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MS: Suche Betroffene

Biruxce2 hat die Diskussion gestartet


Bei mir wurde die Diagnose 2004 gestellt, mir geht es aber trotzdem soweit gut.

Mich würde nur interessieren ob jemand was über ein neues Medikament weiß. Es heist ja immer es kommt bald was, was wirklich helfen soll.

Würde mich über alle Antworten bezüglich der Krankheit freuen.

Antworten
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Hi Bruce2!!! *:)

Bei mir wurde die Diagnose eigentlich vor 13 Jahren gestellt. Allerdings war ich damals erst 15 und meine Eltern hatten mir damals nichts davon gesagt. Erst als ich 7 Jahre später mit einer Sehnerventzündung in die Augenklinik kam, wurde MS für mich ein Thema. Ích habe, bis jetzt jedenfalls, eine ziemlich ruhige Verlaufsform. Hatte bis dato 4 Schübe, die mit Cortison behandelt wurden und es bildete sich auch alles wieder komplett zurück. Vorletztes Jahr Januar hatte ich für 2 Tage Doppelbilder, wenn ich im Liegen Fern gesehen habe. Das ging aber auch wieder weg.

Machst Du eine Spritztherapie bzw. nimmst Du irgendwelche Medikamente dagegegen ein? Tja, die entwickeln wohl irgendwas...aber wenn man nicht genau weiss, durch was MS entsteht (bei jedem Einzelnen ja unterschiedlich), kann man auch keine Wunderwaffe entwickeln. :-|

Wie geht es Dir seit Deiner Diagnose?

hDimyolma


Hallo Bruce 2 *:)

Ich habe die Diagnose seit 2003 . Es tut mir leid ,aber ich weis auch nichts von einen neuen Medikament . Machst Du eine Basistherapie ?

liebe Grüße

B6rucex2


Hi Schnuffi hi himola

Ja ich bekomme jede Woche einmal eine Spritze bzw. spritz mich auch selber (Avonex). Hatte am Anfang ganz schöne Nebenwirkungen, wie Schüttelfrost, Fieber, und und und......

Hat sich aber Gott sei Dank mittlerweile gelegt.

Ich glaub ich versuch das ganze mehr oder weniger zu verdrängen und mach mir (wenn möglich) keinen all zu großen Kopf. Natürlich kommt's manchmal, vor allem wenn ich meinen Sohn(8Jahre) anschau und mir dann denk werd ich z.B. zu seiner Hochzeit noch laufen oder im Rollstuhl einfahren.

Ich hatte seit der Diagnose zwei Schübe die auch mit Kortison behandelt wurden. Hat sich aber leider nicht alles zurück gebildet. Hab in der linken Hand immer ein leichtes Kribbeln und Taubheitsgefühl. Aber solang es nur das ist, bin ich sehr dankbar. :)^

Ich danke euch

Liebe Grüße bis bald

Bruce

MgirisKfad


Da gibt es auch einen Chat:

[[http://www.multiplesklerosechat.de/index1.html]]

*:)

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Von Deinem Medikament hab ich noch nix gehört. Ich sollte damals mit Copaxone spritzen, haben wir aber wegen Kinderwunsch abgelehnt. Meine Schwiegermutter spritzt seit 8 Wochen Betaferon. Sie hatte auch diese grippeähnlichen Nebenwirkungen. Hat wohl auch gleich eine Familienpackung Paracetamol dazu bekommen.

Mach Dich bitte nicht darüber verrückt, was in ein paar Jahren sein könnte. Natürlich ist es für einen schlimmer, wenn man Kinder hat - hab ich auch. Und nur, weil sich Deine zwei Schübe nicht komplett zurückgebildet haben, heisst das nicht, daß es der 3. auch nicht tut. Vielleicht bekommst Du auch gar keine Schübe mehr. Vielleicht bildet sich der nächste bei mir auch nicht 100%ig zurück. Das weiß man nicht. Der Krankheitsverlauf kann sich über die Jahre ändern, dafür ist MS bekannt.

Aber bitte mach Dir nicht so viele Gedanken. Denn psychischer Stress, seelische Belastungen, Ärger oder Ängste sind GIFT für diese Krankheit!!!!!!!!!!!Wird Dir jeder Neurologe sagen.

Halte Deinen Körper, Deine Seele im Gleichgewicht, denke positiv, auch wenn´s manchmal schwerfällt. :-D Es wird bald Frühling, die Tage werden länger und heller, die Sonne kommt rauss und für mich ist dann alles nicht mehr so trüb und grau wie im Winter. :)*

Ich habe auch gehört, daß Solarium/Sonne ganz gut bei MS hilft. Durch Sonne wird das Vitamin D freigesetzt, was gut für die Nerven sein soll - soll die Nervenfasern schützen. Ich nehme von Oktober bis April immer Vitamin D von Hevert und Zink mit Viamin C. Bis jetzt hat´s super geholfen und 1x in 2 Wochen Solarium.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und denke positiv.....

P.S.: Wie alt bist Du, wenn ich fragen darf ???

Liebe Grüße Schnuffi :)^

BLrzuce2


Ich weiß ja das du Recht hast!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich versuch's ja auch positiv zu denken, ändern können wir ja doch nicht's.

Ich bin 33 Jahre, wenn ich richtig gerechnet hab bist so um die 28?

Nimmst du denn gar kein Medikament? Wie bist du eigentlich damit umgegangen das deine Eltern dir nicht früher davon erzählt haben?Wie alt sind denn deine Kinder?

Ganz schön viel fragen,hm ??? ?

LG Bruce :-)

C#asIan?ova1


Googlet mal

unter den Namen Tysabris

Dieses Medikament ist im Moment sehr stark in der Diskussion und es wurde schon eine große relativ erfolgreiche Studie durchgeführt. Leider sind dabei 2 Patienten gestorben, aber wahrscheinlich auch nur deshalb, da es eine Kombinationsgabe von Mediakmenten war. Alle anderen Ergebnisse waren recht gut.

B7r>ucxe2


Hi Casanova1

Davon hab ich auch gehört, aber soweit ich weiß wurde das medikament wieder vom Markt genommen. Wäre ja super wenn's unter anderen Voraussetzungen doch noch helfen würde.

Bis bald und Liebe Grüße

Bruce2

O@biWxahn


Copaxone oder Rebif

Hallo Leute,

jemand hier der schon Erfahrung mit Rebif und Copaxone hat?

Mein Neurologe denkt einen Wechsel an, weil ich neutralisierende Antikörper gegen Rebif entwickle, wobei der Wert fällt, zuerst 800, 3 Monate später 400).

MS seit 1993, 3 Schübe bisher, Rebif seit 10 Jahren.

Grüße,

Bmr#uc+e2


Hallo

Kann ich dir leider auch nichts dazu sagen. Ich spritze seit über einem Jahr Avonex(intramuskulär).Hab's bis jetzt gut vertragen, bis auf ein paar kleine Nebenwirkungen. ich hab MS seit 2004, 2 Schübe bisher. Ich wünsch dir alles Gute

LG Bruce2 :)^

s{upern"a@ny


Ich habe auch gehört, daß Solarium/Sonne ganz gut bei MS hilft.

die Idee ist doch gut. Ich könnte dir anbieten, dich zu begleiten :-D

B/rucxe2


Prima

Das machen wir, gute idee. Zu zweit ist es doch sowieso schöner. Und danach nen Kaffee, haben wir eh schon lang nimmer gemacht. meld dich einfach, wenn's gehn würde. ich bin dabei!

Grüße

Bruce2 :)^ ;-D

s@uperpnanxy


wieso.Bruce2

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bitte helft mir!!!

Also ich habe keine MS...

aber ich habe angst davor...

habe seit ein paar tagen so erschöpfte oberschenkel...

meintens immer wenn ich aufstehe oder sie belaste, das fühlt sich dann so an, als ob ich gerade einen marathon hinter mir hätte....

kann mir irgendwer sagen, ob das ein anzeichen dafür sein kann ???

oder ist es einfach nur mal so, dass man sich so erschöpft fühlt ???

danke

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