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Trigeminus-Neuralgie

nyicky8x7


@ breisi

ich war letztes Jahr knapp drei wochen in der Uniklinik-Erlangen und bin sehr zufrieden mit dem Dr.Naraghi.

Ich habe seit knapp drei Jahren eine bilaterale(beidseitige!!)Trigeminus-Neuralgie, aber nicht durch eine Gefäßumschlingung ausgelöst,d.h. durch Operation kann man bei mir nichts verändern.

Seitdem bin ich immer wieder auf der Suche nach neuen Schmerzmitteln,da leider die Nebenwirkungen einfach stärker sind als die Wirkungen:Habe schon Carbamazepin,Saroten,Amytriptilin,Lyrica und was es sonst noch alles gibt ausprobiert, hat leider alles nicht geholfen.

Bei mir ist ebenso wie bei vielen hier,dass die Ärzte sagen in dem Alter(ich bin 20) kann es noch keine Trigeminusneuralgie geben bzw. beidseitig schon gar nicht etc.

Habe die gesamte Ärztekultur bereist:auch Homöopathie sowie Akupunktur, Heilpraktiker etc.

Meine letzte Hoffnung ruht nun noch auf der chinesischen Medizin, die Behandlung fängt nächste woche an, natürlich von einem schmerzmittel begleitet.

Oben hab ich noch beide Weisheitszähne, wobei ich mir auch unschlüssig bin, ob ich mir diese ziehen lassen soll, weil die einen ärzte sagen wiederum, bloß nicht, die andren raus damit.

hat irgendjemand erfahrung damit oder hätte noch einen tipp?

manchmal weiß ich echt nicht mehr weiter..

@ breisi

wart ihr jetzt schon bei dem termin?

alles liebe und danke für etwaige Antworten :-)

bnrgeisi


Hallo nicky87,

mein Freund wurde gestern operiert. Er meint er hat ein gutes Gefühl bei diesem Arzt.

Er sieht noch ziemlich fertig aus, hoffe dass er wieder ganz fit wird und die Schmerzen dann auch weg sind. Die OP lief laut Arzt wie geplant, mehr habe ich noch nicht erfahren.

Ich kann dir mit deinen Fragen leider nicht weiter helfen, wünsche dir aber alles Gute für die Behandlung mit der Chinesischen Medizin. Wo findet die denn Statt?

Liebe Grüße

s2tefan3]63#69


mag mal hallo sagen,

wo ich mich heute hier angemeldet habe.

vom trigeminus wusste ich bisher nichts. bisher, weil ich hatte eben mal alle 2 monate schmerzen. alles tat weh, zähne, augen usw. ihr kennt das ja.

ja und am we ging das los, von sonntag bis mittwoch früh. heftig und wenn ich das so lese hier, dann kann ich ja was erwarten.

was mich wundert ist, ich lese oft das es die linke seite ist, is das so? weil bei mir ist das auch links.

ok, jetzt ist die nase dick, kümmer ich mich morgen beim hno. na ja, seit ich heute hier mal so alles gelesen habe denke ich, holla die waldfee, dass kann ja wild werden.

also wenn einer einen rat hat, nur zu, bin da über alles dankbar.

jedenfalls für alle die es erleben, alles gute euch!

ich mag dran bleiben, auch hier. man kann eben viel lernen, drum auch dank für eure beiträge die sehr interessant sind.

gruss stefan

h)elenaw274


Hallo an alle,

Ich habe atypische Neuralgie Trigeminus seit langer Zeit. So lange man da keine Ursache nicht findet kann man nichts machen. Wenn jemand so denkt, dann hat er keine TN sondern was anderes.

Mir hilft kein Tegretol, keine Lyrica. Teilweise nur Carbamazepin, aber nur abends zusammen mit Naproxen und einer Schlafftablette. Dann werden meine Muskeln weicher und ich muss die ganze Nacht auf das Klo (wegen dem Urin).

Bei mir ist noch schlimmer da ich die Kieferhöhlen Entzündung habe, aber ganz trocken. Da drin ist der trockene Schleim und sehr selten kommt der Schleim raus. Wenn schon dann durch die Ohren. Vor Jahren hat man mir die vier Diagnosen (in dem HNO Krankenhaus) geschrieben:

1. SINUSITIS MAXILL.CHR.CATH.

2. RHINITIS CHR.HYPERTR. ET SICCA ANT.

3. PHARYNGALORYNGITIS.CHR.CATH.

4. CATH.TUB.CHR.BILAT.

Für alle diese Diagnosen musste ich die Ursache finden. Ich kenne die noch immer nicht.

Wegen den Zähnen: mir wurden auch vier gesunde Zähne ausgezogen und dabei waren die Zähne gar nicht die Ursache. Ich ging später (in einem Jahr) fünf Mal zu dem Arzt für die Kiefer und die Zähne und er hat gesagt, da sei alles in Ordnung. So, lassen sie ihre Zähne nicht einfach so wegnehmen. Wenn man die verliert, der neue Zahn wird nie wieder neu wachsen.

Auch wegen der Operation: ich kenne die Frau, die den Ganglion Gasseri operiert hat und nach einer Zeit hat sie wieder TN.

Bei mir wurde gesagt, alles sei von dem Halsmuskel. Der Neurologe, Chiropraktiker hat so erklärt: der Halsmuskel drückt auf einen Nerv (Suprascapularis - von C5), der geht in die Sinusitis und von der Sinusitis habe ich die Neuralgie Trigeminus. Das kann schon sein.

Ich habe auch die Diagnose: Enthesopatia levator scapula

und gerade da fühle ich den Schmerz der dann weiter in das Gesicht geht.

Mein MR von HW hat gezeigt: ich habe Spondyrathrose von C4-C7 und dazwischen eine Verengung, da ist mein Muskel bestimmt eingeklemmt und macht mir so viel Probleme,

Ich hatte auch Kopf MR und da zeigte sich ein Cavernom an dem Hirnstamm. Der Neurochirurg hat gesagt das könnte die Ursache sein aber ich glaube ihm nicht. Ganz einfach, weil mir vor Jahren ein Neurologe die Spritze in die rechte Halsseite gegeben hat und alle meine Schmerzen waren vorbei (für 5 Jahren).

Ich habe keine Ahnung wo dieser Arzt jetzt ist und was er mir gegeben hat?

Jedenfalls: man soll alles gut untersuchen (die Hals Wirbelsäule, die Zähne, den Kopf).

Helena

Myon)e6x8


...hallöchen alle zusammen...

@ andy...

...ich bin zwar nicht direkt betroffen...aber mein partner hat TN...auch er wurde im vorigen juni 07 nach janetta operiert...die op hat bei ihm leider nicht geholfen...schmerzen und attacken sind immernoch vorhanden...ich möchte hier niemandem die hoffnung nehmen...aber man muss auch dazu sagen das es möglich ist das die op nicht anschlägt...ich freue mich für jeden bei dem die op geholfen hat...aber ist leider nicht bei jedem so... :-( :-( :-( :-( :-(...mir wäre lieber ich könnte was anderes sagen...und trotzdem lasse ich nichts unversucht meinem calle zu helfen...auch wir in berlin klappern sämtliche ärtze ab...im september haben wir einen termin bei einem prof.dr.vogel vom sankt gertrauden krankenhaus...mitunter spezialisiert auf TN...ich hoffe das er uns helfen kann diese höllenschmerzen ein wenig erträglicher werden zu lassen...bei jeder attacke sterbe ich fast...ich leide so sehr mit meinem calle...und ich kann ihm nicht helfen... :-( :-( :-( :-( :-(

...aber wie schon gesagt...ich möchte hier keinem die hoffnung nehmen...aber eine medaille hat immer zwei seiten...

...ich wünsche euch allen viel glück und einen schmerzarmen tag...und schicke euch viele kraftsterne... :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

gglg von mone...

Mnone6K8


@ stefan...

...diese scheiß krankheit ist alles andere...nur nicht angenehm...ich wünschte mir das es die nicht gäbe...

...bevor ich meinen calle kennen lernte habe ich von dieser krankheit noch nie was gehört(ich bin davon nicht betroffen, aber mein partner) :-( :-( :-( :-( :-(

...mein partner hat seine TN auf der rechten seite...

...wurde bei dir schon ein MRT gemacht... ???...laß dich gründlich untersuchen...vorallem...laß dir nichts gefallen...mein calle wurde simulant hingestellt...

...ich wünsche dir viel glück...und ganz viel kraft...denn die wirst du brauchen...

gglg von mone...

*:) *:) *:) @:) @:) @:) :)* :)* :)*

sltefaIn36369


@ Mone

danke für deinen beitrag!

ich mir was gefallen lassen? ne du, zu habe ich zuviel durch im leben.

ich hatte heute einen positiven tag, war beim hno, obwohl der in urlaub wollte. habe einen termin im schnerzzentrum gemacht, habe eine überweisung für die mrt bekommen und hatte ein nettes gespräch mit dem apotheker der gut belesen ist.

ich habe z b ein schmerzmittel was da heisst: metamizol hexal.

ok bei mir tretten die schmerzen ja auch nicht täglich auf. eher so alle 8-10 wochen. wobei, ein luftzug usw. ja auch eine rollespielt, dass muss ich jetzt beobachten. aber provozieren mag ich es auch nicht ;-). habe ich dann schmerzen, sind die über 3 tage ständig da, scheisse kann das weh tun :-/

das forum hat mir schon vieles erklärt, tolle geschichte.

was mich mal interessiert, was sich bei deinem calle beim dem prof.dr.vogel ergeben hat. gelernt habe ich beim lesen hier, man muss geduldig sein, schmerzen auch mal aushalten und mit achtung handeln. ja ich weiss, es sind scheiss schmerzen.

ok soweit mal und mone,

danke für deine wünsche und dir und deinem calle alles gute!

lg stefan

Jfeti


hallo,

habe auch mal eine frage.habe seit anfang des jahres schmerzen rechte gesichtshälfte,auf höhe der nnh.da ich eine schiefe nasenscheidewand habe und seit 25 jahren nasenspray genommen hatte,dachte ich,das es von den nnh kommt.habe am anfang des jahres das nasenspray abgesetzt und zur der zeit auch eine krone bekommen.laut hno doc,sind meine nnh nicht verschattet,also sollen die schmerzen nicht daher sein,also kein hno probs.hatte über den schneidezahn,wo ich die krone bekommen hatte,eine entzündung,die ich weg machen lassen habe,obwohl ich dort keine schmerzen hatte,aber ich dachte,man weiss ja nie,aber meine schmerzen blieben.der kiefer und zahndoc sagen,das die probs nicht von den zähnen kommen.bin dann zum neurologen,es wurde ein mrt kopf und ein eeg geschrieben,ohne befund.trotzdem sagte der neurodoc das es eventuell der Trigeminus nerv sein könnte.

habe paracetamol genommen,hilft nicht,jetzt bekomme ich nächste woche was anderes.woher weiss ich eigentlich,ob es wirklich dieser nerv ist,der die ursache ist?habe z.b die probs wenn ich früh aufstehe,nicht.

J?eti


axo,wollte noch wissen,ob das absetzten des nasenspray die ursache sein könnte?oder doch der zahn?

Mkone6x8


...hallo stefan...

...mein calle hat diese attacken auch nicht täglich...zum glück auch...aber eben das kopfbrummen ist immer da...obwohl es auch schon vorkam das er mal einen tag schmerzfrei war...was mich immer sehr freut....z.b. letztes wochenende...es ging ihm soooo gut... :-)...mir dann natürlich auch...konnten samstag sogar ohne bedenken weg gehen...kannst dir ja vorstellen wie happy ich da immer bin...weil ich eigentlich sonst immer in sorge um ihn bin...mit dem schmerzmittel kann ich nichts anfangen...hast du mal google nach geschlagen... ???

...den termin beim dr.vogel haben wir erst am 2.september...danach kann ich dir dann mehr berichten...solange müssen wir leider noch warten...für die betroffenen ist es manchmal nicht einfach mit diesen schmerzen um zu gehen...da sie einem verrückt machen können...auch für die partner ist es nicht immer einfach...scheiss TN... :-( :-( :-(

@ hallo jeti...

...25 jahre nasenspray...ist nicht gerade gesund...kann man auch von abhängig werden...

...wenn es nicht die ohren und der kiefer sind könnte es schon möglich sein das dich dein trigeminusnerv ärgert...aber das müsste der neurologe auf dem mrt sehen können...

...paracetamol kannst du nehmen wenn du normale kopfschmerzen hast...bei einer TN werden sie nicht helfen...wenn du eine TN hast wird dich dein neurologe schon auf die richtigen medis einstellen...bei manchen bessert es sich und bei einigen ändert sich garnichts...wirst du ja dann sehen...

...mein calle hat seine schmerzen auch nicht immer gleich am morgen...sie kommen im laufe des tages...wenn er sich z.b. stress macht...aber manchmal ist es auch das wetter, ein windzug...seine letzte attacke wurde durch den kiefer hervorgerufen...er konnte sich morgens schon nicht die zähne putzen...nicht richtig schlucken...erst am abend kam die schmerzattacke... :-( :-( :-(...ich dachte die endet nie...ich bin ja dann immer am verzweifeln...weil ich da so hilflos bin...ich leide immer mit...hab ihm dann eine amy gegeben und dann hat er geschlafen und der nerv sich wieder beruhigt...

...kannst du mir die schmerzen die du hast beschreiben... ???...ich bin zwar kein arzt und kann nicht urteilen...aber vergleichen kann ich...ich hoffe sie sind nicht zu doll...

...ich wünsche euch allen einen hoffentlich schmerzarmen tag...und schicke euch ein paar kraftsternchen... :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

...gglg von mone... *:) *:) *:) @:) @:) @:)

Jaetxi


also auf dem mrt war wohl alles ok,werde ihn morgen nochmals darauf ansprechen.

paracetamol hat nichts gebracht,werde dann morgen von ihn was anderes bekommen,ich hoffe,das es hilft.

also es ist so ein brennen,sehr stark re.gesichtshälfte und am kiefer,links ist es leicht.es ist auch nicht immer da,vielleicht spielt die psyche eine grosse rolle,hatte mal eine depri phase,wo ich antidep. genommen hatte,war ziemlich unruhig damals,da hatte ich aber die beschwerden im gesicht noch nicht.also schlucken und zähneputzen kann ich,denke aber,dass,wenn man die stelle berüht,das es dann schlimmer wird.

das problem ist,das bis jetzt niemand so genau sagen kann,was es ist,vielleicht ist es auch die trockenheit meiner schleimhäute.probleme mit meiner ws habe ich auch,das habe ich aber schon lange jahre,wie gesagt,die probleme kamen,als ich das nasenspray abgesetzt hatte und die krone bekommen habe,wo sich auch rausgestellt hat,durch einen LTT-test,das ich gegen das zement,womit die krone fest gemacht wurde,eine allergie habe,aber laut labor hat diese allergie auch ein gesunder ???,alles sehr merkwürdig.

sytelfa8n363x69


@ mone 68

wenn ich das so lese, bin ich ja noch gut dran. ich bin seit über einer woche ohne schmerzen. ok, man wird vorsichtig, also ich pass auf das ich keinen zug bekomme usw.

tabletten muss ich zur zeit auch keine haben.

freu! morgen habe ich termin im schmerzzentrum, also wieder ein schritt weiter. mal sehen was da passiert.

so über alles google ich schon, nur will auch ehrlich sein, ich schau dem ganzen ins auge, zuviel drüber lesen kann auch krank machen. man muss schon einen guten mittelweg finden denke ich.

aber das mit deinem we liest sich gut. kann mir denken das dich das und deinen calle dann entspannen lies das er schmerzfrei war.

ok mit dem doc das ist noch eine zeit. ich habe erfahren, es soll 2 geben in deutschland die da recht fit sind, eben einer in berlin (ob es der doc vogel ist weiss ich nicht) und einer in kassel.

ich wohne ja bei kassel, aber ich würde auch gott weiss wie weit fahren. is ja schon wichtig. ausserdem bin ich ab und an beruflich in berlin und da kann man sowas ja auch erledigen.

du was da so für dich abgeht kann ich mir denken.

ich mag mal so sagen, ich hoffe es ist bei mir nicht zu wild. weil ich selber habe eine frau die arg krank. wie soll ich mich ausdrücken, da wäre es besser wenn einer in der familie fit ist, denke du weisst was ich meine.

lg stefan

MSoneP68


@ hallochen und allen ein wunderschönen guten morgen...

@ stefan...

...es gibt leute hier denen es noch besch......geht als meinem calle...leute die die TN beidseitig haben...nicht op wurden weil es bei denen unmöglich ist...keine aussicht auf erfolg...usw...und wo dann noch andere krankheiten hinzu kommen...ja...ist alles nicht so schön...aber man kann es nicht ändern...schön wäre es...aber wie schon gesagt...die schönen zeiten die wir haben überwiegt alles...

...du musst das jetzt wirklich beobachten und schreib auf wann du schmerzen hast und wie sie sind...wenn die schmerzen wiederkommen...vergißt du den tag sowieso nicht...und ich wünsche dir glück das du diesen kleinen nervenreiz nur vorrübergehend hast...

...in köln gibt es noch einen dr. hampl...der soll auf diesem gebiet auch gut sein...von dem habe ich auch schon viel gehört und gelesen...aber wir versuchen es erstmal beim dr. vogel...mal sehen ob es da was neues gibt...

...ja...ich leide immer mit...und es ist so ein scheiß gefühl nicht helfen zu können...aber ich werde lernen damit um zu gehen...ich liebe diesen mann ja trotzdem...ob mit oder ohne TN...grins... ;-D ;-D ;-D

...zum schmerzzentrum will ich mit calle auch noch mal gehen...vielleicht lernt er dort ein wenig mit seinen schmerzen um zu gehen...na mal sehen...

...tja, das wäre wirklich besser wenn einer gesund ist...aber wer fragt danach...den krankheiten ist es egal ob da schon jemand krank ist oder nicht...leider...und du hast mit sicherheit nicht "hier" geschrien...aber ich weiss was du meintest... ;-D ;-D ;-D...vielleicht ist es ja garnicht so schlimm wie man im ersten moment denkt...ich drücke auf jeden fall alle daumen...

@ jeti...

...beobachte und schreibe auf wann du wieder schmerzen hattest...spreche deinen arzt noch mal wegen dem mrt an...diese schmerzen kommen ja nicht von alleine...es muss ja nicht der nerv sein...aber trotzdem sollte das ordnungsgemäß abgeklärt werden...

...bei der TN gibt es eben verschiedene triggerzonen die so eine schmerzattacke auslösen können...aber bevor das nicht hundertprozentig ist würde ich mich nicht ganz so verrückt machen...auch dir drücke ich die daumen...wie jedem hier der sich damit rum plagen muss...

...seid alle ganz lieb gegrüßt von simone... :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* @:) @:) @:) @:) *:) *:) *:) *:) *:)

Jyetxi


was ist denn dr.vogel in berlin für ein doc?und hat jemand die andresse?

SVa&ra6h4x2


ich würde so eine op niemals machen. leide auch sehr unter diesen schmerzen. lyrica ist ein teufelszeug die nebenweirkungen sind enorm. amtryptilin hilft. es senkt den schmerz auf eine erträgliche stufe. nimm es 1 jahr ein dann kannst du es wieder absetzen.ich habe meinen schmerz von skala 9 auf ca 4 gesenkt. eine op am schädel finde ich riskant.

vorher würde ich alles erdenkliche noch probieren. vitamin b...etc.

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