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Trigeminus-/ Gesichtsneuralgie/ Kopfschmerzen

L[a~r2a-Alxice


Ist meine mail angekommen?

Viol%vo1E47


Re..Lara-Alice

Brauch ich dir nicht mehr zu beantworten, inzwischen weist du was zu machen ist.

[[http://www.trigeminus-info.de]]

Anton

B7riHgittxe53


Trigeminus - echt die Hölle !

Mein Mann leidet seit einigen Jahren unter der Trigeminus-Neuralgie, wobei er bis vor 8 Wochen eine zweijährige schmerzfreie Phase hatte.

In dieser Zeit hat er natürlich auch kein Carbamazepin genommen (die Schäden für Leber und Niere sind ja hinlänglich bekannt). Nun ist der Schmerz seit 2 Monaten wieder da, und heftiger als je zuvor. Außer Carbamazepin bekommt er Ibuprofen 800 verschrieben. Mehrmals täglich quälen ihn diese Schmerzattacken, deren Intensität ich hier ja nicht näher beschreiben muß. Nach jeder Attacke sind die Kräfte erstmal wieder bei Null und der "Akku" muß wieder neu aufgeladen werden.

Fakt ist: die Lebensqualität läßt spürbar nach, ist oft sogar so gering, daß mein Mann nicht mehr so weiterleben mag.

In den letzten Tagen spricht er des öfteren von der Möglichkeit einer OP. Da dies wirklich immer nur der letzte Ausweg ist, weiß ich nicht so recht damit umzugehen. Sind diese OP's auf Dauer (lebenslang) erfolgversprechend?

Mein Mann hat am Montag wieder einen Termin beim Neurologen. Es wäre super, wenn ich bis dahin eine Antwort aus dem Forum bekommen könnte.

Euch allen trotz großer Schmerzen noch einen schönen Abend

Brigitte53

RDit@a6x4


RE: Brigitte53

Hallo!

Bin selber vor einem Jahr nach 5 Jahren mit den Schmerzen, nach Janetta operiert worden und kann es jedem, der eine echte TGN hat auch nur anraten! Eine Garantie, schon gar nicht lebenslang wird man nicht bekommen! Die meisten Patienten, bei den der Schmerz durch den Kontakt eines Blutgefäßes mit dem Nerv besteht, können durch die OP eine Schmerzfreiheit erreichen. Man sagt in der Regel dass der Eingriff für 10 - 15 Jahre anhält. In der Regel dürfte das Ibuprofen nicht viel bringen und meistens wenn das Carbamazepin einmal abgesetzt war hat es nicht mehr eine so gute Wirkung! Vielleicht ein anderes Medikament ausprobieren, z.Bsp. Timox. Es ist ein anderer Wirkstoff, einfach mit dem Neurologen darüber reden! Aus welcher Ecke Detschland kommt ihr? Ich schicke in den Privataccount meine Telefonnummer, könnt mich gerne jederzeit anrufen!

Alles Gute,

rita64

Vuolvmox147


Re..Brigitte53

Nicht immer ist die OP lebenslang, aber was solls gut 10-15 Jahre und länger hält die OP gehe mal davon aus das dein Mann gut 55+/- solange wäre er aber ohne Schmerzen,soll er weiter leiden?

[[http://ehome.compuserve.de/autodidakt147/page22.html]]

Habe noch kurz vor Weihnachten, Meike und Mutter zu P.D.Dr Ulrich geschickt Meike ist mit Mutter gut 8 Tage vor Weihnachten gesund in den Jadebusen heimgefahren und freut sich seit dem über ein schmerzfreies Leben. In gut 8Tagen könnte auch dein Mann wieder am Leben teilnehmen.

Da ihr aus dem Münsterland seit wäre der Weg nicht ganz soweit, könnte Montag mit Dr, Ulrich reden und ende der nächsten Woche hätte dein Mann keine Schmerzen mehr.

[[http://www.trigeminus-info.de]]

Bitte keine Experimente last das nur bei Ärzten machen wo ihr gut auf gehoben seit, die auch die Erfahrung haben

Also meldet euch bei mir und dein Mann ist in ein paar Tagen die Schmerzen los.

LG

Anton

PS: Auf der Startseite könnt ihr alles nachlesen.

Vkolv>o14x7


Re..Rita64

Hallo Rita wieder dabei?

Habe gestern mit Lara-Alice länger gesprochen schickt ihre Unterlagen auch zu Dr, Ulrich werden sehen was raus kommt.

Leider läßt Hampl nichts von sich hören.

Sollte der Mann von Brigitte sich wirklich in Offenbach melden, könntest du den gerade mal besuchen---Lach

@ Also Brigitte53 laß dein Mann nicht länger leiden , er soll die OP machen es gibt keine Alternative, sollten im alter die Schmerzen wider erwarten wieder kommen und er zu schwach für eine Jannetta OP sein so gäbe es noch die Thermokoagulation die dann nicht groß belastet und in Zweistunden erledigt ist

[[http://www.trigeminusneuralgie.at/index.htm#BEHANDLUNG]]

findest du alles auf meiner Page

Anton |-o |-o |-o |-o

Vholvox147


:)^ :)^ :)^

Bsrigziftte5x3


Danke für die schnellen Antworten

Rita64:

Wir werden uns in Kürze bei Dir telefonisch melden.

Enschuldige bitte, daß ich mich erst jetzt melde. Da ich selbst nicht ganz fit bin, gehe ich momentan nicht so oft an den PC.

Trotzdem ganz lieben Dank und bis bald!

Anton:

Auch Du hast uns echt Mut gemacht. Nett vor Dir, daß Du den Kontakt zu Prof. Ulrich herstellen willst.

Morgen hat mein Mann einen Termin bei seinem Neurologen. Mit ihm will er das Ganze einmal durchsprechen, auch ein neues MRT machen lassen.

Dann melden wir uns sehr bald wieder.

Ihr habt uns echt und wirklich Mut gemacht !

Liebe Grüße

Brigitte53

VYolvox147


Re..Brigitte53

Kann dir nur sagen, kannst auch mit meiner Frau reden,selbst wenn bei ihr die Schmerzen nochmal auf treten weiß ich was zu machen ist.

egal was der Neurologe sagt das MRT kann er sich sparen Dr Ulrich wird ein eigenes machen.

jeder Tag der dein Mann wartet ist verlorene Zeit und Unnötige Schmerzen

Der schnellste Weg ist Ulrich der andere ist nicht erreichbar, dort werdet ihr wie Privat Patienten behandelt,weil ihr über meine Page kommt und ich das dokumentieren würde.

Also Neurologen und Neurochirurgen sind nicht die besten Freunde nach der Op hat der den Erfolg.

Lg Anton :p> damit dein Mann sich auch das wieder erlauben kann.

VZolv8o14W7


:)^

LAara-9Alicxe


Keine OP für mich

Lieber Anton! Hallo Forum!

Ich habe mit Herrn Ulrich zweimal telefoniert und er hat mir sehr geduldig alle Fragen beantwortet. Ich hatte zuvor ihm alle Unterlagen gefaxt. Leider kann er mir auch nicht weiter helfen, da ich nach seiner Meinung an ,,atypischen Gesichtsschmerzen" leide. Meine neurologischen Schäden sind im Ast des Trigeminus zu suchen. ER operiert an der Wurzel des Gesichtsnerves. Eine OP steht für mich nicht zur Wahl. Er sagte noch, dass ein Nerv sich erholen kann. Das kann bis zu einem Jahr dauern, manchmal auch länger. Erst wenn die Medikamente nicht mehr anschlagen, der Schmerz unerträglich wird und mein Nerv sich nicht erholt, dann rät er zur OP. Die OP ist aber eine ganz andere, er handelt sich um ein Veröden des Nervs. Soweit ich verstanden habe, um eine Durchtrennung des Nervs. Man läuft immer Gefahr, dass dieser Eingriff nichts bringt bzw. die Schmerzen sogar schlimmer werden. Sensibilitätsstörungen sind einem sicher. So kann ich jetzt nur noch Medikamente schlucken und hoffen, dass mein Nerv sich beruhigt. Ich bin total traurig über das Ergebnis. Gibt es jemanden der dies mal bei jemánden verfolgen konnte? Ich meine das Veröden des Nervs?

Lieber Gruß

VmoOlvo1p4C7


Re..Lara-Alice

Nun hast du wirklich alles durch, zu deinem Fall hat Dr Ulrich sich noch weitere Experten zu rate gezogen, haben, alles durch gesprochen.

Hat sich das nicht leicht gemacht, nun hast du das Ergebnis, schade.

Aber zu dieser Verödung möchte ich als "Laie" sagen, das wäre eine Thermokoagulation, wenn deine Schmerzen sehr schlimm sind, laß sie machen, dann hättest du einige Jahre Ruhe und wiederholen kann man das auch.


Thermokoagulation

Die perkutane Thermokoagulation des Ganglion Gasseri, einer zentralen Schaltstelle des Nervus Trigeminus, gehört zu den am öftesten praktizierten und best untersuchten Therapiemethoden der Trigeminusneuralgie. Das Prinzip dieses Verfahrens beruht darauf, dass die schmerzleitenden Fasern des Nerven (C-Fasern) schlechter myelinisiert sind als die restlichen Fasern. Der verminderte Myelingehalt macht die C-Fasern empfindlicher gegen Hitze. Durch gezielte Erwärmung können daher die C-Fasern selektiv ausgeschaltet werden.

Hierzu wird zunächst in Kurznarkose das Ganglion Gasseri unter Röntgenkontrolle mit einer Spezialsonde punktiert. Danach wird am wachen Patienten mittels Reizstrom sicher gestellt, dass die Sonde genau in der Zone des Ganglions liegt, wo die Schmerzfaser ausgeschaltet werden sollen. Wenn die exakte Lage überprüft werden konnte, wird das Ganglion für etwa 90 Sekunden auf 70° Celsius erhitzt und die Schmerzfasern ausgeschaltet. Nicht betroffene Bereiche lassen sich bei diesem Vorgehen optimal schonen. Es handelt sich um einen relativ kurzen operativen Eingriff, die Dauer des Klinikaufenthalts beträgt zirka zwei Tage.


Sicher könnte deine Mimik drunter leiden "könnte"muß nicht, stellt sich nur die Frage was ist dir lieber, mußt du selber entscheiden!

Habe in der Uni Köln eine junge Frau kennen gelernt, bei ihr sollte das gemacht werden war erheblich jünger als du, bei ihr letzter Ausweg um die Schmerzen los zu werden, war ihre 13te Op in mehreren verschiedenen Kliniken, wollte sich bei mir melden?

Mehrere betroffene haben versucht ihn zu erreichen und auch ich Prof Hampl meldet sich nicht, bekam gestern eine Mail, soll selber krank sein?

Lg

Anton @:)

LOara-AlRitce


Hallo Anton,

wie gehts dir eigentlich? Ich würde dich gerne noch einmal anrufen-in den nächsten Tagen, muss erstmal die neuen Infos verdauen. Wann würde es dir passen?

Lieber Gruß

Vcolvox147


Re..Lara-Alice

Wie solls mir gehen be... gut,

du weist doch kannst mich eigentlich immer anrufen, am besten heute Abend.

Wenn du auch mal in den anderen Tread schaust weiß du das ich reichlich zu tun habe, gibt schon schlimme Sachen.

Schade das kein anderes Ergebnis raus kam, denk mal über Thermo.. nach hättest für gut 5-6 Jahre ruhe, wenn ich alles überdenke weiß ich nicht ob eine Op für dich nicht doch möglich wäre? (warum schmerzt der Nerv?)

Lg

Anton @:)

V4o9lvox147


Re..Lara-Alice

Bin heute leider nicht zu erreichen, werde versuchen eine zweite Meinung ein zu holen, habe schon jemand angeschrieben werde das im laufe der Woche klären, leider sind wir heute nicht da.

Mach dich nicht verrückt, das letzte Wort ist noch nicht gesprochen, nur weil einer einen weißen Kittel an hat ist sein Wort nicht fakt,

Ulrich hat doch nur auf Grund deiner Akten geurteilt, gesehen hat er dich nicht und untersucht auch nicht.

Schau dir den Beitrag von Bettina mal an, könntest dich auch mit ihr unterhalten,wurde überall als Simulantin abgewiesen?

Lg

Anton @:) @:) @:) @:)

versuche dich per Telefon im laufe des Tages anzurufen.

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