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Arachnoidalzyste 9mal9mal4,5cm

pQfi_tzEe87 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich habe ein echtes Problem:

Bei mir (18 Jahre) wurde am 05.07.2005 mit Hilfe eines MRT eine raumfordende Arachnoidalzyste rechts temporal gelegen festgestellt.

Sie war riesig und zwar 9mal9mal4,5cm groß.Hat schon mal jemand von einer solchen großen Zyste gehört?Ich komme mir meist wie ein Einzelfall vor.Ich kam mit folgenden Symptomen zum Arzt:

- Merk,-und Denkfähigkeit waren eingeschränkt

- Konzentrationsstörung

- ständiges Schwindelgefühl (als wäre ich im Traum)

- gestörtes Sehen (als wäre das alles um mich herum nicht wahr und ich lebe in meiner eigenen Welt)

- unsicheres Gehen

- erhöhter Blutdruck

Am 13.07.2005 wurde ich dann operiert.Es wurde bei mir eine Zystosternie (Endoskopische Fensterung der Zyste) vorgenommen.Leider verlief diese Operation jedoch nicht so wie geplant und es trat eine Blutung auf.Im Kontroll CT am 17.07.2005 wurde eine rückläufige Blutung festgestellt.Danach wurde mir also am 15.07.2005 eine Liquor-Drainage gelegt.Diese war bis zum 08.08.2005 gelegt worden.Eigentlich sollte dann der Schlauch gezogen werden und ich sollte einen LiquorShunt bekommen wie es bei Kleinkindern mit Hydrocephallus üblich ist.Allerdings wurde beim Kontroll CT kein Unterschied festgestellt werden und so wurde ich am 11.08.2005 aus dem Krankenhaus entlassen.

Mein Problem ist jedoch folgendes:

Auch nach knapp 6 Wochen KLrankenhaus und 2 Operationen sind die Beschwerden keineswegs zurückgegangen sondern verschlechtern sich Tag für Tag mehr.Außerdem leide ich auch noch unter einer sehr schweren Schlafstörung.Ich kann echt die Wahrheit und den Traum nicht mehr auseinanderhalten.Ich bin um es kurz und knapp auszudrücken verwirrt und verzweifelt.Da ich ja vor genau einer Woche in die 12.Klasse gekommen war, mache ich mir natürlich ernsthafte Gedanken über meine Zukunft.

Ich hoffe einfach nur, dass sich hier im Forum jemand findet der sich mit dieser Problematik auskennt und mir vielleicht einige Tipps geben kann.

Meine frage ist auch einfach, ob diese Erkrankung eine sehr langwierige sein wird und ich mir einfach Zeit geben soll?

Ich bitte um Antworten, und bedanke mich schon einmal im vorraus.

Antworten
p}hoexbe


hast du schon gegooglet?

ich habe dir mal was rausgesucht..was dir vielleicht weiterhilft:

[[http://www.netdoktor.at/frage_antwort/weitere%20themen/20000721_arachnoidalzyste.htm]]

[[http://www.dog.org/abstract97/P581.html]]

[[http://f7.parsimony.net/forum8055/messages/2578.htm]]

[[http://neurologische-akutklinik.de/doc/doc_download.cfm?6621501A7E9E6E41E2F8B7C3D55DE001]]

prfit$ze8^7


ja hab ich schon.Danke, aber all diese Links bringen mich nicht weiter, weil meine Problematik dort nicht wieder zu finden ist...

p2fiNtzex87


Es ist ja wirklich so, dass anscheinend keiner so eine große Zyste hat wie ich und dadurch auch keiner diese Symptome vorzuweisen hat.Ich hab schon mit soooooo vielen Ärzten gesprochen aber keiner hat nen Plan, sondern alle schieben es auf die PSYCHO-SCHIENE, was auf keinen Fall so ist.Das schlimmste ist vor allen Dingen, dass ich total viel vergess.Was ich vor 5 min gemacht habe, weis ich jetzt nicht mehr.Vor 2 Tagen sogar angefangen, dass ich Personen gar nicht mehr wieder erkenne.

JLodxie


Hallo pfitze,

ich habe durch meine zyste im gehirn viele leute kennen gelernt, die auch zysten im Kopf haben. meine zyste ist anderer art als deine, deshalb nicht vergleichbar. ich kenne aber jemanden aus dem netz, der etwa eine vergleichbar große arachnoidalzyste hatte. er hat sich letztes jahr operieren lassen-auch eine fensterung. die zyste hatte sogar die mittellinie des gehirns verschoben. die beschwerden, die du hast, hat er allerdings nicht-weder vor noch nach der OP. im grunde hatte er gar keine beschwerden-außer, dass er einmal umgekippt ist. vielleicht möchtest du dich mal mit ihm austauschen, dann könnte ich ihn fragen, ob ich seine mail-adresse weitergeben darf.

ansonsten war hier mal ein mädchen im forum, die auch eine fensterung einer a.-zyste hatte und sowohl vorher als auch nachher probleme hatte (besonders schwankschwindel). Sie war auch überzeugt davon, dass es bei ihr nicht psychisch ist. ich weiß aber nicht mehr, wie sie hieß...vielleicht meldet sie sich ja noch.

alles gute!

pNfitJze87


Vielen Dank Jodie!

Ja ich glaub sie heißt Jameila oder so, ne?Gibt es irgendeinen Weg um an ihrer e-mail ranzukommen?

Ja das wär auf jeden Fall gut, wenn du mir seine mail-Adresse geben könntest.

cyore'9


Hallo pfitze87,

da bei mir eine op ansteht um eine Zyste zwischen hirnstamm und kleinhirn zu entfernen wollte ich mal fragen wie deine op und die vorbereitung ablief wie lange die op gedauert hat wie es dir danach ging usw. und in welcher klinik du die op hattest. Ich habe furchtbare angst davor und kann mir das alles nicht vorstellen. Dein Verlauf nach der op ist ja alles andere als positiv das tut mir auch echt leid für dich wer weiß was auf mich noch zu kommt meine Zyste ist allerdings um einiges kleiner 2,5x2,0x1,3 cm .Allerdings verläuft da auch der gesichtsnerv welcher mir jetzt große schmerzen bereitet warum das überhaupt auch festgestellt wurde. Würde mich freuen von dir zu hören und wünsche dir alles alles gute ....

LG Core

pzfitzLex87


Hallo core9,

kannst du denn sagen um welcher Art Zyste es sich bei dir handelt?evtl.Arachnoidalzyste?Also ich kam am 08.07.2005 in die Rostocker Uni-Klinik.Dort lag ich dann bis Mittwoch,den 13.07.2005 auf der Kinderstation.Die 1.Operation,"Fensterung der Zyste" auch genannt, dauerte bei mir gerade einmal 40 Minuten.Am Tag vor der OP hat mich da der Chefarzt der Neurochirurgie aufgeklärt, was gemacht wird und wie alles von statten geht.Natürlich wurden mir auch die Risiken dieser Op erläutert, jedoch wurde alles irgendwie "verschönt".Dann am Mittwoch kam ich gegen 18 Uhr in den Aufwachraum, dort wartete ich dann ca. 15 Minuten, bis mich dann die Anästhesisten(also die Nakoseärzte) in den Nakoseraum schoben.Dort wurde ich dann sozusagen eingeschläfert....(mach dir keine Sorgen, von der OP bekommst du zum Glück!!! nix mit!!!:-) Die Nacht verbrachte ich dann auf der Intensivstation.Das komische war, dass ich gar nicht wusste ob ich jetzt schon operiert worden war, oder nicht...Dann kam ich nächsten morgen wieder zurück auf die Neurochirurgie (also "Normalstation").Dort ging es mir den Tag richtig gut und dachte natürlich jetzt alles überstanden zu haben, allerdings war das schnell vorbei!Am nächsten Tag, den 15.07.2005,fing ich an zu "kotzen" und hatte wahnsinnige Kopfschmerzen, so stark waren sie vorher nie...Meine Eltern und meine Großeltern waren gerade zu Besuch als dies passierte.Dann kam ich sofort ins CT, dort stellten die Ärzte dann eine Blutung in der Zyste(zum Glück nicht im Hirn!!!) fest, und ich wurde anschließend wieder so gegen 18 Uhr Not-operiert!Diese OP dauerte ganze 4 Stunden.Dort wurde mir eine Drainage in die Zyste gelegt, die das Blut sozusagen rauspült.Diese war dann noch ganze 23 Tage in meinem Kopf.Dann sollte ich ja am 08.08.2005 diesen Scheiß Liquor (das Hirnwasser) -Shunt bekommen.Das ist so ein Schlauch der, um es einfacher zu sagen, vom Kopf bis in die Bauchhöhle führt. Auf Wunsch meines Vaters, der sich die ganze Zeit extremdamit beschäftigt hatte, wurde am Sonntag (07.08.2005) mir Drainage gezogen und 24h lang versucht ohne Shunt auszukommen.Und Gott wollte es vielleicht so, ich weiß es nicht, aber es klappte!!!

Am 11.08.2005 wurde ich dann aus dem Krankenhaus entlassen....

Wie ich ja schon oben geschrieben hat, ging es mir nicht besser nach den beiden op's aber ich kann jetzt endlich sagen, MIR GEHT'S ES WIEDER BESSER!!!!Die von mir angegeben Schlafstörungen und diese ganzen Wahrnehmungsstörungen sind zum glück deutlich zurückgegangen!

Du wirst sicherlich nach dieser OP, ein ganz anderer Mensch werden so wie ich.Ich sehe Dinge jetzt wirklich komplett anders.Ich bin zwar erst 18.Jahre alt, habe jedoch für mein weiteres Leben extrem viel dazu gelernt.Und nach gut 2 Wochen die es jetzt mittlerweile sind seitdem ich zu Hause bin,haben mich all meine Freunde und meine ganze Familie und Bekannten so unglaublich motiviert dass ich jetzt wieder sagen kann , ICH WILL UND WERDE WEITER LEBEN.

Merk dir einfach ein Motto:

"WEG SEHEN, NICHT WEGSEHEN!"

Zwar hab ich in den gut 6 Wochen nie daran geglaubt wieder einmal zurück nach Hause zu kommen, aber jetzt bin ich so froh wieder da zu sein.Du musst allerdings auch daran denken, das das alles extrem an deine Psyche gehen wird, wenn es nicht schon passiert ist.Meine Psyche war extreeeem angeknackst!

Aber ich habe es geschafft und du wirst es auch schaffen, das weiß ich, zu mal deine Zyste kleiner ist und dadurch das Risiko zu Komplikationen geringer ist!

Wann ist denn deine OP?Was hast du für Beschwerden?

Woher kommst du und in welche Klinik gehst du?

Achso, die Uni-Klinik Rostock ist nicht sehr empfehlenswert

Am Dienstag, also am 30.08., hab ich dann noch ein gespräch mit dem Professor der mich auch zum 1.Mal operiert hatte.Der wird mir dann sagen inwieweit ich mit dieser Krankheit eingeschränkt bin, d.h. z.B. Sport, Alkohol,Schule,.....

Würde mich auch freuen wieder von dir zu hören, dass tut echt gut wenn es wenigstens noch ein paar gibt, denen es genauso geht...Auch wenn das jetzt kein Trost für dich sein Kann....

Viele Liebe Grüße von mir!!!!

NUecxko


Hallo Pfitze87,

wahrscheinlich meint Jodie mich mit der anderen King-Size Zyste, jedenfalls wurde bei mir vor einem Jahr eine 9 x 8 x 6cm große A-zyste gefunden.

Die Symptome waren nicht so gravierend, in der Hauptsache Herz-Rythmus-Störungen, die selten zu Synkopen (Ohnmachtsanfällen) geführt haben.

Deine Erfahrung mit den Ärzten kann ich bestätigen, von verschiedenen Fachärzten wurden entgegengesetzte Diagnosen gestellt. Die OP im Oktober 2004 habe ich letzten Endes nur durchgeführt, um eine mögliche Ursache der Synkopen auszuschließen. Außerdem hielt ich die OP für unkritisch (Daneben bohren kann man bei der Größe ja kaum ;-) ).

Weitgehend lief sie auch unkritisch ab, jedenfalls nicht so dramatisch wie bei Dir.

Seitdem geht es mir ganz gut, ich konnte schnell wieder arbeiten. Ob es durch die unfreiwillig intensive Auseinandersetzung mit mir, meiner Gesundheit und irgendwo auch mit dem Tod entstanden ist, weiß ich nicht, aber seit der OP bin ich deutlich ruhiger geworden, insbes. schlaf ich wieder durch, was stressbedingt (oder doch nicht nur ?) vorher nie der Fall war.

Aufhorchen lassen mich aber Deine Aussagen zur Vergesslichkeit und der intensiven Traumerfahrung bis hin zur Verwischung mit der Realität.

Das kenne ich bereits von früher, es hat allerdings deutlich zugenommen. Als ich irgendwann meine PIN am Kassenautomaten vergessen hatte (völlig weg, obwohl zig mal benutzt) hatte ich einen schweißtreibenden Panikanfall.

Auch würde mich interessieren, ob man erkennen kann, dass Deine Zyste wächst. Oder gibt es andere Auswirkungen einer Zyste ?

Ein Prof. in USA hatte mir gemailt, dass die A-Zysten aus unbekannten Gründen zu einem Zeitpunkt x zu wachsen beginnen und sich über Hirndrucksymptome bemerkbar machen. Prof. Brock in Berlin, der mich auch operiert hat, erklärte es über zerfallende Eiweißmoleküle, die wiederum über Osmoseprozesse ein Wachstum der Zyste hervorrufen. Wie dem auch sei, alles wird auf's Wachstum geschoben, deshalb würde mich das interessien.

Wär schön was von Dir zu hören, viele Grüße auch an Jodie, entschuldige, dass ich mich solange nicht gemeldet habe,

Necko

JIodxie


*:) Hallo necko,

danke für die grüße! schön, wieder etwas von dir zu hören und zu wissen, dass es dir gut geht und du wieder wohlbehalten von deiner reise zurückgekehrt bist! schön, dass du auch pfitze geschrieben hast-wen meinte ich wohl sonst mit der "king-size" zyste ;-)...ich wusste aber nicht, ob ich deine mail-adresse einfach so weitergeben durfte!

lass uns in kontakt bleiben.

alles gute, auch für pfitze :)^

p?fitz{e87


Hery Necko und Jodie!

Echt netter Kontakt!!!

Das mit dem Wachstum der Zyste versteh ich auch noch nicht ganz, aber ein Professor in Greifswald hat mir gesagt, dass Arachnoidalzysten, wenn sie prall mit Liquor gefüllt sind, so wie bei halt, besonders an sonnigen und warmen Tagen zu Beschwerden führen können.Kann man sich vielleicht so vorstellen, dass wenn es warm ist sich die Zyste wie einer Art Luftballon anfängt zu bewegen und dann halt zu die entsprechenden Symptomen führt.

Das mit dem Hirndruck als Zeichen für das Wachstum einer A-Zyste kann ich bestätigen.Denn zur Zeit der Blutung hatte ich einen Bluthochdruck von 190/80.Also systolischer Hochdruck.Den hatte ich vor und nach beiden Operationen.Zwar nicht so hoch, aber immer so zwischen 130 und 160 systolisch.Dadurch kann man halt auch erkennen, dass der Hirndruck ebenfalls zu hoch war, bzw.immer noch ist.

Ich habe wie bereits schon oben geschrieben, am Dienstag ein ausführliches Gespräch mit dem Professor in Rostock (Prof.Piek).Dem werde ich dann einfach alles fragen...was wichtig ist, sei es das mit dem Wachstum, Bluthochdruck, oder den Wahrnehmungsstörungen...Hoffe nur sie stempeln mich nicht wieder als Psycho hab.Denn das war der Grund, warum ich vorher aus dem Krankenhaus kam, weil ich meine Mutter mit nach Hause genommen hatte.Ich sollte dann noch in Güstrow auf die Neurologie zur Beobachtung und so aber die wiederum bestätigten mir, das alles in Ordnung sei und ich mir keine Sorgen mehr machen bräuchte.Aber das ist so einfach gesagt.Ich meine, ich habe das Ding in meinem Kopf und nicht irgendwo in meinem A****!Naja was soll's ....Ich hab leider schon in diesen 6 Wochen viel an Erfahrung insbesondere mit der "weißen Zunft", also den Ärzten, für mein weiteres Leben gewonnen...

Werde mich dann Anfang der Woche evtl. auch schon am Dienstag wieder melden, bis dahin haltet alle die Ohren steif!

Jnodixe


Hallo pfitze,

ja, lass auf jeden fall wieder was von dir hören! Bin gespannt, was der arzt dazu sagt!

halt du auch die ohren steif ;-D

LG

NXeckxo


Nicht unterkriegen lassen !

Auch von mir alles Gute,

nimm die Ärzte ernst, aber nicht vorbehaltlos und versuch sie dazu zu bringen, auch Dich ernstzunehmen,

Ich denk an Dich, bis demnächst,

ceo#rex9


Hallo Pfitze,

im moment sind sich die Ärzte noch nicht genau sicher was das für eine Zyste ist, aber eine A-Zyste vermuten sie nicht.

Ich habe ziemliche schmerzen allerdings nicht immer aber wenn dann recht heftig und zwar ist die Zyste bei mir an der felsenbeinspitze nach dem innenohr und dort verläuft der gesichtsnerv und da drückt sie drauf aber anscheinend nicht immer.Und dann tut mir wahnsinnig meine rechte gesichtshälfte weh.Deshalb wurde auch das MRT gemacht wobei man das dann festgestellt hat.

Wenn ich die Ärzte richtig verstanden habe wird bei mir die Zyste komplett entfernt, aber ich muß am 05.09. stationär ins Krankenhaus Uniklinik Heidelberg dort wollen sie noch untersuchungen machen und mir dann genauer erklären wie sie das machen wollen.Ich habe jetzt vor lauter panik morgen nochmal einen Termin in ner anderen klinik damit sich die die Bilder vom MRT nochmal anschauen und mir ihre meinung sagen.

Die OP soll 5-6 Std. bei mir dauern auch mit Intensivstation etc. und wenn man sowas gesagt bekommt fällt einem alles ein, habe wirklich sehr sehr große angst davor.

Mittlerweile weiß ich auch von anderen bei denen schlimmeres am kopf operiert wurde riesen Gehirntumore da ist meins wirklich ne kleinigkeit dagegen aber wenn man es selber hat ist das erstmal schlimm genug.Da beruhigt es auch nicht viel wenn man weiß das es schlimmeres gibt.

Was wird denn bei einer Fensterung geanu gemacht ??

LG Core09

pFf[iAtze8x7


Moin!

War gerade bei dem Professor in HRO.Er meinte, dass alles in Ordnung ist, und ich alles machen kann.Also Sport, in die Schule gehen usw.Halt nur noch nicht so intensiv, sondern erst ruhig anfangen.Die Zyste ist wohl um die Hälfte kleiner als woher und der Abfluss ist groß genug um einen möglichern Shunt zu vermeiden!!!ZUM GLÜCK!Er sagte zu 98,5 % sei dies der Fall.Das hört sich sehr beruhigend an!Wachsen kann meine Zyste halt nur wieder,wenn der Abfluss verstopft ist und das Liquor nicht abfließen kann.Das macht sich dann in Form von starken Kopfschmerzen bemerkbar.Insgesamt kann die Regeneration des Gehirns und alles an die 2 Jahre dauern.Was dann noch nicht zurückgegangen ist,w.Z.B.Vergesslichkeit, wird für's Leben bleiben, aber daran denk ich natürlich nicht.Ich werde Donnerstag in die Schule gehen und dann wieder alles aufholen,was ich so verpasst hab.

Achso, nen kleines Bierchen darf ich erst in 3 monaten, wenn alles gut gegangen ist wieder zwitschern, aber das halt ich auch noch durch, das is nich das Wichtigste.... :-)

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