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Blepharospasmus

iGmmergWutelaEunxe hat die Diskussion gestartet


hallo, Leute!

Vor kurzem wurde mir diese Diagnose mitgeteilt. Ich bin jetzt psychisch fertig und versuche dies erstmal zu "akzeptieren". Kann mir jemand was daxu erzählen?

katja

Antworten
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Lese mal meinen Artikel! Blepherospasmus wurde auch vermutet

Grüße Euch,

habe folgendes Problem: Am 22.09.2005 habe ich meine Mandeln entfernt bekommen aufgrund des hohen ASL Wertes ( Soll 200 – Istwert 436 ). Im Jahr hatte ich ca. 3 bis 4 die Mandel entzündet.

Der HNO sagte mir es wäre an der Zeit die Mandeln zu entfernen. Okay ich hätte ein wenig Schmerzen und in meinem Alter ( 39 Jahre ) wäre das nicht gerade angenehm.

Termin im Krankenhaus gemacht und eine Woche später am 22.09.2005 sind sie entfernt worden!

Hätte ich gewusst was man für Schmerzen hat nach so einer Mandel - Op, im Leben hätte ich es nicht machen lassen! Okay es soll ausnahmen geben die nicht solche Schmerzen hatten aber in der Regel ist es mit zunehmenden Alter sehr Schmerzhaft!

Die Schmerzen sind irgendwann abgeklungen und dann stellte sich für mich ein neues Problem dar. Ich bekam im Gesicht Muskelzuckungen, sodass ich mir beim Reden eine Gesichtshälfte festhalten muss. Es ist manchmal so schlimm das sich der ganze Mundwinkel nach oben zieht und das ich die Augen komplett zukneife muss um zu reden. Bei der Op hat man mir eine Antibiotikum Spritze verabreicht? Obwohl man so starke Blutungen in diesem Moment hat das es nicht nötig gewesen wäre hatte mir später der Neurologe gesagt ???

Habe hier im Netz gelesen das ein Antibiotikum solche Reaktionen auslösen kann.

Erst bin ich zu meinem HNO, er sagte hat er noch nie gesehen ich sollte wieder ins Krankenhaus in die Neurologie.

Bin daraufhin zu einem anderen HNO gegangen weil ich dachte es könnte von der Vernarbung / Verspannung im Raschenraum kommen.

Er sagte mir das es ein Spasmus wäre. Könnte von der Narkose kommen und wäre nicht Heilbar. Ich sollte mir das Narkose Protokoll besorgen und dann in die UNI nach Köln und mich mit Botox behandeln lassen.

Für mich brach eine Welt zusammen. Daraufhin bin ich zum Neurologen gegangen. Er sagte mir nach einer ausgiebigen Untersuchung das es sich um das Meige Syndrom handeln würde.

Er sagte wir müssten erst einmal die Ursache finden bevor man mir Botox spritzen würde

( Botox lähmt die Gesichtsmuskeln, muss aber alle 3 bis 4 Monate wiederholt werden ).

Erster Schritt: Ich sollte das Medikament OMEP absetzen das ich aufgrund Reflux Probleme verschrieben bekommen habe. Es habe auch Einfluss auf das Nervensystem. Das würden viele Internisten nicht wissen.

Zweiter Schritt: Da mein ASL Wert immer noch so hoch sei ( 411 ) obwohl die Mandeln entfernt sind ( War auch ein Schock für mich, deshalb habe ich es ja über mich ergehen

lassen ). Ein Langzeit – Antibiotikum gegen den hohen Streptolysin Titer.

Dritter Schritt: Ein spezielles Medikament Namens Tiaprid.

Vierte und letzter Schritt: Botox Behandlung im Klinikum!

Meine Frage an Euch: Hat jemand nach einer Mandel OP oder einer anderen OP auch diese Beschwerden gehabt? Wie war der Verlauf bei Euch? Wie seid Ihr behandelt worden?

Schönen Tag noch! Pit

SEhaymanixn


@immergutelaune

hallo katja,

was möchtest du denn wissen?

ich kann mir vorstellen, dass diese diagnose ein echter schock für dich war. ich bin selbst nicht erkrankt, habe aber schon mit einigen dystonie-patienten (und der blepharospasmus gehört ja zu den dystonien) zusammengearbeitet.

dass es keine heilung für diese erkrankung gibt, weißt du ja sicher. nichtsdestotrotz kann man etwas tun. hat dein arzt denn schon mit dir über behandlungsmöglichkeiten gesprochen? mit botox kann man eigentlich ganz gute erfolge erzielen... und es gibt mittlerweile viele kliniken, die auf diesem gebiet einiges an erfahrung aufweisen können. die spritzen müssen zwar regelmäßig wiederholt werden, aber es sichert dir ein großes stück lebensqualität.

hast du dir überlegt, vielleicht begleitend eine therapie zu machen, die dir hilft, die diagnose zu verarbeiten und zu akzeptieren? wenn du dir das zutraust, kann auch eine selbsthilfegruppe sehr nützlich sein - da kannst du auch von den erfahrungen anderer betroffener profitieren.

alles gute!

w%eine<ndeKrcloxwn


Nebenwirkungen nach Blepharospasmusbehandlung

Hallo Leute!

Bin Blepharospasmuspatient seit 1989 und werde seitdem regelmäßig alle 9 Wochen mit Botox behandelt. Bisher verliefen die Behandlungen auch fast immer problemlos und ohne Nebenwirkungen - bis auf die letzte! Meine letzte Behandlung - die 106.- war vor zwei Wochen, und seitdem hängen beide Augenlider etwas herunter und sind sehr "schwer". Zeitweise sehe ich alles nur unscharf und habe dann auch Kreislaufprobleme. Hat jemand mit der gleichen Augenkrankheit schon mal ähnliche Nebenwirkungen nach der Behandlung gehabt? Kann ich hoffen, dass die Nebenwirkungen bald wieder verschwinden? Ich bin zur Zeit ziemlich deprimiert.

weinenderclown

rKonjoamarxie


Blepharospasmus

Hallo,

Blepharospasmus wurde vor 2 Jahren bei meiner Schwiegermutter diagnostiziert. Leider helfen ihr die üblichen Botulinum Spritzen überhaupt nicht bisher. Die Konsequenz ist, dass sie fast als blind gelten könnte und unterdessen immer niedergeschlagener ist. Wir, aber vor allem meine Schwiegermutter sind sehr verzweifelt. Sie verwandelt sich zusehends von einer starken und sehr lebenslustigen Oma zu einer traurigen, depressiven und unsicheren Frau.

Mich interessieren folgende Sachen:

Kann jemand eine Klinik empfehlen?

Weiß jemand etwas über Dopaminmangel in diesem Zusammenhang?

Weiß jemand wer daran forscht? Oder führend auf dem Gebiet ist?

Wird jemand mit Cortison behandelt?

Leider haben mehrfache Behandlungen mit Botulinum in der Charite bisher zu keiner Besserung geführt. Eher sind unerwünschte Nebenwirkungen aufgetreten, beispielweise der vollständige Verschluss der Augen.

Aufgrund eines Rückenleidens wurde meiner Schwiegermutter Cortison oder Prenisolon (konnte ich leider bisher nicht genauer in Erfahrung bringen) in die Muskeln gespritzt. Darauf hin hat sie zwei Wochen lang ununterbrochen sehen können! Fahrradfahren, laufen, lesen, fernsehen – alles kein Problem. Einige Zeit darauf wurde Cortison in die Vene gespritzt – ohne jeglichen Effekt. Wie erklärt sich dieser Effekt?

Wenn meine Schwiegermutter ihre kleine Enkeltochter besucht sind die Augen mehr offen als sonst, was sie ihrer Aufregung und Freude über eine solche Begegnung zuschreibt. Ich habe (zugegebenermaßen auf Wikipedia J aber man hält sich ja an jedem Strohhalm fest) gelesen, dass Dopaminmangel als mögliche Ursache in Betracht gezogen werden könnte.

Ich hoffe sehr von Euch zu hören oder zu lesen. Vielleicht können Ihr mir das ein oder andere verständlicher machen und mir so auf meinem Weg ein Stück weiterhelfen. Insbesondere der durchschlagende Effekt der Cortisonspritze lässt mir keine Ruhe. Ich bin für jeden Hinweis dankbar.

L_enao2Lena


Hallo an alle LeidensgenossInnen mit Blepharospasmus. Bin knapp über 50 und habe schon mit 37 ganz plötzlich Augenlidkrampf bekommen. Ich selber und meine Augen waren immer mehr müde und schwer und ich konnte keinen Sport mehr ausüben, denn es war nicht möglich, die Augen offen zu halten. Die Augen waren unheimlich empfindlich gegen alle Reize und Tageslicht oder künstliches Licht. Im Freien brauchte ich ständig die Sonnenbrille. Es bereitete mir große Mühe, auch nur den Müll hinters Haus zu bringen oder die Straße zu überqueren. Beim Lesen und am PC hatte ich kaum Probleme, sehr wohl aber, wenn ich mich fortbewegte, auch im Haus. Auch mir blieb nur Botox, mindestens alle 3 Monate, wobei ich wegen der Nebenwirkungen nur wenige Wochen davon einigermaßen Lebensqualität hatte. Seit 7 Jahren geht es mir jeden Tag besser, Botox lasse ich höchstens 3 x im Jahr spritzen und meinem Neurologen habe ich verkündet, dass ich ihn in zwei Jahren nicht mehr brauchen werde. Ich kann wieder Sport ausüben und ganz normal leben, mit einer schwachen Sonnenbrille bei Sonnenschein, und meine Lebensqualität ist mindestens so gut wie vor meinem Lidkrampf, nein besser, denn ganz nebenbei ist mein Ekzem verschwunden, meine gelegentliche Migräne usw.. Ich hatte nämlich das Glück, an einen Arzt und Heilpraktiker zu gelangen, von dessen umfangreichen Wissen über chinesische Medizin, Ayurveda und andere Naturheilmethoden ich profitiere. Ich habe dauerhaft meine Ernährungs- und Lebensgewohnheiten umgestellt, wozu es unbedingt Konsequenz und Überzeugung braucht. Meine Ausdauer und Widerstandskraft gegen die Mitmenschen, die mich belächelten, hat sich gelohnt. Wer glaubt, seine Lebensqualität würde durch die Umstellung schlechter, weil er nicht mehr mit dem Strom schwimmt, der irrt sich. Meine Lebensqualität war noch nie so gut. Lasst euch ermutigen, übernehmt selbst Verantwortung für eure Gesundheit! Aber glaubt nicht, schon morgen merkt ihr deutliche Besserung; das fängt in einigen Monaten kaum merklich an. Immer wenn ich zurückblickte auf das vergangene Jahr, kann ich jedes Mal eine deutliche Verbesserung feststellen.

exgos/un


Mein Beitrag hierzu,

habe seit einigen Jahren auch eine Dystonie, auf einer Hälfte des Gesichtes. Bis heute konnte keine Ursache festgestellt werden, es kam einfach, fing weniger heftig an und verstärkte sich.

Ein paar Jahre wurde probiert, den Spasmus mit Medikamenten gegen Epilepsie zu beruhigen, am Anfang hat es geklappt. Nach ein paar Jahren war keine Wirkung mit diesen Medikamenten mehr.

Es gibt einige sehr gute Kliniken mit Erfahrung in Dystonien.

Diese Sprechstunden in Poly-Kliniken heißen "Bewegungssprechstunde"

schreibt mir bei Interesse eine PN

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