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Kavernom (Cavernom) im Hirnstamm

sMandy_010x2


Leben mit Kavernom

Ich bin 31, verheiratet, Mama eines dreijährigen Sohnes und labe seit ca drei Woch mit der Gewissheit, dass ich ein Kavernom im Kleinhirn habe. Vor 16 Jahren wurde nach Jahren voller Rätsel ein Lindau Tumor(eventuell Fehldiagnose) mit einer Größe von 3,5 x 3,5 cm ebenfalls im Kleinhirn entfernt. Das war in Köln Merheim.

Diesmal habe ich mich für die OP nächste Woche in der Uni Marburg entschieden, da dort in meinem Umfeld die meiste Erfahrung liegt. Ich bin sehr optimistisch, denn ich kann mir ein Leben mit diesem Kavernom in meinem Kopf nicht vorstellen. Beim geringsten Anzeichen noch mehr Angst zu haben, nicht mehr das "normale" Leben mit Sport etc. leben zu dürfen. Nicht vorstellbar.

Der hiesige Prof. gibt mir sehr viel menschliches mit in diese OP. Sehr freundlich und ehrlich. Keine falschen Tatsachen....

Ich weiß heute schon, dass ich nach dieser OP und dem, was danach kommt (Reha, Gedankenbeseitigung, Angst) mich darum bemühen muß, herauszufinden, ob ich es eventuell meinem Sohn mit in sein Leben gegeben habe und das ich versuchen werde, mein Leben neu zu gestalten.

Wir machen uns alle so viele Gedanken um eigentlich unwichtige Dinge, dabei ist das enge Umfeld und die eigene Person das wichtigste im Leben.

Ich wünsche Euch allen nur das Beste. *:)

SQempxach


Kavernom

Hallo ich habe am 01.01.07 erfahren, dass ich eine Gehirnblutung aufgrund eines Kavernoms habe. Es liegt im rechten Kleinhirnstiel 4. Ventrikel. Also genau am Hirnstamm. Suche Betroffene die mir erzählen wie sie mit einem Kavernom leben oder ob sie den Mut zur Operation haben oder bereits hatten. Es ist noch sehr frisch und erschreckend alles für mich.

Skeba"stian_^crab


Fehlalarm

Hallo,

ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Ich habe doch keine Kavernom. Man bin ich froh darüber. Ich habe allerdings eine venöse Anomalie, doch das sei laut dem Prof. hier nichts schlimmes und würde mich nicht beeinflussen. Abgekürzt wird das ganze mit DVI habe leider nicht gefunden wofür das steht und bekomme den Befund erst in ein paar Tagen.

Habe nun noch einen Termin bei einem Anderem Artz in Mainz. Wenn der das gleiche sagt glaub ich Ihnen.

Ich danke allen die geantwortet haben und ich weiß nun selbst was es heißt eine Krankheit zu haben die mehr als ein Schnupfen ist und welche psychische Belastung auf einen wirken kann. Ich wünsche euch allen Alles Gute und hoffe, dass ihr die nötige Unterstützung von Freunden erfahrt denn ohne die wäre ich in den letzten Wochen der Ungewissheit wohl durchgedreht.

Das Leben ist schön und es lohnt sich dafür zu kämpfen! :-)

Liebe Grüße

Sebastian

V_ivaolee


Hi alle zusamme.

Bei mir wurde letztes Jahr im Sep. ein Cavernom rechts frontal festgestellt, Zufallsbefund. Also die Ärzte mir das sagten, hatte ich echt ziemlich bammel, hab mich aber informiert und dachte mir, naja wird schon schief gehen, da sie mir sagten es muß operiert werden, weil es schon eingeblutet hat. Im Dez war dann die op, ist gut gelaufen und mir ging es gut. Nachdem die Fäden draußen waren und ich endlich meine haare waschen dürfte, eiterte die wunde :(v, sie behielten mich dann im KH und es wurde nochmal aufgemacht. Meine Kopfhaut und der darunter liegende Knochen waren so vereitert, das sie mir das stück Knochen komplett rausmachten, was sie damals für die op entfernt hatten. Also verbrachte ich silvester im KH und zu guter letzt, ging die wunde nochmal auf und es mußte nochmal operiert werden. Das hat mich fertig gemacht... :°( Dann war alles soweit ok und ich dürfte auf Reha. War durch die ganzen Narkosen und op's überhaupt auf dem Reaktions-und Aufmerksamkeitsstand von ner 70-jährigen. Hatte auf Reha viel PC-Training, auch um meine Konzentration zu fördern. Hat mir sehr gut getan.Vor ca 6 wochen wurde mir als ersatz vom knochen Palakos(zement) eingesetzt. Heute geht es mir gut und ich gehe jetzt auch schon seit 2 Wochen wieder arbeiten. Aber wenn ich das alles gewußt hätte, weiß ich nicht ob ich mich überhaupt operieren hätte lassen. Aber manchmal ist es wohl besser das man sowas nicht vorher weiß.

LG Denise *:)

JeOSSIPx1


Hirnstamm Kavernom

Bei mir wurde am 22.09.07 ein Kavernom im Hirnstamm festgestellt, nachdem ich über Schwindell, Doppelbilder und Übelkeit in die Klinik gefahren bin. Erst nach ca 4 Tagen wusste man das es ein Kavernom ist, vorher ist man nur von einer Blutung ausgegangen. Nach der entlassung aus der Klinik habe ich mich im Netzt schlau gemacht was das überhaupt ist "ein Kavernom" in der Klinik wurde mir nicht viel weiter geholfen.

Bei der suche im Netz bin ich auch auf das Forum hier gestossen und auf die Uniklinik in Marburg woch ich mir gleich ein Termin geben lassen habe. Gestern war der Termin und nach Untersuchungen und gesprächen mit den Ärzten wurde mir zur Op geraten, da ich ja erst 32 Jahre alt bin, also hab ich jetzt für nächste Woche ein Op Termin. Die Ärzte super nett, haben sich viel Zeit genommen und waren für alle fragen offen.

Eine Op ist zwar nichts schönes aber die hoffnung, das ich mir danach keine gedanken mehr machen muss, wenn es mir nicht gut geht ob das Kavernom wieder geblutet hat, nehmen mir die Angst vor der Op.

Sobald ich nächste woche (oder danach) wieder ins Netz komme werde ich meine eindrücke und entwicklung nach der Op hier im Forum veröffentlichen.

Gruß JOSIP

PGuckm[uck


Kavernom

Bei mir wurde am 15.11.2007 durch Zufall ein Kavernom entdeckt. >:( Jetzt habe ich Angst. Was soll ich machen? Man macht sich ja doch ständig Gedanken. Wer hat erfahrungen hiermt? Wer wurde schon operiert und kann mir berichten? In welche Klinik gehe ich?

Puckmuck

zJaecxh


Kavernom

Hallo,

Bei mir wurde ein Kavernom nach mehreren Einblutungen 1998 entfernt. Die OP lief recht problemlos. Aber die Nachwirkungen hängen von der Lage der Kavernoms ab. Bei mir lag es links temporal, was zu Probleme im Kurzzeitgedächtnis sowie in der Sprache führte.

Nach 2 Wochen Krankenhaus und 4 Wochen Reha war ich aber wieder fit und konnte meine Ausbildung beginnen.

Die Ängste und Erinnerungen wird man aber irgendwie nie vergessen.

zaech

JtOSIPx1


Cavernom

Hallo Puckmuck;

lass Dir ein Termin in der Uni Klinik in Marburg geben, die sind da Profis drin. Mir wurde am 23.10.07 ein Hirnstamm Cavernom erfolgreich entfernt,von Prof. Dr. Sure der ein sehr ruhiges Händchen hat. Es gibt dort extra eine Cavernom Sprechstunde.

Er und seine Kollegen nehmen sich sehr viel Zeit für einen. Vor der OP werden alle notwendigen Untersuchungen gemacht.

Ich war nach der OP 10 Tage dort und wurde dann entlassen. Sitze jetzt in der Reha. Die OP ist sehr gut gelaufen, zwar waren da sehr große Risiken bei der OP aber die sind bei jeder OP.

Von Tag zu TAg geht es mir besser.

Am besten ein Termin da und erst mal schauen was der Prof. sagt.

Gruß Josip

Huonevyduxst


RE: Pumuck Cavernom

Hallo Pumuck!

Auch bei mir war das Cavernom ( durchmesser von 1 cm, lag an einer Vene, die normalerweise nicht da ist) ein Zufallsbefund, wurde im Jahr 2000 diagnostiziert. Je nach der Lage können nach der OP Probleme auftauche, aber am besten ist wenn du dir das von einem Neurochirurgen erklären lässt.

Meins lag an einer sehr guten stelle, nämlich rechts frontal, laut den ärzten ist dies die beste stelle, wo ein cavernom liegen kann, da dieses Hirnareal nur gebraucht wird, wenn andere Neurone absterben.

Mir wurde gesagt, solang das Cavernom nicht ausblutet, muss nichts getan werden. Eine Woche nach dieser Mitteilung hatte ich einen grand mal anfall und kam ins krankenhaus. 1 Monat später wurde ich operiert, da das Risiko einer Hirnblutung zu groß war.

Bei mir verlief alles super, ich hatte keine Folgeschäden, konnte nach 5 Tagen das Krankenhaus verlassen und bin wieder vollständig gesund. Die Narbe (ca. 12 cm lang) sieht man fast nicht und alles ist schön zusammengewachsen. Bei mir wurde eine Klebemethode benutzt, um die Haut zu verschließen, also kein Fäden oder Klammern ziehen. Da man im Gehirn selbst keine Schmerzen verspürt, gibt es nur den Wundschmerz.

Mich wundert, dass der Arzt, der deinen Befund gestellt hat, keine weiteren therapiemöglickeiten mit dir besprochen hat.

Ich kann verstehen, dass du Angst hast, aber da muss man durch. Für mich war der Anfall und die Glatze das Schlimmste (war damals 15, da sind Haare sehr wichtig), aber im Nachhinein war die Glatze nicht schlimm, die Haare sind wahnsinnig schnell gewachsen und ich konnte verschiedene extrem kurzhaarfrisuren ausprobieren, und der Anfall hat mir das Leben gerettet, wäre dieser nicht gewesen, hätte ich keine Op gehabt und wär mit ziemlicher Sicherheit schon lange tot.

Heute gibt es schon wieder neue Methoden, z.B. ein an einer Vene liegendes Cavernom kann jetzt mitsamt der Vene entfernt werden, als ich operiert wurde war dies noch nicht möglich.

Wenn man nach 1/2 bis 1 Jahr keine weiteren Ausblutungen hat, kann mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit gesagt werden, dass kein Cavernom mehr nachkommt. Aber nichts ist 100%ig

ich hoffe ich konnte einigen helfen bzw. ein bisschen die Angst nehmen

Hloney|dusxt


was ich noch sagen wollte, am Besten immer die Ärtze fragen, die können euch am besten sagen, was los ist, wie die risiken sind und was getan werden muss, die sind die experten.

glg und euch allen viel glück

o!lloxmed


Kavernom

Bei meiner Mutter wurde vor 3 Monaten ein Riesen-Ponskavernom im Hirnstamm diagnostiziert.

Nach langem hin und her Überlegen hat sie sich -gezwungenermaßen- trotz der fatalen Risiken für eine Op entschieden.

Nun hat die Op super geklappt und das Kavernom ist seit dem 15.01. raus...

Jetz habe ich, und vorallem meine Mutter- noch die ein oder andere Frage:

1. Vor der OP und auch Tage danach hatte meine Mutter ein Taubheitsgefühl in den Armen und Beinen (vorallem Hand und Fuß). Seit sie in Reha ist, nahm dieses TH-gefühl mehr und mehr ab. Bis es fast ganz verschwunden war. Jetzt aber, seit 2 tagen bemerkte meine Mutter dieses Kribbeln/Taubheit erneut.

Sie fürchtet nun, dass womöglich etwas nicht in ordnung sein könnte!

Hat jemand eben solche Erfahrungen gehabt? Wie verlief bei euch der genesungsprozess nach der OP?

JxCD


Hallo,

ich bin 24 Jahre und auch bei mir wurde ein Cavernom im Pons festgestellt, welches im Oktober letzten Jahres geplatzt ist. Ich aber erst nach einer Woche zum Arzt bin, war zur Zeit in den USA, und wurde als inoperabel diagnostiziert. Nach langem hin und her nach einer Woche nach DEU geflogen wurde und dann erfolgreich in Mainz operiert wurde. Dieser Arzt war ein Meister seines Fachs und ist mittlerweile in die Schweiz gewechselt. Ich war zar daraufhin rechtsseitig gelähmt, aber nach 6 Monaten Reha geht es mir einigermaßen wieder gut. Und ich hab berechtigte Hoffnung, dass alles wieder gesund wird. Falls ihr irgendwelche Fragen bzgl Reha, Operation oder sonstiger Art habt, bitte schreibt mich an. Ich weiß wie wichtig es ist darüber zu reden.

Gruß

Kai

Bjudd y#mxan


Hi@all

ich heiße Basti und bei mir wurde 2001 nach ständigen Kopfschmerzen und sensibilisierungsproblemen der rechten Körperseite mehrere Cavernome festgestellt.

Ich bin an dem Tag wo ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde noch ins Koma gefallen. Da ich mehrere Cavernome hatte (hab) und 2 davon damals akut waren im Hirnstammbereich hat sich da niemand so recht rangetraut.

Während meines Komas ist mein linker Lungenlügel zusammengeklappt und mußte operiert werden. (entschwartung des Lungenflügels)

Dann bekam ich noch ne Beckenvenenthrombose da dachte ich Jackpot!

Es vergangen von Koma beginn bis sich ein Arzt bereit erklärte mich zu Operieren 3 Monate.

Und ich dache noch da ich ja Rand-Berliner bin wird sicher in der Charitee´

jemand finden. Denkste! Mein Glück war das ein Stationsarzt in Marburg/ Hessen studiert hatte und noch Kontakt zu seinem Prof hatte.Prof. Bertalanffy.

Nach der heilung der Lunge und auskurieren der Thrombose konnte ich operiert werden. Die Op ist gut verlaufen und die 2 Akuten Cavernome wurden entfernt.

Nach einer 6 Monatigen Reha konnte ich dann auch meine Ausbildung zuendeführen das ich dann einen Facharbeiter hatte durfte aber dann nicht mehr in dem Beruf arbeiten wegen heben und lange Stehen.

Von 2003-2005 habe ich ein Umschulung in einem Bfw zum Kaufmann gemacht war alles schön und gut bis Ostern 2006 habe von Karfreitag auf Samstag Nacht einen Schlaganfall erlitten im alter von 24 Jahren bin seit dem Rentner 60% Schwerbeschädigt.

Also mein Fazit hätte es die Uni-Marburg nicht gegeben wäre ich heute nicht mehr da.

Würde mich freuen wenn sich Leidensgenossen melden würden weil so im Umfeld niemand ist der sich in einen Reinversetzen kann.

Mfg der Buddyman

K[iBmbaKAatexr


Hallo zusammen,

bei mir wurde im April ein Kavernom im Hirnstamm in der medulla oblongata dorsal paramedian rechts gelegen diagnostiziert.

Bei mir fing es damit an, dass ich im Sommer 2007 erstmals Sprechstörungen hatte, weil die Zunge kurzzeitig verkrampfte. Ich kann dann ca. 5-10 Sekunden nicht oder nur sehr undeutlich sprechen. Begleitet wurde das während dieser Attacken zunehmend mit einem leichten Schwindelgefühl und zuletzt mit einem starken Augenflimmern, was natürlich beim Autofahren sehr gefährlich werden kann. Dazu kommt noch ein Brennen auf der Zunge, das vor ca. eineinhalb Jahren anfing, aber damals wurde das vom Arzt und auch vom Heilpraktiker eher verharmlost.

Mein Hausarzt wollte das erst in die psychosomatische Ecke stellen, überwies mich aber dann doch gleich zum Neurologen. Und dieser hat mich sofort weiter zur Kernspin geschickt und da wurde das Kavernom (Größe 0,5x0,5x 0,6 cm) dann entdeckt. Nach einer weiteren kurzen ambulanten Untersuchung im UKE in Hamburg wurde ich dann ins evangelische Krankenhaus Alsterdorf in Hamburg eingewiesen. Dort wollte man abklären, ob nicht evtl. auch eine Epilepsie vorliegt, was glücklicherweise nicht der Fall ist. Man hat dafür das Kavernom eindeutig als Ursache meiner Beschwerden erkannt. Zur Linderung der Symptome wurde mir Carbamazepin (200 mg) verschrieben. Damit sind fürs erste meine Beschwerden weitgehend weg, aber ich darf vorerst nicht Auto fahren, und durch die Tabletten ist auch immer eine latente Müdigkeit vorhanden.

Nun steht eine erneute Untersuchung im UKE Hamburg an, die dortigen Neurochirurgen sollen eine Aussage treffen, ob mein Kavernom operabel ist. Falls nein, würde das für mich lebenslang Tabletten fressen bedeuten, von der Ungewißheit mal abgesehen, dass ich ja nicht weiß, ob die Beschwerden schlimmer werden.

Mein Hausarzt meinte nach meinem Krankenhausaufenthalt, dass ich was "völlig Ungefährliches" hätte. Nachdem was ich hier so gelesen habe glaube ich langsam, ich sollte den Arzt wechseln!!

Ich habe hier im Forum mehrfach gelesen, dass die Uni-Klink Marburg sehr gut auf diesem Gebiet sein soll. Kann mir jemand vielleicht einen konkreten Ansprechparter nennen, an den ich mich ggf. dort wenden kann?

Auch für weitere Tipps wäre ich sehr dankbar.

Beste Grüße

A(dina{21


Hallo an alle Leser dieses Forums,

seid dem 30.06.2008 weiß ich dass ich ein 2x1,4cm großes Kavernom rechts frontal habe das schon eingeblutet hat und verkalkt ist. Es war ein Zufallsbefund ohne jegliche Symptome.

Da ich selbst Mitarbeiterin in der Neuroradiologie bin, habe ich mich am 30.06 freiwillig in ein MRT Gerät reingelegt zu Vorführungszwecken für unsere neue Mitarbeiter. Tja, da gab's dann wirklich was zu sehen.

Meine Bilder haben dann mindesten 5 Radiologen und drei Neurologen begutachtet darunter ein Prof. und alle waren der Meinung dass ich echt Glück habe das ich noch an keiner Epilepsie leide!!!

Aber was nicht ist kann ja noch werden, die Wahrscheinlichkeit dass das Kavernom wieder einblutet ist da und daher habe ich nächste Woche Termine bei den Neurochirurgen, einmal in Frankfurter Uni und einmal in der Marburger Uni.

Fazit: ich lebe schon eine ganze Weile mit einem Kavernom, war tauchen und hab ein Kind auf "natürlche" Weise entbunden, ein ganz normales Leben bis jetzt...

Ich freue mich dass ich dieses Forum entdeckt habe und wünsche mir mehr Beiträge vom Leben nach einer Kavernom OP. Was hat sich verändert?

Vielen Dank im Voraus!

Ganz liebe Grüße und allen Betroffenfenen _ Gott stehe euch bei!

A.

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