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Frage an MS-Betroffene

k6athGy-75 hat die Diskussion gestartet


Hallo Ihr Lieben,

darf ich noch hoffen, nachdem mir heute meine Ärztin gesagt hat, das meine oligoklonalen banden positiv waren?

Das MRT von vor 4 Wochen sagte nichts unauffälliges und das EEG sowie die Elektrophysiologie von vor 1 woche waren auch unauffällig.

Beschwerden sind momentan Schleier vor dem linken auge, schwere Schultern und Schmerzen in den Oberbeinen, seit 6 Wochen Kribbelgefühle auf der linken Seite.

Das Internet sagt das diese banden für eine entzündung spricht, welche wohl verschiedene und unter anderem MS sein könnten. Was sagt ihr dazu? Muß morgen früh zu einem weiteren gespräch zur Ärztin.

Noch eine Nacht hoffen, oder schon mit der MS abfinden?

Danke für´s antworten

bis bald von der geschockten Kathy

Antworten
aWnyti}me


Hallo Kathy,

es tut mir leid, das zu lesen. Ich selbst hatte zwei Jahre lang einen Verdacht auf MS, hat sich dann aber nicht bestätigt. Bei mir hatten sie einen Herd im Kopf gefunden, was auch bei MS-Kranken vorkommt. Deshalb ist es seltsam, dass man bei dir nichts im Kopf gefunden hat und dir trotzdem die Diagnose MS verkauft. Ich würde da an deiner Stelle sehr skeptisch sein. In diesem Forum hat mir ein netter Mensch gesagt, ich sollte mal dort schauen:

[[http://www.borrelioseforum.de]]

vielleicht ist das ja auch für dich interessant. Dort sind einige, die die Diagnose MS bekommen haben und es für wahrscheinlich halten, dass sie an einer Borreliose erkrankt sind. Eine MS soll von einer Borreliose auch nicht so einfach zu unterscheiden sein...

drück dir ganz fest die Daumen,

liebe Grüße, Ulrike

ksathyG75


Hallo Anytime,

Das Hirnwasser wurde ebenfalls auf die Borreliose- Erreger geprüft und die waren negativ. Das war auch noch so etwas meine Hoffnung. Nun ja ich werde mich meinem Schicksal ergeben und schauen was die ärtzin mir dann sagt, wie es weiter geht. So mitten im Leben stehen mit 2 kleinen Kindern und dann sowas. ich bin von den Socken und immer noch in einer Art Schockzustand.

Aber es haben soviele und keiner wurde gefragt ob er es wollte. Es gehört wohl jetzt zu mir und ich muß es akzeptieren.

Gruß Kathy

O)binWxahn


Hallo Kathy

die Wahrscheinlichkeit für MS ist da schon recht hoch...

Aber: MS ist kein Weltuntergang. Man kann mit MS auch ganz gut leben (ich lebe seit 12 Jahren damit, war damals 26).

Ganz wichtig: Niemals aufgeben und gehen lassen. Du mußt die Krankheit im Griff haben und nicht die Krankheit dich.

75% aller MS Patienten müssen in ihrem Leben nie in den Rollstuhl!

Was für eine Behandlung ist denn vorgeschlagen/angefangen worden?

khatdhy7b5


Hallo Obiwahn,

fahre dann erst zum Arzt mit meinem Mann und werde sehen was kommt. Hab gestern nur telefonisch meine diagnose erhalten und die ärztin wollte jetzt auch nichts weiter dazu sagen. Ich melde mich heute nachmittag nochmal. Werde sehen was für eine therapie und ob überhaupt schon was, oder erst nochmal MRT. Wir werden sehen.

ich werde kämpfen für meine Kinder...

kaaNthKy75


Hoffnung oder wie?

Hallo Obiwahn,

war nun gestern beim Oberarzt zum Gespräch. Und er hat mich mit der Diagnose "Verdacht auf MS" entlassen. und nicht mit Bestätigung auf MS. Also noch Hoffnung? Nun ja er hat das so erklärt, das 2 Faktoren dagegen sprechen und 1 dafür. Das Hirnwasser war ja positiv, was aber immer noch nicht 100Prozent MS heißt, sondern eine Entzündung darstellt. Da das MRT vor 5 Wochen okay war und diese ganzen Nervenmeßgeschichten auch, würde er also noch nicht mit Kortison behandlung anfangen, weil wir da jetzt mehr Schaden als gutes anrichten würden. Ich soll jetzt also warten und sollten jetzt irgendwelche extremausfälle erscheinen, sprich Lähmung von irgendwas, Blasenstörung, Sehstörung usw. soll ich wieder hinkommen und dann wird die Kortisonbehandlung losgehen. Ein MRT will er jetzt noch nicht machen da der zeitraum zu kurz ist.

Tja auf der einen Seite Freude und Hoffnung, auf der anderen Seite sind immer noch meine symtome da und diese Ungewissheit ja oder nein. Aber der arzt sagte, damit muß ich erstmal leben.

Meine symtome sind momentan Schleier vorm linken auge (selten) Kribbeln linke Körperhälfte, was jetzt aber auch immer weniger wird, aber dazu sind jetzt gekommen seit 2 wochen Muskelzucken und Schmerzen in den Beinen und das gefühl sich nicht richtig auf den beinen halten zu können, ich bin jedesmal froh wenn ich wieder sitze und die absoluten schulterschmerzen, ich denke da drin Kocht jemand was, das ist so warm in den gelenken, vom gefühl her. Und mein ewiges Kopfziehen, das geht schon sieben wochen. Kein schmerz einfach nur ein Ziehen, was immer an einer Stelle anfängt und sich dann auf dem ganzen Kopf ausbreitet.

Nun Obiwahn, was soll ich tun? was hast du für Beschwerden? Ich bin so unsicher. Kann man sich denn soviel einbilden nachdem man ständig bei sämtlichen seiten alles negative über MS durchgelesen hat. Ich geh grad durch die Hölle.

Ich wünsch dir alles gute.

Danke für deine antwort.

Bis bald

Kathy aus sachsen

Mnarlxie


@kathy75

Ich bin kein Arzt und Dir zu sagen, Du hast keine MS wäre unverantwortlich. Aber ich kann Dir sagen, der Körper kann Dir so einiges vorgaukeln! Er kann Dich so richtig zum Affen machen! Ich hatte Anfang des Jahres auch den Verdacht auf MS und hatte eine ganze Menge Symptome: Augenschmerzen auf einer Seite (die meisten MS werden durch eine Sehnerventzündung am Anfang erkannt), ein Kribbeln in den Beinen und Füssen, schlimme Gleichgewichtsstörungen (habe immer gedacht, alles um mich herum bewegt sich), mein Daumen liess sich plötzlich nicht mehr bewegen.

Ich war der festen Überzeugung, es ist MS. Mein Hausarzt hat mich dann zum MRT geschickt, bei dem überhaupt nichts in der Richtung herauskam. Nur eine ziemlich dicke chronische Kiefernhöhlenentzündung. Eine Lumbalpunktion habe ich mir dann nicht mehr angetan. Mein Arzt hat mir überzeugend klar gemacht, dass es keine Anzeichen für eine MS gibt.

Und schwupps, als ich mir selbst ausreichend klar gemacht hatte, dass alles in Ordnung ist, waren die Symptome weitesgehend verschwunden. Mein Daumen lässt sich wieder bewegen, ein wenig Magnesium und das Kribbeln war verschwunden. Und eine OP an den Kiefernhöhlen um den Sodder da raus zu holen.

Wie gesagt, ich bin kein Mediziner aber es gibt doch bestimmt auch noch andere entzündliche Prozesse im Hirnwasser als MS!?

So blöd es ist und glaube mir, ich weiss wie es sich anfühlt, ich bin da auch auf dem Zahnfleisch gekrochen, Du wirst das nächste MRT abwarten müssen. Es ist doch ein gutes Zeichen, dass Du erst mal kein Kortison bekommst. Dann ist doch der Arzt auch nicht überzeugt davon.

Und wenn es wirklich MS sein sollte, hast Du schon die richtige Einstellung! Du wirst kämpfen für Dich, Deine Kinder, Deine Familie. Lass Dich nicht unterkriegen!!!! Wenn Du der Krankheit mal zeigst, wer hier die Stärkere ist, wird sie schon sehen, was sie davon hat!!!!

Fühle Dich umarmt und gedrückt, ich werde an Dich denken und hoffe, Du schreibst uns, wenn es etwas Neues gibt, positiv als auch negativ.

Liebe Grüße

Marlie

OGbiWWahn


Hallo Kathy,

beim ersten Schub heißt es immer "Verdacht auf MS"....

Was Marlies sagt, kann ich allerdings auch bestätigen, insbesondere die Angst kann einem viele Streiche spielen und der Körper gaukelt einem Symptome vor wo keine sind.

Warum (vorerst) kein Kortison? Nun ja, es ist der erste Schub, es ist nicht 100% sicher. Das war bei mir zunächst auch so.

Als dann 2-3 Wochen später die Beine gar nicht mehr wollten, habe ich es doch bekommen, allerdings war die Entzündung da bereits so schlimm, dass es zur Narbenbildung im Rückenmark kam, die mir bis heute (12 Jahre später) gewisse Probleme in den Beinen machen.

Heute würde ich auf einem schnellen Kortisonstoß bestehen, meine 2 letzten Schübe sind dadurch (fast) ohne bleibende Schäden wieder vergangen..

Das Problem: Es kommt auch immer wieder zur Spontanremission (d.h. die Symptome verschwinden von selber wieder) und Kortison ist Segen und Fluch zugleich. Alle Beteiligten sind nur Menschen und keine Hellseher: Den idealen Zeitpunkt zu finden ist einfach sehr, sehr schwierig (und gelingt selten).

Bei mir hat Kortison immer sehr gut funktioniert (d.h. geholfen), die Nebenwirkungen (und die waren bei mir eher milde, wie mein Neurologe meinte) sind aber gravierend (und werden auch so empfunden):

Ich fühlte mich immer besch*en, fast wie ein Zombie, lagerte literweise Wasser ein, bekam Pickel wie ein Teenie und konnte nicht schlafen (Kortison macht ruhelos, dazu kommt die Angst).

Der Appetit nimmt zu, wenn man nicht aufpaßt, nimmt man sofort 5 kg zu. Mein Magen ist übergekocht (massives Sodbrennen!).

Was die Ärzte gerne "vergessen", sind die flankierenden Maßnahmen während der Kortisongabe: Magenschutz und Kalziumzufuhr, ein mildes Schlafmittel. Beim letzten Mal habe ich das energisch reklamiert und bekommen: Damit ging es..

Trotz all dem ist mein Standpunkt für mich: Lieber heute Kortison als morgen.

Wichtig ist ein Neurologe zu dem man Vertrauen hat und den man auch zweimal zurückfragen kann und der erklärt bis man verstanden hat.

Die ganzen alternativen Sachen kann man bei MS IMHO getrost vergessen: Der eine Teil sind Binsenweisheiten, der andere Teil ist Humbug.

Zu guter letzt ein Buchtipp: Von den Autoren Rosner/Ross gibt es ein Buch "Multiple Sklerose". Nicht mehr ganz aktuell, 1996 oder so, aber unbedingt empfehlenswert. Mir hat es sehr die Angst genommen und geholfen mit der Unsicherheit zu leben. ich habe einiges gelesen über MS, aber zum Anfangen ist dieses Buch sicher sehr gut geeignet.

Ich glaube, ich kann gut nachfühlen, wie es dir jetzt geht, Kathy und wenn du schreibst du gehst durch die Hölle, dann glaube ich dir das sofort.

Wenn du Fragen hast, frag! Ich bin hier und höre zu.

O biWxahn


Was tue ich, wenn ich befürchte dass ein Schub im Anrollen

Ich schalte meine Aktivitäten um mehrere Gänge zurück, mache weniger, viel liegen und Ausrasten, der Körper kann sich besser erholen so.

Die aufsteigende Angst durch Lesen über MS bekämpfen (Rosner/Ross), sich wieder vergegenwärtigen, was man schon weiß.

Kein MS Schauergeschichten in Zeitungen, Fernsehen oder Inet anschauen (es gibt so verdammt viele, oft packt mich da die kalte Wut über soviel Unsinn).

Genau in den Körper hineinhören, versuchen zu unterscheiden, was ist echt, was ist eingebildet (klappt oft nicht).

Nicht heiß baden oder duschen, nicht in die pralle Sonne gehen.

Ich nehme in der Vorphase oft AntiOxidant Formula Kapseln und Alpha Lipon Säure Kapseln (beide von Pure Encapsulation), die machen zumindest chemisch Sinn, mein Neurologie meint das paßt schon (einen Schub auskurieren kann man damit aber sicher nicht).

Magnesium nehme ich immer erst wenn die Symptome zurückgehen, Magnesium macht vieles angenehmer, aber der Blick für die tatsächliche Intensität der Symptome wird "unscharf".

Kein Alkohol (Null, Zero, Nada!). Nichts essen, was im Magen Darm gärt (ist auch Alkohol). Alkohol ist ein Nervengift!

Mit den Verwandten ist das so eine Sache: Ich versuche sie nicht zu früh zu informieren (Angst ist ansteckend!)..

Alle diese Dinge können den Schub nicht verhindern, wenn ich dadurch aber schaffe, dass er milder und kürzer ist und ich mich besser fühle, dann passt das schon.

Ohne da jetzt Patentrezepte verbreiten zu wollen (das sind keine!) hoffe ich, dass für dich etwas dabei ist.

Alles Gute, und nicht unterkriegen lassen, was immer auch kommt,

kCat?hy75


Hallo Obiwahn

Hab dir PN geschickt, warte auf antwort.. Gute Nacht!!!

Myir@isfaxd


Hallo Kathy,

weiter oben hat jemand was von Borreliose geschrieben. Bist Du denn darauf getestet worden? Die Symptome von B. ähneln oft denen von MS...

Ich habe noch das hier gefunden:

" Der Befund der oligoklonalen Banden ist nicht beweisend für eine Multiple Sklerose, jedoch (vor allem zusammen mit weiteren Untersuchungsergebnissen) hochverdächtig auf das Vorliegen dieses Krankheitsbildes.

Bei der Untersuchung des Liquors in Hinblick auf die Diagnose einer Multiplen Sklerose ist immer die Kombination mehrerer Befunde zu betrachten und nicht ein einzelner Wert. So findet sich bei vielen Patienten folgende Befundkonstellation:

erhöhte Anzahl weißer Blutzellen (Leukozyten), darunter insbesondere einige spezielle "Immunzellen" (die Blutzellen gelangen durch die Wand kleiner Blutgefäße in Gehirn und Rückenmark und von dort in den Liquor),

normaler bis leicht erhöhter Eiweißanteil im Vergleich zum Eiweißanteil im Blut,

oligoklonale Banden durch Produktion von Immunglobulin G im Nervengewebe (siehe oben),

Nachweis spezieller Antikörper. "

[[http://www.medizinfo.de/kopfundseele/multiplesklerose/liquor.htm]]

Ich würde schon versuchen, sämtliche Untersuchungen hinter mich zu bringen...

r\eginxe63


@ Mirisfad

Was bedeutet das denn jetzt?

"erhöhte Anzahl weißer Blutzellen (Leukozyten), darunter insbesondere einige spezielle "Immunzellen" (die Blutzellen gelangen durch die Wand kleiner Blutgefäße in Gehirn und Rückenmark und von dort in den Liquor)"

Kommt soetwas dann auch bei "Gesunden" vor das die weißen Blutzellen in den Liquor gelangen können?

rOegin/e63


Sorry, stand wohl eben etwas auf dem Schlauch...

So wie ich das jetzt verstehe weist wohl die Kombination all dieser Befunde eher in Richtung MS als "nur" einer von diesen aufgezählten, wie z. B. lediglich "die oligoklonale Banden durch Produktion von Immunglobulin G im Nervengewebe" , oder?

ORbiW1ahn


Ich seh das so, ja.

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