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Trigeminus-Neuralgie

c}hrisZ762R28


Hallo an Alle!

Seit Juni 2007 leide ich unter Trigeminus-Neuralgie (linke Seite). Ich beschreibe hiermal ausführlich die fortlaufende Geschichte:

18.6.07 vormittags:

Besuch beim Hausarzt. Der meinte, ich hätte eine Migräne. Er verschrieb mir was und meinte, wenns net besser wird, soll ich nochmal kommen.


18.6.07 nachts ca. 23.30:

Mein Vater fuhr mich ins Krankenhaus, weil ich die Schmerzen nicht mehr aushielt. Wurde stationär einbehalten, da mir außer Morphin nix mehr half (man wusste ja auch nich, was ich hatte)


19.6.07

mind. 15 mal erzählt, was meine syptome sind.... alle ratlos


20.06.07 Mein Geburtstag

Morgens hieß es nüchtern zur MRT. Nüchtern heiß ohne Tabletten, Schmerzen zum Schreien, saß also in so nem Wartebereich und wartete bis ich dran kam. Hielt es vor Schmerzen net aus, lief immer wieder auf und ab, die Hände auf dem GEsicht, die Tränen liefen. In dem Moment wollt ich lieber sterben. Toller Geburtstag. Nachmittags auf Station. Ich war am Ende. Mein Geburtstagsbesuch alle weggeschickt, wollte Ruhe, depressiv ohne Ende.


23.6.07

Mit der Diagnose Trigeminus-Neuralgie aus dem Krankenhaus entlassen.

Seitdem Behandlung mit Gabapentin 900 mg und Carpamazep. bei Bedarf.

Seit Mitte/ Ende Oktober werden die Schmerzen immer schlimmer. Am vergangenen Mittwoch ging ich dann zum Arzt. Neue Dosierung:

Gabapentin 1800 mg und Tramagit bei Bedarf max. 300 mg täglich

Die Schmerzen sind zwar erträglicher, aber nicht weg und trotzdem noch unangenehm.

Ich denke, der Krankheitsverlauf wird sich verschlechtern. Ab wann sollte man sich für die OP nach Janetta entscheiden??

Hab in den letzten Tagen viel hier im Forum und verschiedenen Seiten drüber gelesen.

Beste Klinik scheint wohl die Uni- Klinik Köln zu sein, oder?

Wer kann Tipps geben.....

- Ist die Medikation ok?

- Ab wann ist die OP nach Janetta sinnvoll?

- Welche Klinik ist die Beste?

- Gibt es Alternativen zu den starken Medikamenten, vllt. Ursachen, die man ausschalten kann?

Über eure Antworten wär ich dankbar

Chris

bwrreisi


Hallo Chris,

kann dir nur aus unserer Situation berichten.

Mein Freund hatte das ganze 6 Jahr lang, bis er sich im Juni operieren lies. Medikation ist denke ich typisch, wenn´s nicht mehr hilft muss man wieder was neues probieren (davon mehr, das dazu etc.) so war´s bei uns.

Alternativen gibt es kaum, du kannst dir zusätzlich noch was in das Ganglion spritzen lassen (mir fällt der Fachbegrif grad nicht ein). Ursachen kannst du nur ausschalten wenn du sie kennst. Was hat das MRT ergeben? Hat man da was gesehen?

Bei meinem Freund war deutlich zu sehen, wo sich die Aterie "verwickelt" hat. Deshalb dann auch die OP. Aber warum sollst du dich noch Jahre lang damit rumquälen, wenn dann wahrscheinlich doch nur eine OP hilft. Lass dich bei einem Arzt der auch häufig operiert beraten. Wir waren in Erlangen - weiß ja nicht wo du wohnst. Kann die die Telefonnummer zukommen lassen, wenn du willst.

Mein Freund ist seit dem Schmerzfrei ( ich hatte allerdings einige schlaflose Nächte). Die Backe ist allerdings noch etwas taub (wie nach dem Zahnarzt), geht nur langsam zurück. Die Nachuntersuchung hat er erst anfang Dezember. Aber nichts im Vergleich zu den Schmerzen.

Seit dem geht´s uns richtig gut, wir können unser Leben wieder genießen.

Zugenommen hat er seit dem auch wieder :p>

Hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen

Grüße

MPone6x8


*:)** lieber chris und ein liebes hallo an all die anderen leidengenossen...

...ich möchte dir hier ungerne die hoffnung nehmen...aber man sollte dir auch vor augen führen das die op nicht bei jedem anschlägt...breisi´s süßer hat da sehr viel glück...er ist schmerzfrei... :)_ :)_ :)_

...mein calle wurde auch operiert...bei ihm ist es nicht so gut abgelaufen...er war vielleicht 2 monate nach der op schmerzarm...nicht schmerzfrei...dann fingen die attacken und schlimmen schmerzen wieder an... :°( :°( :°(

...also...bei jedem ist es verschieden...dabei gönne ich es jedem der mit dieser krankheit zu tun hat, endlich wieder schmerzfrei zu werden...und zu leben... :)^ :)^ :)^

...letztendlich ist die op die einzige möglichkeit...stimmt nicht...du kannst dir noch einer thermokoagulation unterziehen...da wird der nerv über die wange verödet...um diese scheiß schmerzen los zu werden...

...aber ich sag mal...wenn du es nicht versuchst kannst du auch nicht wissen ob die op anschlägt...wenn ich damit zu tun hätte...ich hätte mich schon längst unters messer gelegt...aber auch nur wenn nichts anderes mehr hilft...bei einigen helfen auch nur die tabletten...die brauchen garkeine op...aber das ist wohl in den seltensten fällen...

breisi...

...haben sie deinem süßen ein teflonschwämmchen zwischen gelegt oder richtig umwickelt... ???

...ist auch wichtig zu wissen...teflonschwämmchen ist wohl nicht unbedingt so gut da es verrutschen kann...unser prof.dr.vogel hier in berlin operiert schon lange nicht mehr mit diesem schwämmchen...er benutzt körpereigenes fettgewebe...damit isoliert er den nerv...sprich...es wird wie ein rohr eingewickelt...

chris...

...suche dir den richtigen arzt...ist nicht immer einfach...aber du wirst hoffentlich den richtigen finden...ich wünsche dir ganz viel glück...und schmerzarme tage und stunden...

...so meine lieben...ich muss jetzt was tun...ich umarme und denke an euch... :)_ :)_ :)_

...gglg von simone aus berlin... *:) *:) *:) *:) @:) @:) @:) @:) :)* :)* :)* :)*

MPuttki} :74


Hallo habe mich gerade neu angemeldet

Kann es sein, dass man nach einer Weisheitszahnentfernung die Krankheit bekommt?

Schreibt mir bitte eine Nachricht!

DANKE

C<l7amaxrang


Hallo

Habe mich auch gerade angemeldet hast Du keinen guten Zahnatzt der weiter helfen kann.

jetzt zu meinem Problem habe eine Trigenimus Neuralgie durch MS Multipler Sklerose kann nicht jedes Arzneimittel nehmen da ich schon neine Leberzirrhose habe ,oder die Krankenkasse bezahlt nicht .

L.G.

Biggi(lamarang)

sxp~ortniv1


Lese mit Interesse neuerdings die Beiträge. Ich hab seit fast 30 Jahren eine atypische Gesichtsneuralgie und war nicht selten kurz davor den Deckel zuzumachen. Das ganze soziale Gefüge gerät in Gefahr und die Schübe alle 2 bis 3 Wochen sind echt heftig. Habe schon einmal 12 Monate nur von angewärmtem Jogurth oder Apfelmus gelebt und immer die beneidet, die einfach so in ein Brötchen beißen können. Muss nach jedem Essen intensiv die Zähne reinigen und trage nachts eine Schiene, die, glaub ich, schon etwas hilft. War mehr als 3 Monate in einer Schmerzklinik in Bad Mergentheim und hab von Akku bis TCM über Targin, Lyrica, Morphium usw. so ziemlich alles durch. Da ich einen Beruf hab, bei dem ich vor vielen Menschen oft reden muss, ist das nicht so einfach. Kann jeden verstehen, der sich nach einem einzigen Tag sehnt, an dem man mal schmerzfrei ist. Kann es mir gar nicht mehr so richtig vorstellen. Gott sei dank lassen die Schmerzen während des Sports nach, so dass ich , wenn immer möglich, mich sportlich betätige. Aber sofort nach dem Sport geht es wieder los. Hat jemand ähnliche Erfahrungen und eventuell Tipps.

S!tevenl42


Hi, ich bin ein betroffener Ehemann. Meine Frau litt über 12 Jahre an einer TGN. Um nicht alles aufzählen zu müssen, wir haben in der Zeit alles durch. Man dachter erst an den Kiefer, (Korrektur durch OP) dann Zähne, dann atypische Neuralgie etc. Schmerzklinik, Neurologen, alles durch. Tabletten Carbamazipin bis 1800mg. Zuletzt 450mg Lyrica. Seit 2 Wochen schmerzfrei. Wie ?

Meine Frau hatte im Dezember 08 noch einmal ein MRT machen lassen. Die Neurologin erzählte etwas von Anomalien und Entzündungen. Bla bla bla.......

Ich habe mich an die Neurochirurgie Lübeck gewandt um einen Gesprächstermin gebeten. Dort erzählte man uns dass auf dem MRT eine Blutbahn dicht am TGN langgeht. Dies könnte die Ursache sein. Mit einer Janetta OP könnte es eine Chance bestehen schmerzfrei zu werden.

Was sich vorher nie richtig bestätigt, oder erklärt worden oder beobachtet worden ist, hatte nun doch eine Wende gegeben. Ich glaube dass nicht alle Ärzte dies richtig einzuschätzen wissen. Während der OP fand man sogar 2 Blutbahnen die direkt auf dem Nerv lagen, was eben vorher nicht so auf dem MRT 100%ig ersichtlich war.

Mit einer neuen OP Methode, einer Schädelendoskopie konnten die Blutbahnen weggelenkt werden und durch Goretexplättchen die angeklebt wurden, der Schaden behoben werden.

Seit 2 Wochen ist meine Frau schmerzfrei.

Es ist vielleicht immer gut mal den Arzt zu wechseln und sich an Fachkliniken zu wenden die darauf spezialisiert sind.

Du findest diese auf der Seite [[www.trigeminus-info.de]] Der Artikel meiner Frau der dort veröffentlicht ist findest du unter Sabine Wolf Kiel.

Vielleicht gibt es für dich auch eine Möglichkeit.

:)* LG

Sjte?ven4x2


Sollte an Sportiv 1, sein kann aber auch für alle anderen gelten.

KDyrixe


du kannst dir noch einer thermokoagulation unterziehen...da wird der nerv über die wange verödet...um diese scheiß schmerzen los zu werden...

Huch, aber ja nicht der ganze Nerv, oder? Der Trigeminus ist ja schließlich für die motorische wie auch sensible Versorgung der jeweiligen Gesichtshälfte verantwortlich. Soweit ich weiß, beträfe das dann nur einen bestimmen Abschnitt. ???

Eine Prognose hinsichtlich der TGN kann man leider nicht machen, bei vielen verschlechtert sich die Situation (ohne Therapie). Solange man sich aber im Frühstadium befindet, ist eine Remission gar nicht mal so selten, die Krankheitssymptome lassen also nach.

Gibt deswegen leider auch kein Patentrezept :( Bei einigen helfen Antiepileptika, bei anderen operative Maßnahmen. Ich wünsche jedenfalls allen hier ganz viel Durchhaltevermögen!:)_

oAliv0er}66x7


Hallo Leute,

Bei meiner Lebensgefährtin (34 Jahre, in der 26. Woche schwanger) wurde auf den ersten Blick zumindest TN angenommen. Ihr ging es in den letzten Wochen dermassen schlecht mit ihren Gesichtsschmerzen. Diese ziehen Sich von einer Stelle nahe des linken Ohres bis zum Oberkiefer- oder Wangenknochen und teilweise auch bis in den Unterkiefer, wo bei ihr eine Art Geschwulst aufgetreten ist. Aus dieser wurde von einem Arzt der Kieferchirurgie in der Uniklinik nur eine Gewebeprobe entnommen, die keinen Befund ergab. Nur mit dem Hinweis, dass sich direkt an der Geschwulst ein Nerv "verbreitert" oder "ausgeweitet" hätte, und man Sie aufgrund ihrer Schwangerschaft nicht operieren könne, wurde sie wieder nach Hause geschickt. Danach sind wir von Arzt zu Arzt gerannt. Wir waren beim Zahnarzt, Kieferchirurgen (im gleichen Haus /Medeco, der hat sie auch in die Uni geschickt, weil er "ratlos" war) und beim Neurologen, der den Verdacht auf Trigeminus-Neuralgie ausgesprochen und Ihr das Medikament "Carbamazepin" verschrieben hat.

Dieses Medi haut sie aber vollkommen aus der Bahn und ob es seitdem besser geworden ist, wissen wir beide schon nicht mehr.

Letzten Montag war es so schlimm, dass wir zu unserem letzten Rettungsanker, zu Ihrem Frauenarzt gefahren sind. Dieser hat sie, weil sie so schlecht aussah und völlig entnervt war, stationär in die Uniklink (Frauenklinik) eingewiesen. Dort war sie bis gestern nachmittag. Gynäkologisch gesehen ist wohl alles bestens. Ihr Schmerz-Problem betreffend hat lediglich kurz ein Neurologe für knapp 10 Minuten auf ihrem Zimmer vorbeigeschauf, Trigeminus ausgeschlossen, weil die Schmerzschübe eben nicht nur 30 Sekunden bis ein paar Minuten und die Schmerzen nicht "stechend" sind. Eine Diagnose oder Weiterbehandlung wurde nicht veranlaßt. Nur die Empfehlung, Carbamazepin ganz abzusetzen und stattdessen eine Woche lang "VALIUM" einzunehmen, dann eine Woche auszusetzen (weil es ja schnell süchtig macht) und dann wieder eine Woche Valium...

Seit heute geht es ihr wieder sehr dreckig und ich weiß wirklich nicht mehr, wie ich ihr noch helfen soll...es sind noch volle 14 Wochen bis zur Entbindung und das hält sie, wenn das so weiterläuft, garantiert nicht durch. Ich habe richtige Angst um Sie.

Wenn irgendjemand schon mal mit sowas zu kämpfen hatte oder jemanden kennt, bitte ich Euch, MELDET EUCH!

Entschuldigt bitte, wenn das alles ein bißchen viel Text auf einmal ist und wirr klingt. Bei Rückfragen gehe ich gerne auf jedes einzelne Detail ein.

Olli

o9liive)r667


Hallo?!

Wird dieses Forum etwa gar nicht mehr genutzt? Wäre echt schade...

Mtone6x8


...hallo olli... *:) *:) *:)

...das es deiner frau soooo schlecht geht, tut mir echt leid...zumal sie ja nun auch noch schwanger ist...

...wenn es keine trigeminusneuralgie ist...könnte es vielleicht was mit cluster-kopfschmerz zu tun haben... ???

...geht unbedingt zu einem neuen arzt...kann ja nicht sein das die schmerzen unbehandelt bleiben...auch wenn man wegen der schwangerschaft nicht so wirklich viel medis anwenden kann...muss ja eine ursache haben...

...habe leider auch nicht so richtig ne antwort auf dein problem...

...bleibt an den ärzten dran...ich weiß...ist nicht so einfach...ist schon alles mist...mein calle hatte ja auch so eine ärzteodyssee hinter sich...bis dann mal jemand darauf kam, das es trigeminusneuralgie ist...

...ich drücke euch die daumen...und das dein frauchen durch hält...

...sind die schmerzen erst seit der schwangerschaft oder waren sie schon vorher... ???

...lg aus berlin von... *:) *:) *:) @:) @:) :)* :)* :)* :)* :)* :)*

o*liverx667


Hallo Mone68,

danke für dein Posting. Hatte schon "Schiss", dass sich gar keiner mehr meldet...

Am Abend, wo ich das letzte Mal geschrieben habe, bin ich mit meiner Freundin in die Uniklinik (Notfall) gefahren, weil die Schmerzen einfach nicht mehr aufhörten. Und zwar in die Notfallambulanz der Kiefer-/Gesichtsklinik, wo ihr auch die Gewebeprobe entnommen wurde.

Dort wurde sie direkt in ein Einzelzimmer verfrachtet und bekam über 3 Tage eine "Schmerztherapie" in Form von Spritzen, die ein laut Arzt "opiatähnliches" Schmerzmittel enhielten, sowie einen Tropf mit flüssigem Paracetamol.

Die Schmerzen gingen daraufhin tatsächlich zeitweise weg. Als sie dann Montag vor 2 Wochen nach Hause kam, hatte sie direkt nach ein paar Stunden wieder einen Schmerzschub. Nach Einnahme von 2 Paracetamol verschwand dieser aber.

Wir sind dann direkt nach Abklingen der Schmerzen zu ihrem Frauenarzt gefahren. Der hat ihr dann noch direkt für den nächsten Tag einen Termin bei einem ihm bekannten Neurologen besorgt. Keine Ahnung, wie der das hinbekommen hat...

Dieser Neurologe tippt darauf, dass die Schmerzen nach der Schwangerschaft von alleine wieder verschwinden. Sie soll weiterhin das Carbamazepin einnehmen.

Mit einer Dosis von 2 x 300 mg pro Tag kommt sie nun seit 1 Woche hin, sie musste letzte Woche einmal um 150 mg erhöhen. Hoffen nun, dass die Wirkung längerfristig anhält, weil sie ja auch erst in der 28. Woche ist und noch 3 Monate vor sich hat.

Sie hatte diese Schmerzen übrigens phasenweise (etwa 2 x jährlich in der kalten Jahreszeit) vorher schon. Sie verschwanden nach ca. 1 Woche aber wieder. Sie hat damals quasi einen Mix aus Aspirin, Ibuprofen und Paracetamol durcheinander geschluckt, so heftig waren die Schmerzen. An Neurologen haben wir damals allerdings noch nicht gedacht...

Die Schmerzen ziehen meistens von neben dem linken Ohr aus los bis über den Kieferknochen und teilweise runter bis zum Kinn (in dem Bereich auch die Gewebeprobe entnommen wurde). Auch den Gaumen spürt sie hin und wieder. Jetzt, während sie das Carbamazepin nimmt, kann sie ganz normal essen (sogar Hamburger!) und hat nur ab und an Zahnfleischentzündung von der Schwangerschaft.

Komisch ist allerdings, dass die Carbamazepin erst wirken, seit sie die Schmerztherapie gemacht hat. Vorher hatte sie trotz allem diese Schmerzen...

Hoffe, ich habe nicht schon zuviel geschrieben und dass es bei Deinem Calle auch wieder besser geht. Habe ja auch vorher schon einige krasse Situationen mit meiner Freundin durchgestanden. Aber wo sie diese Schmerzattacken über Wochen hatte, stand ich völlig neben mir und bin mehrmals sogar in Tränen ausgebrochen.

Ich habe als nicht direkt betroffener jedenfalls Hochachtung vor jedem, der diese Schmerzen aushalten muß und hoffe, dass es irgendwann ein Heilmittel dafür gibt, mit dem wenigstens vielen Betroffenen geholfen werden kann.

LG

Olli

M o)nxe68


hallochen olli... *:) *:) *:)

...die schmerzschübe die deine freundin hat...sind sie stechend-einschießend... ???...denn das ist eigentlich typisch für eine trigeminusneuralgie...vielleicht ist es aber auch "nur" eine neuropathie...!!!!

...ohhhh man...ich möchte sowas auch nicht haben...solche scheiß schmerzen wünscht man nicht mal seinem ärgsten feind...geschweige denn einem menschen den man liebt...

...das freut mich das das carbamazepin jetzt wirkt, dauert ja auch ne weile bis es richtig anschlägt...soll ja dafür auch das beste sein...mein calle verträgt das nicht...er nimmt gabapentin...das hilft aber auch...

...würde mich ja mal interessieren was sie denn nun wirklich hat...wenn es keine trigeminus ist...was ist es dann... ???...du schreibst das es nur in der kalten jahreszeit vorkommt...!!!...kalter luftzug, eis, regen, und schnee können auch auslöser für schmerzattacken sein...

...olli, glaub mal...jede schmerzattacke die mein calle erleidet...ich leide mit ihm...aauch ich breche dann regelmäßig in tränen aus...aber ich weiß was bei ihm hilft...ich brauche ihm dann nur ne viertel amytriptilin geben und er ist die nächsten 1 1/2 tage ausser gefecht gesetzt...dann ist mit ihm auch wirklich nichts anzufangen...aber der nerv hat sich dann beruhigt...und es geht ihm wieder besser...kannst du bei deiner freundin natürlich "nicht" machen...

...aber im moment geht es bei ihm...hat zwar noch etwas schwierigkeiten mit dem kauen...aber das gibt sich hoffentlich nun bald...

...und dir und deiner freundin drücke ich ganz fest die daumen das sich das bald wieder gibt...

...falls mal eine diagnose raus kommen sollte würde ich die gerne wissen wollen...und wenn du fragen hast oder nicht mehr weiter weist, kannst du schreiben...ich schaue ja jeden tag hier rein... ;-D

...ich wünsche dir und deiner süßen alles gute und ganz viele schmerzarme tage... :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

...wisst ihr denn schon was euer nachwuchs wird... ??? :-D :-D :-D

lg simone *:) *:) *:)

o\liveer667


Hallo Simone,

zunächst wüßte ich gerne einmal, was denn überhaupt der Unterschied zwischen einer "Neuralgie" und einer "Neuropathie" ist...konnte das bisher nicht wirklich eindeutig in Erfahrung bringen.

Die Schmerzschübe waren am Anfang, soweit ich mich noch erinnern kann...eher einschießend. Im späteren Verlauf (nach ein paar Wochen) war es dann meistens eine Art "Dauerdruck" vom Ohr ausgehend bis zum Oberkiefer strahlend. Sie saß dann meistens abends bzw. nachts aufrecht im Bett und hat sich den Kiefer gehalten bis die Paracetamol (das einzige, was sie in der Schwangerschaft einigermaßen bedenkenlos nehmen kann) anfingen zu wirken. Das war meist nach ca. 30 Minuten der Fall. So hat sie sich dann mit bis zu 12 Paracetamol über den Tag "gerettet"...

... dann hat sie vom Neurologen Carbamazepin verschrieben bekommen. Die wirkten zwar so, dass sie "nur" noch 4-6 Paracetamol am Tag brauchte, aber die Schmerzen waren immer noch da.

Die letzten Male war es wirklich so, dass sie die Schmerzen in der kalten Jahreszeit und fast immer nach dem Joggen bekommen hat, wenn sie keine Mütze anhatte. Oder wenn sie meinte, sie müsse nach dem Joggen geschwitzt und ohne Kopfbedeckung den Balkon saubermachen...(-;

Wir hoffen nun, dass sie wenigstens den Rest der Schwangerschaft noch so gut es geht geniessen kann, weil so wirklich auf das Kind konzentrieren konnte sie sich ja wochenlang nicht...wenn wir näheres über die Diagnose wissen, werde ich dir die hier auf jeden Fall mitteilen.

Tut auf jeden Fall sehr gut, sich mal mit jemand auszutauschen, der das Gleiche oder ähnliches mitmacht. Würde mich freuen, wenn wir weiterhin Kontakt halten könnten.

Hast du denn das Gefühl, dass es bei deinem Calle nach den OP´s (Konguliation?) stetig besser wird oder sind noch weitere Behandlungen angesagt?

Ach ja...es wird übrigens ein JUNGE!!!

LG

Olli

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