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Chorea Huntington/ Veitstanz-Wer hat Erfahrung mit Betroffe

gUaertn^erin86 hat die Diskussion gestartet


Habe gestern erfahren, dass mindestens 1 meiner Schwägerinnen an diesem Syndrom leidet. Wurde durch CT und MRT-Untersuchung im vergangenen Jahr bei ihr festgestellt, nachdem sie einfach mal so umgefallen war u. sie schon seit 2 Jahren von einem Arzt zum anderen gerannt ist, da sie sich nicht mehr wohl fühlte. Sie ist 46 Jahre u. ihre ältere Schwester wird 52 u. hat wahrscheinlich diese Krankheit auch. Sie tritt zumeist im Alter von 45 - 50 auf und wird in direkter Linie zu 50% weitervererbt (habe ich gestern im Internet nachgelesen). In Deutschland soll es 2-10.000 Fälle geben. Meine jüngste Schwägerin will jetzt auch einen Gen-Test machen lassen. Also es wurde von ihrer Oma vererbt, auf ihren Vater u. auf mindestens 2 von 5 Kindern. Es ist erschreckend. Denn diese Krankheit führt nach 10-15 jahren etwa zum Tod. Es gibt nichts! gegen diesen Gen-Defekt. ???

Hat jemand Erfahrung mit Betroffenen oder wo gibt es Selbsthilfegruppen?

Antworten
M=eccxano oMixnd


Das Thema Chorea Huntington wurde sehr lange Zeit ausführlich in der Daily Soap"Unter Uns"(RTL) thematisiert, was mir dadurch schon sehr unheimlich vorkam. Ein Schauspieler der Serie hat dies dort wohl sehr lange dargestellt ... Wollte ich nur mal sagen.

g!aertNnerinx6


@ Meccano Mind

mein Beitrag liegt schon länger zurück, doch Danke dafür, dass Du das Thema neu aufgegriffen hast. Ich bin nicht der Fan von Daily Soaps, von daher habe ich diesen Schauspieler nicht gesehen.

Für Betroffene und deren Angehörige ist es eine schlimme Krankheit.

Inzwischen kann ich aus eigener Erfahrung berichten, dass meine beiden Schwägerinnen nicht mehr ohne fremde Hilfe zurechtkommen. Die Ältere lebt seit 2 Jahren im Pflegeheim (sie war immer alleinstehend u. kinderlos- positiver Aspekt = sie kann diese Krankheit nicht weitervererben). Die andere Schwägerin wird 3 mal in der Woche in eine Tagespflege transportiert und findet dort Beschäftigung. Hätte man die Möglichkeit nicht, würde sie den ganzen Tag auf dem Sofa sitzen u. nichts tun (dafür kann sie natürlich nichts!) Betroffene werden gewissermaßen mit starken Medikamenten ruhig gestellt, da diese sonst ständigen Bewegungsdrang haben. Es ist schlimm, wenn man mitansehen muss, wie die Krankheit voranschreitet. :)-

S%chJnec{kele78x90


Hallo auch ich bin leider spät dran mit der Antwort... bin selbst Altenpflegerin und habe momentan auch einen Mann zu pflegen der Chorea Hunigton im Endstadium hat....

Eine schreckliche krankheit und das allerschlimmste ist das man dafür noch nicht einmal etwas kann.... :)- :)-

g}aerQtn`eriWn6


Ja, ich gebe Dir recht. Man kann nichts dafür, es sind Gene, die entarten. Schlimm finde ich eben auch, dass sich die Krankheit erst ab Mitte 40 zeigt. Die eigenen Kinder können die Krankheit dann genauso bekommen. Da fragt man sich doch, soll ich wirklich Nachkommen in die Welt setzen.

Ein Gentest in jungen Jahren (so wurde gesagt) bringt nichts, also wissen Nachfahren nie woran sie sind. Wenn man so im Ungewissen leben muss - schrecklich. :)-

Meine Kinder haben Glück. Ihr Vater hat vor ca. 2 Jahren einen Gentest machen lassen (allein dazu gehört schon Mut, denn was bringt es denn für einen selber?) und er ist nicht betroffen. Meine Söhne und ich haben anschließend vor Glück geweint. Denn wenn der Vater die Krankheit nicht hat, dann kann er diese auch nicht weitervererben.

Als Altenpflegerin tätig zu sein - davor ziehe ich den Hut!

SDchneckYele^789x0


wow, das glaube ich... da stellen sich mir wirklich die Haare auf, wenn ich das mit dem Test lese....

gott sei dank ging es gut @:) :)* @:).

Leider wissen viele sehr wenig von dieser Krankheit, oder sind auch in unserem Berufszweig überfordert wenn sie vor dem Bewohner stehen. Und ich habe kaum eine grausamere Art gesehen wie ein Mensch nach und nach die "Beherschung" über sich verliert und dabei im Kopf noch sovieles merkt.... :)- :)- :)-

Dieser Bewohner gehört zu meiner Bezugspflegegruppe (d.h. ich bin zuständig für ihn wenn er etwas braucht ect...) und ich begleite ihn nun schon über 2 Jahre, in dieser Zeit hat sich sein Zustand sehr verschlechtert... konnte er am Anfang noch oral etwas zu sich nehmen ist dies nun nicht mehr möglich. Er wird über PEG mit hochkalorischer Nahrung (da er sehr abgemagert ist wegen seinem enormen Bewegungsdrang) versorgt..., was sich oft als schwierig erweist da er oft so "zappelt" das sich der Magen dagegen wehrt.... schon öfters war die Situation mehr als brenzlig, da keine Kontrolle über Spucke oder Zunge...

Ich hoffe ich schockiere dich hiermit nicht... aber ich denke du hast dich genügend mit der Krankheit informiert das dich dass nicht vom Hocker hauen wird ??? :)* :)* ansonsten entschuldige ich mich schonmal jetzt dafür... |-o |-o

das ist lieb das du den Hut ziehst... gibt wenige die wissen was es heißt "Altenpfleger" zu sein....

g[ae$rtnCe-rin6


Ich finde auch, es ist das Schlimmste an dieser Krankheit, dass der Betroffene selbst seine Situation mitbekommt, da der Geist voll funktioniert u. er nichts gegen seinen fortschreitenden Krankheitsverlauf tun kann. Auch ist seine Verletzungsgefahr sehr groß, da seine Bewegungen sehr unkontrolliert verlaufen.

Mein Schwiegervater war ein hochintelligenter Mann. Da man bei ihm die Krankheit nicht erkannte u. er demzufolge nicht die richtigen Medikamente bekam, war der Krankheitsverlauf noch schwerwiegender. Es war erschreckend für mich mit anzusehen, was aus einem Menschen werden kann. Eines Tages hat er sich bei seinem Essen verschluckt u. keine Luft mehr bekommen. Ich muss sagen, zu diesem Zeitpunkt war sein Leben aus meiner Sicht schon lange nicht mehr lebenswert u. so traurig es war, ich fand es als eine Erlösung für ihn.

Ich habe mal irgendwo gelesen, dass es in Deutschland ca. 10.000 Betroffene geben soll. Ich denke, die Dunkelziffer liegt viel höher. Da bei vielen Patienten bestimmt nicht alle notwendigen Untersuchungen wegen zu hohem Aufwand und Kosten gemacht werden, um eine eindeutige Diagnose feststellen zu können. :°( :°(

Es ist schön, dass Du vielen Leuten hilfst. :)-

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