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Venöses Angiom und Kavernom im Bereich der Stammganglien re

klings]stern$lexin hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich bin 26 Jahre alt. Ich habe eine Kavernom verbunden mit einem venösen Angiom im Bereich der rechten Stammganglien.

Es kam heraus nach einer Kernspinuntersuchung mit Kontrastmittel. Genauergesagt nach der Hirnangiographie, weil bei mir noch nicht klar war ob es evtl auch ein Aneurysma (AV-Malformation) sein kann. Ich wurde deswegen auch erst so genau untersucht (hatte Kopf- und Nackenschmerzen, Schwindelanfälle und Sehstörungen), da mein 20-jähriger Bruder erst am 30.08.2005 an einer Hirnmassenblutung verstorben ist.

Mein Kavernom ist schon ziemlich groß, was die Ärzte bedenklich stimmt, und hat bereits in mein Hirn geblutet.

Die Spezialisten in Deggendorf wollen mich nicht operieren da die lage des Kavernoms zu gefährlich ist für eine OP (evtl. Halbseitenlähmung etc.).

Ich hab ein erhöhtes Blutungsrisiko von ca . 2 -4 % (laut Deggendorfer Klinik).

Ich wollte nachfragen ob sich jemand damit auskennt?

Und ob du schon jemand Erfahrungen mit Behandlungen, Strahlentherapie oder evtl Op´s hat?

Bin um jede hilfreiche Antwort froh.

Schönen Gruß

Kingssternlein

Antworten
MXüm-melk+eks


Venöses Angiom

Mein Lebensgefährte (39) hatte im Februar d.J. einen Schlaganfall. Im Krankenhaus hat man dann eine AV-Malformation festgestellt und ihn wegen der hohen Blutungsgefahr 1,5 Wochen später operiert. Bei ihm lag es vorne links und war schon 5,5 cm groß. Vorher hatte er keinerlei Beschwerden, wie Kopfschmerzen o.ä., er war immer topfit. Daher kam das für uns sehr überraschend.

Seit der OP geht es ihm sehr schlecht, er bekommt ca. alle 4 Tage einen Krampfanfall, trotz vieler Krampf-Tabletten. Er hat fast den ganzen Tag Kopfschmerzen und darf sich keinerlei Anstrengung aussetzen, er bekommt sofort einen Schwächeanfall mit starkem Zittern und Schweißausbrüchen. Wahrscheinlich wird er nie wieder arbeiten gehen können. Wir werden auch in Kürze einen Schwerbehinderten-Ausweis für ihn beantragen.

Ist alles sehr traurig, diese Angelegenheit.

Was du beschreibst, hört sich sehr gefährlich an, vor allem, weil bei dir nicht operiert werden kann. Du schwebst quasi in Lebensgefahr, das tut mir total leid! Ich gebe dir jetzt mal einen guten Link, wo du dich mit Betroffenen austauschen kannst. Die Leute dort sind alle sehr lieb und werden dir bestimmt ein wenig weiterhelfen können: [[http://www.avm-angiom.de]]

Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft und alles Gute!

M}ümme^lk&edkxs


Venöses Angiom

Mein Lebensgefährte (39) hatte im Februar d.J. einen Schlaganfall. Im Krankenhaus hat man dann eine AV-Malformation festgestellt und ihn wegen der hohen Blutungsgefahr 1,5 Wochen später operiert. Bei ihm lag es vorne links und war schon 5,5 cm groß. Vorher hatte er keinerlei Beschwerden, wie Kopfschmerzen o.ä., er war immer topfit. Daher kam das für uns sehr überraschend.

Seit der OP geht es ihm sehr schlecht, er bekommt ca. alle 4 Tage einen Krampfanfall, trotz vieler Krampf-Tabletten. Er hat fast den ganzen Tag Kopfschmerzen und darf sich keinerlei Anstrengung aussetzen, er bekommt sofort einen Schwächeanfall mit starkem Zittern und Schweißausbrüchen. Wahrscheinlich wird er nie wieder arbeiten gehen können. Wir werden auch in Kürze einen Schwerbehinderten-Ausweis für ihn beantragen.

Ist alles sehr traurig, diese Angelegenheit.

Was du beschreibst, hört sich sehr gefährlich an, vor allem, weil bei dir nicht operiert werden kann. Du schwebst quasi in Lebensgefahr, das tut mir total leid! Ich gebe dir jetzt mal einen guten Link, wo du dich mit Betroffenen austauschen kannst. Die Leute dort sind alle sehr lieb und werden dir bestimmt ein wenig weiterhelfen können: [[http://www.avm-angiom.de]]

Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft und alles Gute!

MEümme@lkeks


Venöses Angiom

Mein Lebensgefährte (39) hatte im Februar d.J. einen Schlaganfall. Im Krankenhaus hat man dann eine AV-Malformation festgestellt und ihn wegen der hohen Blutungsgefahr 1,5 Wochen später operiert. Bei ihm lag es vorne links und war schon 5,5 cm groß. Vorher hatte er keinerlei Beschwerden, wie Kopfschmerzen o.ä., er war immer topfit. Daher kam das für uns sehr überraschend.

Seit der OP geht es ihm sehr schlecht, er bekommt ca. alle 4 Tage einen Krampfanfall, trotz vieler Krampf-Tabletten. Er hat fast den ganzen Tag Kopfschmerzen und darf sich keinerlei Anstrengung aussetzen, er bekommt sofort einen Schwächeanfall mit starkem Zittern und Schweißausbrüchen. Wahrscheinlich wird er nie wieder arbeiten gehen können. Wir werden auch in Kürze einen Schwerbehinderten-Ausweis für ihn beantragen.

Ist alles sehr traurig, diese Angelegenheit.

Was du beschreibst, hört sich sehr gefährlich an, vor allem, weil bei dir nicht operiert werden kann. Du schwebst quasi in Lebensgefahr, das tut mir total leid! Ich gebe dir jetzt mal einen guten Link, wo du dich mit Betroffenen austauschen kannst. Die Leute dort sind alle sehr lieb und werden dir bestimmt ein wenig weiterhelfen können: [[http://www.avm-angiom.de]]

Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft und alles Gute!

M?ü-m-melkekxs


Sorry

Sorry, dass der Text nun 3 x erschienen ist, aber mein PC sagte mir immer wieder "no responding". Dann wollte ich dir eine PN schicken, ging auch nicht. Wie ich sehe, wurde der Beitrag nun doch gedruckt. Die Seite von Patti-Sally, die ich dir empfohlen habe, ist wirklich gut, schau dort mal vorbei!

Liebe Grüsse

kZindgsstebrxnlein


venöses Angiom und Kavernom im Bereich der Stammganglien re.

Hallo Mümmelkeks,

danke für deine Antwort. Es tut mir so leid, das es deinem Lebensgefährten so schlecht geht. Das muss eine sehr harte Zeit für euch beide sein. Ich hoffe das Ihr sie beide mit genügend Kraft und Liebe übersteht.

Ich bin morgen wieder bei Spezialisten, diesmal im Klinikum Großhadern. Bin schon gespannt.

Und von der Uni-Klinik Marburg hab ich auch schon sehr viel gutes gehört, dort werd ich evtl. auch noch hinschauen. Es wird auf alle Fälle ein langer und mühsamer Weg werden, aber ich hoffe das er nicht umsonst ist.

Liebe Grüße Kingssternlein

Kaostda23


Kavernom rechte Gehirnhälfte zimlich groß

Hallo ich bin 23 Jahre alt und hab deine Situation grad gelesen was ich dir empfehlen wurde ist meld dich in Großhadern die sind spezialisiert auf Kavernome und ich hab nur gutes gehört wurdevor 16 Jahren dort operiert und da mein Kavernom wieder nachgewachsen ist muss ich diesen Freitag erneut operiert werden Kopf hoch die Tel. von Großhadern lautet 089/70952693 ich bin ab morgen wieder drin da meine OP verschoben und ich bis morgen Beurlaubt worden bin.

A*nni2x4


AVM

Hallo,

meine Mutter hat letztes Jahr im November ihre AV-Malformation nach vielen aufwendigen Untersuchungen und mehreren OPs entfernt bekommen. Aneurysma hatte (hat) sie leider auch, auch hier wurde operiert. Alles ist sehr gut verlaufen und meine Mutter hat kaum noch Beschwerden.

Wir können die Uniklinik Mainz (besonders Herrn Prof. Reich und Herrn Dr. Bohr) sehr empfehlen. Sie sind in der Neurochirurgie sehr fortgeschritten und die Ärzte sind top!

Falls Du Fragen hast, kannst du mir auch gerne eine Mail schreiben.

Grüße Anni

MSaroxni


Hallo,

hört sich doch erfreulich an.

Waren die Gefäßanomalien groß bei ihr? Was für Beschwerden?

mfg Gerrit ;-)

Axnni2x4


Hallo :-)

ja, ich würde sagen, sie hatte sehr viel Glück.

Die Malformation war schon ziemlich groß (ich glaube 7 cm, bin mir aber nicht mehr sicher). Sie musste in 3 Behandlungen mit flüssigen Embolisat verklebt werden bis sie risikoarm entfernt werden konnte.

Beschwerden waren zum Beispiel Schwindelgefühle, Ausfallerscheinungen und ab und an Kopfschmerzen. Wobei die Ärzte nicht wissen, ob die auf die Aneurysmen oder die AVM zurückzuführen waren.

Es war aber mehr ein Zufall, dass das alles entdeckt wurde und vor allen Dingen einen Arzt zu finden, der sich mit AVM auskennt bzw. es überhaupt kennt. Erstrecht, da man im Internet kaum etwas über diese Thematik findet.

Myarxoni


Hallo,

weiterhin alles Gute für deine Mutter.

Na, 7 cm - das ist ja ziemlich groß.

Ja, solange kein MRT oder CT gemacht wird, sieht man sowas halt nicht. Wurde das bei deiner Mutter erst nach langer Zeit gemacht?

mfg Gerrit ;-)

CDhaoatenfxrau


Hallo,

ich bin 40 Jahre alt und vor 7 Jahren hatte ich eine Hirnblutung. Ich hatte einen epileptischen Anfall mit nettem Zungenbiss und ich hatte eingenässt (peinlich). Bin dann aber zur Arbeit gefahren, mir fehlten zwar 20 Minuten, war mir aber irgendwie nicht bewusst, war ganz schön schlapp und kaputt. Nach ein paar Tagen erst wurde mir immer klarer, dass irgendwas nicht stimmt mit mir, hatte wahnsinnige Rückenschmerzen und der Zungebiss war mehr als unangenehm. Kurz und gut, kam nach 4 Wochen ins Krankenhaus, dort wurde ich dann mit den Worten entlassen:"alles In Ordnung, da kann man mit leben." Sollte jedes Jahr zum MRT. Da es mir gut ging war ich ein wenig schlampig und 4 Jahre nicht mehr in der Röhre. Hab jetzt nen neuen Neurologen, der hat mich jetzt wieder in die Röhre stecken lassen und siehe da, es ist ein wenig unruhig, das Kavernom.Vorher wurde immer von einer Gefäßmissbildung gesprochen aber nie das Wort Kavernom benutzt. Komme, nach einigen Vorbesprechungen, am Sonntag in die Uni Düsseldorf und am Montag werde ich operiert. Raus damit, ich will es jetzt weg haben. Es liegt Gott sei Dank nicht im Hirnstamm. Ich habe ein gutes Gefühl, bis jetzt waren alle sehr nett da, haben mir meine Angst gut genommen, ich vetraue ihnen, muss ich ja wohl auch. Sauer bin ich auf dieses Krankenhaus. Ich hätte schon damals operiert werden können (müssen). Wenn ich es so richtig gelesen habe, sollte man ein Kavernom, wenn es blutet, entfernen. Da gibt es doch gar keine Alternative. Oder? Habe jetzt das Gefühl, eine tickende Zeitbombe in meinem Kopf zu haben. Hatte zwar 7 Jahre Glück, aber es hätte ja jederzeit...Bald ist Montag und ich habe es geschafft.

Liebe Grüße

Sonja

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