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Sinusvenenthrombose

ENmmperenhcicanxa


Hallo Leidensgenossen!!!!

Ich bin wirklich froh, endlich Leute gefunden zu haben, mit denen ich über meinen Krankheitsverlauf "sprechen" kann.

Meine Sinusvenenthrombose ist vor 3 Monaten diagnostiziert worden und seitdem hat sich für mich schon einiges wesentlich verändert. Bin wie die meisten hier Marcumar- Patientin,aber auch zu den Stichpunkten : Pille, Faktor V Leiden, starke Regelblutung, unerträgliche Kopfschmerzen, Kribbeln in Armen und Beinen, Heparinunverträglichkeit und erhöhten Liquardruck kann ich vieles sagen.Natürlich habe ich auch viele offene Fragen an euch und ich hoffe ihr könnt mir durch eure Erfahrungen weiterhelfen.

Frage:WIE WERD ICH DIESE SCHRECKLICHEN KOPFSCHMERZEN ENDLICH LOS ??? ??? ?

Ich halt es nicht mehr aus. Morgens wenn ich aufstehe sind sie da und abends wenn ich ins Bett gehe, lassen sie mich auch nicht in Ruhe. Was habt ihr dagegen gemacht ??? Gibt es nur die MÖglichkeit Schmerztabletten einzunehmen?

Ausserdem will ich eigentlich gerne wieder zur Arbeit, aber es ist noch nicht möglich. Bin überhaupt nicht mehr belastbar.

Tponixe


Hallo, bin neu hier

Hallo,habe vor ein paar Tagen Eure Berichte ausführlich gelesen. Nun habe ich mich entschlossen mal zu schreiben. Bei mir wurde Anfang Dezember eine SVT festgestellt. Aber nach Euren Berichten habe ich festgestellt, welch großes Glück ich hatte, daß die Thrombose festgestellt wurde. Denn ich hatte "nur" starke Kopfschmerzen und mein Nacken war steif. Daraufhin lag die vermutung bei einer Hirnhautentzündung, was sich zum Glück nicht bestätigte. Nach umfangreichen Untersuchungen wurde dann nachg drei Tagen im Krankenhaus ein MRT gemacht und die SVT festgestellt. Ich war geschockt und bin es immer noch. Noch nie was davon gehört und kann es nicht verarbeiten. Obwohl ich nicht so Schlimmes wie ihr durchgemacht habe, leide ich immer noch an Kopfschmerzen, Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen, Nervösität , bin nicht belastbar usw. Ihr kennt das ja. Leider kann ich auch noch nicht wieder arbeiten. Durch das Marcumar habe ich jetzt wohl auch noch einen hohen Blutdruck und muß Betablocker einnehmen. Mir geht es bescheiden, da ich sonst eigentlich eher niedrigen Blutdruck habe.

Ich bin froh, dass ich eine Seite gefunden habe, wo man sich austauschen kann. Trotz allem Kopf hoch und liebe Grüße

Tonie

Ilmmexl


Hallo, ihr Leidensgenossen!

Ich habe seit einiger Zeit mal wieder auf unsere Seite geschaut und bin erstaunt, wie viele dazu gekommen sind.

Auch mich lässt die Krankheit auch nach 11 Jahren nicht zur Ruhe kommen. Durch Zufall ist der Neurologe, der die Praxis von meinem Damaligen, übernommen hat, dahinter gekommen, dass bei mir damals etliche Blutuntersuchungen nicht gemacht wurden. Ich war in der letzten Woche zur Gerinnungssprechstunde-erste Diagnose "Heterozygote Anlageträger mit Faktor -V -Leiden", hat mich bald vom Stuhl gehauen. Die anderen Befunde bekomme ich erst in drei Wochen. Da ich seit zwei Jahren keinen Blutverdünner mehr nehme, ist meine Angst, nochmals an Sinusvenethrombose zu erkranken, doppelt so groß.

So wie es im Moment aussieht, brauche ich mit Blutverdünner nicht mehr anzufangen.

Zu der letzten beiden NEUEN, kann ich nur sagen, ihr braucht viel Geduld. Die Kopfschmerzen werden erst besser, wenn sich die Thrombose völlig aufgelöst hat. Mit der Belastbarkeit habe ich immer noch zu kämpfen. An manchen Tagen ist der Druck im Kopf so schlimm, dass ich gern ein Ventil öffnen möchte. Mit der Konzentration ist es auch nicht immer gleich. Das Kribbeln in Händen und Beinen ist mir auch erhalten geblieben.

Ich wünsche euch weiterhin gute Besserung

EJmmereLncixana


Sprachlos !

Bin total sprachlos, wenn ich die Erfahrungen von euch lese. Hätte nicht gedacht, das diese Erkrankung so einen " Rattenschwanz" nach sich zieht. Das sind ja tolle Aussichten! Hab heute denn ersten Tag ohne Schmerztabletten erlebt. Was für ein Gefühl!!! Was macht ihr denn, wenn ihr diese Schmerzen habt ? Versteh das alles nicht. Mit 25 Jahren soll das jetzt so weiter gehen? Hab Angst, soetwas noch einmal erleben zu müssen, aber ich glaube ihr wisst, wovon ich spreche. Weiss nicht, wie ich so wieder zur Arbeit gehen soll- arbeite im Kindergarten. Ich glaube ihr könnt euch vorstellen, das dass wohl nicht so einfach werden wird. Und die Familienplanung ???

Ich lese immer wieder von einer hohen Fehlgeburtsrate. Habt ihr Tipps oder andere Erfahrungen gemacht? Kennt jemand das Phänomän " Augen zucken"??? Bin zur Zeit bei meinem Hausarzt in Behandlung, aber der spricht immer nur davon, dass er so eine Erkrankung noch nie behandelt hat. War auch schon in der Gerinnungsambulanz und natürlich in neorologischer Behandlung. Gibt es irgendwo noch einen Spezialisten für die genaue Behandlung ??? ??? ??? ??? ??? ???

Schönen Samstag abend !!!

kqroel=leNbo.ra


@ Ergozwerg

Nein, ich bin nicht "ruhig gestellt" worden. Als ich wieder wach wurde aus dem Koma, haben etliche Ärzte Tests veranstaltet, ob ich mit dem Finger meine Nase treffe etc.

Ein junger Assistenzarzt meinte dann noch mir verklickern zu müssen, dass ich ja jetzt die Pille nicht mehr nehmen dürfte, aber wegen des Marcumars ganz sicher verhüten müsste. SUPI, war genau das, was mich auf der ITS brennend interessierte, weil ich da auch ganz dringend das Bedürfnis nach derartigem hatte ;-)

Und das, obwohl die Pille gar nicht zur Verhütung da war (da war nämlich in der Zeit nix zu Verhüten :-D), sondern zur Behandlung einer Hormonstörung.

Nee, meine Ärzte hätten gar nicht zugelassen, dass ich so kurz danach schon wieder wirklich wichtige Sachen ablege. Sie wollten, dass ich das frühestens im September (das ganze war im April) die Abiprüfung mache.

Die Schulleitung hätte das auch gemacht, meinte aber, dass ich das Abi ja eh in der Tasche hab und hat mir vorgerechnet, dass ich mit 0 Punkten in der mündlichen Prüfung auch nur 0,1 im Notenschnitt schlechter wäre und ab 8 Punkten aufwärts eine 3,1 hätte.

Deshalb hab ich die Prüfung gemacht, war allerdings vorher nur zu einer einzigen Vorbereitungsstunde noch in der Schule.

Ja, im nachhinein waren meine Lehrer echt fair (bis auf die eine %-|). Aber ich bin mit meiner Tutorin (die die beste Freundin von der Oberstufenleiterin ist) schon immer gut klar gekommen. Diese Tutorin war da gefühlsmäßig ziemlich nah dran, weil ihr Mann etwas über ein Jahr vorher mehrere Schlaganfälle gleichzeitig hatte, aber nicht tot ist, sondern als Schwerstpflegefall im Rollstuhl sitzt und seine eigene Frau nicht mehr erkennt. :(v

Du schreibst, dass du Gedächtnisprobleme hast. Ich hatte das in der Zeit kurz nach der SVT auch. Den Abistoff konnte ich zum Teil zum Glück vorher schon aus dem Effeff (oder wie auch immer man das schreibt), aber einen Teil (Gema und Musik in der Werbung zzz) halt nicht und der war sehr schwer zu lernen, weil ich kaum was behalten habe.

@Emmer...

Hab die erste Zeit auch nur von Paracetamol gelebt, weil die Kopfschmerzen nicht zu ertragen waren, wenn ich mich nicht hinlegen konnte.

Bqien/e7x8


Ruhig stellen

Hallo zusammen,

an die SVT selber kann ich mich auch nicht mehr erinnern. Muß wohl auch bewustlos auf dem Boden gelegen haben und meine Mitbewohnerin hat dann sofort den Notarzt gerufen. Der wollte mich zwar gar nicht ins Krankenhaus einliefern, nuf auf Drängen der Sanitäter wurde ich dann ins Krankenhaus eingeliefert und dann war die Diagnose auch ziemlich schnell klar. Die beiden Sanitäter waren wohl meine Schutzengel. Ich wurde dann erstmal ins künstliche Koma gelegt und von der Woche auf ITS weiß ich auch nichts mehr. Weiß aber nicht, ob das an der SVT lag oder an den Medikamente. Die ersten Erinnerungen sind dann nach einer Woche von der Stroke Unit.

Aber ich konnte meine Situtation auch lange gar nicht richtig begreifen. Mit SVT konnte ich überhaupt nichts anfangen und mit Schlaganfall irgendwie auch nicht. Hab mir nur immer gedacht, das haben doch Frauen mit 70, das kann doch gar nicht sein, dass ich das mit 25 habe! Irgendwie wollte ich das einfach nicht wahr haben. Die ganze Situation war für mich irgendwie total irreal. Es wurden z.T. ganz bescheuerte Tests gemacht, wie mit dem Finger auf die Nasenspitze usw. und außerdem waren auf der Rehastation dann auch Leute, die im Rollstuhl saßen und Probleme mit dem Sprechen und essen hatten. Mir ging es ja körperlich ziemlich schnell wieder gut. Ich dachte mir immer, was tu ich überhaupt hier. Ich dachte wirklich das sei alles nur ein schlechte Traum und obwohl so viele Psychologen auf der Station waren, hat sich niemand wirklich die Zeit genommen mir das zu erklären und die ganze Situation verständlich zu machen!

Mittlerweile ist das alles schon einige Zeit her und die ganze Situation verarbeitet und vergessen. Mittlerweile habe ich überhaupt keine Problem mehr und irgendwie war es einfach eine interessante Erfahrung, wenn man es so nennen kann. Die Zeit heilt alle Wunden! Auch bei euch. In diesem Sinne wünsche ich euch alles gute.

T+antne A<gaxthe


Gibts euch noch?

Schönes Abschlusswort von Biene und doch vermisse ich den Austausch mit euch!!! Habt ihr alle keine Lust mehr zum Schreiben oder seid ihr alle plötzlich gesund geworden??

kHroelpl%eYborEa


Gesund nicht, aber ich bin wenigstens bald das Antiepileptikum los. Dienstag muss ich zum MRT. Dann wird ein EEG gemacht, dann das Medikament rediziert, wieder MRT und EEG, wieder rediziert und so weiter bis ich es los bin.

Trant0e AWgathxe


Medis absetzen

Hey, das freut mich für dich! Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, mir gings gleich viel besser, als ich die Antiepileptika los war! Während der Einnahme dieses Medikaments (Keppra) hatte ich dauernd Durchfall...

Ausserdem geniesse ich natürlich meine neu gewonnene Freiheit mit meinem Auto! Fand es ganz schön ätzig immer mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs zu sein. Fahre nun schon den 5. Monat wieder Auto und freue mich immer noch jedes Mal, wenn ich mich in mein Auto setze :-) Es ist halt doch alles nicht mehr so selbstverständlich wie früher.

Ich kann demnächst das Marcoumar absetzen. Frage an alle: habe gehört, dass während der Ausschleichphase das Risiko einer erneuten Thrombose erhöht ist. Weiss jemand, ob das stimmt?

EYrgozwxerg


Neuigkeiten?

Das sind ja mal neue Infos.Ihr habt Antiepileptika bekommen?

Hattet ihr denn durch die SVT Krampfanfälle? Oder erzielt man durch die einen anderen Effekt bei SVT?

Ob man bei der Ausschleichphase des Marcumars ein erhöhtes Thromboserisiko aufweist,weiß ich leider auch nicht.Ich kann aber,wenn ich denn dran denke,mal nachfragen,da ich ab Montag zu Kontrolluntersuchungen in der Klinik aufgenommen werde.Es wäre ja schon gut zu wissen.

Bis denne

s%hithxead


Marcumar wegen SVT vor 14 Monaten

Hallo an alle,

ich habe ja schon vor einiger Zeit berichtet, dass ich plane mir eine Gestagen-beschichtete Spirale einlegen zu lassen, da ich aufgrund der Marcumar Einnahme extrem heftige Monatsblutungen hatte. Das Einlegen war im Dezember und ist problemlos verlaufen (unter einem INR von ca. 1.7). Die Schmerzen bei der Einlage waren absolut erträglich, obwohl ich keine Kinder geboren habe! Ich hatte dann anschließend immer wieder über ca. 5 Wochen leichte bis sehr leichte Zwischenblutungen. Das ist jetzt auch völlig vorbei. Ich glaube fast, das Monatsblutungsproblem ist nun überhaupt kein Thema mehr für mich. Großartig und das auch noch bei einer hohen Verhütungssicherheit. Ich kann die Mirena Spirale deshalb nur empfehlen. Das ist wirklich klasse! Die Gestagenbeschichtung sagen den Hämostasiologen nimmt keinem Einfluß auf die Gerinnung und somit besteht auch keine Gefahr davon wieder eine SVT zu bekommen.

Was meine Gesundungsfortschritte bzgl. der SVT betrifft (die ist jetzt 14 Monate her) möchte ich sagen, dass ich zwar schon viel, viel besser drauf bin, aber leider noch nicht völlig OK. Ich habe irgendwie immer so merkwürdige Angstgefühle und mein Herz schlägt phasenweise -auch in Ruhe- sehr schnell (Puls um die 100 rum!). Wenn ich einen anstrengenden Tag hatte, muss ich immer damit rechnen. An vielen Tagen habe ich auch noch mehr oder weniger heftigen Schwindel. Auch ein Kribbelgefühl im linken Arm und der rechten Gesichtshälfte ist nach Ansprengung oft für mich noch spürbar. An manchen Tagen -besonders wenn ich im Restaurant oder auf Veranstaltungen bin, habe ich auch das Gefühl als wenn ich gleich in Ohnmacht fallen würde. Vor diesen Zuständen habe ich so richtig Angst. Ich glaube, das Ganze ist vielleicht "nur" ein Angstsyndrom (und hat eigentlich nichts mit der SVT Verstopfung was zu tun..), aber ich weis nicht wie ich das effektiv bekämpfen soll...(Psycho-Therapie hat nicht wirklich geholfen!). Habt Ihr auch solche Gefühle und was macht Ihr dagegen? Es wäre wirklich toll, wenn mir dazu jemand antworten würde.

Zum Absetzen von Marcumar traue ich mich noch nicht, da ich furchtbare Angst habe, ich könnte wieder eine SVT bekommen. Ein zweites Mal das Ganze nochmal durchzumachen wäre der absolute Wahnsinn....!!!!(könnte man ja schon nach einem Jahr, auch wenn man eine heterozygote Gerinnungsstörung [wie Prothrombin-Genmutation] hat und die Pille z.B. nicht mehr nimmt). Die Hämostaiologen sagen aber, ich könnte mir das ruhig nach 1 bis 1,5 Jahren trauen, da würde nichts passieren, wenn die Pille weg ist. Bzgl. Gefahren beim Ausschleichen habe ich nichts dergleichen gehört.

ECrgo:zwerg


Angst?!

Hey Shithead!

Freut mich,dass du dein Blutungsproblem in den Griff bekommen hast.

Was deine Angst angeht:Hemmt sie dich,irgendwas zu tun,das du gerne tun möchtest?Meidest du irgendwelche Aktivitäten,weil du befürchtest,die Angst könnte kommen?

Es klingtso,als hättest du Angst vor der Angst.Es hat sich bei manchem bewährt,dass er seinem kleinen Angstmonster einen Termin gibt-sagen wir 18.30h.Zu dieser Zeit setzt man sich mit ihm auseinander.Den Rest des Tages argumentiert man innerlich dagegen,falls es sich meldet.Wenn es also möchte,dass du allein bleibst statt unter Leute zu gehen,sag ihm,es kann gerne mitkommen,aber soll still sein.Ich weiß,das klingt ziemlich merkwürdig,aber,wie gesagt,es hat sich bewährt.

Ich für meinen Teil habe am Sonntag mein erstes Fußballspiel seit der SVT gemacht.Zugegeben,einen Kopfball habe ich nicht gemacht,hatte allerdings auch so gut wie keine Gelegenheit dazu.Ich merke auch,dass ich meinen Kopf gern aus der Schusslinie ziehe,ansonsten lief aber alles problemlos.

Am Samstag lasse ich ein MRT zur erstmaligen Kontrolle der SVT nach 3Monaten machen.Ich bin da ganz zuversichtlich.

in diesem Sinne liebe Grüße an euch da draußen.

s(h]iotxhead


Fitness nach SVT

Hi Ergozwerg,

ich bin beindruckt, dass Du nach 3 Monaten nach Deiner SVT schon wieder ein Fußball match als aktiver Spieler mitmachen konntest. Das zeigt mir und vor allem gibt mir Hoffnung, dass diese fiese Krankheit doch in seinen Auswirkungen in Griff zu bekommen ist. Mir hat Deine Geschichte auch Mut gegeben mich nicht so stark meiner Angst vor der Angst Symptomatik auszuliefern. Persönlich ist es mir leider nach 3 Monaten nach meiner SVT noch gar nicht gut gegangen. Ich hatte permanenten Schwindel und eine anhaltende Benommenheit sowie unangenehmste Kribbelgefühle im Arm und im Gesicht. Ich kämpfte und kämpfte , um wieder einen einigermaßen normalen Tagesablauf hinzubekommen. Bei Belastung haben sich aber immer diese Mißempfindungen heftigst gesteigert und Panikattacken haben sich auch ständig angesagt. Ich war machmal schon sehr verzweifelt, da ich generell ein sehr aktiver Mensch bin.

Momentan- 14 Monate danach- fühle ich mich endlich deutlich besser (wenn ich nicht gerade meine Herzneurose Attacken habe!).

Ich lernte alle Dinge im Leben bewußt zu genießen und freue mich über jedes Stückchen, das ich wieder mehr machen kann oder beschwerdefrei machen kann. Ich hoffe, dass ich vielleicht Ende des Jahres wieder völlig ok bin und auch meine Tachykardieanfälle der Herzneurose, die ich entwickelt habe-wie ich jetzt herausfand, überwunden habe.

Liebe SVT-ler, Euch allen möchte ich Mut zusprechen. Es bessert sich alles, aber es dauert unter Umständen eben Zeit...!!!

kdroellteborca


@ Ergozwerg

Ja, ich hatte ja eine mehrfache SVT (in 7 Venen) und eine Einblutung ins Gehirn und dadurch schwere Krampfanfälle.

@Tante Agathe

Ich habe momentan noch Lamotrigin als Medikament. Ich habe dadurch keine großen Nebenwirkungen, da ich eh keinen Führerschein habe. Allerdings arbeite ich öfter mal in einer Werkstatt an großen Maschinen, was ich eigentlich auch nicht dürfte (:-D), weil es a) wegen des Antiepileptikums man nicht an Maschinen arbeiten soll und b) wegen des Blutungsrisikos durch das Marcumar.

@shithead

Ich hab ja zur SVT auch noch ein PCO-Syndrom, daher bin ich ja schon froh, wenn ich überhaupt mal ne Blutung habe.

@all

Ich werde das Marcumar dank Antiphospholipid-Syndrom gar nicht mehr los. Daher weiß ich darüber überhaupt nicht so viel übers Ausschleichen.

Sport durfte ich ein ganzes Jahr nach der SVT überhaupt nicht mehr machen.

Allerdings bin ich längst nicht mehr so belastbar wie vorher...

Tqante Aggathe


Reizminimierung

@ shithead:

das Gefühl gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn ich unter Leute bin, kenne ich auch. Ich denke, dass es daran liegt, dass in solchen Situationen das Gehirn total überlastet ist. Unser Gehirn braucht jetzt einfach länger um alle Reize richtig zu verarbeiten. Und wenn dann zu viele Reize auf einmal kommen (eben im Restaurant oder bei Veranstaltungen) kommt das Gehirn nicht mehr nach. Ich versuche in solchen Situationen irgendwie die Reize zu minimieren (Augen schliessen, Ohren zuhalten, raus gehen, bei Veranstaltungen hinten in den Saal stellen um nicht mehr so dicht an anderen Menschen dran zu sein...). Mir hilft es eine logische Erklärung zu haben und so rational reagieren zu können.

@ ergozwerg:

ich hatte zu Beginn einen epileptischen Anfall, daher die Antiepileptika. Glücklicherweise haben nachfolgende EEGs gezeigt, dass die Thrombose den Anfall ausgelöst hat und ich keine Epilepsie habe. Cool, dass du wieder Fussball spielst! Und danke, wenn du wegen dem Ausschleichen mal nachfragst!

Liebe Grüsse

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