerissen,bin mehrfach gefallen,doch ich erinnere mich nicht.

Das Merkwürdige ist jetzt,dass ich weiß,dass mein Schutzengel mehr als ganze Arbeit geleistet hat,denn bei mir kam es schon zu einer Gehirnblutung.Jedoch kann ich alles tun&lassen wie zuvor,fühle mich nicht krank.Die letzten 3Wochen sind irgendwie ganz weit weg,ich realisiere das noch nicht so recht,obwohl ich darum weiß,mehr als froh bin,dass es so gekommen ist,wie es nun ist.

Was meine Behandlung betrifft,so hat mein Hausarzt vorgeschlagen,dass ich eine Schulung besuche,um mir selbst den INR-Wert zu messen und ein entsprechendes Gerät zu bekommen,damit ich nicht allzu oft bei ihm vorbeischauen muss und allgemein unabhängiger bin.Hat das von euch schon jemand?

Ansonsten wird mein Blut noch auf Indikatoren für Kollagenosen wie Lupus,etc. untersucht,wobei die Ärzte die Wahrscheinlichkeit,das ich tatsächlich darunter leide,gering einschätzen.Ist das Ergebnis da,so wird nicht weiter geforscht werden.

Ein Schlaganfall ist laut der Definition aus unserem Unterricht ein Funktionsausfall infolge einer Ischämie,also einer Minderdurchblutung eines Hirnareals.Demnach scheint es so zu sein,als hättest du,Tante Agathe,bereits einen erlitten.Jedoch möchte ich mich da nicht zu weit aus dem Fenster lehnen,den schließlich jonglieren wir hier nur mit Begriffen und Definitionen.

Nun denn,auf,auf Dr.House!

C(hant#i78


Hallihallo

Tante Agathe wie war es im Kurzentrum? :-) Ich war am Sonntag und es war einfach herrlich schön und konnte so richtig abschalten und entspannen :)^

Lea..tut mir echt leid mit deinem neuen Befund...ist ja echt zum k...ich hoffe sehr das alles wieder in ordnung kommt. Tja meistens kommt alles miteinander oder wenn man etwas überstanden hat und man denkt...schön endlich geht es mir wieder gut.. kommt ein hammer schlag von oben und man muss das nächste problem meistern >:( ich kenne das zu gut kämpfe seit Jahren mit meiner Gesundheit :-( Und weisst du was alle meine Freunde und Bekannten immer zu mir sagen ??? ? Dein Lachen hast du nie verloren :-D Tja und dan denke ich an die vielen Momente wo ich zu Hause in meinen 4 Wänden in einem tiefen Loch hing doch nach aussen gab ich mich immer stark. Aber wie man sieht habe ich das positive denken noch nicht verloren und kämpfe immer weiter :)^ Den wir schaffen das alle und kämpfen weiter :-)

Ergozwerg...das kann man Laut sagen du hattest mehr als nur 1 Schutzengel :-) zum Glück. Ich wünsche dir von Herzen gute Besserung und vorallem viel Kraft und Geduld.

Bei mir ist eine Ursache sicherlich die Pille und die zweite ist ein erhöter Wert keine ahnung wie der schon wieder hies :-/ auf jedenfall bekam ich dafür Folsäure und Becozym die ich nehmen muss halb so wild. Tja das sind bis jetzt die einzigen Gründe...warte jetzt noch auf das Ergebnis von der Gerinnungsuntersuchung. Ich nehme jetzt seit 3 Monaten Aspirin 100 bis geklärt ist wie es weiter geht und ob eine Gerinnungsstörung vorliegt.

Tante Agathe...leider weiss ich das auch nicht so genau wann man von einem Schlaganfall spricht bei mir sagten sie nur das ich eine streiffung hatte also nicht wirklich einen aber so wie ich bei dir gelesen habe könnte es sein das du einen erlitten hattest :-(

Ergozweig..nein ich hatte kein solches Gerät für den Quick da ich auch "nur" 6 Monate Marcumar nahm doch man hat mir auch gesagt sollte ich es länger nehmen wäre es sicherlich gut solch eine Schulung zu machen. Ich denke das muss jeder selber entscheiden sicherlich ist man unabhängiger und man muss nicht immer zum Arzt rennen. Falls ich wieder Marcumar nehmen muss und das für längere Zeit werde ich wohl so eine Schulung besuchen doch hoffe das es nicht soweit kommt. Musst du den für immer Marcumar nehmen ??? ?

Soooo...schluss jetzt ;-D

Wünsche euch noch eine schöne Woche und viel Kraft und positive Erlebnisse.

überigens ich geniesse das Leben auch intensiver als vorher und schätze viele kleine Dinge ;-) eigendlich schade das immer zuerst etwas geschehen muss damit man das Leben mit anderen Augen sieht...naja...

Bye bye *:)

L*exa8


Hallo Ihr Lieben,

Tante Agathe zu Deiner Frage: eine Ischämie (Minderdurchblutung) bzw. eine Gehirnblutung führen nicht zwangsläufig zu einem Schlaganfall! Erst wenn es zu einem Infarkt, also zu einem Absterben von Gehirngewebe kommt, spricht man von einem Schlaganfall! Wenn diese Symptome bei Dir also vielleicht früh genug entdeckt wurden, hattest Du Glück und noch keinen Schlaganfall erlitten! Aber sprich doch mal Deinen Neurologen darauf an.

Ergozwerg, ich hab mich auch schon mal erkundigt nach so einem Gerät zur INR-Selbstbestimmung. Es heißt Coagu Chek und wird (zumindest hier in good old germany) nur dann von der Krankenkasse erstattet, wenn man Marcumar lebenslang nehmen muss! Ziemlich ätzend, da das Gerät fast 1000 Euro kostet, wenn man es sich selbst kaufen würde! Wofür zahl ich eigentlich Kassenbeiträge ??? |-o

Chanti, hast Du vielleicht auch zuviel Homocystein? Bei mir ist das jedenfalls so und ich muss auch Folsäure schlucken! Ist aber nicht so schlimm.

Wünsch Euch allen einen schönen Abend

zzz

C_habnti478


Hi

Ja genau Lea so heisst es Homocystein :-) haben sie den bei dir auch gesagt das dies ein Faktor ist was eine SVT auslösen kann ???

Du sagst es ist gar nicht schlimm die Folsäure zu nehmen da gibt es viel schlimmeres...

Schönen Abend Euch allen

Grüsse Chanti

Lpexa8


Jawohl,

so ist es. Man hat mir gesagt, hohe Homocysteinwerte können dazu beitragen, das Thromboserisiko zu erhöhen. Aber ich denke, dass es eher die Kombination verschiedener Dinge, z.B. Pille, Stress etc. ist.

Schönen Abend!

C}hant%i678


hmmmmm

Hat man dir eigendlich gesagt wie es dazu kommt das man so einen erhöten Wert hat ??? ?? Ich habe keine ahnung wieso...

Danke und liebe Grüsse

L*e}ax8


Nettes Erbe

laut meinem Arzt sind erhöhte Homocysteinwerte wohl erblich bedingt. Wenn man das alles mal vorher gewusst hätte! So´n bisschen Folsäure wär ja machbar gewesen! Aber so ist das halt im Leben, nachher ist man immer schlauer.

Liebe Grüße

Cshantti78


Na super...

Wieso muss man immer die negativen anlagen Erben >:( naja das können wir uns nun mal nicht aussuchen. Aber wie du sagst wenn man das vorher gewusst hätte...doch solch ein denken bringt ja gar nichts :-)

Schönen Abend

Chanti

A?gbathchxen


Sinusvenenthrombose zum zweiten Mal

Hallo alle zusammen!

Ich muß mich erstmal entschuldigen, dass ich erst jetzt antworte, aber ich war lange nicht im Forum, da es mir von der psychischen Seite nicht sehr gut geht.

Erstmal möchte ich auf die Fragen antworten, die mir blackdevil und Biene gestellt haben. Nachdem nach der ersten SVT das Marcumar abgesetzt war, habe ich ganz normal weiter gelebt; habe alles gemacht, wie vorher und habe auf nichts verzichtet. Ich wurde damals nicht weiter durch Ärzte betreut. Der Fall war abgeschlossen. Es wurde nichtmal ein MRT gemacht, um zu schauen, ob sich die Thrombose aufgelöst hat. Die Begründung war, das es ja von Anfang an ein sehr kleiner Befund war.

Ja, zur Verhütung kann ich nicht viel sagen. Ich habe noch nie die Pille genommen, sondern immer mit Kondomen verhütet. Und daran hat sich nichts geändert. Allerdings überlegen wir (mein Mann und ich) ob sich jetzt nach der zweiten SVT einer von uns beiden sterilisieren läßt.

Ansonsten geht es mir immer noch nicht wieder gut. Ich habe extreme Stimmungsschwankungen, Schwindelgefühle, Kopfschmerzen, Sehstörungen, Übelkeit, Kribbelparästhesien und Ohrgeräusche.

Allerdings habe ich auch extreme Angst und kann nicht auseinanderhalten, ob diese Symptome von der SVT oder von der Angst sind.

Am 15.11. war ich zu einem Kontroll - MRT. mein Neurologe wollte diesmal eine Kontrolle nach drei Monaten, da zwei Gefäße komplett verschlossen waren. Es sind beide Gefäße wieder regelrecht durchflossen, ohne Kontrastmittelaussparungen und es sind allenfalls noch restliche Auflagerungen vorhanden. Mein Neurologe war sprachlos und ich auch und er sagte mir, dass das ein sehr günstiger Verlauf ist. Das es mir noch sehr schlecht geht, ist für ihn aber erklärbar, da bei mir alles aus der Balnce geraten ist und das dauert halt alles seine Zeit. Und wieder kam die Aussage, dass ich ganz viel Geduld haben muß.

Für mich selber ist es natürlich unheimlich schwer. Ich frage mich, wann ich wieder richtig auf die beine komme. Mir ist alles zu viel. Das Einkaufen ist eine Tortur für mich. Das Neonlicht blendet mich und viele Menschen um mich rum sind anstrengend.

Gestern war ich zum Lehrgang für den Selbstest der Gerinnung. Das hat zwei Stunden gedauert und ich war hinterher fix und fertig. Ich stelle mir immer wieder die Frage, wie es weitergehen soll. Ich muß ja auch mal wieder auf Arbeit und kann mich nicht ewig krankschreiben lassen.

Naja, auf alle Fälle bemühe ich mich, die Hoffnung nicht aufzugeben. Ich habe mich auch schon fast damit abgefunden, dass ich das Marcumar ein Leben lang nehmen muß. Allerdings habe ich in dem Zusammenhang wahnsinnige Angst vor einer Blutung. Aber ich glaube mein Thromboserisiko ist höher, auch wenn es immer noch keine Ursache gibt und meine Ärzte nun auch nicht mehr suchen. Jetzt kommt immer die Aussage, dass halt auch noch nicht alles erforscht ist.

Ich könnte noch so viel schreiben, aber ich komme jetzt erstmal zum Schluß, denn ich habe auch etwas Probleme mit der Konzentration.

Ich danke Euch fürs Lesen

und wünsche Euch allen von ganzem Herzen alles Liebe und Gute!!

Wenn Ihr noch Fragen habt, dann stellt sie ruhig. Ich schaue jetzt wieder öfter ins Forum.

Einen schönen ersten Advent und liebe Grüße

TLaNnte 7Agatxhe


Hallo zusammen

Danke für eure Beiträge zum Schlaganfall. Weiss jetzt noch nicht, ob ich einen hatte oder nicht (weiss nicht, ob Gehirnzellen abgestorben sind). Aber was solls. Eigentlich ist das ja auch egal.

Chanti, es war voll gut im Kurzentrum. So was sollte man sich öfter mal gönnen. Einfach relaxen im warmen Wasser... ;-D

Ergozwerg: weisst du schon wie lange du Marcumar nehmen musst? Ich muss es 1 Jahr nehmen und nur 1mal im Monat zum Hausarzt. Das finde ich eigentlich nicht tragisch, auf die Weise komm ich regelmässig zum Arzt und kann so die auftauchenden Fragen loswerden. Ich hab übrigens auch viel phantasiert auf der Intensivstation. Und das aber so realistisch, dass ich danach noch geglaubt habe, es wäre alles wirklich passiert. Konnte wegen eines Tracheostomas in der Luftröhre nicht reden und habe deshalb erst ne ganze Weile später herausgefunden, was in der Zeit auf der Intensivstation wirklich passiert ist und was nicht. War schon komisch...

Agathchen, deine Geschichte ist echt krass. Kann ich sehr gut verstehen, dass du jetzt Angst hast. Es geht uns ja allen schon nach einer SVT so. Ich wünsch dir (und uns allen) ganz viel Kraft!!!

Übrigens habe ich eine interessante Website gefunden: [[http://www.denkwerker.info]] Ich fand vorallem die Publikation "Verletztes Hirn und Psyche" sehr gut. Konnte mich nicht mit allem identifizieren, aber doch mit sehr vielem!

Liebe Grüsse

sPeifen6blpaeschen


Hallo

Ich freue mich wirklich, diese Forum gefunden zu haben. Denn mir geht es ähnlich wie euch, denn mit einer Sinusvenenthrombose ist man wirklich ein "außergewöhnlicher Fall".

Ich hatte im Mai 2006 einen Sinusvenenthrombose.

Bei mir ist es zum Glück relativ gut gegangen, da man sie sehr früh entdeckt hatte und ich keine klinischen Ausfälle hatte.

Sie hat sich auch relativ schnell wieder aufgelöst-nach ca. 5 Tagen.

Insgesamt war ich gute zwei Wochen im Krankenhaus und wurde dann mit der Empfehlung Marcoumar 6 Monate zu nehmen und dann Test zu machen, ob ich eine Gerinnungstörung habe.

Die Ärzte sind aber vorerst davon ausgegangen, dass die Pille, die ich seit 2 Wochen genommen hatte, der Auslöser für die Thrombose war. Hat mich sehr gewundert, da ich schon einmal die Pille für ein Jahr genommen hatte und nichts passiert ist.

Jedenfalls sind die Test nun bei mir gemacht worden und heraus kam, dass ich das Antiphosopholipid-Syndrom habe. Allerdings hat der Arzt gemeint, dass das Ergebnis unter Marcoumar verfälscht sein könnte und ich deshalb das Marcoumar für 4 Wochen absetzten sollte und dann den Test wiederhohlen.

Das wird dann im Februar der Fall sein, da ich erst Abitur in Ruhe schreiben möchte und mich danach drum kümmern.

Aber der Gedanke ein Leben lang nun das Marcoumar nehmen zu müssen, macht mich traurig, wütend und auch nachdenklich.

Ich mein, ich bin doch erst 18 und soll jetzt schon für mein ganzes Leben so ein hochwirksames Medikament nehmen, was doch auch mit Einschränkungen verbunden ist.

Insgesamt war aber auch die Sinusvenenthrobose ansich ein ziemlicher Schock für mich, denn es kam so unerwartet. Ich hatte vorher nie irgendetwas schlimmeres als eine Grippe gehabt und auch in meiner Familie ist bisher keine schlimme Krankheit aufgetreten.

Und dann erwischt es mich gleich so heftig.

Es geht mir wie euch, dass ich ziemlich damit zu kämpfen hatte und immer noch habe.

Aber es hilft mir viel, eure Erfahrungen zu lesen und zu wissen, dass ich nicht allein damit bin und es Menschen gibt die genau wissen, wie ich mich fühle- Danke!

Ich wünsch euch alles, alles Gute!

Liebe Grüße

sdhit&head


CoaguChek INR Selbstmessung

Liebe Forumschreiber,

ich nehme seit 11 Monaten Marcumar [nach meiner SVT Attacke] und messe auch seit fast einem Jahr meinen INR selber. Das ich mich zum Kauf von diesem Gerät [CoaguChek von Roche] entschlossen habe, war eine total gute Sache, da ich feststellte, dass gerade in den ersten Monaten der Marcumar Therapie mein INR Wert und dann natürlich auch die richtige Marcumar-Dosierung sehr schwankte. Am Anfang brauchte ich sehr viel Teststreifen, da ich die Technik noch nicht so raus hatte und der Bluttropfen immer irgendwie zu klein war, aber jetzt benötige ich bestimmt höchstens 2 Minuten für die Messung. Selber messen ist super, da man immer genau im Griff hat, ob man auch in der therapeutischen Breite [damit sich wieder alles auflösen kann] ist [also INR 2,0 bis 3,0], aber man auch nicht zu hoch ist und somit keine Blutungsgefahr besteht! Das Geld [1000 € für das Gerät und ca. 200 € für 48 Teststreifen] ist wirklich gut investiert, denn wieder gesund zu werden ist das absolut wichtigste [für mich]. Ohne das- geht ja absolut nichts mehr und diese Erkenntnis hat mich doch sehr traurig, aber auch nachdenklich gemacht.

Meine Kribbelgefühle in der rechten Gesichthälfte, die ich vor einigen Wochen beschrieben habe, sind wieder deutlich weniger geworden. Die Neurologen, die ich alle konsultiert habe, hatten aber irgendwie keine so rechte Ahnung was für Symptome denn zu einer SVT gehören und warum man diese Kribbelgefühle hat. Die Erklärung war immer , das kommt sicher aus dem Hirnstamm. Das ist aber nicht wirklich beruhigend in der Aussage. Was soll das jetzt für mich heißen? Ist das schlimm? Ist das "normal"? Ich denke hier ist man doch sehr allein. Ich beruhige mich immer damit, das es schon wieder weggehen wird. Meistens ist es dann auch so. Oft habe ich auch einen starken Druck am linken Ohr und an der linken Halsseite. Das mach mir auch sehr Angst. Habt Ihr das auch?

Generell kann ich aber sagen, dass ich feststelle, dass die Symptome nach ca. 9 Monaten nach meinen SVT-Ereignis immer weniger werden [auch die komischen Schwindelgefühle]. Wie ist es bei Euch?

Im nächsten Jahr [Mai 2007 ] darf ich das Marcumar trotz meinem Prothrombin Genmutation Leiden absetzen; da angeblich die Kombination Pille und und diese Gerinnugstörung die SVT bedingt hätten. Die Pille nehme ich natürlich nicht mehr; ich bin sehr froh, wenn ich auch endlich dieses Marcumar los werde, da meine Monatsblutung darunter unerträglich stark ist und ich jetzt Eisen nehmen muss, um meinen Blutverlust wieder auszugleichen. Ich hätte gerne gewußt, ob Ihr dennn auch dieses Problem -einer extrem starken Monatsblutung unter Marcumar habt?

Diesmal habe ich wieder total viel Fragen gestellt. Ich hoffe, der eine oder andere mag mir darauf antworten. Das wäre wirklich sehr schön. Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt, so fühlt man sich nicht so alleine. Leider bin ich manchmal nämlich auch sehr traurig, da ich [immer noch] eine totale Angst vor dieser Krankheit und seinen Symptomen habe.

Liebe Grüße an alle

Shithead

T1antTe AJgathxe


Marcumar

Hallo Seifenbläschen, willkommen im Club!!

Ich kann gut verstehen, dass das Ganze ein ziemlicher Schock für dich war! Und dass dich der Gedanke belastet, ein Leben lang Medikamente nehmen zu müssen. Aber objektiv gesehen (was nicht immer ganz leicht ist) ist Marcumar jetzt nicht sooo tragisch, oder? Okay, ich muss es nur 1 Jahr nehmen, aber eigentlich empfinde ich mich damit jetzt nicht riesig eingeschränkt. Bis auf die paar Tage jeden Monat. Ja, Shithead, mir gehts genauso. Habe auch eine verstärkte Monatsblutung und nehme auch Eisen (seit 9 Monaten).

Trotzdem Mädels, Kopf hoch und weiter! Es stimmt was Shithead schreibt: die Symptome nehmen mit der Zeit ab!

EBrgozwxerg


Marcumar?-Lebenslang...

Hallo,ihr Lieben!

Leider kam ich in den letzten Tagen nicht zum Schreiben.Aber mein Geburtstag ging nach der brenzligen SVT-Geschichte vor. :-)

Der Kopfzeile könnte ihr bereits entnehmen:Auch bei den Gerinnungsstörungen schrie ich scheinbar "hier!!!",denn die Auswertung des Bluttests auf die Faktor-V-Leiden-Mutation ergab bei mir,dass ich heterozygot bin,was dies betrifft und somit in Kombination mit der Pille ein 30fach höheres Thromboserisiko habe.

Wohl gemerkt,nahm ich die Pille nicht mal aus Verhütungsgründen,sondern auf Grund meiner Essstörung vor 6Jahren,in deren Folge mein Zyklus einfach nicht von allein auf Touren kam.

Nun denn,die Gerinnungsstörung,die sich bis dato nie bemerkbar machte,die nie annähernd ausgetestet wurde,bedingt es,dass ich das MArcumar ein Leben lang nehme.Es gibt sicherlich härtere Schicksale,als einmal täglich eine Vierteltablette einzuwerfen und den Quickwert kontrollieren zu lassen.Natürlich hätte ich mir das gern erspart,aber bei allem,was mir hätte passieren können,ist das absolut annehmbar.

Shithead---Regelblutung....gut,dass du das ansprichst.Wie ich schon erwähnte,nahm ich deswegen die Pille,die ich nun wegen der SVT absetzte.Jetzt bleibt sie bei mir entweder wieder wegen der Magersucht-Vorgeschichte(überstanden) aus oder aber überfällt mich unerwarteterweise.Da freut es mich nicht zu hören,dass es dir unter Marcumar-Einnahme derart schlecht erging.Das tut mir echt leid für dich.Ich bin mal gespannt,ob sich das bei mir überhaupt wieder einspielt.

Und,ohne neue Ängste schüren zu wollen:Schmerzen hinter dem linken Ohr sowie etwas versetzt am Hinterkopf waren bei mir die Symptome der SVT.3Wochen lang plagte ich mich damit herum,dann hatte ich eine Woche Ruhe,bevor dann der große Knall kam.

Habt ihr denn auch im Alltag öfters Probleme,wenn ihr euch verletzt?Mir sagten die Ärzte in der Klinik nämlich,ich solle so weitermachen wie zuvor,selbst Fußballspielen sei unbedenklich.Allerdings höre ich immer wieder,wie fies Wunden bei MArcumar-Patienten bluten,so dass ich gerade diesen meinen Lieblingssport als risikoreich einschätze-was mich aber vermutlich nicht abhalten wird.

So,zum Schluss eine positive Nachricht:Ich habe heute meine Sichtstunde im Praktikum bestanden!!!2Wochen nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus!

Daher komme ich auch mal zum Punkt,denn die Anspannung hat mich fix und fertig gemacht.

Gute Nacht.

Ergozwerg

Tuante VA4gQathxe


Marcumar lebenslang?

Hallo Ergozwerg, erst mal noch herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag und zur bestandenen Prüfung!! Feierst du ab jetzt auch 2mal im Jahr Geburtstag? :-)

Ist es bei dir schon sicher, dass du Marcumar lebenslang nehmen musst? Ich hab das Faktor V Leiden auch heterozygot und mir wurde gesagt, dass bei jungen Menschen die Gefahr einer Blutung grösser ist, als die Gefahr einer erneuten Thrombose. Darum nehme ich Marcumar nur für 1 Jahr, damit sich der Thrombus so weit möglich auflöst. Anschliessend sind Medikamente nur im Falle einer Schwangerschaft oder einer OP nötig.

Mit Blutungen habe ich keine Erfahrungen gemacht. Hab mich glücklicherweise bisher nicht grösser verletzt.

Alles Gute

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