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Kavernom (Cavernom) im Hirnstamm

I<mpx_ hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

ich bin 24 Jahre alt und bei mir wurde am 03.05.05 ein kleines eingeblutetes Kavernom im Hirnstamm (Medulla oblongata) diagnostiziert.

Die Blutung erfolge einen Monat zuvor und war begleitet von Sehstörungen, Taubheitserscheinungen am rechten Bein, Arm und der linken Gesichtshälfte sowie einem zwei Wochen anhaltenden Schluckauf, der teilweise so stark war, dass ich Mühe hatte Luft zu holen. Glücklicherweise sind alle Symptome bis auf eine leichte Sensibilitätsstörung in der linken Gesichtshälfte zurückgegangen.

Vom ersten Schock habe ich mich mittlerweile wieder einigermaßen erholt und versuche nun eine Entscheidung hinsichtlich einer Operation zu treffen.

Der Chef der Neurochirurgie am Katharinenhospital in Stuttgart (Prof. Dr. Hopf) meinte in einem persönlichen Gespräch zu mir, dass ein Risiko von 10% bestehe, dass bei einer Entfernung des Kavernoms Schäden auftreten werden.

Das Risiko einer erneuten Blutung schätzt er auf 1% pro Jahr.

Weitere fachkundige Meinungen habe ich leider noch nicht gehört. Ich plane aber momentan mir einen weiteren Befund an der Uniklinik Frankfurt und eventuell Marburg einzuholen.

Ich schreibe hier in der Hoffnung ebenfalls Betroffene zu finden, die eventuell auch vor so einer schwierigen Entscheidung stehen, oder Menschen denen ein ähnlicher Fall bekannt ist und die mir durch Ihre Erfahrung in irgendeiner Form Hilfe leisten möchten.

Für Eure Antworten bin ich Euch zutiefst dankbar.

Lieber Gruß

Imp

Antworten
IImpx_


Mein Beitrag, damals als es geblutet hat:

[[http://www.med1.de/Forum/Neurologie/145172/]]

J$oidixe


*:) Imp_

leider kann ich dir da auch nicht weiterhelfen, ich habe aber deinen ersten Beitrag auch gelesen und finde es wirklich unverantwortlich von diesem Arzt, dich bei solchen Symptomen mit Beruhigungsmitteln wieder nach Hause zu schicken....echt krass!!!

Naja, das einzige, womit ich dir weiterhelfen könnte, wäre mit einer Liste, auf der Deutschlands "beste" Neurochirurgen verzeichnet sind, welche Spezialgebiete sie haben etc. Falls du Interesse hast, gib mir deine mail-Adresse, dann schicke ich sie dir.

Ich wünsche dir alles Gute!!! Ich kann wirklich nachvollziehen, wie du dich fühlst. Habe meine Diagnose vor ca. 1,5 Jahren erhalten (Epidermoid im Kleinhirn).

Liebe Grüße

K@atha)rina{-II


Kavernome sind heimtückisch

Hallo Marymaus, hallo Imp,

es ist ein Wunder, überhaupt einmal Betroffene zu finden, da Kavernome so selten sind.

Ich selbst schlage mich seit zwei Jahren mit dem Wissen um meine Kavernome herum. Bei mir sind es ganz viele, da es sich um eine Erbkrankheit handelt. Zu allem Übel sind auch meine beiden Kinder betroffen. (Ich bin 33 Jahre alt, meine Kinder 4 und 7 Jahre.)

Für mich war es zunächst ein Schock, zumal bei einem meiner Kinder ein Kavernom herausoperiert werden mußte und bei mir selbst auch eines. Inzwischen ist das nächste so groß, sodaß ich mich im Herbst ein zweites Mal operieren lassen muß.

Die Entscheidung dazu ist nicht einfach zu treffen. Ich kann nur folgendes dazu sagen:

Die Kavernome stellen ein potentielles Risiko dar, da Sie eine plötzliche Hirnblutung mit nicht absehbaren Folgen verursachen können. Und im Notfall ist eine OP immer schwieriger als eine geplante OP. Ab einer bestimmten Größe der Kavernome (abhängig von der Lage im Gehirn) ist eine OP unumgänglich.

Aber ich lasse das betreffende Kavernom immer erst beobachten, da die kleinen Sickerblutungen auch zur Ruhe kommen können, d.h. das Kavernom inaktiv wird und nicht mehr so gefährlich ist. Ich hatte dieses Glück leider noch nicht. Aber bei meinen Geschwistern ist dies so, deshalb lassen sie sich auch nicht operieren.

Letztlich muß immer im Einzelfall entschieden werden, welches das höhere Risiko ist, die OP oder das Leben mit dem Kavernom.

Ich habe gute Erfahrungen mit Marburg, da dort die Erfahrung am größten ist und bei den Professoren die Kavernome regelrecht Forschungsgebiet Nr. 1 sind. Ansonsten habe ich viel negative Erfahrungen mit der Unwissenheit vieler Ärzte gemacht, da Kavernome ja nicht so häufig sind.

Als Hoffnungsschimmer für Imp: Bei einem meiner Familienmitglieder wurde in Marburg (und nirgendwo sonst ist die Erfahrung mit Hirnstamm-OP´s so groß!!!) ein Kavernom im Hirnstamm entfernt - ohne Komplikationen oder Spätfolgen, der hiesige Prof. kann eine ganze Liste mit erfolgreichen Hirnstamm-OP´s vorweisen. So etwas würde ich immer abfragen, ehe ich mich in die Hände irgendeines Operateurs begebe!

Alles Gute für Euch!

Katharina-II

gWentjianxa


Kavernom in der 7 Schwangerschaftswoche

Hallo auch ich bin 24 Jahre alt und ich wusste bis zum 16.06.05 nichts von diesem "DING" in meinem Kopf.

Als ich auf der Arbeit war bin ich einfach mit einem Epeleptischen Anfall zusammen gebrochen.

Mein Problem ist allerdings das ich mittlerweile in der elften SSW bin und ich wirklich Angst habe .Mein Arzt des "Vertrauens" habe ich auch noch nicht gefunden ganz im Gegenteil mein derzeitiger Neurologe wollte mich drei Tage nach meinem Krankenhaus Aufenthalt wieder Arbeiten schicken, obwohl er vorher erst gesagt hat das ich jederzeit wieder umkippen könnte weil ich diesen Schutzspiegel im Blut noch nicht erreicht hätte.

Die Operation wozu die Ärtze mir geraten haben bin ich mir nicht wirklich sicher, noch hinzu das es anscheinend nicht viele Menschen gibt die sowas haben bzw. es von "anfang" an wissen.

Ich nehme im moment Lamictal 25mg welches sich mittlerweile schon auf 50 mg am Tag gesteigert hat.

Ich soll bis zu 100mg am Tag einnehmen.

Zu meinem Baby sgt niemand etwas Konkretes.

Ich werde , so die Ärtze, ende August meine OP haben weil in dieser Zeit mein Baby sich auch "mal" allein versorgen könnte wenn was passiert.

Meine Frage nur am Rande, wie lange dauert so ein Aufenthalt in einer KLinik bei einer solchen op?

SYteftaZnieB


Habe gedacht das ich damit ganz alleine bin,

Hallo ich bin Stefanie 24 Jahre alt und habe eine 3 Jährige Tochter. Bei mir wude per Zufall ein nicht mehr Blutendes Kavanom am 11,09,2006 festgestellt. Es muß so eine Woche davor passiert sein. Ich weiß nicht genau wo es ist und ob es wider kommen kann. Ich würde gerne eine Antwort dadrauf haben aber das einzige was der Arzt meinte wo er mit einem Drat durch meine Hoptschlagarder in mein Gehirn war,war der Kopf kann zu bleiben. Seit dem habe ich aber fast immer Kopf schmerzen. Das Problem ist immer wenn ich mich damit befassen will bekomme ich eine Panickatake. Ich nehme seit der Diagnose Cipralex das ist ein Antidepressiver gegen meine Angstzustände. Ich war deswegen auch ein Monat in der Pychatrie in Rostoch und jetzt seit einer Woche bin ich in der Pychatrischen Tagesklinik. Was ich damit sagen will ich möcht gern wissen woher ihr die kraft nimmt? Ich füll mich so hielflos da ich beim ersten mal das nicht mit bekommen habe habe ich angst das ich das wider nicht merke und dann ihrgend wann Umkippe.

IwmpQ_


Re: Habe gedacht das ich damit ganz alleine bin,

Hallo Stefanie,

zuerstmal möchte ich versuchen Dir ein wenig die Angst zu nehmen.

Zwar bin ich kein Arzt und weiß auch nicht wo genau im Kopf das Cavernom liegt und wie groß es ist, aber die Aussage des Arztes, dass der Kopf zubleiben kann, ist doch schonmal sehr gut. Auch, dass Du bei der ersten Blutung keine Ausfallserscheinungen hattest, finde ich positiv.

Ich glaube auch, dass Du keine Angst davor haben brauchst, dass Du bei einer Blutung nichts merkst und dann auf einmal umkippst. In der Regel tritt das Blut aus Cavernomen in sehr geringen Mengen und über einen längeren Zeitraum (bis zu mehreren Tagen) aus. Und bei allen Fällen, die mir bekannt sind, haben es die Patienten immer schon recht früh gemerkt. In so einem Fall hast Du dann ausreichend Zeit Dich in ärztliche Betreuung zu begeben. Ich habe für den Notfall ein Schreiben in meiner Tasche, dass ich dem Notarzt dann gebe, oder dass er selber findet, falls ich nicht mehr ansprechbar sein sollte.

Ich bin auf jeden Fall der Meinung, dass Du Dich mit dem Thema auseinander setzen solltest. Auch wenn es Dir schwer fällt. Ich hatte anfangs auch riesige Angst, doch mittlerweile kann ich wirklich gut mit dem Cavernom leben.

Auf jeden Fall rate ich Dir bei Deinem Arzt nochmal nachzufragen und Dir genauere Informationen zu besorgen, wo das Cavernom liegt und wie groß es ist. Lass Dir auch unbedingt die Untersuchungsergebnisse geben. Auch ist es sehr wichtig, dass Du Dir eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einholst. Ich war damals in drei verschiedenen Kliniken. Sehr empfehlen kann ich die Neurochirurgie in Marburg. Die Ärzte dort haben sehr viel Erfahrung in der Behandlung von Cavernomen.

Auf meiner Homepage [[http://www.betroffene-helfen.de/]] findest Du ein paar Erfahrungsberichte von Cavernompatienten. Vielleicht helfen Dir diese ein wenig weiter.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass Du Deine Panikattacken überwinden kannst.

Wenn Du Hilfe brauchst dann kannst Du mich gerne jederzeit anschreiben.

Lieber Gruß

Imp

Cguxin


Beitrag

Hallo Imp!

Wie ist deine OP verlaufen?

Ich selbst bin seit ca. 3 Wochen vom Krankenhaus wieder zu Hause. Hab die OP zum Glück wieder gut überstanden. Ich wurde schon das 3. Mal operiert. Bei mir ist es eine Erbkrankheit, meine Mutter, mein Bruder und mein Neffe haben auch Cavernome. Vom Rest der Verwandtschaft weiß ich es leider nicht denn keiner war bereit sich untersuchen zu lassen! Wir waren nämlich schon bei einer sog. "Genforschung", da wurde uns Blut abgenommen und sie stellten fest, dass das alles von den Genen abhängt. Um gesunde Kinder zu bekommen sagten sie, gibt es nur eine Möglichkeit:

In den USA gibt es die Möglichkeit, dass diese "schlechten" Gene ausgetauscht werden. Allerdings, so weit ich weiß, wird dieser Eingriff von den Krankenkassen nicht übernommen.

1999 als ich vom Krankenhaus Heim fuhr erlitt ich einen Krampfanfall. Der hat sich zum Glück nicht wiederholt.

Ich muss seit dem Auftreten jedes Jahr zur Kernspinkontrolle um ein erneutes Auftreten feststellen zu können. Falls die Kontrolle positiv ausfällt wird das Cavernom zunächst überwacht (auf Blutungen und Größenwachstum) und dann, wenn relevant, operiert. Diese Blutungen sind allerdings nicht zu unterschätzen, aus diesem Grund habe ich mich auch diesmal zu einer OP an der Uni Klinik in Regensburg entschieden. Dort sind die Cavernome kaum bekannt deshalb würd ich dich bitten mir mehr Informationen über Marburg zukommen zulassen, denn mein Bruder hat auch ein Cavernom im Hirnstamm.

Danke im Voraus!

MFG

Cuxin

m-ari3on-xb


Meine Mutter hat ihr Cavernom überstanden

Hallo ihr Lieben!

Ich habe aufmerksam die Beiträge in dem Forum gelesen und möchte auch als selbst nicht erkrankte, aber sozusagen "Co-erkrankte" von meiner Mama erzählen. Bei ihr wurde 1993 ein Cavernom am Hirnstamm festgestellt, welches schon ins Hirngewebe eingeblutet hatte. Sie wurde dann von Arzt zu Arzt und Uniklinik zu Uniklinik überwiesen. Ein Doktor in Freiburg sagte ihr dann eisenhart ins Gesicht, dass sie bei der nächsten Blutung die nach innen geht sofort sterben würde und wenn sie nach aussen geht ab Hals gelähmt sei. Außerdem sei es inoperabel. Zu dem Zeitpunkt war meine Mama 43 Jahre, ich 14 und meine Geschwister 5. Die nächsten 4 Jahre waren mit Depressionen, Aufenthalte auf der Intensivstation und vielen Tränen gefüllt. Als ich eines spätnachmittags nach hause kam, sah ich meine Mama auf der Couch liegen, genauer auf ihrer rechten Seite. Ich bat sie sich zu drehen und sah, dass der rechte Mundwinkel und das rechte Augenlid hängten. Ich rief sofort unseren Hausarzt an, welcher die Überweisung ins Krankenhaus schrieb. Nach 2 Wochen kam die Wende. Das Krankenhaus in Winnenden hatte die neuen Befunde an die Uniklinik Tübingen geschickt und ein Dr. Gavlowski meldete sich und bat meine Mutter zu kommen. Bei dem Termin meinte er, dass er eine Operation am Hirnstamm schon gemacht habe, sich eine weiter auch zutrauen würde. Sie solle es sich überlegen. Da es bei Leben oder Sterben jedoch nicht viel zu überlegen gab, ließ sie sich am 10.08.1997 operieren. Mit Erfolg! Sie konnte nach 3 Wochen in Reha gehen. Ihre Ausfallerscheinungen an der rechten Seite waren "nur" noch, dass sich diese Körperhälfte anfühlte wie wenn ein eingeschlafener Fuß aufwacht, sie konnte heiß und kalt nicht mehr unterscheiden und merkte meistens nicht, wenn sie mit dem Fuß auf z.B. einer Treppe stand. Aber was war das schon gegen die ständige Angst.

Das ist wie gesagt, mittlerweile 10 Jahre her und die Medizin ist schließlich jetzt schon viel weiter. Ich möchte damit einfach sagen, dass es sich lohnt zu kämpfen. Allerdings muss man durch viele Täler gehen, ehe man diese Erkenntnis gewinnt.

Jetzt haben wir jedoch die nächste Sorge. Mein Bruder hat seit einiger Zeit starke Kopfschmerzen und der Augenarzt hat ihn jetzt in Kathrinenhospital in Stuttgart überwiesen, da seine Sehkraft gestört und das Gesichtsfeld eingeschränkt ist. Wir hoffen so sehr, dass er nicht die Erbanlagen meiner Mama bezüglich eines Cavernoms hat. Am 12.03.07 muss er zur Untersuchung.

Viele Grüße und viel Kraft an alle!

COuxxin


Hallo Marion

wünsche deinem Bruder alles Gute und hoffe mit euch das es keine Cavernome sind!

könntest du mir evtl. genauer schreiben wo deine Mutter operiert wurde ?

Vielen Dank

m(aryion=-xb


Hallo Cuxin,

vielen Dank für die lieben Wünsche!Ich wünsch mir das auch mehr als alles andere, weil ich soetwas eigentlich nicht nochmal mitmachen möchte.

Meine Mutter wurde in der Uniklinik Tübingen, Neurologische Chirurgie bei Dr. Gavlowski operiert. Sie hatte das Cavernom am linken Hirnstamm, wo das Seh-,Sprach-und Bewegungszentrum sitzt. Durch die OP wurden ihr auch ein 7mm langer Nervenstrang, welcher durch das Cavernom ging, rausgeschnitten, daher auch die andauernden Nervenschmerzen in der rechten Körperhälfte.

Hast du oder ein Familienmitglied auch ein Cavernom ???

Liebe Grüße,

Marion

cIashxew


Cavernom OP 2006

Hallo!

Leider habe ich erst jetzt dieses Forum gefunden. Trotzdem möchte ich meine Erfahrungen mitteilen, denn vielleicht gibt es ja jemanden denn meine Zeilen weiterhelfen.

Also gut: Ich heiße Kerstin bin 27 Jahre alt und arbeite als Krankenschwester auf der Neurologie. Als ich 2005 massive Kopfschmerzen hatte, machte man zur Sicherheit ein CT und stellte eine ICH li fest (intracerebrales Hämatom). Warum ICH!!!-dachte ich mir. Man fand nach zahlreichen Untersuchungen keine Erklärung darfür und ich sollte mein Leben leben als ob nichts gewesen wäre. Als ich 2006 zwei weitere kleine Blutungen hatte (ohne Symptome - wurde bei Kontroll MR festgestellt), stellte sich heraus das ich ein Kavernom im li Vorderhorn mit leichter Eindrückung im 3 Verntrikel habe. Nach langem hin und her und zwei unterschiedlichen Meinungen von der Neurochirurgie Graz und Innsbruck entschied ich mich für keine OP, da ja eine neuerliche Blutung für gering eingeschätzt wurde. Und ich gebe ehrlich zu ich hatte sehr GROSSE ANGST.

Die Monate danach waren wirklich nicht leicht für mich. Es verging kein Tag an dem ich nicht daran denken musste. Und bei jedem "zwicken" wurde ich schon hellhörig und verspürte Angst. Kurz und bündig war es schlussendlich doch mehr psychisch belastend für mich als ich es glaubte.

Als ich jedoch im September 2006 Gleichgewichtsstörungen und ein Taubheitsgefühl in der Hand verspürte war meine Entscheidung klar - ich WILL "das Kavernom" operieren lassen.

Meine OP war dann Ende Oktober auf der Neurochirurgie in Graz. Ein großes Lob an meinen zuständigen Arzt, der mir erneut ALLES auch die Risiken sehr genau erklärte. (das NUTZEN steht über dem RISIKO hieß es)

Ich hatte eine Kraniotomie - die OP dauerte ca. 3,5 Std. und verlief sehr gut. Nach der OP ging es mir sehr gut hatte keine Schmerzen (außer einen kleinen Wundschmerz, klar). Mein Aufenthalt dauerte 9 Tage, anschließend war ich ca. 2 Monate im Krankenstand, und arbeite seit Anfang 2007 wieder. Die abrasierten Haare in ca. 15cm langen C-Form sind bereits auch schön nachgewachsen. Seit der OP bin ich vielleicht etwas Wetterfühliger geworden und das Jucken der Narbe erinnert mich noch daran. Jedenfalls bin ich überglücklich diesen Schritt gewagt zu haben, hätte ich damals schon gewusst wie es ausgeht, hätte ich mich früher getraut.

An dieser Stelle möchte ich auch meinem Freund und meiner Familie meinen innigsten Dank aussprechen, dass sie mir in meinen schlimmsten Stunden beigestanden sind - DANKE!!!

Falls irgendwer, irgendwelche Fragen an mich hat, bitte stellt sie.

Alles liebe - Kerstin (cashew@gmx.at)

n4oGmoxp


Kav

Im Jan 06 wurde mir ein Trauben-großer Blutschwamm (Kavernom) im Hirnstamm im Katharinenhosp entfernt

Die letzte Nachuntersuchung hat gezeigt dass sich das Hirn wieder platz in dem freien Raum schafft. Die Narben bleiben, logo. Linksseitig bin ich auch noch ganz schön eingeschränkt und seh noch alles doppelt.

Für Betroffene ist das nicht leicht. Die Entscheidung zur OP, dass Leben danach.

Aber trotzdem Kopf hoch und kämpfen.

S7ebasatian_crvab


Habe ich ein Kavernom?

Hallo,

ich bin vor einigen Wochen aufgrund eines Volleyballunfalls an meinem Daumen ins Krankenhaus und wurde von dort zum Augenarztüberwiesen da ich unterschiedliche Pupillen habe. Dies ist mir nie aufgefallen, aber man sieht es sehr deutlich. Nach einem MRT steht nun die unwissenheit im Raum. Im Befund steht nichts von einem Kavernom sondern von einer "pathologischen venösen Gefäßstrucktur". Ich habe keine Ahung was das heißt und frage mich nun durch. Eine Untersuchung bei der Neurochirogie habe ich kommende Woche, doch ich habe mir sagen lassen, das in Chemnitz nicht gerade Leute von dem Fach zu finden sein.

Ein befreundeter Arzt aus Mainz hat nun das Wort Häm-Angiom wodurch ich zu Kavernom kam fallen gelassen.

Fazit: Bei mir steht wohl noch nichts wirlich fest. Ich selbst sehe auf den Bildern vom MRT nichts. Wobei laut Befund das ding 2,5cm lang sein soll. Bin aber auch Mechatroniker und kein Mediziner :-)

Mich würde nun interessieren wie es bei euch die schon operiert wurden weiter ging. Wie lange wart ihr außer gefecht nach der OP. Habt ihr Folgen jeglicher Art?

Ich selbst habe keine beschwerden,selbst du Pupillenverkleinerung beeinträchtigt mich nicht, da ich eh minimal Kurzsichig bin.

Ist es Ratsam zum Schutz vor Blutungen stressfrei zu leben? Meine Augenärzton meinte ich solle auf alle Freuden des lebens die den Blutdruck erhöhen vermeiden. (Kaffee, Alk, Sport) Gerade Sport ist mir wichtig, mache normaler weise 3 mal die Woche Sport.

Wie ist das bei Leuten die noch mit Kavernom leben? Achtet ihr auf solche sachen?

Ich danke schon mal für jede Antwort denn auch ich habe dadurch eine psychische Belastung, die ich bis dahin nicht kannte und Kopfschmerzen verursacht.

Danke

SVebasti>an_crxab


Weitere Fragen

Was ich noch nicht gefunden habe ist wie Menschen die ein Kavernom haben weiter leben.

Habt ihr mit dem Kavernom einschränkungen? Achtet ihr auf euren Blutdruck damit das Kavernom nicht platzt? Bringt das überhaupt was?

Ich würde gern wieder Sport machen... ;-)

wünsche allen einen schönen sonnigen Tag!

Sebastian

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