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Erfahrungen mit einem "Schand"? Auch @ Ärzte

DKennixs25 hat die Diskussion gestartet


Hallo Ihr!

Hat von Euch jemand Erfahrungen, oder hat einen "Schand"(küntlicher Ablauf für's Hirnwasser)?

Also, ich hatte vor ca. 2 Jahre ne Hirn-OP

Als ich vor ner Woche wegen starker Kopfschmerzen im Krankenhaus um die Ecke war,wurden dort neue CT / MRT Aufnahmen gemacht. Dort sah man dann eine stark erweiterte ("ballonierte") 4.Hirnkammer. Mit den neuen Bildern soll ich mich jetzt in 2 Wochen wieder in der Uni-klinik vorstellen. Mir ist eigendl. jetzt schon klar worauf das ganze hinaus läuft. Ich denke mal das die Hirnkammer auf Grund des schlechten Abflusses so stark geschwollen ist. Das würde bedeuten das mir ein künstlicher Ablauf gelegt wird. War auch nach der OP damals schonmal kurz im Gespräch. Da dachten die Ärzte aber noch es würde reichen die eine Hirnkammer zur nächsten "durch zu stechen" ("Ventrikel-fensterung") so das das Hirnwasser dann so besser abläuft.

Wie auch immer........Nun habe ich tierische Angst mich nochmal Operieren zu lassen, da ich schon von der letzten OP nen haufen Neurologischer/Psychologischer Probleme hatte und z.t. noch habe. Kann mir irgendwer ein bischen was über diese OP Methode/ Risiken etc. sagen? Oder hat evtl. jemand von euch "so''n Ding" im Kopf?

Ich hab ehrlich Angst und weiß nicht ob ich nicht lieber nichts machen sollte? Nach der letzten OP ging es mir soooooo Scheiße :-( (10 Monate IntensivStation,Koma,künstliche Beahtmung,ernährung...usw........dann X verschiedene Reha maßnahmen.... ) Ich will das nicht alles nochmal durchmachen!

liebe Grüße

Dennis

Antworten
A[nke821


Hi du...

Also ich bin Shuntträgerin. Mit 6 Wochen wurde mir ein Ventilsystem eingesetzt, da meine Hirnventrikel verklebt sind und so das Hirnwasser nicht von selber ablaufen kann. Ich bin also ein "normaler" Fall vom Hydrocephalus. Sagt dir dieser Ausdruck was? Das ist nämlich die gängigste Krenkheit für einen Shunt.

Inzwischen hab ich den... äähm 6. denn als Säugling verkleben die schnell, das Schlauchsystem reißt oder ähnliches. Hatte 13 Jahre dann Ruhe, bis 2000 und seitdem nun das 6. Ventil... Da war auch alles abgerissen.

Also wenn du fragen hast, durchlöcher mich ruhig, kann ich mir vorstellen, dass es furchtbar ist sich damit auseinanderzusetzen wenn es nichts normales für einen ist... Ich bin eben damit aufgewachsen.

LG

DRenni s25


HeyAnke!

Wow,für dich ist das ja echt ganz normal,oder?

Erstmal danke das du geantwortet hast.

Also,ein paar Fragen hätte ich schon: Wie wird der Schlauch/das Ventil eingestezt? Sehr große OP?

Wie gesagt ich hatte schon ne Hirn OP (Endfernung eines Angioms)

Und danach ging es mir ne Zeit lang richtig dreckig.

Dauert das einstellen des Ventils sehr lange bzw. gibt es sarke Nebenw. wenn das Ventil nicht optimal eingestellt ist?

Wiso sind denn die Ventiile bei dir gerissen? Tut das nicht weh?

Also, ich hab bestimmt noch 1000 Fragen mehr aber erstmal reicht das ja auch (du bist ja nicht meine Terapeutin :-)

Liebe Grüße

Dennis

A>nkex21


Naja große OP... also schon ein paar Stunden wenn du das meinst... aber die Risiken sind sicher nicht so hoch wie bei einem Angiom....

Ich war in der Düsseldorfer Uni und das nennen die bald Routine...

kannst mich gerne per pn alles fragen, auch wenn ich keine Therapeutin bin, ok? ich kann deine situation nämlich gut verstehen.

Also nach der OP bist du wenn es hoch kommt einen Tag auf Intensiv... also war ich mal aber letztes Mal war ich Di morgens OP, Mi morgens mit meinem Prof im Hörsaal als "Anschauungsmaterial" ;o) und sollte Fr entlassen werden.... dann bin ich aber mit der Druckeinstellung nicht klargekommen, die wurde dann Do verändert und ich bin zur Kontrolle bis Mo dageblieben und dann nach Hause...

Du merkst nicht mal ne Woche... doch ich glaub beim ersten Ventil dauert es ein wenig länger....

Die Nachwirkungen also Nebenwirkungen der falschen Druckstufe sind eben genauso wie es dir jetzt geht... Kopfschmerzen, Übelkeit und so, weil der Druck ist ja dann immer noch zu hoch...

Bei mir war er dann zu niedrig... und so hat man dieselben Symptome nur eben beim herumlaufen und so, während zu hoher druck eben beim Liegen entsteht... ganz nach der Schwerkraft eben ;o)

Also frag mir ruhig ein Loch in den Bauch.. entweder hier oder per Mailbox ;o)

DJenni's2x5


Schönen guten Morgen Anke!

Vielen Dank für die lieben Antworten!

Also, du hast es ja so gewollt :-) Erstmal habe ich noch ein paar allgemeine Fragen, die andere Leute evtl. auch interessieren. Daher schreibe ich dir jetzt erstmal über´s Forum.

Wie kommt es das ein paar von deinen Vetilen geplatzt/gerissen sind? Tut das nicht weh? Wie merkt man das? Wo genau sitzt das Ventil? Der Schlauch geht ja vom "Ventrikel"bis in den Magen,oder? Ventil im Kopf, oder irgendwo zwischen Kopf und Magen?

Lieben Gruß

Dennis

D?ennisr25


PS: Die Angiom-endfernung wurde im UKE (Uni-klinik Ependorf/ HH ) auch als Routine-eingriff bezeichnet.........Und nun bin ich halb blind (hemianopsie nach links komplett, mein Gleichgewicht und mein Gedächniss hat gelitten und ich hab starke psychische Probleme (Depress. etc.)

Daher beruhigt mich der Begriff Routine nicht all zu sehr.

Sorry,wenn ich nerve sag das bloß!

lg Dennis

A?nk\e21


Aaalso... erstmal, nein du nervst nicht *das Wichtigste immer zuerst*

Und dann versuche ich dir mal das zu erklären. Nicht das Ventil platzt, sondern der Schlauch der in den Bauchraum geht (nicht in den Magen, der läuft unter der Haut entlang) verstopft oder knickt ab oder reißt an einer Stelle. Passiert durchs Wachstum aber bei mir zum Beispiel wahrscheinlich auch durch nen Autounfall wenn der Kopf so ruckartig herumgeschleudert wird... das ist aber hinterher ja nie mehr wirklich nachvollziehbar... Man merkts ja nicht, erst Monate später, wenn sich der Hirndruck eben wieder aufbaut und man sich genauso fühlt wie ganz ohne Ventil. Das Ventil sitzt unter der Kopfhaut, bei mit nun rechts hinterm Ohr, aber kann auch links oder obenauf sein, je nachdem welche Ventrikel verstopft sind... (ist logisch oder?) Vin da aus führt ein kurzer Schlauch in die Ventrikelkammer die eben abgepumpt wird und auf der anderen seite des Ventils führt ein Schlauch unter der Haut bis in den Bauchraum. (wahlweise auch zur Herzvorkammer oder... ähm da war noch ne Stelle, aber Bauch ist am häufigsten).

Seit meiner letzten OP, das war ja die einzige, wo die Schädelknochen schon richtig ausgehärtet waren, habe ich ein Loch in der Schädeldecke, irgendwo müssen sie ja dadurch.... das war am Anfang Walnussgroß ist nun in 5 Jahren soweit zugewachsen das so ein Eurostück noch in die Mulde passt...

Aber das spürt man nicht und ich denke so bleibt das jetzt, Knochen wächst ja nicht unendlich weit zusammen....

Das ist auch oben auf dem Kopf, also da wo der Ventrikel verstopft ist.

Ich denke von da haben sie das Ventil unter die Haut geschoben bis Richtung Ohr. Na und am Bauch natürlich ne Narbe... dort so der Schlauch ankommt, meist neben dem Bauchnabel... Meine Narbe ist jetzt ziemlich groß und breit, aber auch schon 7 mal geöffnet, ist dann ja logisch... 7 Mal wegen dem 4. Shuntsystem

und dann waren Zysten an der Narbe usw....

Aber ich hatte wirklich 13 Jahre ruhe und das ist schon eine ziemlich lange Zeit, man dachte sogar, mein Ventil würde gar nicht mehr funktionieren... tja bis ich dann vor Hirndruck nichts mehr konnte... das ist furchtbar, aber kennst du ja sicher nun selber, wie?

Konnte ich dir schonmal ein wenig helfen?

Frag ruhig weiter ;o)

LG

Anke

DGengnisx25


Dankeschön!

Damit hast du mir auf jeden Fall schon super geholfen! Sobald mir wieder was neues einfällt melde ich mich wieder. Dauert bestimmt nicht lange :-)

Das ist auf jeden Fall voll lieb von Dir!

Danke!

lg Dennis

AOnkTe21


Man tut doch was man kann... so denke ich auf jeden Fall...

Also wie gesagt, meld dich einfach, ich schau eigentlich täglich hier rein...

LG

Anke

DXennixs25


Da bin ich schon wieder :-)

Und, da ist mir auch schon was eingefallen.

Als sie dir das Loch in den Schädel gebohrt haben, musstest du dabei wach sein?

Ich kann mich noch genau daran erinnern das, als ich meine erste Hirnblutung (wegen dem Angiom,das z.T. geplatzt ist) hatte,war durch das ganze überflüssige Blut, logischer Weise, ein ziehmlich starker Überdruck endstanden. Da mussten die Ärzte mir auch erstmal, schnellst möglich, ein Loch in den Kopf bohren, um den Druck abzulassen. Dabei musste ich aber bei Bewustsein bleiben,weil die Ärzte irgendwelche Reaktionen oder so beobachten mussten. Nat. hatte ich dabei keine Schmerzen, da ich bis zum Anschlag mit Morphium "abgeschossen"war. Aber dieses Geräusch und alles. Das hatte ein bischen etwas von Frankenstein.

Muss das "dabei" auch so gemacht werden?

Ainkvex21


Nein, um Gottes Willen... das glaub ich das du dich wie Frankenstein fühlst...

Du schläfst ein und wenn du wach wirst hast du zwei dicke Pflaster auf dem Kopf...

In wie fern man dich kahl schert, liegt wohl am Op Verlauf, ich hatte einmal ne komplette Glatze, mit Hüftlangen Haaren vorher *wein* Und letztens haben sie nur ne ziemlich dicke Strähne herausgeschintten..

Aber nix mit wach sein... Keine Angst...

D"ennOis2x5


Das beruhigt mich doch schon sehr!!!

Wie gesagt,ich hatte dabei ja zwar absolut null Schmerzen.

Aber was für'n psycho-terror.

Mit ner OP in Vollnarkose kann ich schon wesendl. besser leben.

DANKE

DTenni'sx25


Was ist den bei deiner einen OP so "schräg" gelaufen, das sie dir gleich alle Haare abgeschnitten haben??

Meine Haare sind nähmlich (mittlerweile) auch schon wieder relativ lang. Und ne komplette Glatze hatte ich noch nicht mal als Sie das Angiom "raus geschnitten" haben.

Ich mag meine Haare nämlich auch ziehmlich gerne :-( Hilfe!

AVnmkee21


Naja ich war 3 Jahre alt, sie haben mir genau am Mittelscheitel eine Seite abgeschoren, warum weiß keiner so genau, ist ja nun auch 18 Jahre her, vielleicht musste man das damals ja auch...

Und damit ich nach der Narkose keinen Schock kriegte, hat meine Mum zum Glück die andere Seite auch raspelkurz geschnitten... stell dir mal vor du guckst mit 3 Jahren in den Spiegel und eine Seite ist schulterlang und die andere ab.... *grins*

Dann lieber so, ich war eh ein frecher Junge als Kleinkind....

DDenn*ixs25


;-D

Naja, vieleich geht das ja heute auch schon ein bischen weniger "brutal".

Ich warte mal das Gespräch mit dem Prof. in 1,5 W. ab.

Mal sehen was er so zu sagen hat.

Und bis dahin bis du halt kurzfristig Frau Dr. :-)

Mir fällt bestimmt irgendwann noch was ein.

lg Dennis

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