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Kavernom (Cavernom) im Hirnstamm

wMern{erY und mxonika


hallo leidensgenossen von meiner frau,

wir haben einen ganzen roman bezügl der krankheit meiner frau zum besten zu geben, der leidensweg meiner frau begann in erlangen im Jahre 71 .Ihr wurde von der Uni, Herrn Prof. ? MS angedichtet, da Sie in gewissen Situationen plötzlich -ohne einen sichtbaren Grund umgefallen ist u. das rechte Bein beim Gehen schlenkerte . Sie wurde in die damalige Uni-Klinik eingewiesen u.in Ruhestellung mit starken Schmerzmitteln gestellt.- Da dort auch psych. Kranke lagen, u. naheliegend Gummizellen waren u. des nachts die leute schrieen, habe sie sofort hieraus genommen u. nach Würzburg zur weiteren Untersuchung eingeliefert bezw. den neurol. Professoren vorgestellt.- Hier wurde auch wieder MS ihr bestätigt u. xmal im Rückenmarkt punktiert, doch ohne erkennbarem pos. wie negativem ERgebnis bei später einem Prof. Toika.- Doch erst iab 1985 wurde erkannt, dass es sich bei meiner Frau nicht um MS handelte , sondern das Rückenmarks- Wasser konnte nicht abfliessen, so dass ihr ein sog. Schunt gelegt wurde, erst nach so vielen Jahren!!!!

Die Folge war, dass erst jetzt das Rückenmarkswasser abfliesen konnte. Doch nach den vielen Jahren des " Nichtstun " der Ärzteschaft hatten sich im Gehirn die sog. " Cavernomen" im Hirn u das fatale hierbei auch im Kleinhirn- Nach der Schandlegung- zu spät konnten wir wandern, spazierengehen , tanzen u. alle annehmlichkeiten eines lebens beiwohnen. Erst hier nach diesem Zeitraum wussten wir was einCavernom bedeutet.

Leider war es danach unumgänglich, dass sie nach einem weiteren längeren Zeitraum als einmal aus unersichtlichem Grunde wieder gefallen ist.- auch beim tanzen. Selbst in einer Reha- Anstalt ist sie in der Nasszelle gefallen u. leider auch hierbei eingeblutet, was natürlich fatal war für diese zu spät erkannten Cavernomen.

Da sie mir in die Badewanne einmal "quer " eingefallen war , war dies für mich der Anlass auf Geheiß unseres Arztes in Aschaffenburg nach Marburg zu fahren u. dort eingehend untersuchen zu lassen.- Das Ergebnis hierbei war, dass sie ein Cavernom im Kleinhirn hätte u. nicht nur klein, sondern doch bedenklich g r o ß war.- Sie hatte aber im Verlauf der vielen Jahre des Nichtstun -nicht nur dieses eine Cavernom, sondern mindestens 10 an der Zahl.- Ein gewisser Prof. Berthalanfi in Marburg, erschien meiner Frau so vertrauensvoll, dass sie sich entschloss dieser fatalen OP zu unterziehen.- Die Folge war, dass meine Frau nach über 8 stündiger OP- Massnahme über 1/4 jahr auf Intensiv - Stat. lag u. sie ab dato nach einer REHA in den Rollstuhl kam.

Erst nach diesen vielen Wochen eines Bangens erfuhren wir, dass es sich bei dieser Krankheit um eine "Erbkrankheit " handelte. Aus dieser unserer Ehe haben wir eine bis heute " Gesunde Tochter" , die sich aber einer Blut- Sezierung unterziehen will, um festzustellen ob Sie auch diese schreckliche Krankheit vererbt bekam.

Die Mutter meiner Frau wie auch Oma , die über 93 Jahre geworden war, sind vollkommen gesund- Wo nun meine Frau diese sog. Erbkrankheit bekommen hatte, dies ist ein Rätzel geblieben.

Das Fatale der OP- Maßnahme in Marburg ist, dass wir in Freiburger -Uni- Klinikk hierbei war, dass wir dem Chef- Cirurg. der Klinik Freiburg hören mussten, dass die OP- Massnahme in Marburg so unnötig gewesen sei , wie " ein Kropf im Hals"- Aufgrund des Kleinhirn"-Cavernomen" sei ihr sowieso nur eine kurze Lebenszeit beschieden- oder sonst mit schwersten Behinderten - Situationen, wie völliger Gelähmtheit- u. sich dem Risiko eines sofortigen Rollstuhl- Lebens oder gar noch schwerer Behinderung, dafür lebt man ja nicht.- Wenn es einem beschieden sein sollte durch Erbkrankheiten Behinderung zu erleiden u. dies nicht durch medizinieschen Ungeschick zusätzlich Leiden zu bekommen. Man liesst doch tagtäglich, welche Fehl- OP- Massnahmen hier den Ärzten u. Professoren angelastet werden u. dies, so müssen wir leider sagen - nicht ohne Grund.

Also, kurzum- wir sind sehr enttäuscht von der Ärzteschaft in Deutschland, denn diese sehen nur das GELD, wie sie durch unsachgemässe Diagnosen u OP- Massnahmen schnell zu Geld kommen kann.

Meine Frau ist jetzt in höchste Depression verfallen u.auch mittlerweile durch sehr starke Spracheinschränkungen- Schluckbeschwerden etc. behaftet, so dass sie mehrmals Infusionen erhält um Kräfte sammeln zu können- Wie lange sie dies noch durchsteht u. durch schwerste Gesundheits- Einschränkungen noch leben kann bei vollem Bewusstsein, dies wird sich herausstellen.

Ich als Ehepartner brauch starke Nerven u. auch Kräfte u. neben diesen Problemen auch noch meiner Fa. vorzustehen.-neben den eigenen Gesundheits- Problemen.

Haben Sie auch solche Fehl-Diagnosen der Ärzte erhalten oder welche gesundheitlichen Problemen sie durch diese Cavernomen bekommen haben oder haben Sie einen wirklich fachlich berufenen u fähigen Arzt zu nennen, der uns hier weiterhelfen kann?- Ich habe das Vertrauen in die Ärzte wirklich verloren.

Können Sie mir hier Rat u. Hilfen anbieten.?

Mit freundlichen Grüßen

Werner

aWndyhIemxi


Hallo,

ich bin mittlerweile 43 Jahr und hatte 1990 die erste Gehirnblutung, nach der 5 Gehirnblutung lies ich mich 1992 am Gehirn operieren. Ich hatte in den beiden Jahren vorher schon erkundungen eingezogen ob dies auch ohne Operation ginge (verkleben der Äderchen) oder auch durch eine Strahlentherapie. Selbst in der Schweiz bei Prof. Jasarkil fragte ich nach. Keine Chance das Cavernom würde so ungünstigt liegen das man mir nur zu einer "normale OP" raten könne, natürlich mit dem Hinweis auf die Folgen.

Ich hatte bis vor der Operation nur zeitweises Taubheitsgefühl in der rechten Körperhälfte, konnte im moment der Blutung nicht mehr Sprechen und Schreiben. Wenig Stunden nach aufhören der Blutung löste sich aber immer wieder der Zustand.

Nach dem ich die 3. 4. und 5. Blutung innerhalb von zwei Wochen bekam hatte ich laut Meinung der Ärzte nur noch eine winzige Überlebenschance wenn ich mich nicht einer OP unterziehen würde.

Die Op erfolgte am 28 August 1992 in Frankfurt.

Nach der OP komplette rechtsseitige Lähmung, kompletter Sprachausfall, Lesen, Schreiben, Mathematik war nicht mehr!!

4 Monate Reha in Braunfels

Langsam wieder Sprechen, Lesen, Schreiben usw gelernt, hauptsächlich aber durch die liebevolle Betreuung durch meine Freundin und meiner Familie

Durch medizinisches Gutachten und Tüv im Führerschein Eintrag der Behinderung (linkes Gaspedal, Bedienelemente umgelegt, Kurbel am Lenkrad)

Juli 1993 wieder Eingliederung im Beruf (Ausbilder Elektrotechnik)

Rechter Arm ist immer noch gelähmt, rechtes Bein teilgelähmt kann aber ein wenig damit laufen

Von 1993 bis jetzt 2 *Woche KG und 2*Ergo

Seit 2006 Rente auf Zeit

Bin mit meiner damaligen Freundin mittlerweile, am 27. August dieses Jahres, 10 Jahre verheiratet

Fazit:

Ein harter beschwerlicher Weg, ich war damals bei der OP erst 27 Jahre alt, man muss kämpfen, kämpfen , kämpfen aber ohne meine Frau und meine Familie hätte ich das nicht geschafft aus dem "dunkel" wieder aufzutauchen.

Ich denke die Ärzte haben damls das menschenmögliche getan. Man hängt an seinen Leben. Selbst mit der noch verbliebenen rechtsseitigen Lähmung, Depressionen, teilweise unter Streß noch Sprachschwierigkeiten und und und ist das Leben wenn man noch Freunde hat sehr lebenswert.

Dieser Bericht ist nur eine kurze Aufzählung von verschiedenen Wegpunkten.

Mein Schreibstill ist nicht der eines Schriftstellers. Ganz abzusehen von den vielen Fehlern.

Aber das ist halt mal so wenn man sich selbst alles mehr oder weniger selbst wieder beigebracht hat.

Normalerweise hätte mich meine Frau niemals solch einen Fehlerhaften Artikel hier rein setzen lassen. Aber, sie ist leider zur Zeit in einer Radioaktiven Therapie unter Quarantäne (Schilddrüsenkrebs)

Ja, aber wie gesagt, kämpfen, kämpfen, es lohnt sich!!

Ich hoffe ich konnte Euch von Nutzen sein.

pgikesp=eaxkCO


Hallo,

ich bin nun 35 und 2005 wurden 3 Kavernome bei mir diagnostiziert - aufgrund einer Blutung und Nervenschaeden rechtsseitig....ich war damals in Colorado und habe die meisten Informationen auch jetzt noch ueberwiegend auf Englisch - ansonsten hoert sich das fuer mich alles sehr aehnlich an - wenig Fallstudien, Meinungen zu Operation/Radio-Surgery gehen auseinander....ich bin alleinerziehend und habe eine dreijaehrige Tochter - und wuerde mir nichts mehr als eine Loesung fuer diesen unsaeglichen Zustand wuenschen....

K/imbaKMater


Hallo zusammen,

ich hatte Anfang Juli bereits über mein Kavernom berichtet und will nun berichten, wie es weitergegangen ist.

Mitte Juli bin ich zur Uni-Klinik Marburg gefahren, um mir dort eine zweite Meinung zu meinem Kavernom einzuholen. Ich hatte das Glück, einen Termin beim Chefarzt Prof. Dr. Ulrich Sure zu bekommen, der sich auf dieses Gebiet spezialisiert hat.

Prof. Sure hat in Marburg lange Zeit mit Prof. Dr. Bertalanffy (der Mitte 2007 in die Schweiz gewechselt ist) zusammengearbeitet und damit bereits erhebliche Erfahrungen mit Kavernomen gesammelt.

Prof. Sure hat sich über eine Stunde Zeit für mich genommen und mir alle möglichen Fragen ausführlich beantwortet. Das Gespräch war insgesamt sehr angenehm, und alles in allem hatte ich sofort das Gefühl, bei Prof. Sure in sehr guten Händen zu sein. Er hat mir dann angeboten, mich persönlich zu operieren, unabhängig von meiner Krankenkassenzugehörigkeit.

Da Prof. Sure zum 01.09.08 als Chefarzt der Neurochirurgie an die Uniklinik Essen gewechselt ist, wurde die OP am 22.10.08 dort komlikationslos durchgeführt. Vor der OP wurde ich natürlich nochmals über die Risiken bzw. möglichen Folgen aufgeklärt. Bei diesem Horrorkatalog habe ich ganz schön geschluckt, bin das Risiko dann aber trotzdem eingegangen, da ich die tickende Zeitbombe in meinem Kopf loswerden wollte. Aber ich hatte riesiges Glück: Mein Kavernom lag so weit an der Oberfläche des Hirnstamms, dass in diesen nicht hineingeschnitten werden musste. Dadurch hatte ich - wie vorher erwartet - nur eine verwaschene Sprache (das wurde innerhalb weniger Tagen besser) und zu Anfang Schluckschwierigkeiten, so dass ich für einige Tagen intravenös ernährt wurde. Meine Motorik war prinzipiell nicht eingeschränkt, ich konnte Arme und Beine einwandfrei bewegen. Allerdings fiel mir in den ersten zwei Wochen nach der OP das Geradeaus-Laufen recht schwer, aber mit Hilfe einer Physiotherapeutin wurde das dann schnell besser.

Nach knapp drei Wochen in der Klinik durfte ich dann am 07.11.08 nach Hause. Seit dem 12.11.08 bin ich nun in der Reha, um die minimalen Sprachdefizite (die nicht Eingeweihte kaum wahrnehmen) therapieren zu lassen sowie meinen Allgemeinzustand (noch etwas steifer Nacken und Muskelverspannungen) wieder zu verbessern. Ich hoffe, noch vor Jahresende wieder arbeiten gehen zu können und dann im Januar wieder Sport treiben zu können.

Alles in allem kann ich jedem, der ein Hirnstammkavernom hat, nur empfehlen, sich direkt bei Prof. Sure in Essen vorzustellen. Er hat eine sehr ruhige Vorgehensweise, legt großen Wert auf eine sehr gute Vorbereitung und ein sehr gut arbeitendes Team während der OP. Außerdem ist die technische Ausstattung der Uniklinik Essen sehr gut, und die Atmosphäre in der Klinik ist angenehm.

Wer möchte, kann mir über dieses Forum eine Nachricht schicken, dann gebe ich gerne detailliertere Infos zu "meinem Fall". Auf jeden Fall wünsche ich allen Betroffenen mindestens so viel Glück, wie ich es hatte!

Liebe Grüße

KK

j)od^iek


Hallo,

Möchte hier auch mal mein leid klagen.

Ich, (m. 39 J.) bin vor ca. einem Jahr in die Notaufnahme des Klinikums gekommen! Einige Tage zuvor plagten mich Kopfschmerzen, Übelkeit Taubheitsgefühle, Doppelbilder. In der Notaufnahme angekommen, lähmte auf einmal die linke Körperhälfte so stark, das ich sofort ins MRT kam.

Anhand der Bilder stellte man fest, das eine starke Einblutung in der Medulla Oblongata bestand, und man ging von einem Kavernom aus, was aber durch das Blut nicht zu sehen war. Also beschloss man die Blutung mit Medikamenten zu stoppen, was auch gelang!

Nach den 2 Wochen Klinikaufenthalt im Voll Pflegestatus, (Ich mußte mich waschen und füttern lassen, da ich meine linke Seite nicht bewegen konnte), wurde ich in eine Reha verlegt, wo man mir sehr schnell ( 5 Wochen ) wieder das gehen und andere Dinge beibrachte.

Danach kam ich wieder für eine Woche ins Klinikum zur Nachuntersuchung MRT, Angio. Aber man stellte fest, das da noch nichts zu sehen ist was behandelt werden könne! Ich wurde dann entlassen, und in ca. 3 Monaten zur erneuten MRT vorgeladen!

Diese MRT ging so aus, das der Dr. mir anhand der Bilder sagte er kann das Kavernom jetzt sehr gut erkennen, und kann es auch mit meiner Enwilligung entfernen. Ich habe nicht lange überlegt, und eingewilligt!

Anfang September war es soweit, Dienstag ins Krankenhaus, Mittwoch OP, alles perfekt gelaufen, Donnerstag wieder auf Station, Montag zu Hause! Keine Folgeschäden durch die OP, der Zustand hat sich bis jetzt leicht verbessert, und ein erneutes MRT mitte Januar hat ergeben, das alles gut verheilt ist und da wo das Kavernom mal war ist jetzt ein Loch mit Hirnwasser gefüllt!

Rein körperlich bin ich zwar noch nicht der alte, und die Doppelbilder sind auch noch da, aber ich würde in dem Fall immer wieder so handeln! Vor allem bei so einem Krankenhaus, und so einem OP Team!

Ich hatte noch nicht gesagt welches Haus! Das neue Johannes Wessling Krankenhaus in Minden (NRW). Und der OP Arzt war der Chefarzt des Kopfzentrums Dr. Knappe (für mich ein Gott). Bei diesem Dr. würde ich mich immer wieder unters Messer legen, Respekt!

A1ndrXeasMdeyexr


Hallo ich bin Andreas meyer.

Bei mir wurde vor vier Jahren sieben Kavernome im Bereich limbisches System diagnostiziert. Zwei davon haben geblutet. Ich litt dadurch an epileptischen Anfällen, Wutausbrüchen und psychischer Angeschlagenheit.

Seit sechzehn nehme ich Antepileptika (Tegretol), wodurch die Anfälle zurück gingen. Eine Operation kam bei mir nicht in Frage, weil die Kavernome ungünstig für einen Eingriff liegen, bzw. zu klein sind. Ich bin jedoch positiv "überzeugt" vom Medikament.

Bisher habe ich Beziehungen zu den neurologischen Abteilungen in Basel und Zürich (Schweiz!). 8-)

W/irb>elwiznd10x0


Hallo,

ich wollte hier auch einmal meine Erfahrungen schildern. Ich bin 39 Jahre alt und hatte letztes Jahr im Mai eine Einblutung meines Kavenoms. Ich merkte dies dadurch, dass ich eine Schwäche in der rechten Hand hatte. Später kamen Schwindelanfälle hinzu. Außerdem war ich beim Gehen leicht unsicher. Bis zu diesem Zeitpunkt wußte ich nichts von diesem Ding in meinem Kopf. Die Ärzte in Hamburg rieten mir von einer OP ab, da die Lage des Kavernoms ihnen zu heikel war. Da meine Beschwerden nach zwei Monaten wieder weg waren, war mir diese Antwort ganz lieb. Wer lässt sich schon gerne am Kopf operieren. Leider spukte mir dieses Ding jedoch ständig wieder im Kopf herum. Bei jedem kleinsten Kribbeln hatte ich Angst, dass es wieder geblutet haben könnte. Anfang 2009 holte ich mir einen Termin, um eine zweite Meinung einzuholen. An der Uniklinik in Göttingen erklärte mir Professor Rohde - ein wirklicher Spezialist - erst einmal richtig, was bei bereits eingebluteten Kavernomen zu beachten ist. Die Chance, dass ein bereits eingeblutetes Kavernom wieder bluten kann liegt nämlich bei 1 % pro Lebensjahr, d.h. bei mir bei 40 % in diesem Jahr, da ich bald 40 Jahre alt werde. Dies ist schon ein ziemlich hohes Risiko. Dann sind tendenziell bei jeder weiteren Blutung die Beschwerden jedes Mal etwas schlimmer. Es könnte bei mir also durchaus sein, dass bei der nächsten Blutung nicht nur die Hand sondern auch das Bein eine Lähmung hat. Zudem war der Verlauf bei mir sehr günstig, denn es ist keineswegs gesagt, dass die Beschwerden wieder weg gehen, d.h. es könnten durchaus Lähmungen zurückbleiben. Ich entschloss mich daher, mich operieren zu lassen, trotz der Lage sehr dicht an der Bewegungslinie. Nachdem ich Professor Rohde kennengelernt hatte, wußte ich, dass er mich erfolgreich operieren würde. Ich hatte einfach sofort vollstes Vertrauen zu diesem Arzt. Dann ging alles sehr schnell und nun bin ich bereits wieder zuhause. Es geht mir so gut wie nie. Ich kann wirklich jedem nur empfehlen, sich operieren zu lassen. Trotz der vielen Risiken, die so eine OP natürlich mit sich bringt.

DOavid Cder) S%cherxzer


Hallo! Ich hatte auch mal wieder Pech! bIN NEU HIER,ups vertippt ;-D meine Diagnose:Tickende Zeitbombe im Kopf! Op geht, ist aber schwer. Keine alternative :-o Sonst würde ich sterben bovor ich auf den Boden aufschlage. Bemerkt das was nicht stimmt, hatte ich schon Wochen vorher durch Taubheit an den Fingerspitzen. Habe mir nichts bei gedacht, dachte ich hätte in der nacht falsch gelegen. oder das das von der hws/Rücken kommt. Es breitete sich aus bis ins gesicht,mund,zähne zunge und die linke körperhälfte. 5 tage danch wachte ich auf mit extremen Schwindel der mich fast ko machte, und kotzattacken die wie ein niesen waren, das ich nicht unterdrücken konnte. Also schnell Krankenhaus...Bin jetzt wieder daheim, habe Glück gehabt,heißt es immer. Da ich nach der op NUR folgende Symptome beibehalten habe:desensibieliesirung der linken körperhälfte,falsches geschmacksempfinden,benommenheit,gestörte grob-und feinmotorik, leichte schluckbeschwerden,audio-visuelle Bewussteinstörungen,selten ein falsches körpergefüh. Die ärzte sind baff das ich so schnell wieder auf den beinen war und bin. man muss nur schön langsam laufen. Meine gute Laune lass ich mir von sowas nicht nehmen! Ein bischen selbstironie schadet nie ;-D ich schick den Beitrag jetzt ab sonst dauert das stunden bis ich fertig getippt habe *:) mfg

m|uck=i2010x93


Hallo, mein mann wurde letztes jahr im oktober am stammhirn operiert. in der uniklinik mannheim er hat bis jetzt probleme mit dem gleichgewicht und kopfschmerzen. seit drei wochen hat er taubheitsgefühl linksseitig. er liegt jetzt in der klinik weil man vermutet das der rest von dem cavernom warscheinlich wieder blutet. er muss jetzt wieder nach mannheim. dort entscheiden die was passiert. kann man denn die stelle nach einem jahr schon wieder öffnen? ich mach mir große sorgen. er ist 34 jahre und wir haben drei kids (13,11,5J) wer weiss was darüber? Danke!!!!*:)

u>llil=ondoxn


Hallo alle zusammen. Bei unserer Tochter (14 J.) wurde eine Kavernom akut im Jahre 2003 operiert. dann war 6 Jahre Ruhe und Frieden und nun hat es wieder eingeblutet mit geringen neurologischen Problemen.

Wir haben nun einen Termin in Marburg - Prof. Benes. Wer wurde schon von ihm operiert ? Wie sind die Erfahrungen ? Marburg wird immer sehr gelobt, allerdings sind prof. Bertalanffy und prof. Sure inzwischen nicht mehr dort.

Danke für Eure Meldungen.

BHlümchexn82


Hallo Zusammen *:)

erst mal möchte ich allen alles Gute wünschen und danken das hier alle so fleißig eure Erfahrungen mitteilt. :)* :)* :)*

Ich habe bereits einen Beitrag hier geschrieben [[http://www.med1.de/Forum/Blut.Gefaesse.Herz.Lunge/499506/]] und bin beim stöbern auf euren Beitrag gestossen. Es geht um meine Freundin, die vor ca. 2 Monaten eine Blutung hatte, wo man bis jetzt nicht genau sagen kann wo sie her kam. Sie ist 26 Jahre alt, übergewichtig und Raucherin. Seit dem Ereignis hat sie epileptische Anfälle und eine Bluthochdruckproblem, beides wird aber gut mit Medikamenten behandelt. So nun zu meiner Frage:

Ist es möglich, dass man trotz Hirnkatheteruntersuchung und MRT ein evtl. Kavernom übersieht? Die ganze Angelegenheit ist ja auch noch ziemlich frisch und man hat ihr gesagt, dass man evtl. eine Katheteruntersuchung noch mal wiederholen müsste. Vielleicht könnt ihr mir ein wenig helfen, auf was wir noch achten sollten etc.

LG und vielen Dank

c|ad\exe


Hallo an alle hier,

Mein Sohn (damals 5 Jahre) hat im Jahr 2007 ein Kavernom im Stammhirn (Pons) in Marburg diagnostiziert bekommen. Wir waren und sind noch immer von den Ärzten dort begeistert! (.. Gibt ja überall auch Ausnahmen). Eigentlich waren wir nur zur Abklärung bei einem Verdacht auf Migräne im Krankenhaus. Nachdem aber Hinweise auf eine evt. Raumforderung da waren, kam er in die MRT und CT.

Zuerst hat man abgewartet, da IHM relativ gut ging und die Stelle es, das an der Cavernom Sass, so gefährlich sei, das man nur in einer Notsituation Operieren wollte. Er hatte zu der Zeit eine Facialisparese und leichte Gleichgewichtsstörungen. Dazu muss ich sagen, dass er seit Geburt Probleme mit der Grobmotorik hatte und diese Symptome Sichtbaren nur schleichend auftraten. Nachdem aber nach 3 Monaten erneut eine MRT-Kontrolle war, sah man erneute Einblutungen und man besprach eine mögliche OP. Dies Allerdings zog sich noch bis April 2008.

Wir waren in Zürich bei Prof. Dr. Bertalanffy ** **. Das haben die Neurochirurgen in Marburg empfohlen. Es war eine schlimme und ungewisse Zeit, aber ich bin unendlich dankbar, dass er operiert wurde.

Morgens um 7,15 Uhr kam er in Narkose und ich sah ihn erst abends gegen 19 Uhr wieder. Die OP dauerte wohl alleine ca. 9 Stunden. Um 21 Uhr wurde er geweckt und hat mich gleich erkannt. Das war der glücklichste Moment!

Probleme sind noch da und werden vermutlich bleiben ... wie eine Schwäche der linken Körperseite (keine Lähmung), Motorik und Sprachprobleme und ein Schielen des rechten Auges seit der OP. Wenn wir unterwegs sind, benötigt er einen Rollstuhl, da IHM die Beine "wackeln" und müde werden. Wobei er auch eine Muskelhypotonie schon vorab diagnostiziert hatte. Rollstuhl benötigt er Jedoch erst seit der ersten, größeren Einblutung im Jahr 2007. Aber wenn man daran denkt, der Krieg hätte passieren Können, so sind wir sehr zufrieden.

Mein Sohn war und ist noch immer ein absolut lebenslustiges Kind. 4 Monate nach der OP Konnte er auf einer Schule für körperbehinderte Kinder eingeschult werden. Auf den MRT-Bildern ist im OP - Bereich etwas zu sehen, war die Neurochirurgen unterschiedlich deuten. Reste eines Tumors oder vaskulären Narben?!

Für uns zählt nur, DASS ES IHM HEUTE gut geht. Wie gesagt - jeder Tag der gut geht - ist ein Geschenk. Keiner weiss, was er in sich trägt. Solche schlimmen Dinge machen einem vielleicht auch wieder einen Klaren Blick für das Wichtige im Leben ..., aber ich hoffe trotz allem, dass. .. der Kleine das nie wieder durchmachen muss.

Auch Alle anderen hier, die in Angst leben mit einem Cavernom wünsche ich alles erdenklich Gute und

Drücke Euch ganz fest die Daumen!

Wer noch weitere Fragen hat, kann sich gerne per Email an mich wenden.:) Z

Viele Grüße

s!ebas{tiank


Hallo zusammen.

Ich habe mir gerade mal alle Artikel durch gelesen und dachte mir dann das ich auch mal was dazu schreiben sollte.

Bei mir wurde auch ein Kavernom im Jahr 2007 festgestellt. Zufallsbefund. Hatte starke Kopfschmerzen nach dem Joggen und habe dann ein CT machen lassen da meine Mutter mehrere Anorismen und Lungenkrebs hatte und daran kurz nach Feststellung in 2006 gestorben ist. Man macht sich immer verdammt viele Gedanken, aber so geht's euch allen ja anscheinend. Bei allem was man hat, egal ob ein kribbeln oder was auch immer... immer macht man sich Gedanken wegen diesem Kavernom. Meins liegt rechts an der Bewegungsbahn. War damit in 2007 nach dem CT direkt in der Uni Klinik Bonn Prof. Schramm. Nach einigen Tagen Untersuchung (MRT etc.) wurde ich wieder entlassen, da das Risiko wohl nicht so groß war.

Ich schreibe das jetzt mal so, sehe das selber aber manchmal anders. Halt immer diese Ängste und Gedanken die man sich macht. Prof. Schramm meinte in mehreren Gesprächen, ich solle mir keine Sorgen machen, wenn ich es weg haben will, können wir operieren und gut sei. Das sagt man so, wenn man nicht selber der Betroffene ist...

Es fällt mir soooo schwer diesen Schritt der OP zu gehen, das ich es bis heute (06.2011) immer noch nicht gemacht habe. Doch wenn man hier die Beiträge, von doch überwiegend positiven OPs liest, Zweifel ich oft ob es nicht besser gewesen wäre oder ist, mich doch operieren zu lassen. Das Blutungsrisiko sei laut Doc 2-4% jährlich... also jetzt nach Feststellung in 2007 schon über 10%. ich gehe auch alle zwei Jahre zur MRT Kontrolle (so sollte ich das lt. Doc machen) aber man wird echt bescheuert mit diesen Ängsten, vor allem wenn seine Mutter an so was ähnlichem (auch wenn es viel schlimmer war) gestorben ist. Alle sagen ich soll die OP erst machen wenn ich einen Anfall hatte, aber davor habe riesige Angst.

Wie unterschiedlich kann so ein Anfall aussehen? Ist es besser sich vorher oder doch lieber nachher operieren zu lassen? Manchmal habe ich das Gefühl das z. B. meine Hand, Finger etc. etwas taub sind... aber vielleicht sind das auch nur die Nerven? Kann ja wirklich sein. Geht man das Risiko einer OP ein, obwohl bisher nicht wie bei vielen anderen von euch schon etwas wie ein Anfall passiert ist? Mein Kavernom sei wohl gut zugänglich. Eine zweite Meinung habe ich mir auch schon in der UNI Klinik Duisburg (Doc weiss ich gerade nicht mehr) eingeholt. Er meinte auch, ich sei jung (in 2007 27 Jahre) und sollte es weg operieren damit ich ein sorgenfreies Leben hätte. Aber ich kann mich einfach nicht überwinden, da es ja auch viele von euch gibt, die nach der OP schon bleibende Schäden beibehalten haben auch wenn diese nicht immer so groß waren. Und da ich zur Zeit ausser meinen Ängsten noch nichts habe, fällt es mir halt umso schwerer.

Ich bin für jeden Tipp Dankbar. Liebe Grüße an euch alle und ich hoffe es geht euch gut bzw. besser!

S=ommerGspr9oDs!sex4me


Hallo "Sebastiank"

habe Dir eine PN geschrieben. Hatte auch ein Kavernom zwischen Kleinhirn und Stammhirn welches am 10.Dez 2010 erfolgreich von Prof.Bertalanffy entfernt worden ist. Ich bin so froh dass ich diese Entscheidung getroffen habe.

Du kannst mich gerne kontaktieren wenn du Fragen hast.

Liebe Grüße

Sandra

l1ebe}ndige


Hallo,

ich komme gerade frisch aus dem Krankenhaus zurück. vor über zwei Wochen hatte ich plötzlich eine taube Hand und konnte nichts mehr auf dem PC sehen. Dann habe ich Panik bekommen und wurde von der Arbeit ins Krankenhaus gebracht. Dort wollte mich die Notfallärztin mit der Diagnose Migräne nach Hause schicken. Zum Glück hat sie sich noch mit einem Oberarzt zusammen geschlossen und da ich ja schon Knochenkrebs hatte, hat der Arzt ein MRT angeordnet. Ab da ging es ganz schnell. Innerhalb von paar Stunden lag ich schon im UKE. Da wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmt. Diagnose vom Eilbeker Krankenhaus Hamburg: sehr wahrscheinlich Hirntumor. Da kann sich bestimmt jeder vorstellen was ich durchgemacht habe. Von der Zeit weiss ich so gut wie gar nichts. Im UKE waren sie sich aber nicht mehr so sicher, was es sein und sprachen das erste Mal von einem Cavernom. Das wäre ja das kleinste Übel. Da das Ding auf jeden Fall ziemlich groß war 2,5 x 2,5 und angeblich günstig zu operieren lag, wurde mir zur OP geraten. Erstmal wurde ich jedoch in die Alsterdorfer Epilespieklinik geschickt um mich untersuchen zu lassen, wo was bei mir im Hirn liegt usw. und ob ich noch weitere Epilepsieanfälle erleide. Ich habe dort Tabletten bekommen, die ich nicht vertragen habe und nach denen ich überhaupt nicht denken konnte. ich dachte die Fressen mein Hirn auf. Trotzdem machte man mit mir irgendwelche psychologischen Tests, die auch dementsprechend ausgefallen sind. Diese Vorgehensweise verstehe ich überhaupt nicht. Aber nun gut. So eindeutig konnten die wohl danach nicht klären wo mein Sprachzentrum sich befindet, da ich aber rechtshändlärin bin, muss es wohl links liegen. Ich wurde nach einer Woche also wieder ins UKE verlegt und auch zeitnah operiert. Am Dienstag vor einer Woche war die OP und seit gestern bin ich wieder zu Hause. Es ist zum Glück alles gut gelaufen!!!!!!!!! Gott sei Dank. Ich hatte solche Angst, dass ich fast den Verstand verloren habe. Ich kann bis jetzt keine Ausfälligkeiten feststellen und hoffe, dass es so bleibt. nun aber soll ich noch und zwar ein Jahr Epilepsietabletten nehmen. ich verstehe nicht wieso das denn. Die Ursache für den Epilespieanfall müsste doch bereits aus der Welt geschaffen sein. Wieso soll ich mich denn noch mit dem Tabletten vergiften, die ich sowieso nicht vertragen kann. Keppra war ganz schlimm und nach Lamictal habe ich einen heftigen Hautauschlag bekommen. Hat jemand vielleicht schon Erfahrung in diesem Fall. Musstet ihr nach der OP weiterhin die Epilepsietabletten einnehmen? Für eure Antworten herzlichen Dank. Wenn der Cavernom günstig zu operieren liegt, würde ich es immer machen lassen. Das ganze Leben damit zu verbringen, dass irgendetwas passieren kann und die ganze Zeit Tabletten schlucken, ist glaube ich, ist auch nicht schön. Die Diagnose Hirntumor hat sich bei mir, zum Glück, nicht bestätigt. Bin ich froh. und hoffe, dass ich nie wieder so ein Scheiss bekomme. Es reicht langsam.

Ich wünsche allen die davon betroffen sind viel Duchhaltevermögen!!!! Ich halte ganz fest die Daumen, dass auch bei Euch alles gut läuft. Nicht aufgeben! Kämpfen!!!!

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