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Hallo, ich suche Personen mit ess.Tremor oder Zittern

t+remor.smileixe hat die Diskussion gestartet


Ich suche Personen die einen essentiellen Tremor oder auch unerklärliches Zittern von anderen Körperpartien haben.

Ich bin selber vom ess.Tremor betroffen und Mitglied in einer Selbsthilfegruppe, die ich erweitern möchte.

Natürlich bekommen betroffene von uns auch Hilfestellungen und

Auskünfte über diese Erkrankung.

Mit freundlichen Grüssen an Euch

doktorkotti

*:)

Antworten
b)inc{hen!198x5


Hallo tremorsmilie *:)

Bin auch eine ET-Patientin, und gerade auf der Suche nach einem passenden Medikament.

LG Bine

t}remoTrsm ilie


Hallo Bine ,

wann und wer Diagnostizierte bei dir den ET?

Welche Medis hast du schon genommen, bzw. nimmst du im Moment?

Aus welcher Ecke kommst du denn? zwecks der SHG. :)^

LG Tremorsmilie

b inTche<nx1985


Hmmm....diagnostiziert hab ich mir das fast selbst.

Ich bin vor ca. 8 Jahren mal zum Arzt, weil ich immer so gezittert hab. Naja, der hat was von Tremor dahergeredet, mich zu sämtlichen anderen Ärzten geschickt, aber mir leider nicht erklärt, was es wirklich auf sich hat.

Naja, dann hab ich ein paar Beruhigungsmittelchen bekommen, homöopatisch (hoffe, das schreibt man so), Tavor war glaub ich auch dabei, aber geholfen hat leider überhaupt nix davon.

Dann hab ichs schon mal aufgegeben, mir gedacht, ich bin die einzige damit, und bin dann im Internet zufällig darauf gestoßen, was dieser Tremor genau ist. Seit dem gehts schon um einiges leichter, wenn ich mein Zittern erklären auch kann.

Jetzt momentan nehm ich keine Medikamente, weil bei mir im Alltag fast kein Zittern sichtbar ist. Dafür kommts dann aber in den gewissen Situationen umso extremer heraus. (Kaffetasse, Referat usw...)

Und dafür such ich jetzt ein Medi. Weil ich brauchs ja nicht jeden Tag. Nur dann, wenn so eine Situation auf mich zukommt, weil ich möchte mich nicht unnötig mit Medis vollstopfen, solang es noch nicht sein muss.....

LG Bine

b.inch&en198x5


Achso....

Ich komm aus Österreich....

ttremo>rsmilxie


da ist wohl der betarezeptorenblocker propranolol in österreich als inderal bekannt das optimale für dich, rede mal mit deinem hausarzt ob ers dir verschreibt.

ich kümmere mich um adressen von ärzten die in österreich auf bewegungsstörungen spezialisiert sind.

tschau erst mal

b]i5nchexn1985


Ist das so ein Medikament, dass ich hin und wieder nehmen kann und das wirkt dann auch? Oder muss ich das täglich nehmen?

Ich hätte ja schon Diazepam ratiopharm ins Auge gefasst. Bei uns in Österreich als Valium bekannt.

Das wirkt garantiert sogar bei mir ;-)

LG Bine

thremoKrhaQnSnes


hallo zusammen

ja das freut mich das ich endlich leute gefunden habe die diese krankheit auch haben

natürtlich nicht damit gemeint das es schön ist das man sie hat,aber das man jemand hat mit dem man sich austeilen kann

mein name ist hannes

ich habe nun schon seit übr 3 jahre ihn

wahr schon 4 mal in tübingen uni klinik

jetzt sagte mit frau profersor oh je herr ..... das ist ja noch schlimmer geworden so eine anzahl wie sie an tremoren in allen richtungen haben ,habe ich noch nicht gesehen

sie fragte mich dann auch ob sie mich zu ärtzlichen zwecken filmen darf bei den untersuchungen

ich sagte ja sicher

na reden konnte man das nicht nennen

den ich habe dann nur noch stottern

kann nicht richtig gehen laufe dann ganz kleine schritte

wacklig

kann keine stufen nehmen ,keine rolltreppe fahren

der kopf zittert ab hals oder der ganze körper

was ich in der hand halte kann ich nicht mehr loslassen man muss es mir aus den hand wirklich reisen weil es sich verkrampft

oft bebt der ganze körper wie bei einem erdbeben einem schweren

ja das sind nur einige details

aber habe mich auch unter you tube IMGP3238 einen viedeo eingesetzt über mich und die krankheit

suche auch chon seit 2 jahren mitmenschen die ihn auch haben

in ebay kleinanzeigen freudeskreis

aber leider meldet sich keiner

am anfang nahm ich 1600 mg gabapentin heute bis zu 4400 mg

dazu citalopran

dann noch restex und ein schlafmittel von der neurologin gegen meine schwere muskelzuckungen in der nacht und die alpträume

dann gehe ich auch noch zu einer sehr guten psychotherapeutin

so komme ich dann durch mein leben

eine tiefenstymulanz (gehirnschrittmacher) sagte miene profesorin benötige ich keine

nur muss ich dann ein paar tage nun dann in die klinik dann

mehr untersuchungen

allso liebe mitmenschen wen ich euch irgendwie helfen kann meldet euch bitte

auch gerne SKPE hannes.plew

lg :)* :)* :)* :)*

RIobiF77


Hallo, ich bin auch betroffener. Angefangen hat es im Kindesalter. Im Schulunterricht habe ich plözlich angefangen an der linken Hand zu zittern. Mittlerweile (ich bin heute 34 Jahre alt) ist es an beiden Händen. Oftmals so schlimm das es mich richtig schmeißt. Und ich keine Tasse halten kann. Parkinson wurde bei mir Neurologisch ausgeschlossen. Bin schon so oft durch Röhren geschoben wurden. (Comuter Tomografie/Kernspinografie) Kein Neurologe kann sich erklären woher es kommt. Und mir wurde immer gesagt das es auf dem Markt kein verlässliches Medikament gibt mit dem man dies in den Griff bekommen kann. Mein Arzt hat mir nur angeboten mich mit einer speziellen Beta Blocker Variante (in minimaler Dosis zwecks komplikationen) zu behandeln. Da ich durch das Zittern Ängste habe mich in der Öffentlichkeit zu zeigen. Da wenn jemand auf meine Hände schaut weil er das nicht kennt, ich so verunsichert bin das, das Zittern dann nicht mehr zu kontrollieren ist.

Ich hätte Interesse an der erwähnten Selbsthilfegruppe. Gibt es die in jeder Stadt? Ich komme aus Stuttgart und befinde mich derzeit oft in Chemnitz. Ich würde gern Gleichgesinnte kennen lernen. Egal woher ihr kommt! Vielleicht gibt es ja doch mittlerweile eine möglichkeit diese Krankheit in den Griff zu bekommen.

vlg Robi77

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