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Trigeminus-/ Gesichtsneuralgie/ Kopfschmerzen

V(olvWo1x47


Muß Med1 mal ein Lob aus sprechen!

Habe versucht in anderen Foren zu Schreiben, nach kurzer Zeit wurde der Beitrag entfernt wegen der Page und gleichzeitig gesperrt, aber wie soll man sonst jemand helfen!

Danke

Anton

V4olvKof1=4(7


Re..meikej

Wenn deine Mutter sich entschieden hat, leite ich alles in die Wege, dann bis heute Abend.

Gruß

Anton

V<o9lvYox147


An Trigeminus Betroffene.

Die Hölle hat einen Namen:

Trigeminusneuralgie!|-o

[[http://www.trigeminus-info.de]]

VTolvox147


Re..meikej

Hallo Meike

Habe schon Antwort von Prof, Hampl,

bei etwas Glück können deine Kinder mit ihrer Oma die keine Trigeminusschmerzen mehr hat

das Weihnachtsfest feiern!!!!!

Sag ihr das.

Anton

m eikexj


"Re: ..."

hallo anton,

ich bin echt begeistert wie schnell ich antwort bekomme.Dr hampl wird mich bald anrufen er hat mir ne mail geschrieben.

und die Unterlagen werden von den Ärzten auch sc hon zusammen gesucht.gibt es bei der uniklinik ein hotel für angehörige?

gruss

meike

Vrolvo1x47


Re..meikej

Weiß ich nicht, noch nicht!

werde mich darum kümmern

wenn dir eine Fahrt von gut einer Stunde nicht zu weit ist,

mit dem Zug optimal, dort vor der Tür in den Bus umsteigen in den Zug hier vor der Tür raus und immer im trocknen.

vor Weihnachten ist deine Mama wieder Gesund zu haus!

Bitte Telefon oder mail

Anton

V_ol/vo1247


Re..meikej

Die Klinik hat sowas nicht, hat mir aber eine Privat Adresse gegeben, für das was das aber kostet kannst du locker mit dem Zug zu uns kommen und in unserer Einlieger Wohnung schlafen kostet dir nichts!

essen kannst du in der Klinik, haben eine sehr gute Mensa

dort habe ich auch damals des öfteren gegessen.

Anton :)^

Vmolvo314x7


Re..meikej

1x WochenTicket

Preis: 51.90 €

Soviel zum Zug, Privat 40€ am Tag

Anton

V-olcvo:147


An Trigeminus Betroffene.

Die Hölle hat einen Namen:

Trigeminusneuralgie!

[[http://www.trigeminus-info.de]]

V3olvdo147


An alle Trigeminus Betroffene.

Jutta Schneider ist wieder zu hause hier ihr Bericht..

Hallo Herr Ravenstein,

nun bin ich wieder in meiner eigenen Wohnung und habe auch die Möglichkeit Ihnen zu berichten wie es mir ergangen ist.

Ich wurde am 17.10.07 von Prof. Dr. Hampl in Köln operiert. Die OP war wohl etwas kompliziert da eine Ader den Trigeminus nicht nur berührt sondern durchstoßen hat. Es war die Verbindung zwischen Großhirn und Rückenmark. Daher dauerte die OP auch doppelt so lange und war wohl auch für den Prof. Dr. Hampl und sein Team eine Herausforderung, da sie so etwas auch noch nie gesehen hatten.

Ich hatte aber vorher immer das Gefühl das alles gut geht und wirklich 100 % Vertrauen zum Prof. Hampl. Er ist menschlich wirklich nicht zu übertreffen, seine Art mit Menschen umzugehen habe ich selten erlebt und bei einem Arzt wirklich noch nie. Er kümmert sich fast väterlich um seine Patienten und strahlt eine unglaubliche Ruhe und Kompetenz aus (ich schwanke noch zwischen Adoption und Hochzeit… kleiner Scherz) Seine ganze Art war für mich vor der OP sehr wichtig da ich eigentlich der größte Angsthase der Welt bin. Aber :

Der Mut wurde belohnt denn das Resultat kann sich sehen lassen

DIE SCHMERZEN SIND WEG !!!!!!

Sie waren direkt nach der OP weg, es war unbeschreiblich. Ich muß gestehen ich habe im Krankenhaus geheult vor Glück. Wahnsinn ich konnte es kaum glauben und habe mich ans offene Fenster gestellt und heißen Kaffee getrunken und dann mit offenem Mund eingeatmet (Härtetest) und keine Schmerzen. Unfassbar !

Auch die Betreuung in Köln ist lobenswert, die Schwestern sind einfach nur lieb und lesen einem jeden Wunsch von den Augen ab. Es war nicht mal eine Schwester auch nur 1 x irgendwie schlecht gelaunt oder genervt oder sonst was. Man soll meinen die haben dem Personal ein Freundlichkeitsgen eingepflanzt.

Die Nachwehen wie Übelkeit und Schwindel sind auch fast weg und die Narbe sieht man gar nicht da kaum Haare rasiert wurden. Nach nur 6 Tagen konnte ich schon nach Hause und war dann erstmal 2 Wochen bei meinen Eltern und hab mich verwöhnen lassen. Seit Mittwoch bin ich jetzt wieder zu Hause und fühle mich körperlich fast fit.

Diese Woche gab es noch mal ein kleines Problem mit dem Gefühl im Gesicht und ich habe den Prof. angemailt und innerhalb von 1 Stunde eine Antwort bekommen. Er hat sogar mit meinem Hausarzt telefoniert und ich konnte am nächsten Tag ohne Termin in die Uni Klinik kommen und ihn anpiepsen lassen. Er hat mich untersucht und sich die neuen MRT Aufnahmen angesehen die er angeordnet hat und ich nehme jetzt noch mal 8 Tage Tabletten weil es eine ganz winzige Nachblutung gegeben hat. Aber nichts Schlimmes oder Dramatisches. Nächste Woche fahr ich noch mal zur Kontrolle nach Köln und denke dass dann alles ok ist. Also selbst 2 Wochen nach der Entlassung wird man nicht alleine gelassen.

Ich hoffe daß ich dann auch übernächste Woche wieder arbeiten gehen kann. Naja mal sehen.

Also jeder der Trigeminus Neuralgie hat und dem Medikamente nicht mehr helfen sollte sich zumindest mal über eine OP informieren. Ich selber war ja auch so blöd und habe 13 Jahre diese Sch… Krankheit ertragen. Ich hatte so eine Horrorvorstellung vor dieser OP dass ich nicht mal mit nem Arzt drüber gesprochen habe sondern sofort abgeblockt habe wenn es zur Sprache kam.

Heute kann ich sagen:

DIE OP WAR WIRKLICH DIE RICHTIGE ENTSCHEIDUNG !

Ich war dumm so lange zu warten. Sollte ich jemals wieder diese Schmerzen haben bin ich so schnell es geht bei Prof. Hampl. Er hat meine Schmerzen besiegt und ich würde niemand andren in meinen Kopf lassen!

Lieber Anton auch Dir möchte ich mal DANKE sagen. Ich hatte zwar schon den Termin als Deine Seite gefunden habe aber es ist wirklich super mit welchem Engagement Du Dich um die Seite und um die Betroffenen bemühst. Auch Dein Anruf im Krankenhaus fand ich wirklich lieb. Diese Seite hat mir jedenfalls auch geholfen und mich in meiner Entscheidung noch bestärkt

DANKE

Ich hoffe ich kann jetzt auch mal jemandem mit meinem endlosen Bericht hier ein wenig bei Entscheidung helfen und Mut machen.

Ein neues Foto von mir habe ich leider noch nicht, aber das kommt sobald ich mal daran denke mich fotografieren zu lassen….

Alles Liebe

Jutta :p>

VIolvox147


An alle Trigeminus Betroffene.

Die Hölle hat einen Namen:

Trigeminusneuralgie!

[[http://www.trigeminus-info.de]]

bBre(isi


Trigeminusneuralgie

Hallo zusammen,

mein Freund leidet nun seit gut 5 Jahren an dieser Krankheit. Ich kann nicht verstehen, dass in diesem Forum so viel Werbung für eine OP gemacht wird. Die meisten Personen sind ja erst kürzlich operiert worden und häufig kommt es ja wieder. Wo sind die Leute, bei denen es nicht geklappt hat? Was ist bei denen Schiefgegangen? Davon würde ich gerne mal was hören. Die Statistiken sehen da ja nicht so gut aus.

Jetzt mal zu meinem Freund. Er nimmt Lyrica und ein Muskelrelaxans (glaub ich) außerdem sollte er noch Remergil (Schlaftabletten) nehmen, da die die Wirkung der Medikamente verstärken. Zudem geht er je nach Schmerzzustand bis zu 2 mal die Woche zum Spritzen (in den Rachen / Hals).

Natürlich sind wir anfangs auch von einem Arzt zum Anderen gelaufen, doch wir hatten das Glück an gute Ärzte zu kommen. Auch der jetzt ist einfach spitze und gibt sich richtig Mühe. Er rät allerdings von einer Operation ab und hat auch einen Kollegen in Paris schon um Rat gefragt der ebenfalls seiner Meinung ist.

Momentan ist es allerdings wieder sehr schlimm und es ist schrecklich ihn so leiden zu sehen. Die Medikamente sind ja auch kein Dauerzustand, die Leber bedankt sich und die Lebenserwartung sinkt bei solchen Medikamenten doch rapide.

Ich bin echt ratlos, was man noch machen könnte: Wie sind euere Erfahrungen da?

War schon mal jemand in der Schmerzklinik in Bad Mergentheim? Hört sich vielversprechend an.

Bitte um viele Meinungen

Vtolvo<147


re..breisi

breisi

erstens sind die Spritzen in den Hals eine Stellatumblockade

und wenn die überhaupt helfen dann nur vorübergehend wird keine Werbung gemacht sind nur Erfolge die ich melde,

nur eine ist bei 16 inzwischen sind es noch zwei unterwegs Morgen wird eine "findest du im Gästebuch" Rehme wird Morgen in Mainz operiert und da die ALLE schreiben wo sind da die unbekannten!

Da in den meisten Fällen das Berichte von Betroffenen sind.

Auch wenn deine Ärzte gut sind, war unser Schmerzarzt auch,

sehr gut sogar aber richtig helfen konnte er letztlich doch nicht.

Alle die mich angeschrieben haben und sich auch operieren ließen,SIND GESUND UND OHNE SCHMERZEN!

möchtest du noch weitere Beweise, glaub deinen Ärzten und laß dein Freund weiter Leiden

Solltest dir die Mühe machen und alle Berichte auf meiner Page Lesen, vielleicht kommst auch du dahinter, Wenn es iodiopatischer Trigeminus ist, das heißt

Das der Nerv Kontakt mit einer Ader hat, sind die Schmerzen da

und es gibt noch keine Medis dagegen

Die Medikamente sind ja auch kein Dauerzustand, die Leber bedankt sich und die Lebenserwartung sinkt bei solchen Medikamenten doch rapide.

Du sagst es doch selber.

Nur bei einer waren die Schmerzen noch nicht ganz weg, ist dafür aber ohne Medis, auch das ist auf der Page zu lesen, nur das solltest du auch tun, kannst das doch.

wenn dir die Berichte noch nicht reichen muß dein Freund weiter leiden.

Dennoch eine schöne Gruß

Anton :)D :)D

Vkolv'o147


re..breisi

Sowas regt mich einfach auf, es gibt hier in dem Forum sowas wie ein Archiv könntest auch mal zurück blättern, Glück das Rita 64 in Kur ist, was die alles versucht, Schlangengift usw..

Jutta ist gerade spazieren mit dem Hund raus.

Das hat sie mir gestern geschickt:

[[http://www.sheerascardshopmitherz.de/php/showcard.php?cardid=4736eb7f0bb66]]

Machen die alle weil es denen so dreckig geht?

Gewiß gibt es sicher auch Ops die nicht so gut verlaufen, aber auch da habe ich berichtet drum sag ich immer wieder kommt drauf an wer es macht!

In der Uni-Klinik- Köln habe ich eine junge Frau kennen gelernt die wurde zum 13ten mal an Trigeminus operiert,

**werde mich hüten zu sagen wo[/] kann dir sagen es wird viel mißt gebaut, bei ihr wurde der Hörnerv durch trennt, auch in Köln aber nicht bei Prof Hampl erst da wurde ihr geholfen!

[b]MACH DICH MAL RICHTIG SCHLAU DANN REDEN WIR WEITER**

Anton

VColvcop147


Soviel zuerst kürzlich operiert.:

Die erste Op wurde vor gut 10 Jahren irgend wo anders gemacht,

die Unterlage war verutscht.

Foto verlinkt.

Ich bin im Klinikum Aachen von Prof. Gilsbach operiert worden.

(2. Operation, die Erste war vor zehn Jahren,aber nicht in Aachen) Die Operation hat ca. vier Stunden gedauert und stellte wohl auch eine Herausforderung dar.

Die Arterie hat sich komplett um den Nerv gewickelt.

Alles ging gut und nach einer Nacht und einem Tag kam ich von der Intensivstation wieder runter. Die Schmerzen sind sehr schlimm, aber der Nerv ist auch sehr irritiert und das war beim ersten Mal auch so. Es hat Wochen gedauert, bis ich keine Schmerzen mehr hatte. Ich lasse mich da auch nicht entmutigen, der Nerv hat eine richtige Verletzung und die Schicht ist fast vollständig ab.

usw..... alles auf der Page.

Dazu möchte ich noch folgendes sagen, ja bei den OP, mit dem Teflonplätchen kann das sein, siehe oben,

Prof, Hampl macht das mit Muskelexponat also Körper eigenes Material was sich nicht verschiebt und auch nicht vom Körper abgestoßen wird und sich verknorpelt und da bleibt wo es ist, von Rehme weiß ich dass das in Mainz auch gemacht wird vielleicht kommt man drauf das es besser ist

Man wird sehen,

von Rehme zitat von gestern

und dann am Dienstag - endlich - operiert. Seit ich mich zur OP entschlossen habe, habe ich die Tage gezählt. Es waren schlimme Tage dabei, so wie gestern, an denen ich weder ein Wort sprechen, noch etwas essen konnte. Einem Tag, an dem Mal wieder alles weh tat: lachen, weinen, schlucken und sogar atmen. Horror! Heute ging es mir dagegen schon viel besser. Wohl auch, weil ich jetzt relativ gelassen der OP entgegensehe und nicht mehr so lange warten muss.

Werden sehen was draus wird ist am 20 wieder gesund zu hause?

Habe ich bei all den anderen auch schon vorher Berichtet,

gut Mainz kenne ich nicht aber auch die machen sicher ihre Sache gut, haben extra Sprechstunden für Trigrminusbetroffene kann man hinfahren und sogar mit Diskutieren.

will mal aufhören zu meckern.

doch hätte ich noch eine Frage, gut sollte etwas schief gehen schlechter hören ist öfter mal der Fall war bei Erika aus Nürnberg so, auch bei Bettina ist auch alles beschrieben, da du die Schmerzen nicht hast frag mal dein Freund was ihm Lieber wäre, das oder die

WAHNSINNIGEN SCHMERZEN!

Anton |-o

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