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Facialisparese

T,inahIexe hat die Diskussion gestartet


Mein Leben mit einer Gesichtslähmung!

Meine Krankheit begann 1971 mit der ersten Facialisparese links. Sie ging auch wieder weg. Mit Medikamenten und Elektrotherapie und vielen Untersuchungen, ging diese Lähmung wieder zurück. Es dauerte wohl ein halbes Jahr bis sich alles in die Normalität zurück stellte.

!972-1975 trat sie in den Jahren dreimal auf. Diesmal hatte ich sie mal links, mal rechts.

1975 Krankenhaus Neuwerk. Diagnose: Rezidivierende Facialisparese

In diesen drei Jahren hatte ich öfters eine Mittelohrentzündung, die eventuell dazu geführt hat, genaueres wusste man nicht.

1976 wurde ich der Uniklinik Düsseldorf vorgestellt Neurologische Klinik. Dort stellte man mich auf den Kopf. Diesmal gaben sie der Krankheit einen anderen Namen. Die Symtomatologie (periphere Nervenlähmung rezividierend abwechselnd rechts und links, Auftreten innerhalb von Stunden ohne fassbar auslösender Ursache bei ungestörten Allgemeinbefinden) Spricht am ehesten für eine kryptogenetische, periphere Facialisparese

!978 abermals Gesichtslähmung, Ursache: Innere Unruhe, starke Nervosität

1981 Krankenhaus Maria Hilf Diagnose:Periphere Facialisparese links bei bek. Melkersson- Rosenthal Syndrom.

Therapievorschlag: Medikamente und Elektrostimmlationsbehandlung

1981 Krankenhaus Bethesda

Diagnose.1.rezidivierende, jetzt linksseitige Facialesparese bei bekanntem Melkersson-Rosenthal 'Syndrom.2. Bekannte euthyreote Struma diffusa I und II Grades

Gewichtsabnahme, Appetitlosigkeit. Mehrere weiche verschiebliche indolente Lymphknoten in der rechten Leistenregion. Leicht vergrößerte Schilddrüse

In den Jahren wechselte die Gesichtslähmung sich immer wieder und trat spontan und ohne Ankündigung auf.

!983 Krankenhaus Bethesda Gesichtslähmung links, sowie 11.Schwangerschaftswoche.

Dieses Mal hatte ich starken Kopfdruck und Klopfschmerzen. Meine Ober- und Unterlippe schwoll an. Die Schmerzen waren nur links seitig. Fieber kam noch hinzu. Abermals Elektro- Therapie sowie Medikamente.

März 1984 kam mein Kind auf die Welt. Mein Kind lag auf einen Nerv, sodass ich wieder eine Gesichtslähmung bekam. Aufgrund dieser Situation und daraufhin das ich Kortison nehmen sollte, wurde dieses Kind per Kaiserschnitt geholt.

Als es geboren wurde zog sich mein Mund zurück, so als wenn nichts gewesen wäre.

Leider verstarb mein Kind an Krippentod und somit war ich in einer Trauer, die diese Krankheit schnellstens aufleben ließ. Diesmal dauerte es nicht ein halbes Jahr sondern bald ein Jahr. Die Medikamente nahm ich zwar ein und sie gaben mir auch die innere Ruhe, aber mein Unterbewusstsein wehrte sich. Zu diesem Thema möchte ich nicht viel Schreiben. Leider blieb dies an meinem Gesicht nicht verborgen.

1987 Krankenhaus Bethesda. Diagnose Darmverschluss. Zweimal wurde ich daran operiert. Ich lag vierzehn Tage auf Intensiv. Keiner der Ärzte nahm an, dass ich noch mal auf die Beine komme. Mein seelischer Zustand ging bergab. Somit fing meine Parese wieder an.

!988 kam mein jetziger Sohn auf die Welt. Auch dieses Kind lag im Bauch auf einem Nerv.

Sofort wurde es mit Kaiserschnitt geholt, da es wieder hieß Kortison. Für mich stand fest, dass ich diesen Weg gehen wollte, bevor das Kind durch meine Medikamente Schaden erleiden müsste.

Ich besuchte in der Zeit danach einen Orthopäden, weil ich wissen wollte, warum ich immer in der Schwangerschaft Rückenschmerzen bekam. Des Weiteren verstand ich nicht, warum diese Parese immer eintrat, aufgrund meiner Schwangerschaften. Mein Hausarzt meinte, es wäre die Bandscheibe. Falscher Alarm, so die Aussage des Orthopäden.

1991 Universität Düsseldorf, rechtsseitige Lähmung . Links eine Schwäche der Gesichtsmuskulatur, Unterlippe geschwollen, Zunge zeigte ein verstärktes Faltenrelief (Lingua plicata).

1994 Universität Düsseldorf.

Diagnose Rezivierende Facialisparese bei V.a. Melkersson- Rosenthal-Syndrom.

Dieses Mal hatte ich Kribbeln im rechten Augenlid, so wie in der rechten Oberlippe. Kopfschmerzen, Lustlosigkeit und innere Unruhe. Unterlippe geschwollen. Alle Untersuchungen und abermals Kortison

1996 kam meine Tochter zur Welt. Wieder Rückenschmerzen, wieder das Gesicht schief und abermals wurde entschieden, Kaiserschnitt. Als meine Tochter auf die Welt war, zog sich die Lähmung wieder zurück.

1998 hatte ich dauernd Rückenschmerzen. Es fing mit nicht auszuhaltendem Ziehen an.

Ich konnte nachts nicht schlafen und nahm Medikamente, um meine Schmerzen zu mindern.

Eine normale Schmerztablette half nicht. Die Nächte machte ich zum Tage, da ich es vor Schmerzen kaum aushalten konnte. Meine Gesichtslähmung fing wieder an, aufgrund Schlaflosigkeit und das ungewisse, woher die Schmerzen kamen. Wieder zum Orthopäden.

Ergebnis, nichts gefunden.

1999 Die Schmerzen wurden nicht besser. Aufgrund Medikamente des Neurologen, ließ das Ziehen langsam wieder nach. Solange ich diese Medikamente nahm, ging es mir gut, aber ich musste viel liegen, da die Tabletten mich müde machten .Ich suchte mir daraufhin einen anderen Orthopäden, da die Schmerzen nach der Abnahme der Medikamente des Neurologen wieder begangen. Aber wieder war der Weg zum Orthopäden umsonst. Das einzige was man mir sagte war, ich solle Krankengymnastik, sowie Fango Packungen machen. Eine Kernspintomographie besagte kein Bandscheibenvorfall in Sicht.

Nach dem dritten Versuch einen neuen Orthopäden zu suchen, hatte ich endlich Erfolg. Man stellte einen Bandscheibenvorfall fest und dies auf einer Röntgenaufnahme in seiner Praxis.

Auch die Kerntspintomographie besagte, da war einer. Ich hatte also zwei Lendenwirbel oberhalb, sowie zwei Lendenwirbel unterhalb kaputt. Diese unteren waren die, auf die meine Kinder in der Schwangerschaft lagen und wo sie gegen gedrückt haben.

Endlich hatte ich einen Anhaltspunkt, um diesmal zu sagen, warum sich mein Gesicht entstellte. Da im Rücken Nerven sind und diese an der Wirbelsäule liegen, ist bei jedem Ziehen und bei jedem Schmerz das Gesicht mitbelastet. Dieser Kreislauf wird sich immer wiederholen und keiner weiß ob es immer bei einer Gesichtslähmung bleibt.

Zum Schluss möchte ich euch meine Ängste und die die ich noch bekommen werde mitteilen:

Mit sieben Jahren fing es bei mir das erste Mal an. In diesem Alter macht man sich keine Gedanken, da es etwas Neues ist und man hofft es kehrt zurück. Als ich älter wurde und zur Schule musste, bekam ich ein Schamgefühl und wollte aus der Schule raus. Kinder können Grausam sein, ich habe es am eigenen Leib gelernt. In der Pubertätszeit hat man das Gefühl, das du keinen Freund bekommst, aufgrund dieser Sache. Alle Fotos die als Kind von mir gemacht wurden, habe ich zerrissen. Ich konnte mich selbst nicht mehr sehen und wollte nur noch weglaufen. Aufgrund mehrerer Klinikaufenthalte, musste ich lernen, damit umzugehen.

Untersuchungen über dich ergehen lassen, obwohl sie für mich manchmal unangenehm waren. Ich wurde geistig getestet, ob aufgrund meiner Lähmungen etwas im Kopf steckt, oder ob Nerven abgestorben sind. Ich kann nur eins sagen, dass nichts von dem gefunden wurde. Das einzige ist, dass meine linke Gesichtshälfte taub ist. Ich aber fühlen damit kann. In meiner linken Gesichtshälfte sind zwei Nerven abgestorben. Ich hatte die Möglichkeit dies operativ machen zu lassen, aber Garantie bekam man nicht, das dieses Makel für immer verschwindet.

Ich wollte keine Narbe im Gesicht und vor allem wollte ich gehen können .Man sagte mir, dass ein Nerv aus dem Bein gezogen wird, aber keiner gab mir die Garantie das dieser Nerv dann in meinem Gesicht auch vertragbar war. Als ich schwanger wurde, war meine erste Angst, hoffentlich ist dies nicht erblich. Gott sei dank nicht. Wenn ihr dieses liest, stellt ihr euch sicher die frage, wodurch kommt diese Lähmung? Bei mir kam sie durch einige Ursachen:

Ängste, Stress, Innere Unruhe, Erkältung, Mittelohrentzündung, Sogar durch einen Schlag ins Gesicht, oder auf dem Kopf kann dies dazu führen, das so etwas auftreten kann und wird.

Es gibt noch andere Merkmale, die in den Berichten stehen, die ich kopiert habe.

Für jeden der diese Krankheit kennt und selbst betroffen davon ist, möchte ich euch einen letzten Rat geben:

Seit 35 Jahren bin ich damit befallen und es wird nie aufhören. Ich habe andere Kinder und Patienten gesehen, die ärmer da lagen wie ich. Ich sage mir ich lebe und wer mich so nicht akzeptieren will, muss es lassen. Lauft nicht davon und versteckt euch nicht vor der Welt. Ich habe es auch nicht getan, obwohl mir manchmal danach war. Heute lebe ich als normale Frau wie jede andere auch. Ich lasse mich auch fotografieren und ihr seht nichts .Ich arbeite mit Kindern im Kindergarten, bin in Schulen tätig und habe Umgang mit vielen Menschen, den ich gegenüberstehe. Sie können es nicht sehen, wenn sie es nicht wissen. Spricht man darüber, ja dann fällt es auf. So ich werde die Zeilen nun beenden mit dem Leitsatz: Ich bin ein Vorbild für diese Krankheit. Was ich schaffe, könnt ihr auch. Eure Tina

Antworten
Tuinaxhexe


Facialis Parese1

Hallo, nun ein kurzer Überblick von dem,was ich euch geschrieben habe.Mit sieben Jahren fing die Facialisparese bei mir an.Sie wiederholte sich immer öfters und irgendwann hieß sie rezidivierende Facialesparese mit bekanntem Melkersson-Rosenthal Syndrom.Bis heute kann mir niemand genau sagen was das istKann mir da jemand eine Auskunft geben?Bitte liest den anderen Forum auch von mir,damit ihr euch ein Bild machen könnt.Bis Bald,eure Tina

*:)

Cratr'in3x0


Kaiserschnitt/Facialisparese

Hallo Tina,

ich finde Deine Einstellung toll und bewundernswert. Aber was bleibt auch anderes übrig, oder? Ich bin 30 und habe zum zweiten Mal eine FP. Das erste Mal war mit 12 und damals dauerte es nur 8 Wochen. Ursache: unklar. Mit 28 habe ich dann zum zweiten Mal eine FP (wieder rechts) bekommen und die Heilung dauert immer noch an. Ursache: unklar. Synapsen sind falsch zusammen gewachsen und somit bleibt für immer was zurück. Aber ich kann wieder einigermaßen hemmungslos lachen, ohne mich zu schämen und somit sage ich mir - es gibt schlimmeres.

Zwischendurch hatte ich eine Trigeminus Neuralgie, die aber durch das Ziehen eines Zahnes "geheilt" werden konnte.

Jetzt bin ich in der 21. Woche schwanger und stelle mir die Frage, ob ich nicht aufgrund der FP mich zu einem Kaiserschnitt entscheiden sollte. Ich habe einfach ANGST, daß ich bei einer normalen Geburt aufgrund des Pressvorganges wieder eine FP auslösen werden und das kann ich zur Zeit beim besten Willen nicht gebrauchen. Leider konnte mir kein Arzt dazu wirklich einen Rat geben und im Internet habe ich auch nicht viel gefunden.

Da Du Dich ja aber sehr mit dem Thema beschäftigst, möchte ich gerne Deinen (oder gerne auch andere Teilnehmer!) haben.

Allen vielen Dank und MUT, MUT, MUT!

Catrin

a+tus7ko


Facialisparese

Hallo Freunde,

hatte 1991 eine linksseitige Gesichtslähmung.

Diagnose: Idiophatische Facialisparese. Ursache:Unbekannt.

Nach der Elektroteraphie ist es besser geworden aber ganz geheilt ist es nicht mehr. Die Nerven sind falsch nachgewachsen und daher habe ich unkordinierte mitbewegungen im linken Gesicht(Linkes Auge kleiner wie das rechte wenn ich lache oder spitzen mund mache, beim essen tränt mein linkes Auge weil´s mir so gut schmeckt, an warmen tagen habe ich verspannungen und ziehen am linken Gesicht und das Auge wird kleiner. Auch das lachen ist Unsymetrisch, usw. usw. Wie halt Quasi Modo oder Mr.Bean :-/) Wüsste gerne ob es mittlerweile Fortschritte in dem Krankheitsbild gibt und ich mir noch Hoffnungen machen kann auf eine vollständige heilung?? Danke im vorraus und allen alles gute.

Gruß

euer atusko *:)

AXchiEm-04108


gleichgesinnte mit facialis parese ?

habe jetzt seit dem 15.05.05 ebenfalls eine linksseitige facialis parese. :°( nach 1 woche krankenhaus mit täglicher cortisoninfusion und den anschließenden "endzugserscheinungen" waren wir 2 wochen in griechenland zum entspannen. :)^ der urlaub war sehr schön, der facialis hat es aber nichts genützt.

die größte einschränkung ist bei mir mit dem lk-auge (schließt nicht) und dem "blabbern" beim sprechen. da es offensichtlich keine schulmedizinischen behandlungsmöglichkeiten gibt, alles wird sich vielleicht wieder geben !? meine frage an die "gleichgesinnten" ob jemand schon mal mit "alternativen" (heilpraktiker - akkupunktur o.ä.) erfahrungen gesammelt hat ??

was kann ich noch machen , ausser grimassen und warten ? danke für jeden hinweis

achim-0408 *:)

mEirkox20


Hallo Achim-0408!

Ich hatte im Dezember 2004 eine rechtsseitige Facialisparese, die zum Glück nur 4 Wochen lang dauerte. Leider wurde ich nicht im Krankenhaus aufgenommen, da kein Bett frei war. Also habe ich einen ganzen "Rucksack" Medikamente für zu Hause bekommen, darunter auch Kortison (wodurch ich in 3 Wochen 5kg zunahm!!!). Parallel zur Medikamentösen Behandlung musste ich 2x die Woche zur Gesichtsmassage (logopädie) und zum Schluss zur Akkupunktur. Bei der Logopädie gab man mir ein Blatt mit nach Hause wo verschiedene Gesichtsübungen draufstanden, die ich jeden Tag bis zu 4x ausführen musste. Das waren so and die 10 Übungen. Was man mir noch sagte, wo ich sehr überrascht war, dass die Gesichtsübungen an erster Stelle stehen und die Medikamente an zweiter. Also "Grimassen" schneiden hilft am meisten, das solltest du wirklich öft machen, wenn du keine bleibenden Schäden haben willst. Die Akkupuktur hatte ich leider nur 1x, da zu diesem Zeitpunkt die Facialisparese schon fast zu 90% zurückgegangen ist.

Solltest dich mal bei deinem Arzt erkundigen, ob er dir eine Überweisung zu Akkupunktur ausstellen könnte.

Schönen Tag noch!

Mirko

Riammxi


Facialisparese - an Achim

Hallo Achim,

habe meine Facialisparese durch eine OP am Kopf 2003(Akustikusneurinom), einige Hör- und Gleichgewichtsnerv wurden durchtrennt und der Facialis verletzt.

Also ich habe wirklich gute Erfahrungen mit Akupunktur gemacht, obwohl die Ausgangslage sicher eine andere ist. Aber Akupunktur löst Blockaden und außerdem sind keine Nebenwirkungen zu erwarten, was ja bei den Medikamenten immer irgendwie der Fall ist. Leider zahlt die Krankenkasse nicht in solch einer Sache, aber bei Migräne tragen manche Kassen die Kosten für 6 Behandelungen plus evl. 4 weitere Behandlungen.

Außerdem Grimassen schneiden und einfach trotzdem lachen und viel reden!

Es gibt auch noch Behandlungen bei Logopäden mit Zusatzausbildung nach Castillo Moralis, das sind Massagen im Gesicht; Vibrationen und auch eine ganzheitliche Behandlung unter Einbeziehung der Atmung und der Schulter/Nacken-Muskulatur.

Also alles versuchen und das Beste hoffen.

Liebe Grüße

AVchi<m-04x08


Facialis Parese

..... vielen Dank an alle aufmunternden für Eure Antworten.

Der "zustand" hat sich zwischenzeitlich etwas gebessert , zumindest mit dem Auge, es schmerzt nicht mehr so sehr, bleibt aber immer noch offen.

Akkupunktur soll nach Aussage eines "Facharztes" angeblich nichts bringen. Dafür sollte ich unbedingt sofort mit einer Reizstrombehandlung beginnen.

Jetzt bin doch etwas verunsichert, da ja einige Berichte bei einer FP davon abraten !?

LG mit allen Grimassen ;-D

Achim-0408 *:)

m0urmewltOicnchen


Hallo Achim,

....leider kann ich Dir auch nur sagen, hab Geduld und schneide Deine Grimassen. Mehr kannst Du nicht machen. Bei mir hat es fast ein halbes Jahr gedauert, bis die Parese weg war.

Ich wünsche Dir viel Glück und immer fleißig sein :)^

LG,

Tina

RVapmxmi


hallo Achim

Noch einmal kurz zur Akupunktur, also ich hatte auch sehr unterschiedliche Meinungen zum Thema, meine Ex-Neurologin hat alles als Quatsch, Aberglaube und Geldschneiderein abgetan, aber ich habe für mich gespürt, daß nach der siebten Sitzung endlich wieder Leben ins Gesicht kam und es anschließend stetig aufwärts ging. Wie gesagt, und das ohne Nebenwirkungen!!!

Reizstrom habe ich auch bekommen - was ebenfalls sehr umstritten ist - zum Training der Muskeln, hat auch etwas gebracht, aber seit dem habe ich sogenannte Mitbewegungen, z.B. schließt sich beim Gähnen und Kauen das eine Auge.

Also mein Tipp, wenn es machbar ist, alles probieren und sehen, ob es einem bekommt. Viel Geduld und viel Glück, LG

JQomatoxtu


Auch ich bin ein Leidensgenosse

Ich habe seit einer Woche eine pheriphere Facialisparese links. Sie ist ideopathisch wie ich seit heute weiß. Ich mache mir jetzt Sorgen, da ich erst 15 Jahre alt bin und gerne "normal" weiterleben würde. Habe mich gaaanz insgeheim schon damit abgefunden. Und die Chancen ständen gut, dass sie auch bei mir nach 4-6 Wochen verschwindet. Doch ich habe da ein bisschen Angst wie man sich bestimmt denken kann. Eine Facialisparese ist etwas mit dem man Leben kann aber schöner wäre es ohne sie. Ich bekomme inofiziell jeden Tag hochdsiert Vitamin B für die Nerven nehme hochdosiert Zink und mach Krankengymnastik.

Meine Mutter (Logopädin) ht bei Facialisparesen mit Vitamin B gute erfahrungen gemacht aber Schulmedizin ist es ganz und gar nicht

K9le1in{Melly


Hallo alle zusammen *:)

Ich habe ein großes Problem, wie fast jeder hier glaube ich. Ich habe seit ein paar Jahren eine rechtseitige Gesichtslähmung wodurch das kommt kann mir kein Arzt sagen. Ich will nicht sagen das ich darunter sehr leide aber in manchen Situationen hasse ich mein Gesicht. Ich habe damals nur ein Blatt von einem Arzt bekommen mit ein paar Übungen aber es ist nicht besser geweorden. Auf Fotos sieht es aus wenn ich lache als wenn ich heulen würde, und das sieht wirklich so aus. Naja meine mitmenschen sagen wenn man das nicht weiß sieht man das auch nicht aber mich stört es. Könnt ihr mir vielleicht sagen was ich noch machen kann damit ich noch eine Chance habe das es wieder weg geht!??? ? Ich war schon im Krankenhaus bei verschiedenen Ärzten und keiner konnte mir helfen! Ich weiß nicht was ich noch machen soll! Bitte gebt mir Tipps was ich noch machen soll! Gibt es überhaupt noch Hoffnung für mich? ???

Danke KleinMelly

KxleiZnMHellxy


Hi Tinahexe

ich weiß ja das es eine faciales parese ist die ärzte vermuten das sie durch einen zeckenbiss verursacht wurde aber genau kann es mir keiner sagen! ja ich habe mir jetzt einen neurologen ausgesucht zu dem gehe ich erst mal

JDean4Michxel


Faciales Parese

Hallo zusammen :-(,

zuerst möchte ich sagen das ich es klasse finde das es so eine website gibt.

Mir geht es seit genau einer Woche ähnlich wie euch es ergangen ist. Am Dienstag Moregn bemerkte ich so eine art taubes Gefühl im Mund, das hat sich den ganzen tag immer verschlimmert, wusste garnicht was los ist, dachte ich wäre übermüdet durch den ganzen stress auf der arbeit. Richtig soregn machte ich mir dann am abend, saß am wasser und wollte einen döner kebab essen. was mir nicht so richtig gelang. ich war total baff. am nächsten morgen war es dann noch schlimmer, bin gegen acht gleich zum nächsten Arzt, der offen hatte. Ich wurde von der Ärztin sofort zum Neurologen geschickt, der verschrieb mir sofort kortison mit der dosis (ersten drei tage drei tabletten zum frühstück, die nächsten drei zwei tabletten, die nächsten drei eine tablette nur noch und dann soll ich wieder zu ihm kommen.

Ich habe total angst. Ich bin an dem besagten zweiten tag nach dem neurologen dann zum labor geschickt worden, dort nahm man mir blut ab, aber richtig viel.

Am Samstag Mittag rief mich meine Ärztin auf dem Mobiltelefon an und meinte sie würde gerade die Laborwerte durchschauen. meine Blutwerte wären ok und der Laborarzt es wäre mit aller wahrscheinlichkeit eine boroliose erkrankung.

man dachte noch darüber nach eine gehirnwasser untersuchung zu machen, ließ es aber.

Heute sind über eine Woche vergangen und meine linke Gesichtshälfte lässt sich garnicht mehr bewegen obwohl ich mir grosse mühe gebe. mein Auge tränt und die besagte gesichtshälfte schmerzt, aber besser als wenn garnichts wäre. Ich bekomme seit Samstag täglich Infusionen.

Hey ich bin erst 26 Jahre, studiere Jura, kurz vor dem Examen, ihr könnt euch vorstellen wie es mir geht. traue mich garnicht mehr raus.

Die Ärztin arbeitet eng mit dem Neurologen zusammen.

Ich würde mich freuen von euch zu hören b.z.w. lesen

mir geht es voll dreckig dewegen.

gruss jean

Oalafde4rErsrtxe


habe seit 30Jahren facialis parese

Hallo Achim-0408,

schau mal in meine bisherigen Beiträge, vielleicht findest Du da einen

Tipp der Dir hilft. :-o

Gruß

Olaf49

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