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Sinusvenenthrombose

bDlackdzevi[lx666


Fragen über Fragen... und wer hat Antworten?

Hallo ihr Lieben,

endlich melde ich mich dann auch mal wieder zu Wort. War alles ein wenig stressig die letzten Wochen und da wollte ich einfach nur noch meine Ruhe und vor allem die Augen schließen. Gerade das Sehen ist auf Dauer echt noch enorm anstrengend bzw. dann besonders anstrengend, wenn man sich sowieso angestrengt hat.

Also, wo soll ich anfangen?

@Agathchen

Schön, dass es dir wieder so gut geht, dass du hier schreiben kannst. Das ist echt absoluter Mist, wenn niemand eine Ursache findet. Ist ja bei mir auch der Fall. Na klar ist noch nicht alles erforscht, und? Was können wir uns dafür kaufen? Nüscht! Da hilft es einem auch nicht, wenn es dann heißt, die Wahrscheinlichkeit eine 2. SVT zu bekommen wäre gering. Mit Wahrscheinlichkeiten hat ja nun ein jeder von uns seine schlechten Erfahrungen gemacht. Denn schließlich ist auch die Wahrscheinlichkeit überhaupt eine SVT zu bekommen nicht sehr groß. Ach, was soll ich Dir sagen? Kopf hoch?! Geduld?! Das weißt du ja alles selber und kannst es vor allem auch bestimmt schon nicht mehr hören.

Aber so schrecklich es auch ist, wir müssen versuchen das Beste daraus zu machen, wie immer das auch aussieht. Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und Mut, dass du alles wieder so auf die Reihe bekommst wie du es gern hättest! TSCHAKKA :)^

@shithead und Ergozwerg

Nicht nur meine Monatsblutung waren fast unerträglich stark unter Marcumar. Ich hatte auch starkes Nasenbluten, konnte keine Zähne mehr putzen ohne dass mein Zahnfleisch geblutet hat und sah regelmäßig aus, als ob mich mein Freund mich verprügeln würde, weil ich von jedem kleinsten Stoßen riesige blaue Flecke bekommen habe. Und ganz besonders "spaßig" (Vorsicht Ironie!) wurde es, als ich mal einen an sich harmlosen Durchfall bekommen habe. Da habe ich dann doch aus eher ungewöhnlichen Körperöffnungen geblutet.... und das alles nicht nur, wenn der INR mal wieder zu hoch war sondern eigentlich ständig.

Ich muss sagen, ich bin heil froh, dass ich Marcumar los bin. Zumal es auch abgesehen von der erhöhten Blutungsneigung nicht so harmlos ist, wie es vielfach verkauft wird. Es kann die Leber angreifen. Ich habe leider auch schon von Patienten gehört, die nach 6 Monaten Marcumar eine Lebertransplantation gebraucht haben. Und wenn ich mir jetzt meine Leberwerte angucke... na ich weiß auch nicht. Das ist halt wieder dieser Rattenschwanz! Wenn man definitiv Marcumar braucht, dann gibt es keine Alternative, aber wenn nicht, würde ich lieber meine Leber schützen wollen. Allerdings würde ich persönlich, bevor ich mein Leben lang ein Medikament nehme, mir mindestens noch eine 2. Meinung einholen.

Wobei dann auch schon wieder die Sache ist, dass man von 3 Ärzten 4 Meinungen zu hören bekommt. :-/ Bleibt wahrscheinlich nur, sich soviel wie möglich zu belesen und einen Arzt suchen, zu dem man wirklich Vertrauen hat. Und dann das machen, von dem man meint, dass es für einen selbst das Beste ist.

Weil das kann man ja auch sehr schön sehen, wir haben zwar alle eine SVT, aber bei keinem lief/ läuft sie gleich ab. Wie das so ist mit seltenen Krankheiten...

Bevor ich euch nun auch weiterhin eine schöne und vor allem stressfreie Vor- Weihnachtszeit wünsche, noch eine Frage an all die Mädels unter euch: wie verhütet ihr jetzt?

Liebe Grüße :-D

B{ieGne7x8


Tauchen und SVT?

Hallo ihr Lieben,

ich hab auch mal wieder eine Frage. Weiß jemand von euch, wie es eigentlich mit Tauchen aussieht. Meine SVT ist ja mittlerweile schon 2 Jahre her und die Vene ist auch wieder offen, allerdings ist der Trombus nicht ganz weg, zumindest war das der Stand vor 1,5 Jahren. Ich nehme auch sonst keine Medikament. Jetzt möchte ich nächstes Jahr eine Tauchreise machen und bin mir allerdings nicht sicher, ob Tauchen noch geht. Hab mal von einem Apnoetaucher (Tauchen nur mit einem Luftzug und dann tiefer als 40m) gehört, der während eines Weltrekordversuchs einen Schlaganfall bekommen hat. Das sind zwar extreme Bedingungen, aber ich bin trotzdem etwas beunruhigt. Vielleicht habt ihr ja einen eurer Ärzte darüber schon mal gefragt.

Das Phänomen mit der stärkeren Monatsblutung unter Marcumar bzw. Heparin hatte ich auch. Als ob man auslaufen würde ;-D

Zu deiner Frage Blackdevil666, ich verhüte jetzt auf die traditionelle Art mit Kondomen. Meine Frauenärztin hatte gemeint ich sollte Hormone meiden wie der Teufel den Beichtstuhl. Ich habe übrigens mal eine medizinischen Übersichtsartikel gelesen über SVT und da gings u.a. auch über Schwangerschaft. Soweit ich mich erinnern kann, ist das Risiko eine weitere SVT zu bekommen nicht größer, als bei "normalen" Frauen. Falls es irgendjemanden interessiert, kann ich den Artikel noch mal raussuchen bzw. verschicken.

Ich wünsch euch was :)*

CIhan7ti7x8


Hallo zäme...

So ich habe auch wiedermal Zeit und Lust gefunden hier was zu schreiben :-) Ich freue mich ja sehr auf Weihnachten aber immer dieser stress bei der Arbeit auf den könnte ich verzichten aber wer schon nicht hihi

Tja ich oder wir ;-) verhüten jetzt mit Kondomen...aber ich muss schon sagen ist nicht gerade super toll...naja nicht vergleichbar wie ohne aber das muss ich euch ja nicht sagen lach das habt ihr sicher auch schon festgestellt ;-D

hmmmmm...da wir aber mit dem Gedanken spielen ein Nachwuchs zu zeugen smile sind wir nicht immer soooo vorsichtig :-)

Da ich ja kein Marcumar mehr nehme haben mir die Ärzte gesagt das ich Schwanger werden dürfte....hatt jemand diese Erfahrung schon gemacht ??? ??

Ich wünsche Euch eine schöne und stressfreie Woche :)^

Liebe Grüsse

Chantal

EMrgozVwerxg


Alternatives?

Gut'n Aaaaaabend!

blackdevil666: Danke für die Info über Marcumar!Ich habe zwar begonnen,mich mal im Netz und so weiter umzuhören,doch derartige Infos habe ich noch net bekommen.Da frage ich mich doch,wie ich das lebenslang schadensfrei überstehen soll.Eine Freundin erzählte mir jetzt von einem Bekannten,der auch MArcumar bekam-warum auch immer-,in der Folge litt er dann an schweren Magenblutungen.Da er Privatpatient war,so seine Ärztin,konnte sie ihm wohl Iscover verschreiben,das für Kassenpatienten zu teuer ist,die Blutungsneigung allerdings immens herabsetzen soll.

Ich werde mich die Tage mal mit meinem Arzt beraten.6Monate Marcumar sind ja ohnehin wegen der SVT vorgesehen.

Apropos:Habt ihr zwischendurch Symptome wie Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis oder ein unruhiges,kribbliges Gefühl in den Armen?Gut,das hängt auch vom Ort der SVT ab...

Nun denn,zum Thema Tauchen kann ich mal so gar nix beisteuern,sorry.

Bis denne

Ergozwerg

bmlackd'evil6x66


Re: Tauchen... Re: Alternatives

Hey Biene78,

ich war zwar nie tauchen und hab da auch nicht so die Ambitionen, aber da ich von meinem Hämostaseologen das Ok für lange Flüge (nach Hongkong) bekommen habe, gehe ich mal davon auch, dass ich- und damit auch du ;-) auch tauchen dürfte. Wenn du sicher gehen willst, frag doch einfach mal deinen Arzt.

Ja, das mit den Hormonen meiden höre ich halt auch von allen Gyns ohne dass sie mir sagen können warum. Bzw. ist die Antwort auf meine Frage warum nicht Minipille dann immer, das wäre aus gynäkologischer Sicht nicht anzuraten. So ein Quatsch! Wenn mein Hämostaseologe mir bescheinigt, dass ich mit der Minipille verhüten kann ohne Risiko, warum sollte denn dann aus Gynäkologischer Sicht was dagegen sprechen? Was haben meine Sinusvenen denn mit Gynäkologie zu tun? Ach, ich reg mich schon wieder viel zu sehr auf. Aber weil ich noch keine Gyn gefunden habe, die auch mal zugibt keine ahnung von einer SVT zu haben.

:-/

Das mit dm Risiko habe ich auch gehört. Wenn du den Artikel noch findest, wäre ich seeeeeeeeeehr interessiert! Beweismittel ;-)

Also Chanti78, Erfahrungen habe ich damit keine und bin auch generell nicht scharf drauf, aber ich meine, wir hätten mal jemanden hier im Forum gehabt, der schwanger war, ist, werden wollte?! Musst du mal in den ersten Seiten stöbern...

@Ergozwerg

Ganz ehrlich, ich hätte für mich persönlich ein ziemliches Problem mit Marcumar über einen längeren Zeitraum. Vor allem weil es auch bis zum ende nicht ordentlich einzustellen war. ich war bald jede Woche zur Quick-Kontrolle und das obwohl ich die Tabletten bald auf die Minute genau eingenommen habe.

Und die Infos über Marcumar hab ich von meinen Ärzten bekommen. Gerade mein Hämostaseologe hat mir mehr oder weniger ganz abgeraten, weil es wohl keine Beweise gibt, dass Marcumar bei einer SVT überhaupt etwas bringt und er viele Patienten hat, die gar kein Marcumar nehmen und trotzdem alles gut wird. Hm...war mir dann aber doch irgendwie zu unsicher. Obwohl ich jetzt im Nachhinein denke, ich hätte ohne Marcumar vielleicht weniger Probleme gehabt -wegen blutungen etc.

Aber das lässt sich jetzt auch nicht mehr ändern.

Ich denke sowieos, da muss jeder den Weg finden und nehmen, bei dem er sich am Wohlsten fühlt. Ist ja schließlich jeder anders.

Na dann ihr Lieben, noch einen schönen dritten Advent :-)

B\ienxe78


Hallo Blackdevil666,

Danke fuer die Antwort. Hab jetzt auch von einem Neurologen gesagt bekommen, dass wenn keine Epileptsie und Gewebeschaedigungen vorliegen und keine Gendefekts, wuerde er das Risiko eingehen. Ist zwar auch kein definitives Ja oder Nein, aber immerhin, meher Ja als Nein. Das Problem ist halt, dass man irgendwie zwischen den Stuehlen sitzt. Der Neurologe kennt sich zwar mit dem Gehirn aus, aber villeicht weniger mit den Bedingungen beim Tauchen und der Taucherarzt mit Tauchen aber wahrscheinlich ueberhaupt nicht, wie es mit SVT-Patienten aussieht. Genauso ist es wahrscheinlich auch bei deiner Gynaekologin :-/ Ich denke ich werde wahrscheinlich auch mal eine Haemostaseologen aufsuchen, der denke ich weiss noch am besten Bescheid. Kann jemand einen Guten in Muenchen empfehlen? Ich habe mal untern [[http://gelbeseiten.de]] gesucht, allerdings ohne Treffer. Das einzige was ich gefunden habe waren Haematologen meistens auch in Verbindung mit Onkologie. Ich denke mal, die machen mehr Leukaemie und sowas. Also nicht das richtige fuer mich, oder?

Noch ne andere Frage, du fliegst nach Honkong ohne irgendwas zu nehmen? Mir waere das zu risikoreich. Ich habe fuer einen Indienflug ne Heparinspritze genommen. Auch wenn Beinthrombosen und SVT was anderes ist. Aber sicher ist sicher.

Zu dem Artikel, den ich ueber SVT habe. Ich habe ihn als pdf-Datei. Wenn du mir deine email-Adresse ueber eine private Nachricht schickst, dann kann ich ihn dir schicken. Hier kann man ja leider nichts anhaengen. Allerdings muss ich dich warnen. Es ist Fachliteratur und auf englisch. Fuer mich war es schon sehr anstrengend zu lesen und etwas zu verstehen. Aber es geht schon irgendwie. Das gleiche Angebot gilt natuerlich fuer alle. Zum Thema Verhuetung habe ich gesehen, dass sich Leute im Forum Gynaekologie auch darueber unterhalten, also SVT und Verhuetung. Einfach mal Sinusvenenthrombose bei Suchen eingeben. Die meisten Treffer sind schon "Wir".Aber es sind auch ein paar in Gynaekologie. Vielleicht schreibt ja da jemand, der sich damit auskennt.

Zu Marcumar und Leber:Als ich mit Marcumar angefangen habe wurden bei mir im Krankenhaus auch auffaellige Leberwerte gefunden. Man hat auf alles moegliche getestet und ich wurde schon als Alkoholikerin hin gestellt. Bis ich mal im Beipackzettel von Marcumar gelesen haben, dass es die Leber schaedigen kann. Da frag ich mich allerdings schon, dass die Aerztin das nicht wusste!? Die Leberwerte haben sich dann allerdings wieder eingerenkt. Man faengt ja erst mit einer sehr hohen Dosis an, und testet dann wie man darauf reagiert. Am Schluss war es dann nur noch ein 1/4 Tablette.

Hatte eigentlich von Euch jemand vor der SVT auch einen steifen Nacken? Ich hab mal im Internet ([[http://www.dgn.org/170.0.html]]) gelesen, dass ein steifer Nacken ein Fruehsymptom sein kann. Ich hatte ca. ein Monat vor der SVT eine ziemlich hartnaeckigen steifen Nacken, das wurde erst nach 2 Spritzen besser. Wuerde mich interessieren, ob die Erfahrung auch jemand von Euch gemacht hat.

So jetzt glaube ich, habe ich alles gesagt :-)

Wuensch euch auch ein schoenes Wochenende *:)

sRhith(ead


Diverse Kommentare

Hallo an alle,

ich möchte ein wenig Info geben bzw. Erfahrungen zu den diversen Einträgen teilen:

Bzgl. der Nachfrage guter Hämostasiologe in München, kann ich die Info geben, sich an die hämostasiologische Ambulanz der Uni München zu wenden (Prof. Schramm). Hier kommt man nach tel. Anfrage sofort dran und die Beratung ist top! Herr Prof. Schramm und sein Team sind in diesen Fragen führende Meinungsbildner und mit hoher sachlicher Kompetenz. Tel der Ambulanz: 089/51607696.

Einfach anrufen und einen Termin vereinbaren (Kassenpatienten sind kein Problem!).

Unter Marcumar hatte ich auch die ersten Monate schlechtere Leberwerte, das hat sich jetzt aber nach ca. 4 Monaten total erholt [meine Werte sind jetzt wieder fast normal!); ich nehme in der Woche im kummulierter Dosis 2 1/4 Tabletten, damit ist der INR bei ca. 1.9 bis 2.2 (messe ja selbst mit CoaguChek Gerät und kann dass dann prüfen).

Bzgl. dem Kribbelgefühl in den Armen mit dem unruhigen Zustandsgefühl kann ich sagen, dass ich das am Anfang sehr stark im linken Arm hatte. Manchaml auch im rechten Arm und in den Beinen, aber in deutlich schwächerer Form. Dieses unangenehme Gefühl ist immer bei und nach Belastung aufgetreten. Nach ca. 6 Monaten wurde es aber immer weniger. Heute ist es aber leider immer noch von Tag zu Tag ein Symptom, das auftritt und mir Angst macht. Manchmal wird auch mein linker Arm und meine linke Hand in der Nacht total taub [wie heute Nacht wieder!] und lahm, wenn ich auf dem Rücken liege und aufwache. Wenn ich ihn dann wieder bewege, gibt sich das wieder. Dieses Phänomen hatte ich aber vor der SVT nie!!!

Bzgl. Verhütung möchte ich jetzt ein Experiment eingehen und werde mir nächste Woche die Mirena Spirale [mit Levonorgestrel beschichtet = Gestagen] einlegen lassen. Der Hämostasiologe sagte, dass Gestagene keine Rolle bzgl. der Gerinnung spielen und das es kein Problem ist, jedoch eine sehr sichere Verhütung unter Marcumer wichtig ist. Das Ganze mach ich auch aus den Grund, da ich darüber von meinem Gynäkologen informiert worden bin, dass damit meine extrem starken Monatsblutungen deutlich abgeschwächt werden könnten. Das Einsetzen unter Marcumar würde gehen [INR sollte jedoch etwas niedriger gehalten werden, ich werde mal den Wert auf 1.5 einpendeln; mal sehen, ob ich das mit meinem Gerät hinkriege]. Ich habe noch keine Kinder, aber es soll trotzdem möglich sein die Spirale einzulegen; soll aber ziemlich weh tun; naja was nimmt man nicht alles in Kauf! Ich werde berichten wie es war...Habe doch etwas Angst davor!!!

Marcumar sollte ich noch solange nehmen, sagen die Ärzte solange ich noch Symptome habe; ich bin mal gespannt wie lange das sein wird; nehme jetzt 1 Jahr Marcumar; meine heterozygote Prothrombin-Genmutation würde nämlich eine lebenslage Einnahme von Marcumar nicht notwendig machen, sagt der Hämostasiologe, das würde nur wichtig sein, wenn man eine homozygote Prothrombin Genmutation hat oder Faktor V Leiden, oder eine Kombination von beiden.

Ich hoffe bald wieder von dem einen oder anderen einen Beitrag lesen zu dürfen; es tut wirklich so gut sich unter "Gleichgesinnten" auszutauschen!!!!!!!

c>ather/ine8x3


Nackenschmerzen vor SVT

@ Biene78

ja, ich hatte auch sehr starke Nackenschmerzen bevor die SVT diagonstiziert wurde. Sie waren eigentlich einseitig und ich hatte eher das Gefühl etwas an der HWS zu haben. So auch die Orthopäden. Aber natürlich war der Schmerz mit Spritzen und einrenken nicht zu beheben. So wurde dann später die SVt diagnostiziert.

Bei mir ist es 1 1/2 Jahre her. Ich habe leider immernoch fast täglich Kopfschmerzen. Allerdings nicht annähernd so schlimm wie am anfang. Hat noch jemand so lange unter den Folgen gelitten?

LPea8


Auch von mir ein paar Kommentare

Hallo Ihr Lieben,

war in letzter Zeit ziemlich beschäftigt, daher hatte ich kaum Zeit nen neuen Beitrag zu schreiben. Ich hab aber fleißig gelesen und möchte jetzt auch gern meinen Senf dazu abgeben! Also, ich hab auch eine verstärkte Monatsblutung, ist aber bei mir nicht so schlimm, dass ich es mit einer Spirale, die mir mein Gynäkologe auch vorgeschlagen hat, unterbinden müsste. Denn, es ist zwar "nur" Gestagen, aber es ist laut Studien auch hier nicht hundertprozentig auszuschließen, dass nicht auch diese Hormone das Thromboserisiko erhöhen können! Und das ist mir dann doch zu heiß, egal was die Ärzte da sagen! Aber natürlich muss das jeder für sich selbst entscheiden. Wir verhüten im Moment mit dem guten alten Gummi, zumindets noch solang ich das Marcumar nehmen muss, dann ist es auch bei uns nicht mehr so wichtig zu verhüten, da wir uns ebenfalls ein Kind wünschen! Ich habe allerdings gelesen, dass man auch nach Absetzen des Marcumars noch ca. 3 Monate warten soll, ehe man schwanger wird, da offensichtlich auch über diesen Zeitraum noch eine fruchtschädigende Wirkung besteht! Außerdem muss ich dann wohl laut meinem Gyn über die 9 Monate Heparin spritzen, was nicht fruchtschädigend ist! Aber gibt wohl Schlimmeres!

Zum Thema Nackenschmerzen, ja die hatte ich auch, wurden dann aber sehr bald zu unerträglichen Kopfschmerzen!

Meine Leberwerte sind unter Marcumar auch ziemlich angestiegen und meine Ärzte waren da auch ziemlich ratlos! Ich werd mir jetzt auch so ein Coagu Chek Gerät zur Selbstbestimmung kaufen, dann kann ich wenigsten meinen INR kontrollieren, wenn man sonst schon keinen Einfluss nehmen kann!

Zum Thema Tauchen kann ich leider nichts beitragen. Zum Thema Fliegen allerdings schon: Mir hat man auch angeraten, auf langen Flügen bzw. auch Autofahrten etc. immer vorbeugend Heparin zu spritzen!

Abschließend hab ich auch noch eine Frage: ich hab seit ungefähr einer Woche so ein Pfeifen im Ohr auf der Seite wo meine SVT war, das geht synchron mit meinem Herzschlag. War deswegen schon wieder im Kernspin, es wurde aber nichts gefunden. Kennt das auch jemand von Euch?

Ich wünsch Euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest!!!:-D

Cvhan1ti78


Hallo Ihr Lieben

Ich wünsche Euch allen von ganzem Herzen schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Für das 2007 wünsche ich Euch alles Liebe,viel Glück,Erfolg und vorallem gute Gesundheit und mögen Eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Liebe Grüsse

Chantal :-D

slhit(head


Mirena Spirale

Hallo liebe SVT´ler,

ich habe mir vor 2 Wochen -unter Marcumar (der INR war bei 1.7), die Mirena Spirale einsetzen lassen. Es ist alles gut verlaufen, obwohl ich schon ein wenig Bedenken hatte, ob das eventuell schlimme Blutungsprobleme auslöst oder unerträglich weh tut (da ich noch nie geboren habe). Die Spirale setzt man immer am Anfang der Monatsblutung ein; bei mir hat es nicht stärker geblutet als normal (nur 3 Tage hatte ich meine Periode!!); die Schmerzen beim Einsetzen waren absolut zu ertragen, ca. 12 Stunden hat es dann noch etwas im Unterleib gezogen; am 1. Tag danach hatte ich schon keinerlei Schmerzen mehr; ein Fremdkörpergefühl habe ich auch keines; bis jetzt denke ich läuft alles perfekt und ich hoffe, dass meine nächste Monatsblutung jetzt schon viel schwächer ausfallen wird (hab´das Ding ja auch wegen der enorm starken Blutungen einsetzen lassen!). Bzgl. der Verhütung muss ich sagen, dass ich Sex mit Kondom wirklich total ätzend finde und mit der Spirale wieder viel mehr Spaß und Ungezungenheit angesagt ist (auch unter dem Aspekt der wirklich sichereren Verhütung!); Ich bin froh, dass ich den Mut aufgebracht habe mir die Mirena einsetzen zu lassen!

Da ich eine Prothrombin Genmutation habe, hat mir mein Hämostasiologe dazu geraten, doch Marcumar noch für eine gewisse Zeit (weitere 2-3 Jahre) zu nehmen, da ich ja immer noch Symptome habe (häufig Schwindel, Sehprobleme, merkwürdiges Kribbeln im Gesicht oder im Arm usw.); Gestagene (wie in der Mirena Spirale, Levonorgestrel) sollen auf die Gerinnung keinen Einfluss haben -sagen die Gerinnungsexperten und Hämostasiologen- und wenn man noch dazu weiter Marcumar nimmt würde es doppelt kein Risiko darstellen ein Rezidiv der SVT oder Embolie wegen Hormome zu bekommen. Schlimm wären nur die Östrogene, die neben Gestagen auch ein Bestandteil in der Pille sind -so die Experten! I hope that´s true!!!

Liebe Grüße an alle!

kMroelilebxora


Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, ihr seid gut ins Neue Jahr gerutscht?

Ich hab mich ganz am Anfang mal zu Wort gemeldet, aber dann nie die Zeit gefunden, nochmal zu schreiben, nachdem hier noch mehr Leute mit SVT auftauchten.

Ich werde bald 21 Jahre alt und hatte im April '05 mehrere SVT gleichzeitig.

Ich war zu dem Zeitpunkt grade im Abi und habe zusätzlich noch für unser Schulmusical geprobt, deshalb habe ich die höllischen Nacken- und Kopfschmerzen nicht beachtet.

Am Tag der Premiere kam ich nicht mehr hoch und habe den ganzen Tag gereiert. Da ich früher auch schon leichte Migräneanfälle hatte, dachte ich, es wäre wieder einer.

Am nächsten Tag war ich nicht mehr richtig ansprechbar, hatte keine Kontrolle mehr über Arme und Beine.

Meine Eltern haben mich aus meinem Zimmer ins WoZi geschleppt, weil dort kein Notarzt reingekommen wäre.

Der Notarzt wollte mich erst nicht mitnehmen, erst als ich schwere epileptische Anfälle hatte, wurde ich in die Klinik gebracht.

An diesem Tag hatte zum Glück der Oberarzt der Neurologie Notdienst in der Notaufnahme. Der hat sofort erkannt, was los ist und mich in die entsprechenden Untersuchungen geschickt, bzw. die Behandlung veranlasst.

Naja, es waren 7 Sinusvenen verstopft und durch den Druck hatte sich auch eine Blutung gebildet. 2 Stunden später eingeliefert wäre ich mit großer Sicherheit schwerst behindert gewesen und am Abend tot.

Ich lag 3 Tage lang im Koma, weitere 3 noch auf der ITS und bin dann für 10 Tage auf die Neuro verlegt worden.

Die ersten 2 Tage da waren grauenvoll, weil ich mit 2 alten Frauen, die nicht ansprechbar waren und ständig volle Windeln hatten (die erbärmlich stanken) und einer furchtbaren Heulboje in einem Zimmer lag.

Zum Glück hab ich Vitamin B, denn mein Patenonkel ist Chefarzt im Labor eines Berliner Krankenhauses und der hat veranlasst, dass ich ein 2-Bett-Zimmer bekomme, damit ich mich erholen kann.

Das hat auch soweit geklappt.

An meiner Schule waren alle total besorgt. (Meine eine LK-Lehrerin hat mich sogar da besucht.) Daher wurde mir vor der Frist von der Schulleitung mitgeteilt, dass ich das Abi schon geschafft habe und nur der Form halber bei der mündlichen Prüfung antreten muss.

Klausuren musste ich auch nicht mehr nachschreiben. Da wurden die mündlichen Noten als Gesamtnoten genommen.

Naja, die hab ich dann (weil ich meine Musiklehrerin, die sich als Einzige voll scheiße benommen hat in der Situation) die mündliche Prüfung noch gemacht und zwar mit ner 2- (die dumme Fr.... von ihr war lustig). :=o

Naja, meine Ex-Hausärztin hat mich dann noch ein paar Mal beinah umgebracht, weil sie zu dumm zum Dosieren von Heparin und Marcumar ist, aber die hab ich dann gewechselt.

In der Gerinnungsambulanz haben sie festgestellt, dass ich das Gleiche habe wie seifenbläschen (Antiphospholipidsyndrom) und das der Auslöser auch die Pille (zur Behandlung des PCO-Syndroms) und der Stress waren.

Jetzt ist lebenslang Marcumar angesagt, aber das Antiepileptikum bin ich voraussichtlich in 3 Monaten los (*freu*)

Hab hier glaub ich schon öfter gelsen, dass ihr danach nicht mehr voll belastungsfähig seid. Ist bei mir auch. Vor der SVT hatte ich auch mit 50-60 Wochenstunden kein Problem, aber jetzt bin ich froh, wenn ich etwas über 20 schaffe. Hoffe, das gibt sich irgendwann etwas.

Wünsch euch was,

Corinna

E9rgo:zwerxg


Frohes,gesundes,neues Jahr!

Kroellebora: Ich habe grad deine Mail gelesen.Glückwunsch zu deinem Abi und zu deinen Lehrern.Es ist schön zu hören,dass da draußen doch noch solche sind,die Interesse an ihren Schülern zeigen und sie als mehr als diese betrachten,mitbekommen,dass ein Schüler auch noch ein Mensch ist.

Ich muss sagen,dass die Symptome bei mir ganz ähnlich waren,abgesehen von den KRampfanfällen.Meine Eltern warteten nur bis zum 6.Tag mit der Einlieferung in die Klinik,da nicht zuletzt mein Hausarzt quasi täglich vorbeischaute und sie natürlich auf den Mediziner vertrauten.Ein Glück änderten sie ihre Meinung.

Ging es dir auch so,dass du deine Situation nicht recht begreifen konntest,weil du ja nicht bewusst dabei warst?MIr haben sie die erste Woche über Risperdal(Neuroleptikum) gegeben,damit ich eben nichts von meinem Zustand mitbekomme,zur Ruhe komme,die psychotischen Züge unter Kontrolle waren.Nur bin ich eine Woche nach meiner Entlassung wieder arbeiten gegangen,habe zwei Wochen später meine Sichtstunde,also quasi eine praktische Prüfung,absolviert,so dass ich auch gleich wieder gefordert war.

Nun bin ich im nächsten Praktikum und obwohl ich weiß,dass ich eine Wahnsinnsportion Glück hatte,bin ich irgendwie außer Stande das Ganze wirklich zu verarbeiten.Ich erinnere mich nur bruchstückhaft...

Hat von euch jemand Gedächtnisprobleme?Ich gehe derzeit in eine Therapieeinheit und weiß am Ende nicht mehr recht,wer was gesagt hat und habe das Ganze nicht vor Augen,was natürlich ziemlich tragisch ist.Aber ich bin optimistisch,dass sich das im Laufe der Zeit legen wird,je mehr Übung ich wieder bekomme.

Bis die Tage

Ergozwerg

Tya3nteg Agathxe


Melde mich auch mal wieder...

Hallo zusammen

Komme gerade von einer neurologischen Kontrolluntersuchung und bin etwas verwirrt. Bei der Frage nach den Medikamenten habe ich gesagt, dass ich das Marcoumar demnächst absetzen werde, weil die empfohlene Einnahmedauer des Hämatologen nur ein Jahr war. Und das ist jetzt bald vorbei. Die Neurologin war sichtlich irritiert, dass jemand mit dem heterozygoten Faktor V Leiden nicht lebenslänglich antikoaguliert sein soll. Sie meinte dann, sie hätte den Bericht jetzt nicht vorliegen und würde sich da nochmal erkundigen. Und jetzt? Eigentlich ist ja der Hämatologe der Facharzt. Aber etwas verunsichert hat es mich jetzt schon... Ergozwerg, du hast doch auch Faktor V Leiden - weisst du inzwischen sicher, ob du das Marcoumar lebenslang nehmen musst?

Das Nächste war dann noch, dass sie den Bericht des Kontroll-MRTs gesucht hat und mir fast nicht glauben wollte, dass ich nur das 1 MRT hatte, bei dem die SVT festgestellt wurde und dann nicht mehr. Sie hat mich dann beruhigt, dass schon trotzdem alles okay wäre.... aber komisch fand ich das schon ???

So viel dazu. Schön ist, dass meine Belastungsfähigkeit weiter zu nimmt und ich ab sofort 70% arbeiten kann.

Das mit dem Gedächtnisverlust kenne ich auch, Ergozwerg. Ich lag allerdings auch die erste Woche im Koma und dann noch eine Woche in so einem Halb-Wach-Halb-Schlaf-Zustand. Vom Vorfall selber weiss ich gar nichts mehr. Bin aber froh darüber, weil die Erinnerung nicht sehr schön sein kann (lag vermutlich ca. 20 h auf dem Boden und habe gekotzt). Glücklicherweise habe ich gute Freunde, die meine Wohnung geputzt haben... :-)

Auch von den folgenden 3 Wochen auf Intensivstation und Überwachungsstation der Reha weiss ich nur einzelne Ausschnitte. Ausserdem fehlen mir auch einzelne Erinnerungen aus der Zeit vorher (so von ca. einem halben Jahr davor). Aber auch das ist wohl normal.

Also, machts gut, passt auf euch auf

ECrgJozwe"rg


Faktor V-Welch ein Leiden

Hallo zusammen!

Tante Agathe,bei mir wurde dieser Gerinnungsdefekt auch festgestellt.Daraufhin sagte mir der Internist,ich sei nun lebenslang auf Marcumar angewiesen.Einen Hämatologen habe ich noch nicht zu Rate gezogen.Ich möchte zunächst die Kontrolluntersuchung Ende Februar in der Klinik abwarten,schauen,was das CT/MRT zeigt.

Ich staune daher schon darüber,dass du das Marcumar evtl.absetzen können sollst.Für ein halbes Jahr habe ich mich vorerst damit arrangiert,doch dann werde ich ebenfalls die Auseinandersetzung wagen,um es doch loszuwerden.

Dazu wurde bei meinem "kleinen"Bruder nun ein erhöhter Hämoglobin-Wert festgestellt,so dass auch er nun vermutlich auf den Faktor V getestet werden wird.Allerdings trinkt er auch nicht ausreichend.Ich möchte hoffen,dass das die Ursache ist.

Ein schönes Wochenende.

Ergozwerg

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