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Facialisparese

f-ifCfimpiceKtze


Dolmes

Hallo

Das mit dem Verkrampfen ist weil´du dich selbst verkrampst, also bei mir war das mal so! Denn du versuchst bestimmt so zu sprechen oder dein Gesicht zu halten damit die die dir gegenüber sind nichts merken sollen!

Wenn ich dir da einen Rat geben kann, sprich ganz normal und versuche nicht daran zu denken! Vieleeicht wird es dann besser mit der Verkrampfung! Ich hatte auch lange gebraucht aber mein Neurologe hatte mich einmal darauf aufmerksam gemacht dass es weniger auffällt wenn ich nicht dran denke!

LG

DLolxmes


Danke für den Tip

Ich bin der Meinung, das es schon besser geworden ist, ich kann zwar noch immer nicht lachen oder Stirn runzeln, aber wenn ich die Nase rümpfe, bewegt sich meine Wange ganz leicht und auch der Mundwinkel kaum sichtbar, wenn ich lächel. Ich habe meinem alten Neurologen von meinen kleinen Erfolgen erzählt, auch dass ich besser spreche. Aber der schaute wieder nur verzwifelt und will mich in der HNO-Klinik operieren lassen. Ich will es aber erst mit der Elektrotherapie oder Akupunktur versuchen. In meinen Augen ist dieser Arzt total unfähig. Was haltet ihr davon?

Außerdem habe ich in letzter Zeit häufig quälende Kopfschmerzen, so stark, dass ich mich fast übergeben muss, aber nur auf der gesunden Seite, da tun mir auch teilweise die Muskeln weh. Liegt das wohl an den anstrengenden Mimikübungen? Habt ihr diese Erfahrung auch gemacht?

Danke für die Antworten und lG

O[ldsch[ool_x1


@Dolmes

Also operieren würd ich auf keine Fall.

Ich bin nach Großhadern geganen und hab mich mit nem Arzt der sich auf F.P. spezialisiert hat und die meinte, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis der Großteil wieder funktioniert und dann nochmal 6 Monate bis auch die Feinheiten wieder da sind.

Also von ner Op würd ich nach der kurzen Zeit dringends abraten.

Und zu den Schmerzen: das hatte ich frühers auch, jetzt nicht mehr so, das sind die Muskeln die sich zurückbilden, warum die ganz genau schmerzen weiß ich jetzt net, aber is wirklich ganz normal.

Ps: Wenn du willst können wir uns ja mal Bilder schicken wie es vor einem Monat 2Monaten usw ausgesehen hat.

Das baut einen auf, den gerade auf Fotos sieht man schon kleine Unterschiede

Falls du Interesse hast schick mir einfach ne PM

In diesem Sinne

Gute Besserung

Mfg

OldSchool

f5iffim(ietzxe


oldschool_1 und Dolmes

ja das mit denen Schmerzen ist normal, das hatte ich auch! Und auch die Muskeln schmerzten weil man sich ständig anstrengt, man kann sagen dass es eine Art Muskelkater ist!

Vom Operieren würde ich auch die Finger sein lassen! Ich weiss dass mein Gesicht niemehr so wird wie es mal war und habe mich damit abgefunden mittlerweile! Und ich bin der Meinung dass viele andere Menschen es gar nicht mehr merken wenn sie es nicht wissen!

Die Idee mit den Fotos finde ich gut, denn da sieht man wirklich gut wie es sich im Gesicht wieder verbessert!

LG :)^

HMoffcnun"gsst.ernchexn


Hallo bei mir begann die Fazalisparese am 27.12.2006 ich merkte wie Abends mein Mund taub wurde dachte aber das wird wohl wieder weg gehen aber nix am nächsten früh war meine ganze linke Gesichtshälfte gelähmt. Hatte natürlich einen riesen Schock bin dann gleich zum Arzt der sagte ich müsse sofort in die Notaufnahme dann 10 Tage Krankenhaus da hat sich nix getan . Bekam Infusionen, Cortison, Vitamine. Nun bin ich seit 2 Wochen draußen gehe zur PHYSIOTHERAPIE dort bekomme ich Stromimpulse für die Muskeln und lasse AKKUPUNKTUR machen ist zwar sehr teuer aber ich habe schon Erfolge meine Schmerzen hinterm Ohr sind fast weg war sehr extremes Stechen und Kopfschmerzen. Meine Augenbraue geht wieder nach oben und seit 2 Tagen kann ich schon etwas lächeln :-) Außerdem habe ich mir hochdosiertes Vitamin B geholt denke das hilft auch. HOFFE ES WIRD ALLES WIEDER GUT!!! Und meine Übungen mache ich mehrmals jeden Tag.

H&off3nunIgssteFrncxhen


Hallo bei mir begann die Fazalisparese am 27.12.2006 ich merkte wie Abends mein Mund taub wurde dachte aber das wird wohl wieder weg gehen aber nix am nächsten früh war meine ganze linke Gesichtshälfte gelähmt. Hatte natürlich einen riesen Schock bin dann gleich zum Arzt der sagte ich müsse sofort in die Notaufnahme dann 10 Tage Krankenhaus da hat sich nix getan. Bekam Infusionen, Cortison, Vitamine. Nun bin ich seit 2 Wochen draußen gehe zur PHYSIOTHERAPIE dort bekomme ich Stromimpulse für die Muskeln und lasse AKKUPUNKTUR machen ist zwar sehr teuer aber ich habe schon Erfolge meine Schmerzen hinterm Ohr sind fast weg war sehr extremes Stechen und Kopfschmerzen. Meine Augenbraue geht wieder nach oben und seit 2 Tagen kann ich schon etwas lächeln Außerdem habe ich mir hochdosiertes Vitamin B geholt denke das hilft auch. HOFFE ES WIRD ALLES WIEDER GUT!!! Und meine Übungen mache ich mehrmals jeden Tag.

HWoffn|ungsBstexrnchen


Hallo bei mir begann die Fazalisparese am 27.12.2006 ich merkte wie Abends mein Mund taub wurde dachte aber das wird wohl wieder weg gehen aber nix am nächsten früh war meine ganze linke Gesichtshälfte gelähmt. Hatte natürlich einen riesen Schock bin dann gleich zum Arzt der sagte ich müsse sofort in die Notaufnahme dann 10 Tage Krankenhaus da hat sich nix getan. Bekam Infusionen, Cortison, Vitamine. Nun bin ich seit 2 Wochen draußen gehe zur PHYSIOTHERAPIE dort bekomme ich Stromimpulse für die Muskeln und lasse AKKUPUNKTUR machen ist zwar sehr teuer aber ich habe schon Erfolge meine Schmerzen hinterm Ohr sind fast weg war sehr extremes Stechen und Kopfschmerzen. Meine Augenbraue geht wieder nach oben und seit 2 Tagen kann ich schon etwas lächeln Außerdem habe ich mir hochdosiertes Vitamin B geholt denke das hilft auch. HOFFE ES WIRD ALLES WIEDER GUT!!! Und meine Übungen mache ich mehrmals jeden Tag.

Hoffnungssternchen

DAohlmexs


Oldschool und Hoffnungssternchen

Vielen Dank für eure Beiträge. Ich denke auch, dass es für eine OP zu früh ist. Morgen habe ich meine 1. Elektrotherapiesitzung und freue mich auch. Hoffe, dass es was bringt.

Dass mit den Fotos finde ich auch gut, ich habe etwa alle 2 Wochen ein Bild gemacht, um mal für mich zu vergleichen. Ich stelle allerdings bis auf meine Frisur keine Unterschiede fest ;-) Ich schick sie euch gerne mal.

DHolQmxes


Aktueller Stand

Für alle, die lesen und noch mehr wissen wollen, hier der Stand nach knapp über 3 Monaten:

Nachdem ich Elektrotherapie, Spiegeltherapie, Krankengymnastik, Keltican und Vitamin-B bekomme (ich habe eine neue Ärztin seit Januar) und meine Mimikübungen mache, läuft alles besser. Vor allem in den letzten 20 Tagen hat sich viel getan, aber lächeln kann ich noch nicht wie früher, auch die Augenbraue geht noch nicht ganz hoch. Nach unten funktionieren die Muskeln kaum, also kein Naserümpfen oder Mundwinkel nach unten ziehen. Ab Montag fange ich wieder an zu arbeiten. Es wird schon....aber langsam. Jedenfalls sehe ich im Normalzustand nicht mehr wie nach einer "Zahn-OP" aus :-).

Viele Grüße

ftiffi9miextze


Dolmes

Hallo

Freut mich etwas positives zu hören!

Das ist ja schon sehr gut wenn man nichts mehr merkt im Normalzustand!

Es kann ja dann gut möglich sein dass das andere sich dann auch bessert!

Wünsche dir viel Erfolg mit deiner Arbeit aber gehe es ruhig an und ruhe dich ein wenig aus nach der Arbeit, denn es kann gut sein dass du anfangs sehr müde bist! Und dann kann sich dein Gesicht etwas verschlechtern, aber KEINE PANIK ist ganz normal wenn man müde ist!

LG

PiianoVfortxe


Fazialisparese seit 7 Jahren

Meine Fazialisparese begann am 09.06.2000 ebenfalls mit einer Geschmacksstörung meiner Zunge. Diese ließ aber nach ca. 1 Tag wieder nach und so dachte ich mir nicht viel dabei. Am nächsten Tag fuhren mein Mann und ich mit unseren Bekannten zur EXPO nach Hannover. Abends meinte mein Mann dann zu mir, dass mein Gesicht irgendwie "schief" aussehen würde. Daraufhin lief ich zu einem Spiegel und betrachtete dort mein Gesicht. Ich war total geschockt! Mein Gesicht sah wirklich schief aus. Mit meiner linken Gesichtshälfte konnte ich weder die Stirn runzeln, das Auge schließen, noch den linken Mundwinkel bewegen! Ich hatte aber nie ein Taubheitsgefühl in der linken Gesichtshälfte. Zudem war da noch ein stechender Schmerz am linken Ohr. Am nächsten Morgen bin ich dann direkt zum Hausarzt gefahren. Man gab mir dort sofort eine Überweisung zum Neurologen. Vorher untersuchte man aber noch mein Blut auf Herpesviren, Borelliose, etc. Zur Behandlung bekam ich vom Neurologen Kortison und Antibiotika. Ich bekam einen Uhrglasverband verschrieben, sowie Augensalbe. Ebenso sollte ich Übungen mit meiner Mimik machen.Nach ein paar Wochen stellten sich langsam Verbesserungen ein. Ich konnte wieder leicht meine Stirn runzeln, meinen Mundwinkel bewegen.

und das Auge schließen. Mein Neurologe meinte, die Lähmungserscheinungen würden wieder ganz verschwinden. Leider sollte er nicht recht behalten. Denn bei mir ist eine Restlähmung geblieben, die man deutlich erkennt, wenn ich müde bin(Dann fällt das Auge irgendwie von selbst zu), mich in Stresssituationen befinde oder wenn ich erkältet bin. Ich habe nach gut 2 Jahren einen anderen Neurologen aufgesucht. Dieser sagte mir, dass es noch gut und gerne 15 Jahre dauern könnte, bis man nur noch ganz minimale Anzeichen der Fazialisparese in meinem Gesicht erkennen könnte. Ich lasse mich zwar nicht mehr so gern fotografieren und manchmal nervt es auch, wenn Leute mich fragen, was ich mit meinem Gesicht gemacht habe. Aber da muss man durch und sonst geht es mir gesundheitlich auch ganz gut.

Eine OP käme für mich auf jeden Fall nicht in Frage.

VFolvox147


Re.. fiffimietze

Hallo Cynthia dich gibst auch noch?

Lange nichts mehr von dir gelesen, oder übersehen, hatte einigen Erfolg mit meinen Bemühungen und genug zu tun damit, selbst Erika aus Nürnberg hat geschrieben mit Fotos,( schau mal auf meine Page) nun weiß ich das es sich gelohnt hat, die Seite ist zum Selbstläufer geworden, es wird weiter vermittelt und es lassen sich weitaus mehr Leute operieren als mir direkt bekannt wird.

Dir geht es gut (?)! Was war ausschlaggebend, der Aufenthalt in München?

Nimmst du immer noch die Medis von dort?

Nur frage Zeichen, von mir.

Hoffe dass das nicht zurück kommt bei dir.

Lg

Anton

f=iffCi(miextze


hallo volvo47

hallo du

Freut mich wenn du soviel Erfolg hast mit deiner Page! Werde mir auch deine Seite demnächst mal wieder besuchen gehen!

In letzter Zeit gab es nicht viel hier zu schreiben! EIgentlich ist das auch gut so, denn dann weiss man dass es denen anderen auch gut geht!

Ja ich nehme noch immer mein Medikament! Und ich habe seit August wo ich in München war keinen Schub mehr gemacht!

Ich soll jetzt das Medikament im ganzen 2 Jahre nehmen und dann langsam abbauen! Hatte auch letzte Woche mit dem Professor von München geredet und der ist auch sehr erfreut darüber dass es mir wieder gut geht!

Natürlich habe ich eine Nebenwirkung von dem Medikament, wenn man das überhaupt so sagen kann! Es ist halt so, wenn ich krank werde, dann werde ich aber so richteg krank! Letztes Mal glaubte ich nur etwas Scxhnupfen zu haben, aber als ich dann gleich zum Arzt ging war es schon eine Sinusitis!

Und Anfang Februar hatte ich eine Magen- Darm Grippe oh mann das war schlimm! Bei mir ist die Inkubationszeit nur einen Tag! Und dann bekomme ich auch kein Fieber wegen meines Medikamentes also ist man länger krank, weil sich mein Körper nicht selbst verteidigt!

Aber ansonsten kann ich wirklich sagen dass es mir sehr gut geht!

Ich hoffe dir geht es auch gut und dem Rest deiner Familie!!!

LG

Vholvro147


Re.. fiffimietze

Möchte langsam mal zur Ruhe kommen, aber ist der eine Stress fast vorbei, kommt wieder was neues, von wegen Rentner haben zeit!!!

Gehe am 19.ten ins Krankenhaus werde dann operiert nichts schlimmes, aber da ich schon mal nach einer op absolutes Nieren versagen hatte, 11,75 Kreatinin wenn dir das was sagt, bin auf 6 krea runter Dialysiert worden und die Nieren sind wieder angesprungen :)^ man wird sehen.

Bis bald mal.

Anton @:)

bQluetJiger


fp seit über 8 jahren

Also bei mir begann alles Anfang 1999, ich war gerade 12. Wir hatten über Silvester Besuch, danach war ich als Sternsinger unterwegs und so habe ich die Ohrenschmerzen halt erstmal ignoriert. Meine Ärztin meinte, es wäre nicht entzündet und hat mir Tropfen verschrieben. Am 7.1. fing die Schule wieder an, am Abend ging's mir richtig mies und meine Ärztin hat mir dann am nächsten Tag Antibiotika (Klacid) verschrieben, weil das linke Ohr jetzt doch entzündet war. Am Donnerstag war ich schon wieder in der Schule, wo meine beste Freundin meinte, mein Gesicht sähe so merkwürdig aus. Donnerstag Abend zum HNO-Arzt und Freitag dann ins Krankenhaus und dort bin ich dann gleich 2 Wochen geblieben. Ich bekam Infusionen mit Antibiotika und Kortison und durchblutungsfördernden Mitteln wegen des Hörsturzes. Naja, meine linke Gesichtshälfte war nahezu komplett gelähmt, ich konnte das Auge nicht schließen, kaum essen (Suppe war DER Horror und trinken ging nur mit Strohhalm) und vor allem bin ich seitdem am linken Ohr komplett taub. Ich bekam dann die nächsten 3 Monate Physiotherapie (Reizstrombehandlung, Magnetfeldtherapie und Logopädie mit Massage und speziellen Übungen). Während der Zeit war ich auch immer in der Schule, meine Klassenkameraden und die Lehrer waren alle super nett zu mir und haben mich wahnsinnig unterstützt.

Als sich dann im April immer noch nichts gebessert hatte und es mir allgemein immer schlechter ging (ständige Müdigkeit, extreme Gewichtsabnahme, keine Besserung der FP), wurden die Ärzte dann langsam nervös. Nach einem Zusammenbruch bin ich dann wieder 2 Wochen im Krankenhaus gelandet, diesmal auf der Neurologie. Diesmal wurde eine Lumbalpunktion gemacht (das war das Schlimmste überhaupt für mich, die haben das nämlich ohne Narkose gemacht, was bei Kindern absolut nicht üblich ist), ein MRT war wegen meiner Zahnspange leider nicht möglich, und, obwohl nichts festgestellt werden konnte, mit einer Infusionstherapie gegen Borreliose begonnen, auch die Physiotherapie wurde wieder aufgenommen. Damals wurde uns ausdrücklich auch Akupunktur empfohlen, da ich nach der Lumbalpunktion und den vielen Spritzen / Blutabnahmen / Infusionen in den letzten Monaten schon so traumatisiert war, war das nicht möglich. Wir haben dann einen HNO-Arzt gefunden, der mich mit Laserakupunktur behandelt hat.

In den folgenden Monaten ging es mir immer schlechter, ich konnte kaum noch essen. Meine Ärzte meinten, das wäre psychisch (junges Mädchen kann nicht essen --> Verdacht auf Magersucht), was die Psychologin (Mann, war das eine blöde Kuh!) jedoch verneinte. Ende Juni ging meine Mutter dann mit mir zu einem Kinderarzt, der sich auf Neurologie spezialisiert hatte. Dazu muss ich sagen, dass meine Mutter bei einer Ärztin arbeitet und wenn die sich nicht so eingesetzt hätte ... der meinte dann, dass mittlerweile die linke Zungenhälfte komplett gelähmt wäre (und ich deshalb nicht essen konnte), zudem hatte ich da schon seit einigen Tagen Doppelbilder (weil wohl das Gehirn die Bilder der beiden Augen nicht richtig übereinander legen wollte). Er wollte eine 2. Lumbalpunktion, weil er eine Entzündung vermutete. Wie ich davon begeistert war, könnt ihr euch wohl denken, aber es wurde diesmal unter Sedierung gemacht, sodass ich gar nichts mitbekommen habe (er war richtig entsetzt über seine Kollegen). Rausgekommen ist dabei aber nichts.

Anfang Juli bin ich dann wieder im Krankenhaus gelandet, dort, wo auch jener Kinderneurologe gearbeitet hat und für letztendlich 4 Monate. Mein Zustand war damals eigentlich schon lebensbedrohlich (28 kg bei 1,55 m) und man wollte mich aufpäppeln (mit Magensonde). Nachdem der Druck des Essen-Müssens erstmal weg war, ging's mir dann erstmal etwas besser, obwohl ich ständig rasende Kopfschmerzen hatte und immer müde war.

Bis Mitte August wurden mehrere MRTs und CTs, sogar ein PET-Scan gemacht, erst beim 3. MRT meinte einer der Radiologen, da "ist irgendetwas". Als letzter Ausweg blieb daher nur noch eine Biopsie. Dabei wurde von einem entzündlichen Belag, der sich auf der Hirnhaut gebildet hatte, eine Probe entnommen und untersucht. Gleich vorneweg, man hat nie etwas herausgefunden, kein Pathologe konnte sagen, was das ist und alle Tests waren negativ. Ende August hat man dann auf Verdacht eine Kombinationstherapie eingeleitet, mit Medikamenten gegen Borreliose und Tuberkulose sowie Breitbandantibiotika. Damit wurde ich dann über ein Jahr behandelt, bekam in der Zeit natürlich auch immer regelmäßig Logopädie.

Nach diesem Jahr war ich dann so fertig, dass ich die Logopädie und alles andere erstmal hingeschmissen habe. Ich war es leid, ständig zum Blutabnehmen und MRT zu müssen (wegen der Nebenwirkungen der Medikamente war ich noch mehrmals für ein paar Tage im Krankenhaus und hatte auch am rechten Ohr 3 Hörstürze) und dauernd in der Schule zu fehlen (obwohl ich keine Ehrenrunde drehen musste und immer super Noten hatte, auch wegen der Hilfe meiner Kollegen und der Lehrer!). Ich hatte beschlossen, mit meiner FP zu leben und mich endlich wieder wie ein normaler Teenager zu verhalten. Und nachdem ich diesen Entschluss gefällt hatte, ging es gleich mal aufwärts. Die FP hat sich seither deutlich gebessert und ich habe (außer wenn ich sehr müde bin) keine Doppelbilder mehr. Die linksseitige Taubheit allerdings wird bleiben, wobei man später ev. mal ein Cochlea-Implantat machen kann. Die FP ist natürlich auch noch da und wird wohl auch bleiben (ich kann z. B. nicht lachen und am linken Auge auch nicht weinen, es aber wieder schließen), Leute, die mich nicht kennen, merken allerdings nichts davon - zumindest hat mich niemand darauf angesprochen. Ich bin jetzt 20 Jahre alt und habe mich damit abgefunden.

Ein kleiner Tipp an Euch alle sei mir erlaubt: es kann helfen, sich einfach etwas zu entspannen und sein Leben normal weiterzuleben. Krampfhafte Therapieversuche können manchmal auch kontraproduktiv sein. Ich weiß, dass es schwer ist, sich zu sagen "jetzt höre ich auf und akzeptiere mich und mein Gesicht, so wie ich bin", aber manchmal kann gerade das helfen, zumindest war es bei mir so. Auf der anderen Seite ist es aber wichtig, bei den ersten Anzeichen einer auftretenden FP sofort zum Arzt zu gehen, am WE ins nächste Krankenhaus! Denn je eher, eine Therapie begonnen wird, umso besser sind die Chancen auf Heilung. Es sollten mittlerweile auch alle Ärzte wissen, dass eine akute FP genauso ein Notfall ist wie eine Lungenentzündung oder ein gebrochenes Bein (das gleiche gilt für einen akuten Hörsturz)!

Entschuldigt bitte den Roman, den ich gerade geschrieben habe, hat gut getan, sich das mal wieder von der Seele zu reden ...

Kopf hoch an Euch alle!

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