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Facialisparese

D{olme_s


Und noch was

Mein Arzt sagte auch, ich sei ein Extremfall, weil es so plötzlich kam...

Ich wurde bis jetzt mit Kortison behandelt, wird aber abgesetzt, weil es wohl offensichtlich nicht wirkt. Hin und wieder spüre ich Zucken, Kitzeln, als würde Strom durchlaufen oder Tropfen hinüber...ich spüre dann wieder Hoffnung, bin aber am nächsten Tag total verzweifelt, wenn sich wieder nichts rührt. Ich wüsste gerne von jemandem, der wieder geheilt ist, ob dies alles gutes Zeichen sind und wie die Regenration voranschreitet, wenn man seinen Geschmackssinn wieder hat (kam vielleicht vom vielen Marzipan-Eis in der Weihnachtszeit?)etc....bitte recht ausführlich....ich brauche Licht am dunklen Horizont.

Vielen Dank Ihr Lieben...

fviffim8ietze


Dolmes

Hallo

meiner Meinung nach sind das Fortschritte wenn es anfängt mit Zucken, das habe ich auch immer nach einem Schub! Aber es dauert noch bis man was bemerkt!

Seit wann hast du denn diese Lähmungen?

D`olemes


Re: fiffimietze

Hallo,

vielen Dank für Deine Antwort! Ich habe die Lähmung seit 5,5 Wochen, dieses Zucken und so kommt aber fast jeden Tag seit 2 Wochen, mal mehr, mal weniger. Ich hoffe nur, dass es bei mir nicht 6-12 Monate dauern wird...Der Beitrag davor ist auch von mir, da kannst du sehen, was schon alles passiert ist in letzter Zeit.

VG

f!i ffi`mipetzxe


Dolmes

Habe jetzt noch mal deinen Beitrag gelesen! Das wird schon wieder, natürlich kann es sein dass man später noch was ein wenig sieht, aber nur die die wissen dass du eine Gesichtslähmung hattest!

Also ich hatte über 10 mal eine Lähmung und momentan geht es mir gut, meine letzte war im August letzten Jahr!

Kanns ja auch meine andere Beiträge lesen, habe hier relativ viel geschrieben!

Djolrmexs


fiffimietze

Vielen Dank für deinen Gästebucheintrag! Habe auch hier deine Beiträge gelesen. Über 10 Mal? Das ist ja furchtbar....am meisten Sorgen macht mir der Job. Meine Kollegen sind zwar superlieb und versorgen mich mit DVDs und Büchern, aber wenn so eine Lähmung doch öfter auftritt, was macht man da? Ich kann doch dann nicht ständig krankfeiern und arbeiten ist zu riskant, falls es doch von Stress kommt. Außerdem muss ich am Monitor arbeiten und befürchte, dass mein Auge dann total schlecht werden würde.

Ohmann, das ist doch voll deprimierend, immer befürchten zu müssen, dass man wieder so eine dämliche Lähmung bekommt. Ich verstehe nicht, dass die Ursachen noch ungeklärt sind...

Aber bloß nicht verrückt machen, nicht zu sehr reinsteigern...das wird schon wieder :-/ (ich liebe diesen Smiley, der sieht wahrscheinlich so aus wie wir alle)

DEolmexs


Eine Frage noch

Geht die Lähmung eher schleichend weg oder genauso plötzlich wie sie gekommen ist? Es tut sich nichts mehr :°(

f9iff~imicetzxe


Dolmes

hallo

Also bei mir ging es schleichend besser! Aber wenn ich Kortison bekam ging es schneller! Kortison ist aber nicht die lÖsung weil es werden nur die Symptome bekämpft aber nicht die Ursache! Bei mir ist auch in den letzten Jahren hinzugekommen dass ich Schmerzen hatte, das war gar nicht nicht lustig, denn ich wäre am liebsten mit dem Kopf durch die Mauer gegangen aber ich glaube die Kopfschmerzen wären noch nicht so schlimm gewesen wie die Nerven!

Haben sie denn bei dir eine Ursache gefunden warum du eine Lähmung hast?

D>olme~s


Guten Morgen

Nein, eine Ursache wurde leider nicht gefunden. Nervenwasser- und Blutuntersuchung, CT...hat alles nichts ergeben, deshalb die Vermutung Luftzug. Selbst Stress schließt mein Arzt aus, obwohl das für mich die einzige Erklärung wäre.

Bei mir hat das Kortison leider garnicht geholfen. Ich finde es nur komisch, dass ich wieder schmecken kann, sich aber an meinem Mund bewegungsmäßig nichts tut. Klar, ich kann auch wieder trinken ohne zu sabbern und auch gut kauen, aber äußerlich sieht man nichts, nicht das geringste Lächeln. Und auch am Auge tut sich kaum was, lediglich weinen kann ich wieder und die Augenbraue ganz leicht hoch und runter bewegen. Dabei runzelt sich die Stirn aber nicht. Das schon seit 3 Wochen...

Ich habe aber jetzt festgestellt, dass ich meinen Mund so sehr angestrengt habe, dass mein Halsmuskel dabei aktiv wurde. Das war wohl die falsche Methode, mittlerweile hab ich den Dreh raus, nur die Mundwinkel zu bewegen. Aber trozdem bewegt sich nichts! Das macht mich echt traurig.

Ich geh am Montag nochmal zur Hausärztin in der Hoffnung, dass sie mich woanders hin überweist. Mein Neurologe macht nämlich keinen kompetenten Eindruck...Vielleicht probier ich es mal mit Elektromassage o.ä.

VG

f7riedxvoll


Hallo Dolmes,

was mach ich, wenn es bleibt? Aber dann denke ich wieder, nein, das wird schon wieder, es dauert halt ne Weile, ich muss nur fest genug daran glauben, dann wird das schon... Es sind jetzt "erst" 5 Wochen, es kann bis zu einem halben Jahr dauern, wie schrecklich... Aber bei mir geht es schneller, denke ich, es geht so schnell wie es gekommen ist.

In diesen Zeilen finde ich mich auch wieder. :-(

Das gleiche Schicksal hatte mich zum Jahreswechsel 2004/2005 ereilt....

gleiche Symptome und trotz CT und Lumbalpunktion keine Ursache festgestellt.

Ich war so froh - kein Tumor, kein Schlaganfall, nichts dgl.

Aber ich war entstellt und hatte große Schmerzen - ausserdem konnte ich mein linkes Auge nicht mehr schliessen. Es war einfach furchtbar.

Ich lag eine Woche im Krankenhaus - dann entschlossen sich die Ärzte, mit Kortison zu behandeln. Das hat mir zumindest die Schmerzen genommen.

Es könnte ca 1 Jahr oder länger dauern, bis alles vorbei ist, sagte man.

Und nun die Überraschung, die dir Mut machen soll:

Es wurde alles wieder gut....aber ganz langsam. Nach ca 8 Wochen konnte ich mein Auge wieder etwas schliessen und bei der Gesichtsgymnastik vor´m Spiegel sah ich schon kleine Bewegungen. Nach 3 Monaten war mein Auge fast zu - es blinzelte nur nicht so oft mit wie das rechte.

Krokodilstränen, die für diese Krankheit typisch sind, weinte mein Auge sehr lange - das hat mich dann allerdings am meisten belastet.

Die Lähmun ging dank der Gesichtsgymnastik wirklich weg, wenn halt auch langsam.

Von Elektrostimulation wurde mir vom Neurologen dringendst abgeraten!

Wie lange genau es gedauert hat, weiss ich gar nicht mehr - ich glaube nach ca 4 Monaten merkte es kein Aussenstehender mehr.

Hab also Mut und vor allem Geduld!

Liebe Grüße

Dholmxes


Re: friedvoll

Hallo,

vielen Dank für Deine lieben Worte, da kommen mir gerade die Tränen. Ich hatte gestern ein totales Down, nur geheult...

Gestern Abend ging es wieder besser, als ich einen Massagestab an mein Gesicht gehalten habe und spürte, dass die Massage meinen Mundwinkel zucken ließ. Aber jetzt fühlt es sich wieder so schlecht an (bin auch gerade erst aufgestanden ;-))....

Von Elektrostimulation abgeraten? Hm, mein Neurochirurg bot sie mir an. Ich weiß nicht, was ich machen soll....zu wenig Geld für Akupunktur, zu wenig Geduld....das aber am meisten wegen der Arbeit. Wie macht ihr das alle? Ich kann doch nicht ewig krankgeschrieben sein....

Du konntest erst nach 8 Wochen das Auge schließen? Also bei mir schließt es sich von Anfang mit dem anderen. Tränen kamen nach 3,5 Wochen als ich weinte. Meine Aussichten scheinen also besser zu sein...

Am meisten macht es mich fertig, andere nicht gescheit anlächeln zu können. Die denken vermutlich, ich sei behindert, oder gefühlsarm, wenn ich am besten garnicht lächel. Deshalb hänge ich den ganzen Tag zuhause und das schirmt mich so von der Außenwelt ab, dass ich fast wahnsinnig werde und das Gefühl habe zu platzen. Ich habe wohl per email Kontakt zu meinen Kollegen und Freunden, besuche sie oder sie mich. Aber mir ist mein Gesicht so peinlich.

Meine Chefin sagte noch: "Wozu das gut ist, werden wir sicherlich bald wissen!" Und sie hat recht, ich weiß jetzt, dass man nicht zu oberflächlich sein sollte, dass man sich in Geduld üben muss und dass jedesmal, egal was man hat, es noch Schlimmeres gibt. Und dass man vor allem die Ruhe selbst sein sollte (falls diese Lähmung von Stress verursacht wurde). Und gut war es sicherlich für meine Vorgestzte, die seitdem die Kollegen weniger fordert und stresst. Vielleicht soll das nicht mir eine Lektion sein, sondern den anderen.

Vielen Dank Euch allen für die Beiträge, die machen mir auf jeden Fall mehr Hoffnung als mein Arzt!!!

fdiffi~mnietze


Dolmes

Hallo

Bin froh dass du wieder etwas Mut bekommst!

Ich kenne das auch mit den Isolieren aber mittlerweile kann ich besser damit umgehen! bei meinen letzten Schüben haben meine Freunde mich mit rausgenommen und siehe da es war gar nicht so schlimm! natürlich glöaubt man dass jeder einen ansieht aber ich glaube dass man sich das auch ein wenig einbildet!

Wenn ich dir einen Rat geben kann dann versuche unter Leute zu gehen!

Das mit der Krodilsträne habe ich heute noch, jedesmal wenn ich esse läuft eine Träne aus meinem linken Auge und meine Nase läuft! Habe mich aber jetzt drangewöhnt und meine Freunde bemerken das nicht mehr weil es für sie auch normal wurde!

Ich finde wir haben eben unseren eigenen Karakter erhalten durch die Lähmung und wir leben etwas anders und sehen nicht alles als selbstverständlich an! Und wir genissen unser Leben besser!

Ja mit dem Krankgeschrieben sein kenn ich mich auch gut aus!

Da ich schon soviele Schübe hatte war ich natürlich oft krankgeschrieben und das passte meinem Arbeitgeber überhaupt nicht! Sie wollten mich entlassen und da kam mir durch die Gewerkschaft Hilfe! Ich bin jetzt in einem Reklassement! Das heisst ich arbeite nur noch halbtags und verdiene trotzdem so wie wenn ich ganztags arbeiten würde! Die eine Hälfte bekommen ich von meinem Arbeitgeber und die andere vom Arbeitsamt! Und das tut mir richtig gut! Der Vorteil ist auch, für den Fall dass ich krank werde kann man mein Arbeitsplan umstellen so dass ich dann frei bin während ich krank bin und dann halt an anderen Tage arbeite gehen!

Umfrage dich mal

LG

ObldKschxool_1


@ Dolores

HI du,

ich hab auch ne PP seit fast 4 Monaten, aber lasst dich net unter kriegen, es geht halt nur ganz langsam weg.

Ich konnte anfangs auch gar nix bewegen und jetzt kann ich schon wieder lachen auge schließen, ohrwackeln ^^ und deutlich sprechen, also es fällt keinem auf und es stört mich nicht mehr.

Und die Genesungsquote von 94% spricht doch für sich.

Also Kopf hoch, geh raus unter Leute und wenn du es ihnen erklärst was du hast wird dich keiner verachten oder so.

D@olfm*es


Re:Oldschool_1

Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Mir bleibt wohl nichts anderes übrig als zu warten. Aber so lernt man die Dinge mehr schätzen ;-)

Mein Neurologe hat etwa 2 Wochen nach Eintritt der Parese Elektroden an meine Stirn geklebt, um die Muskelreaktion auf Strom zu messen. Vielleicht kann ich deswegen wieder leicht die Augenbraue heben. Deshalb überlege ich, doch die Elektrotherapie zu nutzen. Kann mir jemand erklären, warum das so umstritten ist und davon abgeraten wird? Ich möchte es ja nicht unbedingt schlimmer machen...

Danke und liebe Grüße

fqri4edvsolxl


Hallo Dolmes

Kann mir jemand erklären, warum das so umstritten ist und davon abgeraten wird? Ich möchte es ja nicht unbedingt schlimmer machen...

Ich verstehe deine Unsicherheit - gibt es doch verschiedene Argumente.

Mir hat der Neurologe erklärt, dass die betroffenen Nerven Zeit brauchen, um wieder die "alten" zu werden. Und sie sollen nur sanft - eben mit mimischen Übungen angeregt werden, weil es durch Elektrostimulation schon Patienten gab, bei denen dann z.B. die betroffene Augenbraue plötzlich höher stand, als vor der Krankheit.

Und schneller soll es damit auch nicht besser werden.

Das leuchtet mir eigentlich ein - deshalb habe ich es sein lassen.

Aber das kannst nur du entscheiden und dich vielleicht noch einmal vom Fachmann beraten lassen.

Viel Geduld und Glück!

Liebe Grüße

D$olxmes


Danke friedvoll

Hallo ;-)

Danke für die plausible Antwort. Es war ein Neurochirurg, der mir das Angebot ab Januar machte. Auch meine Hausärztin sagte, ich solle es auf jeden Fall probieren. Er hätte es sicher nicht angeboten, wenn es mir schaden würde. Und wenn man es nicht probiert, weiß man auch nicht, wie man darauf reagiert. Sie meinte, es sei im Grunde nichts anderes, als wenn ich selber die Muskeln aktiviere, aber da das eben nicht geht...

Am Montag habe ich die erste Sitzung...bin gespannt.

Kennt ihr das auch? Wenn ich zuhause bin, evtl telefoniere, ist alles ganz locker und entspannt, aber sobald ich das Haus verlasse und vis à vis mit Leuten spreche, ist es total verkrampft, fühlt sich geschwollen an und ich kann kaum sprechen....Komisches Phänomen. Naja...das wird schon!!!!

LG

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