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Zungenbrennen

A5n!j~a-XxYZ


Hallo Kerken,

danke für Deinen Beitrag.

Ich leide auch seit etwas über 2 Jahren an Zungenbrennen, aufgrund der lokalen Anästhesie meines Kieferchirurgen, der dabei dummerweise 2 Gesichtsnerven beschädigt hat... Volltreffer!!!

Mir geht es genauso. Ich war sogar am Dienstag auf einem Ärztekongress eingeladen, jede Kathegorie von Arzt vertreten, aber niemand konnte meine Fragen beantworten oder mir Auskünfte geben.

Ich habe auch schon von Alpha Liponsäure gehört, wollte es auch nehmen, aber mein Schmerztherapeut meinte, ich sollte lieber mit Gabapentin oder Lyrica, sogar Amitriptylin hab ich genommen aufgrund des dauerhaften qualvollen glühenden Brennschmerzes. Jedoch alles leider ohne Besserung. Kenne dieses Schulterzucken der Ärzte nur zu gut.

Alpha Lipnsäure soll soviel ich weiß die Nervenregeneration fördern, speziell auch bei diabetischer Schmerzen, aber aufgrund des Brennschmerzes sollen Lyrica oder Gabapentin Blockaden in die Nervenbahnen setzen...

deshalb riet mein Schmerztherapeut mir von Thiogamma (Alpha Liponsäure) ab, aber ob das ein guter Rat war weiß ich nicht, bin jetzt bei nem anderen Schmerztherapeuten und kann ihn deswegen nochmal fragen, vielleicht sagt er was ganz anderes, aber ich bin mittlerweile schon so schmerzgeschädigt, daß immer öfter bei meinem Schmerztherapeuten das Wort Opium fiel, in Bezug einer Gloa Behandlung. Aber ganz ungefährlich ist das auch nicht.

Leidest Du auch an Taubheitsgefühl, Schwellungsgefühl der Zunge, Geschmackslosigkeit ??? + natürlich der qualvolle Brennschmerz mit Schüben bei körperlicher Belastung oder Stress.... dann haben wir wohl das gleiche ... ich habe in einem Zahnonline Forum über meinen Fall ein Thread eröffnet, da habe ich auch andere Leidensgenossen kennen gelernt... vielleicht magst Du Dich der Runde anschließen.

Aktuell bin ich leider erst seit 3 Monaten in Psychotherapie (Schmerzbewältigungstraining) und seit Sept. 2007 in Schmerztherapie. Du siehst wie lange ich unbehandelt durch die Gegend gelaufen bin, bis ich durch Internetrescherchen und Umfragen zu solchen Therapiemöglichkeiten gekommen bin. Nicht ein Arzt hat mir gesagt, daß ich Schmerzpatientin bin, traurig oder?

Also, das Schmerzbewältigungsprogramm ist meiner Meinung nach etwas seltsam manchmal, bin auch nicht für alles so empfänglich, aber dennoch hab ich doch viel neues dazu gelernt und meine, daß diese Therapie mir im Umgang mit dem Zungenbrennen doch schon etwas hilft. Ein bißchen zumindest. Die Medikamente haben leider Gottes bisher gar nicht geholfen, noch nicht mal ein bißchen.

Zum Glück hab ich eine gute Familie, einen lieben verständnisvollen Partner der damit umgehen kann und den ein oder anderen guten Freund, der immer für mich da ist, somit ertrag ich das schon besser, aber seh das auch wie Du, gewöhnen tut man sich da wohl leider nie dran.

[[http://www.zahn-online.de/zahnforum/allgemeines-f1/index-s35.html]]

Unter der Kathegorie Allgemeines; Taubheitsgefühl und neuropatischen Schmerzen nach einer WZ - OP findest Du div. Berichte.

Das einzige was ich Dir empfehlen kann, ist ein guter Schmerztherapeut und eine Psychotherapie, wo Du hoffentlich lernen kannst, besser mit diesen Schmerzen zu leben, aber es muß schon ein Psychologe sein, der spezialisiert ist auf Schmerzpatienten, nicht jeder Psychologe kommt dafür in Frage.

Ich hoffe wir lernen damit zu leben. Hab meinen Arzt angezeigt, aber ist ne schwierige Kiste.

Hoffe Du findest einen guten Weg damit zu leben, was anderes bleibt uns wohl nicht übrig.

Lieben Gruß

Anja

kRe:riken


Hallo Anja

Vielen Dank für deine Antwort, es hilft einem schon, wenn man weiss, man ist mit dem lästigen Problem nicht allein auf der Welt. Im persönlichen Umfeld kennt man ja niemanden, der die gleichen Beschwerden hat und somit kann auch keiner wirklich nachvollziehen, wie belastend das ist. Zu meiner Hausärztin brauch ich diesbezüglich auch nicht mehr zu gehen. Sie hat mir schon durch die Blume zu verstehen gegeben, dass es sie nervt. (naja, die hat die Schmerzen ja auch nicht.) Der Zahnarzt ging sofort in Abwehrhaltung und redete mir ein, dass das blanker Zufall sei, dass die Probleme nach der Lokalanästhesie anfingen.

Das ging sogar soweit, dass die Ärzte mir einredeten, ich bilde mir das alles nur ein und ich sollte mich ablenken. Wahr ist schon, dass die Schmerzen stärker werden, wenn mann unter Stress steht oder seelischen Belastungen ausgesetzt ist.

Taubheitsgefühl an der Zunge habe ich nicht, aber Geschmacksirritationen. Hab immer das Gefühl, als wäre alles leicht bitter. Da isst man nur noch zwangsläufg aus Hunger und nicht weil man mal ein schönes Essen geniessen will.(geht ja auch nicht mehr)

Habe seit gestern mit diesen Alha Liponsäurekapsel begonnen. Viel Hoffnung habe ich nicht, aber werde es mal 2 Monate ausprobieren. Das Medikament ist freiverkäuflich und ich denke es kann nichts schaden. Förderung der Nervenregeneration klingt ja erstmal gut. Ich werde dich auf jeden Fall auf dem laufenden halten, ob sich etwas verändert.

Mit einer Schmerztherapie hatte ich mich bislang noch gar nicht beschäftigt. Da muss ich mich einmal informieren, wo ich da jemanden in meiner Nähe finde. Zahlt soetwas eigentlich die Krankenkasse? Behandelt der Schmerztherapeut auschliesslich medikamentös oder auch mit Alternativmethoden? Aber da siehst du mal, wie die Ärzte um dich bemüht sind. Ich meine, wenn der Hausarzt schon nicht weiter weiss, muss ein solcher Vorschlag doch von ihm kommen. Es kann ja nicht sein, dass man ständig selbst nach Möglichkeiten suchen muss, um wenigstens eine Besserung zu erreichen. Erst einmal vielen Dank für den Rat.

Ich werde mir jetzt gleich noch das Zahn-online Forum ansehen.

Nochmals vielen Dank für Deinen Beitrag.

Lieben Gruss

A_nMja-XxYZ


Hallo Kerken,

ganz genau mein Reden, die gleichen Sätze habe ich bereits im zahnonline Forum schon von mir gegeben. Nach etwas über 1,5 Jahren habe ich erst erfahren, daß ich dank dieser WZ - OP chronischer Schmerzpatient geworden bin, an sowas denkt man doch gar nicht. Auch, daß ich jetzt jede Woche zum Psychologen muß, das hätte ich nie gedacht... zumindest nicht wegen dieser Geschichte, aber es kam doch anders.

Weiß das auch alles nur über Internet, Austausch mit anderen Betroffenen und viel Umfragen,,, von den Ärzten kommt nichts an Informationen, Hilfe oder einen guten Rat. Mir versuchen die Ärzte auch einzureden, ich könnte ja schon vorher unter "leichten" Schmerzen gelitten haben oder hatte starke Probleme, die durch die OP den Zustand verschlimmerten... eine bodenlose Frechheit ist das, die sollen ruhig mal zugeben, daß sie in Fällen wie unseren, mit ihrem Latain am Ende sind... so helfen die doch keinem. Frechheit ist das... leider machen viele Betroffene die gleichen Erfahrungen, also scheint das wohl ein Standartsatz der Ärzte zu sein.... die hören auch immer nur, kann der Kollege nichts für, sind Risiken, kann passieren, lernen Sie damit zu leben - und tschüss,,, der Nächste bitte!!!!

Na ja, Kerken, jetzt ist es so, und jetzt müssen wir das Beste aus der Situation machen.

Also ein Schmerztherapeut behandelt chronische Schmerzpatienten etc. er verschreibt Medikamente wie z. B. Gabapentin, Lyrica, Amitriptylin... was in unserem Fall evt. eine Linderung bringen kann... ich hatte leider bisher keine Besserung gespürt. Der Schmerztherapeut geht meistens Treppchenweise von Medikament zu Medikament und hofft, daß ein Medi mal anschlägt und Wirkung zeigt, es gibt da Gloa's, da werden Betäubungsmittel + kleine Opiumeinheiten gespritzt, das könnte zumindest für ein paar Tage eine Linderung bringen und helfen das Schmerzgedächtnis zu überschreiben; aber ich hatte das bisher auch noch nicht, das steht mir wohl noch bevor.

Aber auch hier, mach Dich am besten über Wikepedia usw. über die Medikamente schlau und achte auf Nebenwirkungen, leider sind diese Medi's mit vielen NW.

Ein wichtiger Hinweis ist noch, daß auf dem Praxisschild für "Spezielle Schmerztherapie" steht, also ein gut gemeinter Rat, geh am besten zu jemanden der diesen Beisatz hat, denn viele betiteln sich Schmerztherapeut und haben z. B. nur ein Seminar darüber besucht, das reicht ja nicht aus vom Wissensstand.

Der Psychologe, (der sich spezialisiert hat auf Schmerzpatienten) kann auch mit Dir ein Schmerzbewältigungsprogramm machen; es ist sehr wichtig, daß Schmerzpatienten so eine Behandlung machen, also ich geb zu, ich verzieh auch oft die Stirn, weil mir vieles sehr seltsam vorkommt und ich bin auch nicht für alles empfänglich, aber geschadet hat es mir bisher nicht, die Gespräche bauen auch etwas auf.

Ich hoffe, daß die Alpha Liponsäure Dir helfen wird, bzw. daß Du endlich mal an gute Ärzte kommst, die Dir weitere Behandlungsmöglichkeiten nennen können, die hoffentlich dann auch mal lindern. Ich hab irgendwie das Gefühl von der medizinischen Seite her, tut sich gar nichts mehr, bekomme zwar ein Medi nach dem anderen, aber nichts schlägt davon an. Sehr frustrierend das ganze.

Kopf hoch und sei weiter tapfer.

Liebe Grüße,

Anja

Avnjax-XYZ


Achso, die Therapie beim Psychologen bezahlt die Krankenkasse, aber die Medikamente vom Schmerztherapeuten, mußte ich bisher alle selber zahlen, bin aber auch Kassenpatient.

Gruß,

Anja

kje>rkxen


Hallo Anja, recht vielen Dank für Deine lieben Worte.

Habe auch alle Seiten des Zahnforums studiert. Es ist schon erschreckend, wieviele Leute über Jahre durch oftmals banale Ursachen physisch und psychisch leiden müssen, ohne dass ein wirkliche Hilfe in Sicht ist. Ich meine, man gondelt im Weltall rum und hier soll nichts zu machen sein.

Wegen eines geeigneten Schmerztherapeuten hab ich mich mal informiert und bin schnell an meine Grenzen gestossen. Nun ist die Sache Sache so, dass ich in einem kleinen "Kaff" wohne und die nächst grössere Stadt Chemnitz ist. Da habe ich 3 Therapeuten ausfindig gemacht, die eventuell in Frage kämen. Aber nun kommt der Hammer. Zwei davon nehmen wegen Überlastung, (oder meinte sie vielleicht wegen der Tatsache, dass ich Kassenpatient bin), keine Neupatienten an. Die Auskunft erhielt ich nämlich erst nach der Abfrage nach meiner Krankenkasse. Der letztverbliebene konnte mir noch einen Ersttermin für Mitte November anbieten.

Chronisch krank und gesetzlich versichert ist wohl keine gute Kombination. Zumindest nicht, wenn man hinter den 7 Bergen wohnt und die Auswahl der Ärzte begrenzt ist. Soviel zum Thema Schmerztherpie.

Aber nun nochmal zu Dir. Hast Du Dich jetzt für die Opiumbehandlung entschieden? Könnte mir vorstellen, dass dies auch nicht ganz ohne ist. Nicht, dass dadurch noch mehr kaputt geht. Aber ich weiss schon, wenn man ganz verzweifelt ist, versucht man alles. Nur um wieder etwas Hoffnung haben zu können. Ein Aussenstehender kann zwar Verständnis haben, aber wirklich verstehen kann er es nicht.

Hatte beim letzten Zahnarztbesuch prophezeit bekommen, dass demnächst ein Zahn überkront werden muss. Jetzt bin ich schon in Panik. Was macht man da? Betäubungsspritze oder soll ich mir das Ding so runterschleifen lassen? Früher hätte ich da nicht darüber nachgedacht. Naja, und wenn mal einer gezogen werden muss, hat man wohl auch nicht wirklich eine Wahl. Vielleicht nehme ich einen Holzhammer mit.

Mein Mann meinte schon, vielleicht ist nach einer erneuten Lokalanästhesie wieder alles im Gleichgewicht. Schön wär´s, aber wird leider nur Wunschdenken sein.

Liebe Anja, wie immer Du Dich entscheidest bei den weiteren Behandlungen, ich wünsch Dir von Herzen alles Gute.

Viele Grüsse

A nja-@XYZ


Hallo Kerken,

das tut mir sehr leid, daß es so schwierig ist einen guten Arzt zu finden, bzw. erstmal einen Termin zu bekommen, aber ich hab das auch erlebt; bei mir war es der Psychologe.

Ich wohn auch in einer Kleinstadt in NRW, und wir haben hier auch nicht so erfahrene oder spezialisierte Ärzte und besonders schwierig war es für mich einen Psychologen zu finden, der auf Schmerzpatienten spezialisiert ist.. ich habe eine Patientenhotline angerufen und bei der Krankenkassse nachgefragt, von zich Psychologen hat es dann vielleicht auf gut Glück bei einem in meiner Nähe ca. 30 km entfernt, geklappt. Die Problematik mit den Terminen kenn ich, bei meinem jetzigen Psychologen hieß es auch, alle Plätze sind belegt und ich würde erstmal auf eine Warteliste kommen, aber dann ganz plötzlich bekam ich doch noch einen Termin für den folgenden Monat, das kann jetzt Glück gewesen sein, aber vielleicht hast Du das ja auch, ich drück Dir mal Daumen.

Am besten kannst Du auch bei Deiner Krankenkasse nachfragen, die haben auch viele Anschriften von div. Ärzten, hoffentlich auch aus Deiner Nähe.

Bin auch Kassenpantient weil ich bis dato, nie was wildes hatte, war immer gesund und jetzt ist es meine neue Lebensaufgabe zu sämtlichen Ärzten zu gehen und mich an jedem Strohhalm zu klammern. Du hast Recht, man versucht wirklich ALLES.

Klar hab ich auch meine Bedenken bei Opium, allerdings hoffe ich auch, wenn ich es richtig dosiert bekomme und regelmäßige Spiegelkontrollen gemacht werden und ich wirklich zum allerersten mal in meinem Leben eine Linderung spüre, daß es mir dann besser geht. Aber bis dahin, fließt noch viel Wasser den Rhein runter.

Im Moment baut mich meine Familie und mein Freund auf, und die Psychotherapie (Schmerztraining) mag mir etwas helfen, auch wenn ich das vielleicht selber nicht so merke. Mein Schmerztherapeut sagte, die Psychotherapie ist das beste was ich machen kann und hat keine Nebenwirkungen. Dort werden Dinge wie meine innere Wut dem Kieferchirurgen angesprochen oder wie sich Dauerschmerzen auf meine Emotionen und Charakter auswirken, wie ich dagegen wirken kann usw... das ist von all meinen Versuchen bisher noch das beste gewesen, die Medikamente haben leider überhaupt nicht bisher geholfen. Ich bleib aber weiter dran und mach mich weiter schlau.

Ansonsten hoffe ich, daß der Psychologe mir beibringen kann, daß ich dennoch ein gutes Leben führen kann mit Dauerschmerzen.

Wenn Du bald wieder zum Zahnarzt mußt, dann sag ihm auf jeden Fall, daß Dir sowas schreckliches passiert ist und Du deshalb natürlich verständlicherweise auch besorgt bist und Angst hast, es könnte wieder passieren oder noch schlimmer werden,,, Dein Zahnarzt, kann das (hoffe ich mal), sehr gut verstehen und wird auch bestimmt Dich ganz vorsichtig behandeln und hab nur Mut, es wird diesmal alles gut klappen.

Vielleicht kann Dein Mann ja als seelischen Beistand mitkommen, das hilft ja auch schon oft. :-)

Ich wünsch Dir auch weiterhin gute Besserung und frag überall weiter nach und telefonier Dir die Finger wund, bis Du einen guten Facharzt an der Strippe hast, der auch noch Therapieplätze frei hat, das ist leider sehr schwierig, aber wenn man nicht damit rechnet, dann klappt es. So war es zumindest bei mir, hatte schon fast Telefonterror betrieben, bis ich einen Platz bekam, kann mich noch gut erinnern, war nicht einfach. Aber das wird schon klappen, lass Dich auf jede Warteliste setzen, die rufen schon an oder melden sich...

drück Dir dafür die Däumchen und hoffe Du wirst eine gute Schmerztherapie machen können, aber auch ein Schmerzbewältigungstraining beim Psychologen ist sehr wichtig.

Hoffe so sehr, daß die Medikamente bei Dir besser anschlagen und daß Du hoffentlich bald eine Linderung verspürst,

hoffe Dein Mann unterstützt Dich und Du fühlst Dich nicht allein mit der Sache. Das Mitgefühl meiner Lieben hilft mir auch schon sehr.

Wünsch Dir auch alles Gute und bleib weiter so tapfer.

Liebe Grüße

Anja

kHerDkexn


Hallo Anja,

Ich möchte mich nochmals für die vielen guten Tipss und die Wünsche bei Dir bedanken.

Ich nehme ja jetzt seit einer knappen Woche die Alpha Liponsäure (täglich 600mg ) und ich muss sagen, momentan sind die Schmerzen zu ertragen. Besonders morgens vor der ersten Mahlzeit merke ich fast gar nichts. Weiss nicht, ob es am Medikament liegt oder ob ich einfach nur eine gute Phase habe. Es ist natürlich nicht weg und im Laufe des Tages (besonders während und nach dem Essen) wird es schlimmer, aber es ist zu ertragen. Werde die Einnahme mal wenigstens 2 Monate durchziehen.

Ich würde mir so sehr wünschen, dass es für Dich auch eine anschlagende Therapie gibt, denn bis zum Ende des Lebens kann es so nicht weiter gehen.

Was macht eigentlich die KLage gegen den Kieferchirurgen? Könnte mir vorstellen, dass es Geduld, Zeit , Nerven und letztendlich auch eine Menge Geld kostet. Es wäre zu schön, wenn Du dort wenigsten Erfolg hättest. Das bringt Dir zwar die Gesundheit nicht wieder, aber vielleicht etwas Genugtuung und ein Schmerzensgeld. Schliesslich ersetzt Dir die hohen Kosten, die das Leiden verursacht hat, am Ende auch keiner.

Liebe Anja, sei stark und kämpf Dich durch.

Viele liebe Grüsse

Kerken

PS: Vielleicht fragst Du Deinen Schmerztherapeuten mal wegen der Alpha Liponsäure. So auf eigene Faust würde ich es an Deiner Stelle nicht nehmen, da Du ja schon andere Behandlungen bekommst. Die Gefahr ist sonst gross, dass sich irgendwelche Medikamente gegeneinander aufheben oder im schlimmsten Fall in Kombination sogar schaden.

A1nja-IXYxZ


Hallo Kerken, *:)

ja die Vorstellung so leben zu müssen, ist schon hart, aber so langsam find ich mich schon damit ab. (Manchmal zumindest)

Dank der Psychotherapie geht es schon was besser, ich weiß auch genau was mir bezüglich des Brennens gut tut, wie entspannen, ablenken, ausruhen, das lindert schon.

Dennoch ich überlege ob es nicht sowas wie ein "Kältemagneten" gibt, also einen kleinen Gegenstand, den ich immer mit mir herumtragen kann und den ich bei meinen Schüben, mir auf die Zunge legen kann. Daß ich wenigstens mal ne kleine kurze Kühlung spüre. Kann ja nicht rund um die Uhr Eis essen. :p>

Die Schreiben per Anwalt gehen jetzt hin und her, also da tut sich schon was, dennoch dauert das wohl alles noch, hoffe auch, daß der Doc. einen Eintrag, Vermerk oder ähnliches bekommt, denn alles Geld der Welt, macht einen auch nicht mehr schmerzfrei. Das stimmt wohl.

War vor ein paar Tagen bei einem Schmerztherapeuten, er hat mir Lyrica und Cymbalta verschrieben, das Amitriptylin soll ich obwohl ich davon bisher außer Gewichtszunahme nichts gemerkt habe, trotzdem weiter nehmen.

Also es werden immer Antiepileptiker und Antidepressiva bei sowas verschrieben. Für Opiate sagte er, sei ich noch zu jung. Er würde mir das letztendlich wohl auch geben, aber wirklich ungern.

Morgen bin ich bei meinem eigentlichen Schmerztherapeuten, mal sehen was er mir empfehlt, ich hab doch etwas Angst davor, so Hammer Medikamente zu nehmen, vor allem der Glaube das mal was lindern könnte, ist auch nicht mehr so stark, weil bisher hat noch nieeeee was geholfen. :-(

Die Psychotherapie (Schmerzbewältigungstraining) mach ich auf jeden Fall weiter, da hab ich von meiner Familie und Freunde auch schon gehört, daß ich mich gebessert habe in dieser Hinsicht, also daß ich diesen Zustand seit der Therapie besser ertrage.

Ich selber merk das gar nicht so, leide da immernoch sehr drunter, aber wenn ich ehrlich bin, die schlimmen seelischen Tiefs sind bedeutend weniger geworden. Ist doch schon mal was. :)^

Glaube viel mehr außer diese Medi's noch, kann ich dann gar nicht mehr machen, ein Doc. meinte mal zu mir, ich mache schon sehr viel.... tja, nur nichts hilft...

Glaube die letzte Etappe ist dann wirklich nur noch Gloa - sprich Opium. Aber das soll ich wirklich als allerletze Möglichkeit machen.

Habe auch mal wegen Alpha Liponsäure nachgefragt, da kannte dieser Doc. sich jetzt nicht so mit aus, ist er auch nicht näher drauf eingegangen, aber ich hab mich selber auch schon vorher mal drüber schlau gemacht, also wenn es Dir dadurch nicht schlechter geht, nehm das auf jeden Fall... Alpha Liponsäure wird ja auch vom Körper produziert, also ich denke, damit kannst Du nichts verschlimmern.

Ich red nochmal morgen mit dem anderen Doc. und dann entscheide ich mich, ob ich nun diesen Cocktail erstmal ausprobier oder ob ich mich nur noch auf den Psychologen verlasse, denn diese Therapie hilft mir bisher am meisten, obwohl ich zwar immer Schmerzen habe, aber ich geh seitdem schon besser damit um. Aber ist dennoch ein weiter Weg.

Wie ist es denn bei Dir aktuell? Ich hoffe Du findest bald einen guten Psychologen der sich mit Schmerzpatienten auskennt, ich mach das aber auch erst seit ca. 3 Monaten, ich hoffe das hilft mir auf Dauer, weil bisher waren Medi's ja leider umsonst.

Hoffe die Alpha Liponsäure hilft Dir.

Ich bin jetzt erstmal vorsichtig, bei einem Antiepileptikum und zwei Antidepressiva.. also ist mir schon etwas mulmig... die Nebenwirkungen sind grenzenlos.

Aber irgendwie hast Du Recht, die fliegen bis zum Mond, aber neuropathische Schmerzen oder Missempfindungen in den Griff bekommen, das scheint unmöglich zu sein.

Hoffe Du hast einen guten Mann und eine starke Familie, die Dich unterstützt, das half mir bisher immer, das täglich durchzustehen. :°_

Wünsche Dir weiterhin gute Besserung und immer Kopf hoch,

Leben geht immer weiter, egal wie.

Liebe Grüße

Anja

k%erkXen


Hallo Anja,

es freut mich, dass Dir die Psychotherapie wenigstens insofern hilft, dass Du mit den Schmerzen zurechtkommst.

Ich habe erstmal den Termin zur Psycho- und Schmerztherapie im November angenommen in der Hoffnung, dass sich irgendetwas schon früher mal ergibt. Absagen kann man dann immer noch. Nochmal zur alpha liponsäure. Ich hatte schon etwas Hoffnung, dass es anschlägt, war aber wahrscheinlich nur eine gute Phase, die ich manchmal auch ohne Medikamente habe. Seit gestern ist jedenfalls alles wieder wie gehabt. Nehme es trotzdem weiter, denn die Hoffnung stirbt zuletzt.

Du hast schon recht, es ist wichtig, eine Familie im Rücken zu haben, die einem Halt gibt. Mein Mann ist leider nur am Wochende zu Hause, da er in Frankfurt am Main arbeitet und meine 2 Töchter sind erwachsen und wohnen sehr weit weg. (Die Älteste in USA) . Aber das kann man sich ja auch nicht immer aussuchen. Aber er kann schon gut damit umgehen, dass ich ab und zu nicht so gut drauf bin um die Welt zu verändern. Aber ich weiss auch, dass es Menschen gibt, die noch viel grössere Probleme haben und die müssen auch zurecht kommen. Also nimmt man sich zusammen und versucht positiv zu denken. Ständiges Lamentieren bringt ja auch keinen weiter und wenn man in Selbstmitleid zerfliesst, geht es einem meist noch schlechter. Trotzdem ist es gut, mal mit jemanden zu reden oder zu schreiben, der gleiche Erfahrungen hat.

Das mit einem transpotablen Kühlgegenstand wäre eine gute Idee, aber mir fällt im Moment auch nichts ein, wie man dass bewerkstelligen könnte. Immer Eis geht nicht, da wird man mit der Zeit breiter als man hoch ist.

Versuch bitte ohne Opiate auszukommen, wenn es irgendwie geht. Der Körper gewöhnt sich dran und wenn Du aus irgendeinem Grund später mal ein stärkeres Schmerzmittel brauchst (was man ja nicht hoffen will, aber leider auch nicht ausschliessen kann), hat das Medikament seine Wirkung verloren. Ich nehme an, Du bist noch sehr jung. Versuch erstmal mit den Psychotherapiemöglichkeiten die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Ist natürlich nur ein gutgemeinter Rat. Aber wenn selbst der Arzt schon zögert, lass Dir noch ein bisschen Zeitdamit. Die Variante läuft Dir ja nicht weg. Von den Nebenwirkungen ganz zu Schweigen, die man oftmals auch erst Jahre später zu spüren bekommt.

Also Anja, alles Gute und optimale Behandlungserfolge

Kerken

A nja-9XYZ


Hallo Kerken,

danke für Deine Antwort.

Tut mir leid zu hören, daß es wieder schlechter geworden ist, ich hoffe wenn Du die Alpha Liponsäure lange genug einnimmst, daß der Nerv sich so gut es geht erholt und regeneriert, daß Du wirklich immer länger und öfter eine gute Phase spürst.

Ich drück Dir dafür die Däumchen.

Oh das tut mir auch leid, daß Deine Tochter so weit entfernt lebt und auch Dein Mann nur am WE Zuhause ist, das ist sicher nicht einfach. Ich hoffe durch guten E-Mail Kontakt, Telefon usw. kann man sich dennoch gut austauschen, auch wenn eine persönliche Umarmung natürlich am schönsten wäre, aber Du sagst es ja schon, man kann es sich nicht immer aussuchen. Hoffe aber, daß die Situation dennoch für Dich okay ist, daß Du deswegen nicht zu sehr leidest. Solange es Deiner Tochter und Deinem Mann gut geht, ist das doch erstmal am wichtigsten.

Und um es positiv zu sehen, so freut man sich um so mehr, wenn man sich dann mal sieht. ;-)

Find ich gut, daß Du die Therapie trotzdem erstmal zugesagt hast, auch wenn es noch so lange dauert bis dahin, aber es ist wirklich so schwierig einen Therapieplatz zu bekommen, da muß man überall erstmal zusagen und absagen, seh ich auch so, kann man immer.

Gestern war ich dann beim Schmerztherapeuten Nr. 2, also die Lyrica (Antiepileptikum) soll ich nehmen und eine Zeit später, dann das Cymbalta noch dazu. Soll das auch nicht so verbissen sehen, was ist bei Schwangerschaft und Leberwerte etc. sondern soll es als einen Test ansehen, den ich mal 2 Monate mache und dann für mich entscheiden kann, ob es die Schmerzen lindert oder nicht, was allerdings schon fest steht, ist, daß ich dadurch zunehmen werde, das ist nunmal so; das kenn ich schon vom Gabapentin oder Amitriptylin.

Das Amitriptylin brauch ich nicht nehmen, weil es hat ja bisher keine Wirkung gezeigt, also kann ich mir das schonmal schenken.

Wegen dem Gewicht versuch ich noch mehr Sport zu machen, daß ich das vielleicht alles in Waage halten kann, bin schlank und möchte das auch bleiben. Allerdings klar, viel wichtiger wäre mir eine Schmerzlinderung.

Die Behandlung einer GLOA, würde der gestrige Schmerztherapeut mir noch empfehlen, weil da ist das kritischste der Einstich der Spritze und weniger das Betäubungsmittel.

Aber von Opioden usw. soll ich die Finger lassen, sagte er, also davon würde er mir abraten.

Ich mach dieses Schmerzbewältigungsprogramm ja weiter, und wenn das weiterhin gut läuft und ich es aus eigener Kraft schaffe, damit besser umzugehen, d. h. daß es mir trotz Zungenbrennen dennoch gut geht und ich die Dinge so gut es geht genießen kann, dann werde ich mich auch dazu entschließen nichts mehr einzunehmen.

Meine beiden Schmerzärzte und auch meine Familie und meine besten Freunde meinten, das schaff ich auch ganz sicher ohne Medikamente.

So gesehen, hat mir ja noch nie ein Mittel geholfen. Bin mal gespannt, ob die beiden Mittel kombiniert eine Linderung bringen, wäre zu schön um wahr zu sein.

Die Schmerztherapeuten versuchen immer erst ein Antiepileptikum und auch Antidepressiva, bevor sie eine Gloa Behandlung oder die Vergabe von Opium befürworten.

Ich bin 29 J., mache mir viele Gedanken darüber welche Medikamente bei einer dauerhaften Einnahme sich risikoreich auf eine evtl. Schwangerschaft in Spe mal auswirkt, also deshalb rede ich hier wirklich erstmal nur über einen kurzen Zeitraum zum testen. Versuchskanninchen eben.

Es stimmt schon, man versucht wirklich alles.

Wegen diesem "kalten Gegenstand", frag ich mal in der Apotheke, man sagte mir, es gibt so kleine Kühlakkus, die man brechen kann, ich bin ahnungslos, frag mal nach und hoffe, daß ich da sowas in der Richtung finde.

Denke mal, falls Du eine Schmerztherapie machen kannst, wirst Du das vielleicht auch bekommen oder Gabapentin,,, habe oft schon im Internet nachgelesen, daß das viele in solchen Fällen bekommen, nur ob es mal bei irgendeinem geholfen hat, das weiß ich nicht.

Also versuch ich die Kombi mal, aber dann sollte es auch mal gut sein.

Wünsche Dir, daß Du einen richtig guten Schmerztherapeuten bekommst, der Dich gut berät und alles erklährt, ganz wichtig ist auch ein guter Psychologe, der sich mit Schmerzpatienten auskennt und Dir einen Weg zeigen kann, wie Du im Alltag besser mit Dauerschmerzen umgehen kannst.

Wenn man sich die ständigen glühenden Schmerzen nicht mehr so oft bewußt wäre, dann weiß ich, kann man ganz sicher trotz Dauerschmerzen ein gutes Leben führen.

Hoffe auch, Du erhälst noch andere Angebote und hast viel Glück bald in Behandlung zu gehen.

Wünsche Dir auch gute Besserung und hoffe, daß bis dahin die Alpha Liponsäure schon einges regeneriert hat.

Alles Gute weiterhin, :)^

hier ein kleiner Kraftstern :)*

Anja

k/erkoexn


Hi Anja,

Ich hoffe, es geht Dir den Umständen entsprechend gut.

Es ist natürlich furchtbar, wenn man die Vielzahl der Medikamente betrachtet, die eigentlich immer nur als Test dienen und nicht wirklich etwas bewirkt haben. (zumindest nicht in die positive Richtung) Auf die Dauer ist das sicher kein Zustand. Ich kenne das von einigen Bekannten mit anderen Leiden. Erst die Tabletten und dann "probieren" wir mal das aus und gegen die Nebenwirkungen verschreibe ich mal noch diese Tropfen, und... und... und. Zum Schluss bezieht man dann die "Hauptnahrungsmittel " ausschliesslich aus der Apotheke.

Es wäre schon gut, wenn durch die Medikamente eine Linderung eintritt. Aber die Ursache der Beschwerden können sie in dem Fall wohl nicht beheben.

Aus dem Grund glaube ich, solltest Du das Hauptaugenmerk schon auf das Schmerzbewältigungsprogramm richten. Du kannst die nächsten 50 Lebensjahre ja nicht mit Antidepressiva und Antiepilektikum verbringen. Weiss jetzt gar nicht, ob Du Erfahrungen mit Akupunktur oder Akupressur hast. Vielleicht ist auch mit Hypnose etwsa zu machen. Habe ich mich aber auch noch nicht näher mit beschäftigt.

Im Moment überlege ich, ob ich mit der Alpha Liponsäure aufhören soll. Das Problem ist, dass man die Kapseln eine halbe Stunde vor dem Frühstück einnehmen muss und seit ein paar Tagen wird es mir regelmässig übel, noch bevor ich etwas gegessen habe.

Da ich eine Schwangerschaft definitiv ausschliessen kann, kann es nur an den Dingern liegen. Hab erstmal von 2 auf eine Kapsel reduziert. Da geht es. Wobei wir wieder bei den Nebenwirkungen wären.

Ist Die Ursache Deiner Beschwerden (Nervschädigung durch die Betäubungsspritze) eigentlich von dem Kieferchirurg anerkannt worden? Oder stehst Du da noch in der Beweispflicht, dass es wirklich durch die Behandlung ausgelöst wurde. Ich frage nur, da ich es zwar immer geahnt hatte, da es ja unmittelbar nach der Spritze begann, aber erst durch Deinen Beitrag im Netz bestätigt bekommen habe, dass es auch noch andere Fälle gibt. Mir wird heute noch versichert, dass die Beschweden mit dem Zahnarzt nichts zu tun haben. Alles reiner Zufall.

Eine Krähe hackt der anderen auch kein Auge aus.

Liebe Anja, mach das beste daraus und halte die Ohren steif.

Viele Grüsse

Kerken

A*nja-xXYZ


Hallo Kerken,

schön von Dir zu hören. Tut mir echt leid, daß Dir von der Alpha Liponsäure schlecht wird, würde das dann auch reduzieren, bzw. wenn es gar nicht geht absetzen, bringt ja sonst nichts.

Es ist aber wirklich so, man ernährt sich von den Dingern und spürt leider keine Besserung. Ich werde bald auch meinen Schlußstrich ziehen und mich nur noch auf das Schmerzprogramm konzentrieren.

Ich hab auch langsam keine Lust mehr, sämtliche Pillen für die Wissenschaft zu testen, Angst vor NW zu haben, die dann doch nicht helfen. Bald reicht es mal.

Akupunktur habe ich vor kurzem mal gemacht, aber ich hatte nur blaue Flecken an den Einstichstellen und mir brachte das gar nichts, konnte auch nicht entspannen. War nur sehr sehr teuer.

Also, Ärzte untereinander halten besser zusammen, als die harmonischste Familie, so war auch meine Erfahrung.

Es ist mit Sicherheit durch den Einstich der lokalen Betäubungsspritze passiert, so erklähr ich mir meine Taubheit und Schmerzen auch, aber leider kann man da anscheinend nicht mehr viel machen.

Sagen wir mal so, nichts effektives.

Niemals würde mein Kieferchirurg das zugeben, daß er die Spritze falsch gesetzt hat, niemals, ganz im Gegenteil im Anwaltsschreiben heißt es sogar, es wurde gar keine lokale Anästhesie gesetzt,,,, also Fehler zugeben bzw. zu seinen Fehlern stehen, das gibt es in dem Beruf Arzt nicht. Wenn da mal ein Fehler unterläuft, sind das Schicksale, Risiken, unvorhersebare Ereignisse, wo der Arzt auf keinen Fall die Schuld trägt...

also, das wird man wohl nicht erleben. Aber wenn man seinem Arzt in die Augen sieht und die knittrige Stirn dabei beobachtet, weiß man eigentlich schon Bescheid, der Arzt weißt das auch, daß er da Mist gemacht hat, aber offiziell wird er sich nie dazu bekennen. Niemals.

Ganz schlimm finde ich daran, so wie es in meinem Fall war,,,, daß ich absolut keinen Tip, Hinweis, Empfehlung oder einen guten Rat bekommen habe, was ich jetzt noch tun kann... der hat mich einfach mit meinem Problem stehen lassen und gesagt, abwarten,,, nach 6 Monaten, wo der Schmerz schon chronisch war, sagte der wieder, Abwarten... will der mich verarschen oder was ??? Da gehörte ich schon längst in eine Schmerztherapie... was ist das denn für ne Nachbehandlung? Da hätt ich auch zu meiner 5 jährigen Cousine gehen können, das hätt die auch noch gekonnt. Das find ich noch schlimmer, als sich zu entschuldigen.

Da hab ich wieder so richtig gemerkt, wie scheiß egal manchen Ärzten das Wohl des Patienten ist. Traurig, echt traurig sowas.

Hoffe jetzt, daß Du mit einer Tablette dich besser fühlst und vor allem, daß Du eine Linderung spüren wirst, aber ansonsten wär es vielleicht besser abzusetzen. Bei jedem ist es ja immer etwas anders, aber bei mir, hat leider bisher gar keine Pille geholfen, sei es Gabapentin, Amitryptilin oder sonst noch was... versuch das zwar noch weiter mit den Lyrica, aber große Hoffnung hab ich nicht mehr, vielleicht hätte es am Anfang noch besser geholfen, jetzt so nach 2 Jahren, ist es vielleicht schon zu spät. So ist das, wenn kein Arzt einem eine Hilfe gibt.

Hoffe es geht Dir bald besser,

liebe Grüße und sei weiter tapfer.

Anja :-)

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Hallo Zusammen,

mit großem Interesse habe ich Euren Thread verfolgt. Lange Zeit schon durchforste ich das Internet und suche alle erdenklichen Informationen und Hilfen über das Thema Zungenbrennen. Meist haben die Beiträge aber recht wenig mit meinem Problem zu tun oder wenn sie Interessant und hilfreich sein könnten, dann reißen sie urplötzlich ab.

Jetzt aber mal zu mir. Mein Name ist Frank, komme aus Frankfurt und bin 40 Jahre alt.

Ich leide seit ca. 10 -14 Jahren unter Zungenbrennen. Leider kann ich den Zeitraum nicht mehr genau eingrenzen, denn zu Beginn habe ich es nämlich nicht als so störend empfunden.

Ich erlaube mir jetzt mal etwas weiter auszuholen, vielleicht liest ja jemand mit und hat die gleichen Probleme oder einen guten Tipp für mich.

Angefangen hat es wie gesagt vor vielen Jahren. Ich merkte auf einmal, dass ich von Zeit zu Zeit einen etwas unangenehmen Geschmack auf der Zunge hatte. Damals gab es noch kein Internet, somit wusste ich auch nicht, dass es sich bei meiner Krankheit um Zungenbrennen handelte. Die Beschwerden traten nur ab und zu auf, ich lutschte dann irgendwelche Bonbons und spätestens am nächsten Tag waren es verschwunden. Zwischen den einzelnen Phasen lagen meist mehrere Wochen. Trotzdem war mir das ganze unheimlich und ich ging erst mal zu einem Arzt. Dort erzählte ich von meinem Problem und stieß hier wohl zum ersten mal an meine Grenzen. Man machte ein CRT mit mir, ein paar Standart Untersuchungen und das war es dann, laut Befund alles in bester Ordnung. Ich beließ es dann dabei, denn die Ärzte hielten mich irgendwie für einen Spinner.

Im Laufe der Zeit traten die Beschwerden dann immer häufiger auf, besonders nach sportlichen Aktivitäten und immer einen Tag nach dem Genuss von vielleicht etwas zuviel Alkohol. Ich hatte die Sache aber im Griff, die Beschwerden ließen sich immer durch ein paar Tricks in den Griff bekommen.

Nun, seit ca. 5 Jahren ist das Zungenbrennen aber unerträglich geworden. Es begleitet mich jeden Tag, die letzten 3 Jahre in einer Form, die mich regelrecht zum verzweifeln bringt. Wenn ich morgens aufstehe geht es immer einigermaßen, aber im Laufe des Tages kann ich mich zu 100% darauf verlassen, dass das Brennen früher oder später einsetzt. Mittlerweile weiß ich natürlich auch, welche Dinge das Brennen sofort zum auslösen bringen. Säfte, Obst, Limonade, Cola, Süßstoff, Frühstücken an sich, Tee, etc……alle diese Dinge lösen bei mir sofort ein heftiges Zungenbrennen aus. Also mache ich einen großen Bogen um viele schöne Dinge des Lebens. Durch das weglassen vieler Speisen kann ich das Zungenbrennen natürlich nicht vermeiden, ich zögere es aber um ein paar Stunden hinaus. Jede Minute ohne Brennen ist wie ein Geschenk Gottes, klingt heftig, ist aber leider so.

Was bei mir der Auslöser des Zungenbrennens war oder ist, kann ich leider nicht genau sagen. Ich leide seit vielen Jahren unter einer Refluxerkrankung, muss deswegen regelmäßig Omeprazol Tabletten nehmen. Bei mir ist das Zwergfell gebrochen, deswegen kann die Magensäure nicht mehr zurückgehalten werden und sie schießt immer wieder direkt in die Speiseröhre. Die meisten kennen dies unter dem Begriff Sodbrennen. Die Tabletten blocken die Produktion von Magensäure, so kann oder konnte ich ein ganz normales Leben führen. Ich habe den Verdacht, dass mein Zungenbrennen mit dieser Krankheit zusammenhängt, beweisen konnte man es aber noch nicht.

Tja, in den letzten Jahren gestaltet sich mein Tagesablauf leider immer gleich. Es ist ein täglicher Kampf gegen das Zungenbrennen. Wenn ich aufstehe, putze ich meine Zähne und trinke 2 Tassen Kaffe. Der Kaffee hat anscheinend einen positiven Einfluss auf das Brennen, dass ganze beruhigt sich ein wenig und die Beschwerden halten sich im erträglichen Bereich. Leider ist dieser Zustand nicht von Dauer, im Laufe der nächsten Stunden merke ich, wie das Brennen ganz langsam zum Vorschein kommt. Wenn ich dann unterwegs oder auf der Arbeit bin, habe ich keine Chance, die Beschwerden nehmen unaufhörlich zu, gegen Nachmittag sind sie dann unerträglich. Die Zunge brennt licht lichterloh. Je länger das Brennen anhält, umso schlimmer werden die Begleiterscheinungen. Mein Mund trocknet förmlich aus und ich bekomme früher oder später richtige Magenkrämpfe. Meist fange ich dann an unaufhörlich zu Essen, wenn man etwas ist, spürt man das Brennen nicht, kurze Zeit später wird es aber meist noch schlimmer. Deswegen möchte ich am Abend nur noch eines, nämlich nach Hause. Dann putze ich mir wieder die Zähne und trinke die nächsten 2 Tassen Kaffee. Danach ist es unterschiedlich, manchmal werden die Beschwerden gelindert, manchmal aber auch nicht. Leider habe ich mich mittlerweile meinem Schicksal ergeben und ich fange abends dann meist zu trinken an. Das funktioniert meist mit Rotwein, mit diesem spüle ich regelrecht meinen Mund. Ich bin sicher nicht stolz darauf, aber ich trinke ca. an 6 Abenden die Woche mindestens eine halbe Flasche Rotwein. Dadurch wird einfach alles erträglicher, wenn die Beschwerden nicht gemindert werden, dann fühle ich mich sie wenigstens ein bisschen entspannter. Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich mittlerweile auch noch zu einem anständigen Raucher geworden bin. Ich sitze abends zu Hause, habe das Internet und den Fernseher am laufen und kämpfe meinen Kampf.

Wer jetzt denkt, kein Wunder, den muss ich leider enttäuschen. Ich habe es auch schon ohne all die negativen Suchtmittel probiert, mir geht es dann meist noch schlechter. Die Zunge brennt und ich kann einfach nichts dagegen machen. Dieses Leben schlägt mir natürlich mächtig auf die Psyche, es vergeht kaum noch ein Tag, an dem ich mich nicht mit dem Tod auseinander setze. Ich habe höllische Angst davor.

Was habe ich bisher gegen das Brennen unternommen. Ich gehe regelmäßig zur Magenspiegelungen, CRT, EEG, Allergietest, Neurologe, Chinesische Heilpraktiker, Schmerzklinikum, Zahnarzt, habe alle Amalgamfüllungen gegen Kunststofffüllungen tauschen lassen, Vitamin B12 Kur, Zungenspülungen usw, bisher alles ohne Erfolg. Ich habe schon so viele Medikamente geschluckt, darunter Antidepressiva, Lycra, Gabapentin….auch hier ohne Erfolg. Gabapentin zeigte hier zunächst für 5 Tage seine Wirkung, ich hatte absolut kein Zungenbrennen mehr und fühlte mich wie im siebten Himmel. Leider kam nach 5 Tagen die Ernüchterung, alles wieder beim alten und die Enttäuschung saß verdammt tief.

Ehrlich gesagt habe ich keine Hoffnung mehr. Die Ärzte sind mit ihrem Latein am Ende und als Kassenpatient sind die Möglichkeiten leider auch begrenzt. Ich erhielt vor kurzem eine Überweisung für die DKD in Wiesbaden, dort sollte ich mal 3 Tage lang auf Herz und Nieren durchgecheckt werden. Was soll ich sagen, ich habe einen ausführlichen Brief geschrieben und all meine Unterlagen der diversen Ärzte mitgeschickt, nach ein paar Wochen kam dann die Absage. Die Klinik meinte, die Kasse würde die Kosten nicht übernehmen, wenn ich privat zahlen würde, würden sie mich allerdings aufnehmen. Der Spaß würde mehrere Tausend Euro kosten, bisher habe ich sowieso schon eine Menge Geld für meine Behandlungen bezahlt. Würde mir jemand die Heilung in Aussicht stellen, ich würde mein gesamtes Hab und Gut überschreiben, aber die Sache sieht leider ganz anders aus. Man reist quer durch Deutschland und zahlt kräftig aus der eigenen Tasche, bisher haben an mir schon eine Menge Leute verdient.

Mein Arzt meinte zu mir, ich müsse mich damit abfinden. Das Zungenbrennen ist ein Phänomen, welches man in vielen Fällen einfach nicht mit Erfolg behandeln kann. Er hat mir empfohlen, eine Schmerztherapie zu unterziehen, so lerne ich mit den Symptomen besser zu leben. Ich denke wohl, dass er recht haben wird……..trotzdem fahre ich morgen mal wieder ein paar Kilometer durch Deutschland, man hat mir einen Arzt empfohlen, der auch gerne mal außergewöhnliche Wege geht und nicht nur auf die Schulmedizin schwört, die Hoffnung stirbt bekanntermaßen zuletzt.

Das Ergebnis meiner Lebensweise ist leider eine ziemlich soziale Isolation. Ich gehe kaum noch weg, mein Freundeskreis hat sich in den letzten Jahren sehr stark verringert. Ich rede auch mit keinem Außenstehenden über meine Probleme, erzähle mal jemanden, dass Du Zungenbrennen hast, die können doch gar nichts damit anfangen, nicht mal mein Vater nimmt mich richtig ernst. Gott sei Dank habe ich eine sehr liebe Freundin, obwohl sie öfter unter meinen Stimmungsschwankungen zu leiden hat, unterstützt sie mich in jeder Minute. Man kann sich sicherlich denken, dass sich mein Befinden nicht gerade positiv auf unser Zusammensein auswirkt. Aufgrund meiner eingeschränkten Lebensweise sehen wir uns auch nur am Wochenende, viele Dinge bleiben hier leider auf der Strecke.

Auch wenn ich Euch natürlich alles Liebe und vor allen Dingen baldige Heilung wünsche, so ist es doch schön zu sehen, dass es auch andere mit dem gleichen Leiden gibt. Manchmal denkt man nämlich, man hätte wirklich einen Schuss…….

Liebe Grüße

Frank

A#njav-jXYxZ


Hallo Frank *:)

es tut mir sehr leid, daß Du auch an dieses qualvolle glühen bzw. brennen leidest und daß auch schon seit über 10 jahren. Ich geh jetzt ins dritte Jahr damit und bisher hat mir auch noch nichts geholfen, noch nichtmal ne Linderung hab ich gespürt, frustrierend bei so vielen Versuchen.

Also ich denke so langsam auch, da steckt die Medizin noch in Kinderschuhen und kann nicht immer eine Heilung garantiern, noch nichtmal eine Linderung.

Ob das mit Deiner Erkrankung am Zwergfell zu tun hat, kann ich nicht sagen, fing das damals denn irgendwie zeitgleich an? Bei mir weiß ich zwar die Ursache, aber das ändert auch nichts daran, daß ich jeden Tag mit ner feurig heißen Zunge durch die Gegend lauf.

Die Schübe hab ich auch so, im Job, vor allem nach der Kantine, schießt der Brennschmerz in die Höhe. Sport und Zähne putzen sind richtig qualvoll geworden. Na ja, die Müdigkeit am Abend lindert etwas, aber kein großer Trost, es ist ein Kampf, da hast Du wohl Recht.

Habe auch einen Partner, der zum Glück sehr verständnisvoll ist, aber wir haben meißtens auch immer das Thema Zungenbrennen drauf. Weil mich das aber auch jeden Tag beschäftigt, es ist zur Lebensaufgabe geworden.

Bin auch Kassenpatient, ich hätte schon mehrere tolle Urlaube von dem Geld machen können, was ich für nutzlose Versuche ausgegeben habe.

Isolieren von meinen Freunden oder daß ich weniger ausgehe, daß mach ich noch nicht, ganz im Gegenteil, so bin ich abgelenkt, zumindest ne Zeit lang. Hoffe das bleibt auch so. Habe auch Angst, daß es mit den nächsten Jahren immer schlimmer werden könnte, vor allem mit der Psyche mein ich jetzt, es schlägt mir auch auf die Psyche.

Seit ca. 4 Monaten mache ich bei einem Psychologen ein Schmerzbewältigungstraining. Ich runzel da selber manchmal die Stirn und versteh auch bestimmt nicht immer alles, aber seit dieser Zeit, hatte ich kaum noch Weinattacken und ertrage den Brennschmerz irgendwie anders. Will nicht sagen, ich bin geheilt, das werd ich wohl nie, aber geschadet hat mir diese Therapie jetzt auch nicht. Und wenn meine Lieben mir sagen, ich bin schon besser drauf und ich schaff das schon jeden Tag durchzustehen, dann baut mich das wieder richtig auf.

Also allein deshalb kann ich Dir genauso wie Kerken das nur empfehlen.

Ist nur leider verdammt schwierig einen Platz zu bekommen, ich hab mich auch auf einer Warteliste eintragen lassen.

Den Glauben an die Medikamente habe ich auch verloren. Ich neig schon eher dazu mal die Mittelchen auszuprobieren, die eine Nervenregeneration fördern.... wie z. B. Alpha Liponsäure, Benfotiamin + Vitamin B6, Uridinphosphat + Cytidinphosphat, aber die Schmerztherapeuten verschreiben immer nur Antidepressiva + Antiepileptiker. Ich frag mich nur, ob diese Mittlechen bei uns noch Sinn machen, weil wir das schon ein paar Jahre haben... mir sagte man ja auch ab nem Jahr, tut sich nichts mehr zwecks Nervenregeneration.

Nächste Woche hab ich wieder Termine, da frag ich mal nach.

Glaube auch, Zungenbrennen ist ein Phänomen, wo die Ärzte anscheinend nichts machen können, außer Pillen verschreiben, die dann doch nicht helfen.

Tja, wie sehr ich meinen Kieferchirurgen verfluche, brauch ich wohl nicht erwähnen, ich mach zwar seit der OP alles noch wie vorher auch, geh weg, geh arbeiten, mache meinen Haushalt, aber es ist alles nicht mehr in der gleichen Intensität / Lebensqualität wie vor der OP.

Kann nur hoffen, daß wir stark genug sind, das ein Leben lang durchzustehen und trotz Dauerschmerzen und Missempfindungen glücklich werden.

Das schaffen wir bestimmt. Hoffe eine gute Schmerztherapie und Psychotherapie wird uns dabei helfen.

Bist auf jeden Fall nicht allein und sei dankbar für eine so gute Freundin. Ich bin auch dankbar und auch nur so optimistisch, aufgrund meiner Familie und meines Partners. Die geben mir sehr viel Kraft.

Hallo Kerken,

wie läuft es mit der Alpha Liponsäure? Spürst Du eine Linderung, bestenfalls? Wie lange nimmst Du das jetzt schon?

Hoffe, daß das wenigstens mal hilft.

Mir fällt neben Gloa's nur noch Opium ein, aber so ganz wohl ist mir da nicht bei.

gute Besserung zu sagen, klingt sehr abgedroschen bei jahrelangen Schmerzen, ich sag deshalb einfach nur,

kämpft jeden Tag weiter und baut Euch auf mit schlimmeren Fällen und lenkt Euch gut ab, so wie es eben geht,

und Frank, bitte versuch wieder unter Leute zu gehen, Dich so gut es geht abzulenken, tanze, singe... weiß der Geier... Du darfst Dich nicht isolieren, das macht nicht nur Dein Leben kaputt, sondern ist auch nicht gut für Eure Beziehung,

hol Dir vielleicht die Kraft aus der Liebe zu Deiner Freundin, das mag Dir evtl. helfen.

Aus meinem Freundeskreis versteht das auch nicht jeder, man sieht ja nichts. Aber das stört mich nicht weiter, ein paar ganz wenige verstehen mich und können mit mir auch super gut darüber reden, das ist doch schon sehr viel wert.

Ist Opium echt die Endstufe, wenn alles andere nicht hilft?

Wie gesagt, das Schmerztraining und Ruhe helfen mir bisher am meisten, aber ist nicht leicht so zu leben, da habt ihr wohl Recht.

Liebe Grüße und Kopf hoch, :)^

Leidensgenossin Anja

k erkexn


Hallo ihr beiden,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber seit einer reichlichen Woche geht es mir ziemlich beschissen.

Als ob das ewige Zungenbrennen nicht schon belastend genug wäre, habe ich jetzt auch noch das Gefühl, als hätte mir jemand die Halswirbel angezündet. Der gesamte Nackenbereich feuert, ohne dass irgendetwas zu sehen wäre. Dazu kommen Schwindelanfälle und damit verbundene Angstattacken.

War schon über einer Woche nicht mehr draussen. Da ich wie benommen durch die Gegend laufe, habe ich immer Angst, auf der Strasse umzukippen. In die Angst steigere ich mich dann immer weiter rein, mein Zustand wird immer benebelter. Keine Ahnung, woher das kommt.

Medikamente, die das auslösen könnten, nehme ich jedenfalls nicht. Aber durch den Nackenbereich laufen auch diverse Nervenstränge.

Okay, genugt geningelt.

Anja, Dir nochmal vielen Dank für Deine Beiträge. Geht es mit der Schmerztherapie voran? ich hoffe, Du kommst einigermassen klar.

Frank, Du hast ja auch schon einen übelst langen Leidensweg hinter Dir. Ich glaube, das Ärztemarathon bleibt bei diesem Leiden keinem erspart. Wenn es wenigstens etwas bringen würde. Mittlerweile glaube ich, dass man sich das sparen kann. Irgendwie habe ich auch immer das Gefühl, als würden die Ärzte einen sowieso nicht ernst nehmen. Ist halt nichts Greifbares und nichts Sichtbares wie ein gebrochener Knochen. Und lebensbedrohlich scheint es auch nicht zu sein, sonst wären wir alle schon hinüber. Also, was soll'´s probieren wir mal die Tabletten. Hauptsache, die ist bald wieder aus der Praxis verschwunden und kommt nicht gleich wieder.

Ich weiss genau, was Du meinst, wenn Du von sozialer Isolation sprichst. Die Menschen im näheren Umfeld können nicht nachvollziehen, wie Du Dich fühlst (ohne, dass man es ihnen zur Last legen kann) und man kommt sich irgendwie ausgeschlossen vor, zumal man stimmungsmässig durch den Dauerschmerz auch nicht immer so aufgelegt ist. In solchen Momenten versuch ich dann immer mir vorzustellen, dass andere Menschen auch ihre eigenen Sorgen haben, von denen ich vielleicht keine Ahnung habe.

Es ist schon nicht leicht mit Dauerbeschwerden zurecht zu kommen. Das Schlimme daran ist, dass die Psyche so stark darunter leidet, dass man jede Lebenslust verliert, deshalb denke ich, dass Anja mit ihrem Schmerzbewältigungsprogramm den richtigen Weg geht. Wenn es wirklich keine Heilung gibt, müssen wir versuchen zu lernen damit klar zu kommen.

Es gibt viele Menschen, die mit schlimmeren Krankheiten austherapiert sind oder wo von vornherein keine Heilungschance besteht (MS; Parkinson; AIDS etc.)

Also, Kopf hoch ihr beiden. Wir bleiben in Kontakt und Todesabsichten will ich von Dir, lieber Frank, nicht mehr hören. Wenn es Dir richtig sch..... geht, dann denk an uns. Gemeinsam kämpfen wir uns durch, wenn auch viele Kilometer zwischen uns liegen. Man weiss immer, es gibt Menschen, die genau wissen, wie es sich anfühlt.

Liebe Grüsse

Kerken

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