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Zyste im Kopf

Hallo,

war auf der Suche im Internet nach Informationen über Zysten im Kopf und bin so auf diese Seite gekommen.

Bei mir wurde vor 1 Woche ein 2,5 cm große Zyste im Kopf (Felsenbein)festgestellt. Habe hier einige beiträge gelesen nur hatten alle andere symptome wie ich.

Ich habe seit ca. 6 Wochen immer wieder Gesichtsschmerzen die unterschiedlich lang andauern und zwischendurch auch verschwunden sind. War zunächst bei sämtlichen Ärzten Zahnarzt,HNO ,Orthopäde etc. bis beim MRT dieses festgestellt wurde. Hab nun am Montag einen Termin in der Neurochirugischen Ambulanz.

Weiß nur die Diagnose vom Radiologen das ich eben eine 2,5 cm große Zyste am Felsenbein habe die auf den gesichtsnerv drückt, bzw direkt daneben liegt.

Aber wo im Kopf ist das Felsenbein ??

Hat jemand zufällig das gleiche mit gleichen Symptomen? Der vielleicht auch schon mehr darüber weiß was man dagegen tun kann ?

Die Schmerzen sind ,wenn sie da sind ziemlich heftig das ich mit der rechten Gesichtshälfte gegen die wand laufen könnte, schmerztabletten helfen nur bedingt und mittlerweile auch nicht mehr sehr lange.

Würde mich sehr über reaktionen freuen,da ich schon ziemliche panik habe was da alles auf mich zukommen könnte.

danke

cNorex9

Hallo core9,

erstmal keine Panik! Ich weiß es ist leicht gesagt, aber ich kann nachvollziehen, wie es dir im moment geht (vielleicht hast du meinen threat auch gelesen, ich habe auch eine vergleichbar große zyste im gehirn und es vor ca. 1,5 jahren erfahren, bisher nur kontroll MRTs, keine sosntige behandlung, keine momentanen beschwerden) Z

Zu deinen Fragen:

Das Felsenbein liegt etwa hinter dem innenohr, d.h. zwischen kleinhirn und den inneren Teilen des ohres. In umittelbarer Nähe des Felsenbeins liegt auch der sog. "Kleinhirnbrückenwinkel", in dem sich meine Zyste befindet. Die Gesichtsschmerzen werden durch den Druck der Zyste auf den entsprechenden Nerv ausgelöst.

wenn du eine solche Diagnose bekommst ist das natürlich erstmal ein großer schock! wer hat schon gerne was in seinem Kopf, das da nicht hingehört. Am liebsten will man es sofort loswerden.

was allerdings erstmal sehr wichtig zu erfahren wäre ist, welcher art die zyste denn ist (z.B. epidermoidzyste, arachnoidalzyste??, steht im bericht des radiologen), denn dann kann man eher eine prognose stellen, ob diese noch wachsen wird oder nicht.

es ist ganz wichtig, dass du dich in der neurochirurgischen ambulanz ( in welcher hast du den termin denn?) mit einem vernünftigen neurochirurgen unterhalten kannst, der nicht als einzige möglichkeit die OP sieht (eine gehirn-OP ist immer ein risiko!) und der auch die MRT bilder deuten kann, um dir zu sagen, um was es sich da genau handelt. das kann manchmal ein guter radiologe sogar noch besser.

ganz wichtig ist auch, dass du dem neurochirurgen folgende Fragen stellst:

- Handelt es sich sicher um eine zyste? welcher art?

- Ist eine OP die einzige Option? wie wird diese gemacht und mit welchen Komplikationen ist zu rechnen?

- gibt es Alternativen zur OP? d.h. evtl. die schmerzen mit schmerzmitteln behandeln, auf eine OP verzichten und regelmäßige MRT kontrollen durchführen lassen.

- falls OP: wer operiert? hat der arzt erfahrungen in diesem hirnbereich? wie sind die bisherigen erfolge? muss es sofort sein, kannst abwarten?

mir war damals am wichtigsten erstmal herauszufinden, wie sicher sich denn der radiologe bei seiner diagnose war. wenn es sich nur um eine zyste handelt, kannst du ja schonmal froh sein, es ist nichts bösartiges, was dein leben bedroht. du kannst die sache wirklich locker angehen lassen und dich am besten in verschiedenen neurochirurgien erstmal in ruhe informieren und dann entscheiden, wie es weitergeht. die zeit drängt nicht-und das ist schonmal ein riesenvorteil! falls du wirklich eine OP brauchst hast du wenigstens genug zeit, dir einen der besten neurochirurgen zu suchen, die das land zu bieten hat. das ist wirklich superwichtig! eine gehirn OP ist nunmal keine blinddarm-OP! es hängt einiges vom geschick des chirurgen ab.

ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen. falls du eine liste der besten hirnchirurgen brauchst, kann ich sie dir gerne mailen!

alles gute :)^ erzähl mal am Montag was der Neuroch. gesagt hat!

LG

J*odixe

Hallo Jodie,

so war am Montag in der Neurochir.ambulanz, und die Oberärzte dort waren sich einig mir die schmerzen dauerhaft nur durch eine op nehmen zu können. Da bei mir die Schmerzmittel immer weniger helfen.Bin gerade ziemlich am ende weil ich riesige angst habe vor einer op aber was soll ich tun die schmerzen mein leben lang ertragen will ich auch nicht. Habe zwar zwischendurch immer wieder ein paar tage ohne schmerzen aber es kommt immer wieder.War übrigens in Heidelberg in der Kopfklinik die hat ja einen sehr guten ruf ! Weiß nun nicht so viel außer das die op 5-6 std. dauern würde mikroskopisch durchgeführt wird, und wie alle op´s ein haufen risiken hat. Ach ich weiß auch nicht ich hatte in meinem leben noch nie solche angst und panik. Wäre super wenn Du mir die liste mit den neurochir. mailen könntest maus.stern@freenet.de . Ach verdammt .....

Vielleicht liest das hier auch jemand der eine ähnliche op hatte und mir etwas davon erzählen kann ....

grüße

c%o2rex9

Hallo core9,

ich kann vollkommen nachvollziehen, wie groß deine Angst ist. Mír ging es genauso, weil mir in der ersten neurochirurg. Ambulanz, in der ich mich mit meinen MRT-Bildern vorgestellt habe, auch dringendst zur OP geraten wurde. Ich würde dir empfehlen auf jeden Fall auch noch woanders hinzugehen, auch wenn Heidelberg einen guten Ruf hat! Eine zweite Meinung oder sogar eine dritte kann in keinem Fall verkehrt sein. Ich würde dir die Liste gerne mailen, aber bin mir nicht sicher, ob die von dir genannte mail-adresse so stimmt (mit dem abstand zwischen dem punkt und "stern".). kannst du ja nochmal eben kontrollieren.

Achja: Was hast du denn nun für eine Zyste? Was wollen die Ärzte in der OP machen? Die Zyste entfernen? Eine Fensterung machen?

LG und alles Gute für dich @:)

JJod~ie

Hallo Jodie,

die in der Neuroch. konnten auf grund der Bilder die bereits beim Mrt gemacht wurden keine genaue diagnose stellen um was für ein Zyste es sich handelt auf dem bericht steht entweder ein Epidermoid oder eine Mukozele oder cholesterolgranniom( kann die schrift kaum lesen) . Wie die OP durchgeführt wird wurde mir nicht gesagt die Ärztin sagte irgendwas von einem Zugang hinterm ohr aber mehr weiß ich auch nicht.

Hattest Du Schmerzen deswegen ? Ich denke wenn ich keine schmerzen hätte würde für mich auf keinen fall eine op in frage kommen, habe schon allein vor der narkose riesen angst obwohl ich keine schlechte erfahrungen damit gemacht habe,aber eben die dauer der narkose macht mir schon angst 6 std. sind nicht gerade wenig. Ich weiß jetzt von vielen die am kopf operiert wurden und weit aus größere ausmaße hatte tumor in faust größe usw bei denen ging alles gut aber wenn es einen slbst betrifft sieht das eben anders aus.

Oder hattest du schmerzen und hast sie mit irgendwas in den griff bekommen ?? Weißt Du was über alternativen zu einer op,Medikamente Bestrahlung Laser was weiß ich was es da alles geben kann !!!

Ich mein so mit dn schmerzen ist das leben auch nicht gerade schön aber ich habe eben Tage an denen ich nichts habe.

Die email adresse ist ohne leerzeichen maus.stern@freenet.de !

Danke Grüße

cxonrex9

panik wegen zyste

hallo jodie,

da du gut informiert scheinst, hoffe ich sehr auf einen rat von dir.

bei mir wurde durch zufall beim mrt eine 0,6cm große pinealiszyste gefunden. laut radiologen ist sie angeboren, völlig harmlos und eine überwachung nicht notwendig. woher will er wissen, dass das teil angeboren ist? und woher hast du die zahl, dass 4 % sowas haben?

ich habe momentan das gefühl, dass ich die einzige mit sowas bin. habe außerdem angst, das es doch etwas bösartiges ist oder sich dazu entwickelt :-(

asltexixaa

Hallo ihr beiden *:)

@core9

schmerzen hatte ich keine und habe bisher auch keine-zum glück! ich habe weder kopf- noch gesichtsschmerzen. eine MRT wurde damals gemacht, weil ich unter schwankschwindel gelitten habe, der aber mit großer wahrscheinlichkeit nicht von der zyste kam. ist inzwischen auch wieder weg! die arten von zysten, die du nennst, sind alle "epidermoidähnlich", d.h. es ist wohl nichts flüssigkeitsgefülltes, sondern in deiner zyste befindet sich eher eine cremige masse, die viel cholesterin enthält. wenn es so etwas ist, dann wächst das ding nicht oder nur sehr ,sehr langsam. du solltest nochmal mit einem anderen neurochirurgen sprechen bzw. einem schmerztherapeuten. bevor ich mich am gehirn operieren ließe, würde ich wirklich alles versuchen, das zu umgehen! ich habe durch ein anderes forum ([[http://www.epidermoidbraintumor.org]]) viele leute aus der ganzen welt mit solchen zysten kennen gelernt. Viele von ihnen leben mit dieser zyste, obwohl sie symptome haben, wie z.B. hörverlust (wenn die zyste am hörnerv liegt), schwindel usw.

gar nichts zu tun (bzw. in deinem fall schmerzmittel einzunehmen) ist allerdings bei solchen zysten die einzige alternative zur OP. Mit bestrahlungen, medikamenten etc. erreicht man gar nichts. "wait and watch" oder OP! Ich maile dir jetzt sofort die liste und hoffe, dass sie dir weiterhilft. Sprich auf jeden Fall nochmal mit einem weiteren neurochirurgen!

halt uns auf dem laufenden!

alles gute!

@alexiaa

ja, das stimmt alles, was dir der arzt gesagt hat, ich habe neben meinem epidermoid auch noch eine ca. 1 cm große pinealiszyste, die sich auch in den 1,5 jahren nach diagnosestellung nicht verändert hat. auf die 4 % kommt man, weil bei vielen menschen als nebenbefund eine Pinealiszyste festgestellt wird. wahrscheinlich ist der prozentsatz sogar noch viel höher, da man die "dunkelziffer" nicht kennt, d.h. man weiß nicht, was die menschen, die noch nie bei der MRT waren, alles in ihren köpfen haben, von dem sie wahrscheinlich nie etwas erfahren werden.

du musst dir wirklich keine sorgen machen, v.a. nicht darum, dass es sich zu etwas bösartigem entwickeln könnte! das kann ein radiologe sehr gut auf seinen bildern erkennen. bei den geringsten zweifeln, würde dir der radiologe auch so etwas nicht sagen. auch mir haben mehrere ärzte damals zum thema pinealiszyste gesagt: "können sie vergessen, hat keine krankhafte bedeutung!"

also keine panik, es ist alles gut!:)^

lg

Jcodie

Arachniodalzyste und keine Behandlung

Hallo,

ich habe jetzt schon viel in diesem Forum herumgesucht und auch viel Schlimmes gelesen (und wünsche allen, die sich einer OP unterziehen mußten alles Gute).

Natürlich bin ich selbst betroffen, bei mir wurde als Zufallsbefund vor 2 Monaten eine Arachnoidalzyste am Kleinhirn festgestellt (ca. 2 x 2 cm). Die Ärzte sagten mir, das sei eher harmlos (was ich nach dem Lesen Euerer Berichte leider nicht in allen Fällen bestätigen kann), ich solle halbjährliche Kontrollen machen lassen.

Meine Fragen an Euch Mitbetroffene:

1)Wachsen diese Arachnoidalzysten normalerweise nicht (so habe ich das irgendwo im Forum gelesen)? Hat jemand Erfahrung mit mehrjähriger Kontrolle der Zyste?

2) Woher kommen diese Zysten? Sind Sie angeboren? Treten sie plötzlich auf?

3) Kann man durch die Lebensführung oder z.B. durch Ernährung irgendwas tun?

Vielen Dank für Euere Antworten.

Malwe

m=alwe1x2

Hallo bin auch durch zufall auf diese seite gelangt...bei mir wurde vor ca 4 jahren eine penealzyste im hirn festgestellt....und seit 8 wochen leide ich wieder unter schwindel der leider im mom garnicht mehr aufhört..hat einer von euch auch die gleichen symptome und wie wird bei einer zyste im hirn gehandelt

a/nZjabxer

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