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MS: Suche Betroffene

sCte.rncxhen69


sie hat nur eine gute freundinn und ich weiss dass sie mit ihr aber auch nicht über alles reden kann,sie durfte das letzte jahr das erste mal in reiterferien,ich denke da war sie so glücklich wie noch nie,sie redet heute noch davon :-) vielelicht klappt es dieses jahr auch,naja sagen wir mal so..ich gebe mein bestes... :-) und dann würde ich sie gern wieder damit überraschen :-)

scuperTnaxny


bist du alleine mit deinen Kindern?

sster?nchexn69


@ supernany

nein ich bin verh.aber recht allein mit diesem problem :-(

CNasapnolvax1


sternchen69

Nachdem man durch Lumbalpunktion bei deiner Tochter MS festgestellt hatte, wurde sie dann mit Kortison behandelt ? Erfolgte eine Interferontherapie oder ist dies in Zukunft gedacht ?

s]teranchexn69


@ casanova

sie wurde mit antibiotika behandelt,war 2 wochen an der flasche,mit mir wurde auch nicht gesprochen was weiter passiert,nur eins....sollte sowas nochmal vorkommen,solle ich sofort wieder in die klinik und es wurde mir gesagt dass später sowas mit cortison,gehandelt wird bei weiteren schüben und sonst solle ich es abwarten

C*asanHova1


Entschuldigung

aber Antibiotika :-o ??? Hat man denn Keime gefunden ? Ansonsten macht es meiner Meinung nach wenig Sinn. Die Ursache von MS kennt man noch nicht, aber Antibiotika macht nur Sinn, wenn auch noch Keime vorhanden sind.

Eine erster Schub einer MS wird in der Regel mit einer einwöchigen Kortisongabe behandelt (bei Kindern sicher geringer dosiert). Nach meinen Empfinden ist mir einiges unklar. Hast Du die Daten und Berichte eingefordert und hast mit einen anderen Spezialisten gesprochen?

Wurden tatsächlich oligoklonale Banden nachgewiesen ?

s'ternBchedn69


hmm?also,...meine tochter hatte lehmungen im auge und sah nicht richtig,deswegen gingen wir zum arzt,weil sie paar wochen vorher von einer zecke gebissen wurde,hat uns der arzt in die klinik geschickt,wegen dem zeckenbiss,bekamm sie antibiotika,es hat ja lange gebauert,bis sie auf ms kamen,erst nach tagen wurde gehirnwasser untersucht,aber weil,es bei ihr "etwas"besser wurde(das mit dem auge)blieben sie dabei und gaben ihr weiter kein anderes medikament,die unterlagen habe ich leider nicht,mir wurde aber gesagt dass es ms ist,wie genau die bezeichnung dafür ist,darfst du mich bitte nicht fragen :-(

S(ilber_mondxauge


@ Sternchen 69: Wird da was durcheinandergeworfen ?

Bei Borreliose (bekommt man möglicherweise durch Zeckenbiss) bekommt man Antibiotika.

Borreliose hat mehr oder weniger dieselben Symptome wie MS (Lähmungen und so), wird auch oft verwechselt, nur ob man bei Borreliose auch Sehnerventzündung haben kann, weiß ich jetzt nicht.

(MS fängt oft mit Sehnerventzündung an...)

Aber bei MS bringen Antibiotika nix !

Des weiteren schließe ich mich Casanova1 an.

Schon irgendwie komisch...

LG Silbermondauge1971

CtaYs+ajnovxa1


sternchen69

Das haben die im Krankenhaus gesagt, aber was sagt Dein Hausarzt ? Der Befund bzw. Bericht kann in der Regel vom Hausarzt angefordert werden. Die Erwachsenen selbst können den Befund auch verlangen bzw. Kopien davon. Die Ärzte stellen sich dahingehend gerne dumm, aber sie müssen den Bericht wenigstens als Kopie herausgeben.

Der Hausarzt wiederum kann es bestätigen, die MS, bzw. dir vieles erklären. Bitte unterhalte dich mit Deinen Hausarzt oder Kinderarzt darüber. Mir erscheint, Du bist selbst unsicher was nun wirklich ist.

Vertraue nie auf "sie haben gesagt", man muss es lesen !!! Die Behandlung erscheint mir nämlich im Moment MS untypisch. Gerade bei soetwas sollte man vorallem als Elternteil unabhängige ärztliche Meinung einholen sprich Hausarzt oder anderer Arzt.

s)te6rnchenx69


nein ,es stimmt schon es ist alles etwas verwirrend,aber leider war es so,erst war der verdacht da,dass es wegen dem zeckenbiss wäre,aber sie hatte dann später mehrere untersuchungen,wie gesagt,...die ärzte haben auch lange gewartet bis sie sich sicher waren und es uns sagten,...nach den kh,war ich ja bei unserem kinderarzt,er hat es auch bestätigt,dass es ms ist,ABER alle raten mir,abzuwarten.....doch es ist nicht einfach...vorallem wenn keiner weiss wie die krankheit bei jedem einzelnen verläuft, und das ist das was mir am meisten angst macht....

m}ollxy1


Hallo zusammen,

ich habe auch seit einem Jahr die Diagnose MS und vorrausgegangen ist bei mir ein Zeckenbiss.Wegen dien Zeckenbiss hat man mich ein ganzes Jahr in Ungewissheit gelassen weil keiner 100%tig sagen konnte ob es MS ist oder nicht.Trotz mehrmaliger kompletter Neurologischer Untersuchung aber nun habe ich in einem Jahr 4 Schübe gehabt und nun ist es eindeutig.

Ich habe auch schon mit Interferone angefangen (Rebif22) mußte es aber nach 3 Monaten wieder absetzen weil ich es überhaupt nicht vertragen habe.Dann habe ich Imurek bekommen aber auch das hat mir nichts geholfen weil ich sehr starke Nebenwirkungen hatte,nach dem absetzen habe ich im November einen Schub bekommen aber nun geht es mir wieder so weit na ja "gut" !

Antibiotika habe ich nie bekommen denn es stimmt,bei MS gibt man es nicht nur wenn Bakterien, Vieren oder ein Infekt vor liegt.

Ich habe leider auch die Erfahrung machen müssen,daß ich nun keine Freunde mehr habe weil man mit mir ja nicht mehr so viel anfangen kann!

LG molly1

dCoris..o


Hallo Molly1

Ich war auch 5 Jahre sehr allein, weil ich krank bin (Trigeminusneuralgie). Meine "Freunde" und sogar viele Familienmitglieder haben mich im Stich gelassen. Deshalb habe ich mich immer mehr eingeigelt. Irgendwann aber hat mich eine Bekannte an die "Hand" genommen und zu einer Grillparty bei fremden Menschen mitgenommen. Die haben mich so kennengelernt wie ich jetzt bin. Jetzt habe ich eine allerbeste Freundin und einige sehr gute Freunde. Auf diese Handvoll kann ich immer zählen. Zieh dich nicht zurück von den Menschen sondern geh auf sie zu. Deine wahren Freunden halten bestimmt zu dir und wenn nicht hoffe ich du findest neue und die sind so wie meine Freunde :-)

c'in}dere@lla\198x3


Auch beste Freundin verloren

Hallo,

ja auch ich habe meine beste Freundin dadurch verloren, da sieht man wirklich was wahre Freunde sind. Nur alles hat einen Sinn und dadurch sieht man eben, wer die wahren Freunde sind und dann bleiben eben nur wenige übrig. Traurig aber wahr!!!!

Ich hatte im August 2004 eine Sehnerventzündung und daraufhin alle Untersuchungen, MRT und Lumbalpunktion. MRT war total unauffällig der Radiologe sagte, wenn er nicht durch mich von der Sehnerventzündung wüßte, wäre er nicht darauf gekommen. Nur im Nervenwasser stellte man etwas fest, erhöhte Entzündungswerte. Kortison wie üblich und Diagnose: Entzündung des ZNS, Autoimmunerkrankung von MS hat noch nie einer gesprochen, wenn ich ehrlich bin, wollte oder will ich es auch gar nicht hören. Bin selbst darauf gekommen und habe mit meinem Hausarzt darüber gesprochen, der sagte, ja das sieht auch wie MS. Schreibe heute das erste Mal und kann mich damit einfach immer noch nicht abfinden....... Kann schlecht etwas drüber lesen, schaue immer mal im Forum nach. Kann mich damit nicht auseinandersetzen und bin manchmal sehr verzweifelt. Das Denken was ist später, wie geht es weiter ist einfach zermürbend. Dazu muß ich sagen, dass es mir super geht. Seither nichts mehr, fühle mich klasse, müßte einfach glücklich sein, aber die ANGST bleibt. Ich bewundere einige aus dem Forum die total positiv eingestellt sind..... mein Mann sagt auch immer, es geht dir doch gut, dass zählt doch! Aber es ist verdammt schwer. Wenn ich positives lese ist es gut, aber in den Medien, wird ja der reinste Horror geschrieben. Man traut gar nicht etwas über die Diagnose zu sagen, sonst denkt jeder: O Gott!!!!

Das mußte ich endlich mal loswerden

lieber Gruß :-)

Marika

sCissix 2


Diagnose seit September 05

Hallo,

ich habe meine MS-Diagnose seit September 05, wahrschienlich hatte ich vor 9 Jahren aber schon mal einen Schub. Zur Zeit geht es mir gut, ich mache auch keine Basistherapie, merke aber, dass bei Stress, wenig Schlaf immer wieder leichte Mißempfindungen auftreten (Teil des Krankheitsbildes beim letzten Schub). Es fällt mir auch schwer mit anderen über meine Krankheit zu reden, zumal ja keiner weiß, wie alles weitergehen wird und man im Moment ja auch nichts merkt. Meine Familie weiß von der Erkrankung aber manchmal möchte ich auch mit anderen darüber reden,aber ich weiß oft nicht wie. Wie geht ihr damit um?

ange

B>rucxe2


Hallo Sissi2

Ich hab die Diagnose seit Oktober 2004 und weiss genau wie du dich fühlst. Ich rede eigentlich mit niemand drüber, ausser wenn mich jemand fragt wie es mir geht. Aber was soll man schon sagen. Es sind oft Symptome die man nach aussen hin nicht sieht, aber man selber spürts eben. Ich bekomme seit meiner Diagnose jede Woche eine Spritze(Avonex). Wieso bekommst du kein Medikament? Wie machen sich deine Mißempfindungen denn bemerkbar?

LG Bruce *:)

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