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Facialisparese

Dnolm\exs


@ fiffimietze

Hi, du hast recht. Ich bin in der Wiedereingliederungsphase, und schon nach 3 Stunden Arbeit muss ich mindestens 2 Stunden schlafen. Das ist wirklich sehr anstrengend. Außerdem arbeite ich am Monitor und konnte nach 2 Stunden kaum noch was erkennen. Meine Sicht ist laut Arzt aber 100 pro und es liegt auch kein Schaden vor. Da aber beim normalen Blinzeln der Lidschluss noch nicht komplett ist, trocknet es, vor allem am Monitor, schneller aus. Ich soll also öfter die Augen ganz zu machen oder künstlich befeuchten.

@ bluetiger:

Der Beitrag ist sehr erschreckend, aber auch ein Trost für alle, die sehr ungeduldig sind :-) Du hast recht, dass es besser läuft, wenn man sich damit abfindet. 1. weil man die Zeit mit anderen Dingen verbringt und so den Eindruck hat, dass das Ganze viel schneller verläuft und 2. weil andere Leute es ganz anders wahrnehmen als man selbst. Viele sagen, man sieht das garnicht auf Anhieb. Man selber sieht sich halt jeden Tag und ist auf nichts anderes fixiert, deshalb fällt es einem viel mehr auf.

Mich regt nur auf, dass anscheinend doch recht viele Leute betroffen sind und es keine gescheiten Heilverfahren gibt. Es ist alles nur so provisorisch ohne das Wissen, ob es eigentlich was bringt. Die Lähmung könnte sich ohne Behandlung eigentlich genau so gut weiterentwickeln. Allerdings sind Untersuchungen auf Borreliose o. ä. zwingend notwendig, deshalb kann ich im Sinne von bluetiger auch nur jedem raten, der eine plötzliche Lähmung feststellt, unbedingt sofort zum Arzt zu gehen und am besten mehrere zu konsultieren. Denn manche haben keine Ahnung! Mein 1. Arzt hat die ersten 2 Monate außer Kortisongabe nur blöd geschaut. Wenn man aber das Gefühl hat, ordentlich behandelt zu werden (auch wenn es vielleicht garnicht hilft), so hat man wenigstens das Gefühl, es tut sich was. Es ist dann vielleicht eine Art Placebo-Effekt...

Aber ja nicht den Mut verlieren und nicht die Hoffnung aufgeben. Es gibt Leute, die von Natur aus schrecklich aussehen und auch mit Medikamenten nichts dagegen machen können :-)

f2iff3imie@tze


Hallo dolmes

Freut mich wieder was von dir zu hören!

Ja wenn du auch noch ständig am Pc arbeiten musst, ist es normal wenn dein Auge dir weh tut! Es ist gut wenn du oft Tropfen in dein Auge machst das hilft!

Und wenn man müde wird schliesst das Auge nicht mehr so gut und daher ist es ganz normal dass dein Auge austrocknet!

Vergiess das nie!

Wünsche dir alles Gute!

LG

Drolm1es


Hallo Ihr Lieben

Mein Gesicht ist größtenteils wieder in Ordnung, auch das Auge bereitet nun keine Probleme mehr. Aber die Nerven fangen wohl an, falsch zu wachsen. So geht z.B. mein Mundwinkel mit hoch, wenn ich die Stirn heben will und wenn ich die Augenbrauen runterdrücke oder die Nase nach unten ziehe. Mein Arzt sagte schon, das sowas passieren könnte. Das ärgert mich aber, weil es noch bescheuerter aussieht, als wenn sich gar nichts bewegt. Hat jemand damit Erfahrung? Geht das vielleicht wieder weg? Ich hab doch die Parese erst seit knapp 4 Monaten :-(

Vielen Dank und liebe Grüße

cgherDry3x3


hallo ihr da draußen

ich bin durch zufall auf dieses Forum gestoßen,da bei mir selber seit Donnerstag die rechte Gesichtshälfte gelähmt ist. Ich hatte davor eine Mittelohrentzündung und meine HNO-Ärztin,bei der ich am gleichen Tag noch war meint,dass es durch diese hervorgerufen worden sein könnte. Ich war am gleichen Tag noch beim Neurologen,der mir Kortison verschrieb,dass ich jetzt seit 4 Tagen täglich in immer schwächeren Dosen nehme...

leider merke ich bis jetzt noch keinerlei Besserung...Deswegen wollte ich mal fragen,wie lange das den bei euch gedauert hat und ob ihr auch schmerzen in der betroffenen Gesichtshälfte hattet. ICh bin erst 17 JAhre alt und habe richtig angst,dass ich jetzt mein lebenlang so rumlaufen muss...:(

Ezhem|ali-ger Nutuzer (#3,25731x)


ich hatte lettes Jahr im September eine Facialisparese, bin damit zu meinem HNO und der hat mich erst mal stationär aufgenommen, fast 3 Wochen war ich deswegen im KH. Habe hochdosiert Cortison i.v. bekommen und Trental Infusionen.

Die erste leichte Besserung hat sich bei mit nach 10 Tagen eingestellt, bis es komplett weg war hat so 6-8 Wochen gedauert. Ich war zu dem Zeitpunkt selber erst 27 und dachte was machst du wenn das so bleibt. Sah nicht schön aus, Auge ging nicht zu, Mundwinkel hat gehangen, beim trinken ist alles aus dem Mundwinkel gelaufen |-o

In den allermeisten Fällen bildet sich das komplett zurück, bei mir sieht man heute gar nicht mehr davon :)^

Also nur nicht die hoffnung verlieren, das wird wieder :)z

c4herr2y33


Danke für die schnelle Antwort!

Cortison bekomme ich auch,aber ich weiß nicht ob wirklich hochdosiert.

Was hast du mit deinem Auge gemacht? HAttest du einen Uhrglasverband?

6-8 Wochen ist eine ganz schön lange Zeit,aber solange sie wieder ganz verschwunden ist,

würde ich sogar damit klarkommen. Hast du spezielle Übungen gemacht,wie Grimassen vor dem Spiegel schneiden oder sonstiges? :-)

E&hemal&igerH NLutzebr x(#325731)


Also ich habe zu Beginn 250mg Cortison iv bekommen, immer absteigend, ab 50mg habe ich dann Tabletten bekommen. Es wurde jeden zweiten Tag um 50 mg rediziert, so das ich 10 Tage das Cortison gespritzt bekommen habe und danach bis zum ausschleichen bei ich 2,5mg dann Tabletten.

Für das Auge hatte ich nachts einen Uhrglasverband den mit die Sr. jeden Abend verpasst hast :-) Zusätzlich hatte ich eine Augensalbe.

Ja ich habe einen sog. Fazialisübungsbogen bekommen, und die Übungen habe ich dann mehrmals täglich gemach, war aber die erste Zeit sehr frustrierend, da ich eine komplette Lähmung hatte, sprich ich konnte auf der linken Seite gar nicht mehr bewegen, nach 10 Tagen den Mundwinkel so etwa 1mm, dann wurde es langsam besser

cZhgerryx33


okay dankeschön ich bekomm leider nur so kleine tabletten und jetzt auch nur noch eine halbe am Tag -.-

Ich glaub ich geh morgen nochmal zum Neurologen und frag ihn auch nach einem Uhrglasverband,da ich zwar Augentropfen nehme,ich aber in der Nacht das auge nicht wirklich schließen kann :-(

ich kann den Mundwinkel ein bisschen bewegen so ca 2mm oder so und auhc die Augenbrauen ein bisschen runzeln,nur leider noch nicht besser,als am ersten Tag...

danke nochmal für die schnelle antwort !

Echema3ligeWr NVutzer $(#3x25731)


ich hab den Uhrglasverband nur die ersten Nächste getragen, hab dann meinen HNO bei der Visite gefragt ob ich den noch brauche, da meinter er nur wenn das Auge morgens nicht rot ist kann ich den weg lassen, Hab ich dann auch gemacht. Der uhrglasverband ist halt blöd. Der beschlägt innen halt komplett (was er ja auch soll) und man sieht nichts mehr, außerdem tropft das Kondeswasser dauern runter ;-)

Ja zum Schluss habe ich auch nur noch Tabletten bekommen, ganz zum Ende dann auch nur noch eine viertel Tablette ;-)

Aber Neurologen behadeln bei sowas prinzipiell anders als HNOs, also keine Sorge ;-)

s\venOsatixon


Hallo,

schön, dass es diesen Beitrag gibt. Viele Aussagen, die ich in letzter Zeit gelesen oder gehört habe, konnte ich durch eure Berichte bestätigen und kann sie nun (denke ich) gut einordnen. Um den Beitrag am Leben zu halten, erweitere ich ihn um den Werdegang meiner Parese.

Woche 1:

Am 12.04.2010 (Montag) wachte ich auf und hatte ein Kribbeln in der linken Zungenhälfte, beim Zähneputzen spritzte mir das Wasser aus dem Mund. Ich dachte mir nichts dabei, aber beim Frühstück fiel meiner Freundin auf, dass sich meine linke Gesichtshälfte kaum mitbewegte. Erster Verdacht ist dann natürlich Herzinfarkt, aber Sprechen und Arme heben ging problemlos. Der Hausarzt überwies mich zur Neurologin, die Hirnströme, Muskelreflexe am ganzen Körper, den Gesichtsnerv (mit Strom) und nahm mir Blut ab. Alles war in Ordnung!

Sie verschrieb mir Cortison-Tabletten mit 50mg - 2 Tage eine ganze, 2 Tage eine halbe und 2 Tage eine viertle Tablette sollte ich nehmen.

Über den Montag ist die Lähmung vollständig eingetreten, so dass ich abends die linke Gesichtshälfte nicht mehr bewegen konnte. Nur das Auge konnte ich noch halb schließen. Diesen Stand habe ich nun nach 3 Wochen immernoch. In der ersten Woche habe ich mir immer auf die Zunge gebissen und an den Zahnkanten aufgerieben. Zu der Zeit habe ich vor Schmerzen und dadurch "Unlust am Essen" kaum gegessen. Das war nach einer Woche aber erledigt.

Woche 2:

Dafür hatte ich nach genau einer Woche einen Tag mit fürchterlichen Kopfschmerzen und starker Überempfindlichkeit des linken Ohrs. Zum Glück nur den einen Tag. Mein Hausarzt riet mir zu einer zweiten Runde Cortison.

Da ich nun realisierte, dass so eine Lähmung sehr langwierig sein kann (und ich die Parese 8,5 Wochen vor unserer Hochzeit bekommen habe) kam nun die Phase, in der ich ziemlich fertig war. Die ersten zwei Wochen habe ich mich auch in der Wohnung verkrochen, aber mittlerweile sehe ich das lockerer. Je mehr man mit anderen darüber redet, umso öfter findet man andere betroffene: mein Nachbar hatte ebenfalls mal eine Fazialisparese, ebenso der Vater eines Kollegen, Bekannte von Bekannten usw. Alle meine Bekannten und Kollegen reagieren sehr positiv und interessiert. Niemand schaut mich schief an und man muss die Lähmung zunächst eben für sich selbst einfach hinnehmen. Sie ist jetzt da, wird langsam besser und irgendwann wird sie wieder weg sein! Klar, ein paar Passanten gucken, aber das ist eben so. Mein größtes Problem war, dass ich niemanden einfach mal anlächeln kann. Ein etwa einjähriges Kind (ich lächle Kinder gerne an oder zwinkere ihnen zu und erfreue mich an der Reaktion) schaute mich an, als käme ich vom Mond :-( Das tat weh!

Woche 3:

In dieser Woche fühlte ich mich nicht mehr krank, sondern eigentlich ein bischen wie im Urlaub. Mir ging es prima, aber mein Gesicht war gelähmt wie am Anfang und mein Auge machte mir große Probleme. Es trocknete aus und brannte, wenn ich las oder auf Bildschirme schaute. Deshalb blieb ich noch zu Hause. Mein Hausarzt überwies mich zu einer Logopädin, die mir gleich in 3 Sitzungen Gesichtsübungen zeigte. Seit ich diese Übungen mache merke ich ganz leichte Verbesserungen. Neben der Augenbraue sowie über und unter dem Mundwinkel regen sich ganz kleine Muskeln. Die großen (Auge und Mund) brauchen am längsten, bis sie sich wieder regen.

Woche 4:

In Woche 4 begann ich nun wieder zu arbeiten. Beim Fernsehen hatte ich immer Probleme mit dem austrocknenden Auge, aber auf Arbeit (ich arbeite am PC) geht es erstaunlich gut. Es tut gut, wieder eine Aufgabe zu haben, denn zu Hause fällt einem die Decke auf den Kopf.

Fazit:

Wie gesagt, ich habe mich jetzt mit der (vorübergehenden) Parese abgefunden. Irgendwann ist sie wieder weg und wenn das Auge nicht immer austrocknen würde, dann käme ich auch damit zurecht. Klar, es sieht nicht gut aus und bis zur Hochzeit will ich die Parese los sein. Aber ich kanns nicht erzwingen und muss jetzt mehr oder weniger abwarten. Ich hoffe anderen damit Mut machen zu können, den Berichten nach findet ja fast jeder wieder zur Normalität zurück. Bleibt entspannt, irgendwann ist es wieder in Ordnung.

sConcnenxkind58


Hallo ihr Lieben !

es ist hoch interessant die ganzen Schicksale zu lesen. Ich hatte im Nov. 09 eine beidseitige F.p.

War 14 Tage im Krankenh. Im laufenden Jahr, also davor, habe ich 10 kg abgenommen, bekam starke Rückenschmerzen mit Schüttelfrost, Geschmacksverlust, Augenflattern. Kein Arzt hat etwas entdeckt. Ich war ein föllig gesunder Mensch, bis die F. zuschlug. Es wurden die üblichen Untersuchungen gemacht und dabei keine Ursache gefunden. Die F. ging langsam zurück und man sieht mir nichts mehr an. War jetzt 5 Wochen zur Reha. Eine Therapeudin legte mir die Hände auf und ich war das erste mal schmerzfrei man nennt es Cranio sacrale. Mein Problem ist noch das meine Gesichtsschmerzen und mein linker Tinitus nicht weggehen wollen. Ausserdem bin ich nicht belastbar, immer schnell erschöpft. Ich bin nun fast 6 Monate zu Hause und es stagniert. Ich weiß auch nicht was man noch machen soll. Übrigens Strom hat mir nicht gutgetan, eher alles mit Wärme ( heiße Steine z.b. u. Wannenbäder ). Vielleicht findet ihr was heraus, was euch gut tut. Berichtet mir. Vielen Dank

siunnyT-man


hallo ihr alle!

ein super forum für alle die sich leider mit dieser "krankheit" auseinander setzten müssen. hoffe, dass ihr hier alle hin und wieder mal rien schaut und mir noch ein paar tipps geben könnt um einen schnellen heilungsprozess erzielen zu können.

kurz zu meiner geschichte: vor 13 tagen ist die erkrankung aufgefallen (beim zähneputzen konnte ich das wasser nicht im mehr im muind behalten), einen tag später bin ich dann zum arzt, da es dann alle aussmaßen die ihr beschrieben habt eingetreten sind (komplette linke gesichtshälfte gelähmt). mein arzt hat mich sofort ins kh überwiesen, dort alle üblichen behandlungen und beginn mit kortison (beginn 100 mg tabletten, seit 1 woche nur noch 50mg). habe mich nach 4 tagen selbst entlassen, da ich mich nicht krank gefühlt habe und somit auch nicht mehr im kh sein wollte. nach der entlassung habe ich dann sofort mit krankengymnastik und akkupunktur begonnen. morgen sind es nun 14 tage her und so eine wirkliche verbesserung kann ich leider noch nicht feststellen. mache auch viel gesichtsübungen und habe den ganzen tag leute um mich rum die mich zum lachen bringen bzw. viel mit mir reden (also die nerven sind eigentlich den ganzen tag beansprucht). ich mache mir eigentlich noch keine großen sorgen das das ganze so bleiben könnte, da alle ärzte sagen das ich mich noch ein paar wochen gedulden muss. kann ich denn davon ausgehen das alles wieder weg geht? ich meine hier hat es ja nun auch nicht jeder wieder in den griff bekommen, oder?

eine frage habe ich auch noch an euch wie da eure erfahrungen sind. ich würde super gern mal nen bischen sport machen (fitness oder halt ne runde joggen gehen). die ärzte raten mir eher davon ab. hat jemand während der ersten wochen sport getrieben, oder habt ihr alle darauf verzichtet?

ich würde mich sehr über eure antworten freuen und auch gern hören wie es euch derziet geht, der letzte beitrag ist ja nun doch schon einige zeit her!

vielen dank für eure hilfe und weiterhin alles gute!

E_vix07


Hallo an alle Leidensgenossen!! *:)

Auch ich habe ca. alle 10 Jahre eine Lähmung und niemand konnte mir sagen woher das kommt.

Im Januar 2009 wurde ich an einem Hypophysenadenom operiert, mit einer anschließenden Liquordrainage!

Da ich diesen Neurochirurgen von dieser immer wiederkehrenden Lähmung berichtete, nahm man etwas Liquor und untersuchte es. Man sagte mir im Vorfeld, es kann Borreliose sein.

Aber......kein Zeckenbiss.....keine viruserkrankung feststellbar. Ein Neurologe erzählte mir dann, dass das Gehirn immer noch zu einem wahrscheinlich kleinen Teil erforscht sei und vieles noch nicht bekannt wäre. Wahrscheinlich ist es so, dass ich eine Viruserkrankung habe, die nur dann feststellbar wäre, wenn die Krankheit da ist. ABER.......... es kann auch sein, dass man sie noch nicht kennt und also nicht feststellt. Tja, eine Lumbalpunktion lasse ich mir dann nicht machen. Ich nehme dann mein Kortison und mache diese Übungen............bis es weg ist.

Ich glaube, damit muss man lernen zu leben, leider! :°( :(v

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