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Kavernom (Cavernom) im Hirnstamm

u9rschelxlu


hallo,

ich bin froh dieses forum gefunden zu haben.

so bin ich nicht alleine mit meinen ängsten.

vor 2 monaten bin ich schwer gestürtzt und man hat bei mir ein eingeblutetest cavernom im rechten kleinhirn entdeckt. ob ich deshalb so gefallen bin oder ob es durch den sturtz eingeblutet ist weiss man nicht. auf jeden fall wurde mir von allen ärzten empfohlen es herausschälen zu lassen. also op

ich habe lange mit einem neurochirurgen in grosshadern gesprochen, der mir sehr einfühlsam und genau die op erklärt hat. die operation wird dort oft gemacht und man hat gute erfahrungen. da mein cavernom an der seite der schädeldecke liegt, sei eine operation auch nicht gefährlich.

so habe ich einen termin gemacht.

danach kamen mir aber wieder bedenken und ich habe angst. lieber sage ich den termin ab.

nun merke ich aber, dass ich ständig daran denke. ist mir schwindlig oder bin ich nicht fit, habe ich kopfschmerzen usw. ständig ist die angst mein begleiter es könne jetzt nachbluten und dann wird es schlimm. hilfe blos nicht am kopf stossen usw. ich stelle fest, dass das wissen eine kleine bombe im kleinhirn zu haben meine lebensqualität total einschränkt.

es fehlt mir eigentlich nicht viel. ich habe seit dem sehr hohen blutdruck und bin gar nicht mehr fit.

dazu kommt dass ich nach einem schlaganfall / hirnblutung meine mutter als sehr schweren pflegefall gepflegt habe. sie war gelähmt und konnte nicht mehr sprechen. so möchte ich auf keinen fall enden. und schon auch deshalb werde ich nun den op termin wahrnehmen in der hoffnung danach noch ein paar jahre sorgenfrei leben zu können und meinen enkelkindern die oma zu bleiben die sie behalten möchten. ich bin jetzt 67 jahre und es heisst je älter ich werde umso größer ist die gefahr einer nachblutung.

hat jemand von euch erfahrung mit so einer op in grosshadern ?

danke fürs lesen und zuhören

A(melqia_&C.


Nabent liebe Mitbetroffenen im Speziellen SebastianK,

im Jahre 2001 wurden mir rechts zwei Kavernome entfernt. Bemerkt habe ich sie durch migräneartige Kopfschmerzen, die anfangs auch als solche diagnostiziert wurden. Hochdosiertes Aspirin wurde gegeben. Ich hatte einen Schutzengel, Aspirin ist bekanntermaßen ein Blutgerinnungshemmer. Der erste stechende Schmerz war nämlich eine Einblutung. Als die Schmerzen im Kopf nicht mehr vergingen, suchte ich eine Neurologin auf. Da es ja kaum noch Neurologen ohne psychiatrische Zusatzausbildung gibt, wurde mein Kopfschmerz als psychosomatisch diagnostiziert und sollte mit Psychopharmaka behandelt werden. Gegen diese wehrte ich mich, da die Diagnose der Psychosomatik erst NACH vollständiger Abklärung der medizinischen Seite gestellt werden darf. Eher unwillig wurde mir ein CT genehmigt. Bei diesem wurde dann eine Raumforderung im Gehirn festgestellt. Der Radiologe schob gleich noch ein MRT hinter her, da er Krebs vermutete. Bei der Besprechung der Bilder teilte er mir mit, dass es zum Glück kein Krebs, sondern ein Kavernom sei. Jedoch fand er noch ein zweites relativ nah zum ersten. Den endgültigen Bericht könne ich mir am nächsten Tag abholen.

Gesagt, getan. Am nächsten Tag wollte ich mir den Arztbericht abholen um ihn an meine Neurologin weiter zu geben. Statt des Berichts saß ich dann erneut im Besprechungszimmer, wo mir eröffnet wurde, dass sich eine dritte Adermissbildung gezeigt habe.

Den Zwischenteil mit Ängsten Angiographie und allem anderen schenke ich mir nun. Fazit ist:

Im Januar 2001 wurden im Klinikum Süd in Nürnberg die beiden erst genannten Kavernome entfernt. Im Ärztejargon: 2 rechts frontale intracranielle Cavernome. Die Operation dauerte ca. 4 Stunden.

Postoperative Gesichtslähmung der linken Gesichtshälfte inklusive der halben Zunge. Vorzustellen wie eine örtliche Betäubung für eine Behandlung der unteren Backenzähne beim Zahnarzt. Esst da mal Euer Frühstücksbrötchen ;-) Kognitiv war, meiner subjektiven Wahrnehmung nach, keine Beeinträchtigung zu erkennen. Ich empfand meine körperliche Kondition vergleichbar mit der einer 80jährigen. Ein Einkauf von drei Litern Milch im Rucksack hatte ein zweistündiges Nickerchen zur Folge.

Ein halbes Jahr später: Die Gesichtslähmung war fast vollständig weg, Konzentrationsschwierigkeiten gebessert, und ich fuhr den Mittelfranken Cup außer Konkurrenz mit. Für jemanden, der nie mehr Sport machen durfte und nicht mehr als 5 kg Zeit seines Lebens heben soll schon ganz ok.

Leben mit Waldemar: Ja, mein verbliebenes Kavernom hat einen Namen bekommen. Es liegt am Hirnstamm rechts an der Pons, für Nichtärzte: ziemlich bescheidener Ort für so ein Ding. Es wurde zum damaligen Zeitpunkt beschlossen, dass Waldemar bleiben sollte wo er war. Die Risiken überstiegen den Nutzen einer OP. Ausfälle habe ich keine. Jedes Jahr wird per MRT kontrolliert, ob noch alles in Ordnung ist. Zum Glück liegt Waldemar in einer Gehirnwasserkammer, bei der es wohl nichts ausmacht, wenn eine Vergrößerung stattfinden sollte.

Die Ängste, die meine Vorschreiber hier schildern, kann ich nicht teilen. Ich weiß, wie ich mich zu verhalten habe. Keine blutgerinnungshemmenden Medikamente, kein Leistungssport, auf genügend Schlaf achten. Wer das beachtet, kann mit so einem Ding im Kopf alt werden!! Voraussetzung sind, keine Ausfälle und regelmäßige Kontrollen!! Für mich persönlich ist es wichtig, mich gut über alles informiert zu haben, mich über neue Operationsmöglichkeiten auf dem Laufenden zu halten, damit ich im Ernstfall schnell die richtigen Entscheidungen treffen kann.

Verrückt machte es mich nur im ersten Jahr nach der OP, da ich ein recht aktiver Mensch bin und mich sehr schwer mit körperlichen Hindernissen abfinden kann und auch weil ich im Grunde genommen überhaupt keine Ahnung hatte, WAS eigentlich passiert war. Ich musste lernen, alles erstmal LANGSAM anzugehen – praktisch wieder von vorn anzufangen. Die Ängste waren in dieser Zeit extrem. Nach diesem Jahr bin ich wohl den richtigen Menschen begegnet, die mir ganz klar sagten, dass ich eine zweite Chance bekommen habe und ich diese gefälligst nutzen sollte. Und es stimmt, das Gras draußen sieht grüner aus und die Sonne scheint für mich ein wenig heller als vorher. Ich lebe bewusster, nutze meine Zeit.

Habe nun einen Sohn – per Kaiserschnitt geboren, den ich mit seinen 17 Kilo trotzdem durch die Luft wirble. Ich mache Kraftsport und kann mein Eigengewicht stemmen, mehr brauche ich nicht. Es ist nicht "wie vorher", aber wie sollte es das auch sein? Ich bin ja schließlich auch 10 Jahre älter ;-) Übrigens: diese Risikopanik mit den Prozenten, von denen Ihr schreibt… was soll DAS denn sein? Jeder Mensch ist individuell, einzigartig, wieso lasst Ihr Euch von Prozenten kirre machen? Achtet auf EUCH, nicht auf Studien!!

Thema Angst: Damit Ihr nicht meint, ich schwebe so durch’s Universum:

Ich HABE Angst. Jedes Mal wenn ich wieder in die Röhre muss, wenn ich zu wenig geschlafen hab und deshalb meinen linken Mundwinkel nicht mehr spüre, Wortfindungsstörungen habe und ich meine Narbenschmerzen nicht unter Kontrolle kriege. Wenn der Hinterkopf pocht und das Wetter sich ändert. Aber ich habe auch einen klaren Verstand, mit dem ich mich dann wieder auf den Teppich hole. Aber die Angst ist kein Lebensinhalt mehr und Waldemar bestimmt nicht mein Leben, sondern ich bestimme über Waldemar… wer zickt, fliegt raus ;-)

SebastianK: Bitte kümmere Dich um Dich und steck den Kopf nicht in den Sand. Operieren muss man wirklich erst dann, wenn es entweder einblutet, oder eben Ausfälle in Form von Lähmungserscheinungen oder Anfällen auftauchen. Damit Du mich besser verstehst, warum ich hier die große Positive bin: Waldemar war bis vor zwei Jahren so um die 17-20 mm im Durchmesser. Im Jahr 2009 6 x 10 x 10 mm… kannst Du Dir diese Erleichterung vorstellen, wenn man seine Jahresvergleiche heranziehen kann? Also, ab ins MRT mit Dir und dann ab zum Joggen!!!

Urschellu: Geh bitte zu dem Termin. Du schreibst selbst, dass es von ärztlicher Seite aus nicht gefährlich sei. Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen. Achte auf Deinen Blutdruck. Mein Glück ist, dass ich von Natur aus einen sehr niedrigen habe, vielleicht hat mein Cavernom deshalb keine Chance…

Ich hoffe, den Fragenden einiges beantwortet zu haben, wenn nicht, dann postet bitte, soweit ich kann, werde ich Antworten. Bleibt standhaft mit geradem Rücken, macht Euch erst dann Sorgen, wenn es Grund dazu gibt und packt das Leben mit allen Gliedmaßen, die Euch zur Verfügung stehen!!!

Ein wenig rappelt es mich dennoch: Letzte Woche hatte ich ein mir unbekanntes Ziehen im Hinterkopf. Selbstredend, war es natürlich rechts. Ich hatte ein ähnliches Gefühl, als würde mir der Kreislauf wegsacken, aber doch irgendwie anders. Nun warte ich auf einen Termin im Krupp-Krankenhaus, mein jährlicher Check steht sowieso an. Und dennoch…momentan wünsche ich mir "meinen" Neurochirurgen (Dr. Seyer, Erlangen), aber der ist 550km weit weg….DAS ist mies, wenn der Doc, dem man vertraut, nicht mehr greifbar ist.

Trotzdem schönen Abend noch

Gruß

Mcaroxne


Hallo, gibt es einen ähnlichen Fall ???

Bei mir wurde durch einen zufallsbefund ein kavernom im kleinhirn diagnostiziert.

Ich ließ mich dann aus angst vor ausfallerscheinungen zeitnah operieren.Vor möglichen op-folgen hatte ich 0000 angst. Das kavernom wurde beim m r t entdeckt,welches wegen meiner jahrelangen regelmäßig auftretenden Migräne durchgefürt wurde. Die migräne ist nach wie vor mei ständiger begleiter. Leider bin ich aber nun auch auf dem linken ohr taub habe dort aber einen Tinitus, in meinem fall ein ständiges rauschen, weiterhin habe ich einschränkungen beim sehen und linksseitig Nystagmus,ich trage nun eine brille die mir gut tut. Außerdem leide ich unter ständigem schwindelgefühl, ich denke weil wichtige sinnesorgane bei mir nicht mehr richtig funktionieren. Ich habe einen GdB von 50 und somit einen Behindertenausweis. Ich war und bin sehr traurig über das was mir passiert ist lebe aber damit. (op arzt weist mögliche fehler wärend und nach der op weit von sich) Gibt es jemanden mit ähnlichen Erfahrungen? Wie wird es mir in Zukunft gehen mit einer narbe im kleinhirn,werde ich mich verändern im wesen weil meine sinnesorgane nicht mehr gut funktionieren?

d}a;niel3x5802


Hallo!

Ich wollte Fragen, ob dieses Thema noch aktuell ist, oder besucht wird.

Ich bin seit 4 Jahren auch an Cavernomen im Gehirn erkrankt, hatte auch eine OP am Hirnstamm und ca 15 Einblutungen an verschiedensten Stellen. Wurde bei euch eine Therapie gestartet, um die Neubildung von Cavernomen oder der Einblutungen zu verhindern?

Viele Grüße

j@agFa`ttaxq


Hallo,

Bei meiner Mutter wurde vor ca. einem Monat ein Kavernom im Stammhirn diagnostiziert welches eingeblutet hat. Neurologische Stoerungen waren Doppel Vision und leichte Taubheitsgefuehle auf der linken Seite. Nach einer Woche im Krankenhaus wurde sie in die Reha verlegt,wo es ihr dann auch immer besser ging. Nach ca. 3 Wochen bekamm sie einen grossen Rueckfall, konnte nicht mehr alleine laufen weil sie nach links wegkippte, die Doppelvisionen sind schimmer, sie kann nur noch angestreng sprechen, ihre gesamte linke seite ist taub und sie kann auch nicht mehr richtig schlucken.

Sie liegt nun in der Reha auf der Krankenhausstation und es wird nichts mit ihr gemacht und kein Arzt weiss was passiert ist weil angeblich keine neue Einblutung statt gefunden hat. Fuer mich und meine Mutter ist das sehr beaengstigend und unzufriedenstellend.Ich weiss dass die Behandlungsmoeglichkeiten bei nicht operablen Kavernomen sehr limitiert sind,aber gar nichts zu tun kommt mir auch seltsam vor,daher meine Frage ob ihr vielleicht irgedwelche Behandlungsvorschlaege haetten ??

SFtefani$exB


hallo ich hatte hier am 20.11.2007 geschrieben. Damals wurde ein kavernom bei mir festgestellt am Hirnstamm das geblutet hat. Ich hatte damals riesen Panik musste lange in Gehlsdorf liegen, danach Tagesklinik und Therapien. Ich bin jetzt 10 Jahre älter. Ich habe mich Informiert über diese Krankheit ich weiß das sie nicht ohne ist mich aber gegen eine Op entschieden. Ich habe seit dem noch eine Tochter bekommen die jetzt 8 Jahre alt ist. Habe sie per kaiserschnitt Entbunden aus angst das es sonst zu einer Hirnblutung kommen kann. Wie soll ich sagen seit dem Befund damals habe ich Psychopharmaka genommen und nehme sie auch immer noch ich habe auch noch Ängste aber schon lange nicht mehr die große Angst. Im großen und ganzen bin ich froh das ich keine OP zugelassen habe denn ich denke danach hätte ich genauso angst das da vielelicht eon neues wächst und ob man ohne Schäden aus den OP kommt kann einer einem auch nicht sagen. Ich bin gespannt ob es das Kavernom ist das mir ihrgend wann das Leben aushaucht oder doch etwas was man nie auf den Schirm hatte. Ich hab nur ab und zu kopfschmerzen und schwindel das ist wohl ein kleines Übel. Wünsche euch alles lieb.

JmackxyH


Hallöchen mein Name ist Jacky.

Vor grob einer Woche wurde bei mir, aufgrund eines Grand Mal Anfalls, im Gehirn ein Kavernom festgestellt (Durchmesser 2 cm). Direkt darüber befindet sich eine erweiterte Ader wo sich noch herausstellen wird, ob es sich um eine Vene oder eine Arterie handelt. Das soll wohl ausschlaggebend dafür sein, wie es mit mir weiter geht.

Bisher wurde ich nicht Medikamentös eingestellt und zu meinem Übel befindet sich das Kavernom zu tief im Gehirn, als das es operativ entfernt werden könnte.

Ich habe bisher noch keine Erfahrungen damit und überhaupt keine Vorstellungen von möglichen Risiken.

Deshalb schreibe ich hier, um mich mal aufklären zu lassen.

Freue mich über jede Antwort.

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