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Erfahrungen mit einem "Schand"? Auch @ Ärzte

A:n3k7e2x1


NAja befördere mich ruhig, ich geb mir ja Mühe Fr. Dr zu werden ;o) lächel

Wie gehts dir denn, das du solange warten kannst? Ist es noch nicht so schlimm?

D3ennisx25


Also,so richtig schlimm ist es, glaube ich, nicht.

Mir geht es eigendl. wie immer (seid der letzten OP). Ich hab Gleichgewichtsstöhrungen, mein Gedächniss ist nicht so fit, manchmal ist mir ziehmlich Schwindelig, ich bin Zeitweise stark Depress.(hirn org. persönlichkeitsveränderung sagt mein Doc. dazu) Ich hatte die meisten der Syntome eigendl. für Nebenw. meiner Antidepressiva oder für generelle Neurologische Probleme gehalten.

Aber als ich dann, vor kurzem, die neuen CT/MRT Aufnahmen & den Arztbrief bekommen habe (mit dem Hinweiß das sich der 4. Ventrikel sark "balloniert"/erweitert zeigen würde & ich mich im U.K.E. wieder vorstellen soll) hab ich überhaupt erst angefangen mir Gedanken zu machen.

(Ich glaube auch nicht das da etwas total "dicht" ist. Das würde sich anders anfühlen. Da bin ich mir sicher. Das Hirnwasser läuft bestimmt halt nur zu lagsam ab, da ein Teil der Hirnkammern etc. schätzunsweise wieder mit Blutresten oder so verklebt sind.

Deshalb wurde ja auch schonmal diese "Fensterung"gemacht.

Hat wohl nicht gereicht.

Naja, das war ja auch damals schon mit dem "Shunt" im Gespräch.

Es war halt nicht genau klar ob das, so wie es jetzt ist (mit der fensterung), ausreichen würde, oder nicht.

Hat wohl nicht ganz gereicht :-(

A=nkIe821


Dann könnte es wirklich sein, dass die nur die Fensterung erneut versuchen.

Ich glaub das heißt Ventriculostomie.... denn das meine ich zumindestens. Sprechen wir über dasselbe?

Das geht auch nur wenn äähm ich glaub der durchgang 3 und 4 Ventrikel zu ist und wenn dein 4. aufgebläht ist, dann stimmt ja der Ablauf ins Rückenmark nicht... *grübel* Aber da bin ich dann auch etwas überfragt....

DZennxis25


Mit dem Fachbegriff bin ich mir jetzt auch nicht sicher. In meinem Arztbrief steht Wörtlich: Diagnose: Vetrikelblutung bei AVM (Angiom) nach Spretzler & Martin Grad III im Bereich des Trigonums rechts Z.n intercerebraler Blutung 2002.........................................Therapie: Operative endfernung der AVM............................................................Fensterung des isolierten 4. Ventrikels am.....................usw.

Mhhhhhhhh! Kein Plan?

Sprechen wir von der selben Sache?

Glaube schon.

DLen&nixs25


Aha, eine Seite weiter steht´s: "Endoskopische Ventriculozisternostomie sowie Fensterung des isolierten 4. Ventrikels...................bla bla

ABnkex21


naja wird dasselbe sein nur ich kenn eben nur zwischen 3. und 4. und nicht vom 4. eben nach unten weg.... verstehst du? wenn der 4. isoliert ist bei dir und das ist ja der "unterste" dann wird das der weg raus aus dem Hirnsystem sein, oder?

Aber das wird schon dasselbe sein, kannst danach ja mal googlen, wie das genau geht weiß ich nicht.

LG Anke

DWir<k1


Hallo Zusammen,

2002 habe ich meinen ersten Schand eingesetzt bekommen und danach immer wieder Probleme gehabt. Bis heute habe ich alle 2 Jahre und in diesem Jahr bereits 2 Operationen hinter mir.

Immer wieder verstellte sich das Ventil und meine inneren Organe stießen den Schlauch ab.

Dadurch hatte ich Entzündungen im Bauchraum und starke Schmerzen.

Erst nachdem ich den Ablauf in die Herzvene bekam, geht es mir besser.

Allerding bin ich seit dem ersten Eingriff nicht mehr der alte.

Alles geht viel langsamer und mein Gedächnis funktioniert auch nicht mehr wie früher.

Ich benötige extrem viel Schlaf und muss mir alles aufschreiben damit ich es nicht vergesse.

Trotzdem habe ich bisher keine REHA verschrieben bekommen und lt. Klinik bin ich wieder voll berufsfähig. Leider habe ich durch die vielen OP meinen Job verloren und bin seit über einem Jahr arbeitslos. Wenn bei einem Vorstellungsgespräch die Krankheit zur Sprache kommt, hat es sich auch schon erledigt. Das Eigenartige ist, dass ich für meine Weissfleckenkrankeit 30 % und für den Schand nur 10 % Behinderungsgrad bekommen habe. Weiß jemand wieviel % max. möglich sind.

Leider gibt es in meiner Stadt nur eine Klinik die auf diese Krankheit spezialisiert ist.

bAernemZerbuxb


Hallo Dirk!!

Wie geht es dir heute? Hab gerade diesen Bericht gelesen. Ich habe seit 2005 einen Schand.

S8aar+andy


Hallo , ich bin 33 jahre ,vor 3 jahren wurde bei mir Hydrocephalus festgestellt, laut uni Homburg (Saarland ) von geburt an , Ventrikel leicht vergrößert aber stellenweise enorm Schwindelig und so!!!

Ich soll jetzt in den OP aber ich hab so ne angst davor !!!!!

Wäre froh wenn sich jemand meldet der mir tipps geben kann , und welsche klinik usw , und wie schnell das geht , im moment halte ich die Symptome mit wassertabletten im griff!!!

mfg Andy

S_tiqvixe


Hallo , ich habe mal ne Frage , ich kenne einen 4 alten Säügling und der hat wohl immer den 4 Ventrikel erweitert, und der schand läuft net ab. Ich bin in einem Familieneinsatz und das Kind is scho wider im Krankenhaus.Ich selbst habe das ultraschall mit bekommen und da is auf der rechtenseite 6-8 cm grosser schwarzer fleck und im kopf verteilt noch kleine.Er is wohl mit einem offenen Rücken zur welt gekommen. meine Frage is die gibt es in der nähe von Stuttgart , Schwäbisch hall ne klinik die darauf spez. is, es kann doch net sein das der kleine andauert in die klink muss, er war erst vor 2 Wochen und jetzt is er seid Freitag wieder da.

Bitte um Rückmeldung

j?ustiin xd.


hey

im erwachsenen alter können die ersten zeichen für ein gehirndruck sein kopfschmerzen man ist schlap mann verträgt schlecht licht augen schmerzen und wen mann schon doppelbilder sieht also das heist man sieht eine sache doppelt nebeneinander dann solte mann sofort ins krankenhaus weil das ein eindeutiges zeichen für gehirndruck ist.

im baby alter können anzeichen sein dass das baby schlapp ist un das der kopf dicker wird.

doch mit so einen gehirn druck ist es nicht zu spaßen da mann davon sterben kann wen mann es nicht behandelt oda mann kan auch blind werden.

und zu deinen fall es kann nichts schlimes passieren du wirst we schon zwei narben ab kriegen eine am kopf un eine am bauch.die am kopf da wird das ventil eingesetz und der schlauch führt vom kopf bist zum bauch und die narbe am bauch da endet der schlauch.

durch das ventil und den schlauch sind ein paar sportarten eingeschränkt bsp:mann darf NICHT boxen und sonst noch paar andere kampfsportarten.

aber im großen un ganzen wird das leben nicht so groß eingeschränkt wie mann denkt

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