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MS: Suche Betroffene

ftroschOlie


Hallo Ihr alle ;-)

Ich hab mal euen Faden überflogen um heraus zu bekommen was Ihr für Medizin nehmt und ob es euch soweit gut geht mit der Krankheit...Ich bin noch ziehmlich verunsichert was dies angeht habe seit letztem Jahr meine Diagnose und kann es irgendwie immer noch nicht glauben und würde es auch am liebesten tot schweigen...Ich spritze mich aller zwei Tage hoffe es hilft...

Mich würde mal interessieren ob es wirklich mehr gute wie schlimme Verläufe gibt bzw.ob diese Krankheit wiklich nicht mehr unbedingt was mit dem Rollstuhl zu tun hat weiß ja das es bei jedem anders ist ... ich kenne nur einen ganz schlimmen Fall und den hab ich immer vor Augen darum meine ständige Angst...

Kennt Ihr jemand bzw.habt Ihr trotz der MS Kinder bekommen?

Danke schon mal für Eure Antworten...

L.G.froschlie

r&ockNspbekWtakel


Wenn ich das hier so lese, auch wenn es schon älter ist, dann bin ich echt neidisch. :-/

Habe seit Anfang 2005 MS und seither verschlechtert sich der Zustand rapide. Hab taube Beine und taube Hände; die Sehkraft ist eingeschränkt und mir wird keine Schwerbehinderung anerkannt. Da könte ich echt kot***.

Habe auch mit Avonex angefangen, allerdings nach zwei Jahren hat sich keine Besserung der Nebenwirkungen bei mir eingestellt (geschweige denn, dass es weniger Schübe waren – hat bei mir NICHTS gebracht!!!) und ich konnte von 5 Tagen MAXIMAL 3 arbeiten in der Woche (Arbeit natürlich verloren, da Zeitvertrag). Am WE ging es mir dann schlecht, weil ich immer montags gespritzt habe und davor 'ne Phobie entwickelt habe. :[] ;-)

Jetzt nehme ich Gilenya – TABLETTENFORM! Sehr toll, scheint auch zu wirken. Habe seit *toi toi toi und 3 mal auf Holz klopf* Juni 2011 keinen Schub mehr gehabt. Ansonsten so 2-4 im Jahr. Vielleicht wird es jetzt endlich mal besser. :)z

Möchte doch im Sommer in den Urlaub fahren! 8-)

r<ock<spe#kta2kel


Oh, ich hab grade gesehen, dass es doch neuere Beiträge gibt... war irgendwie auf Seite 1 hängen geblieben und bin nicht weiter gekommen... also einfach das streichen mit dem "älteren Beiträgen".. :)z

fgroschxlie


Hallo rockspektakel

Das klingt ja erst mal gut das die schübe und ich klopf auch 3mal auf holz für dich weg sind...wie haben sich denn deine schübe geäußert?

Ich bin ja noch ganz am anfang meiner ms karriere...

rXocks(pektxakel


Hej Fröschlein. ;-)

Danke!!

Anfangs hab ich immer wahnsinnige Rückenschmerzen im LWS-Bereich. Dachten dann immer erst an nen Bandscheibenvorfall, aber nein nein, alles MS.

Danach befällt es dann Hände, Beine und Sehkraft (innerhalb von Stunden, Tagen oder auch Wochen). Das funktioniert dann für 1-3 Monate erstmal alles nicht oder nur sehr eingeschränkt. :-|

Ist echt ein Kampf sich da immer wieder durchzubeißen und nicht unterkriegen zu lassen! :)z

Dazu habe ich dann noch -auch ohne Schub- Ermüdungserscheinungen, also Fatigue. zzz

Wenn ich so zurückblicke, dann bin ich vor zehn Jahren noch nachts 5km nach Hause gelaufen. Heute bin ich froh, wenn ich nach einem Kilometer wieder zu Hause und nicht zusammen geklappt bin. %:| ;-)

f(rosvchl0ie


Hallo,rockspektakel...

Oh man das klingt ja nicht so toll...Bei mir hat es mit taubheit angefangen und die ärzte sind dann aber auch sehr schnell darauf gekommen das es ms ist...wie alt warst du denn als sie es bei dir festgestellt haben?

r:oc<kspiektaxkel


Ich glaube meine Ärzte wussten das auch schnell, haben es mir nur nicht gesagt.

Damals war ich 24, heute bin ich 31.

Und Du?

f~rosTchlxie


He bist noch wach ??? :-D

Ich bin auch 31 aber wie lange ich diese krankheit schon hab keine ahnung ich weiß nur hab im rückenmark der hws auch enzündungen.

hast du kinder ?

r/ocksdpektxakel


Vllt. hatte ich die vorher auch schon, was weiß ich, aber zu dem Zeitpunkt (2004) war es halt extrem. Ich konnte kaum sitzen/stehen und mein damaliger Mitbewohner hat mich dann ins KH gebracht, wo aber "nix außergewöhnliches festgestellt" wurde. Angeblich.

Anfang 2005 hat der Arzt mir von Anfang an Wasser aus der Wirbelsäule entnommen und schon beim Entnehmen bzw. als er fertig war, meinte er irgendwas sei erhöht/sichtbar. Kann mich auch nicht mehr richtig dran erinnern, nur dass ich danach zwei Stunden im Bett liegen und 3 Flachen Wasser trinken musste. DREI Flaschen, ich war so froh, als diese zwei Stunden rum waren und ich endlich auf die Toilette konnte. ;-D

... und man darf Männern NIE sagen, sie sollen bitte Sachen ins Krankenhaus bringen – die suchen echt die schlimmsten Dinge aus dem Schrank, die sogar irgendwo weit verstaut ganz hinten lagen. Moah. :)z ;-D

riockszpekntakxel


Ach so und 'n Kind / Kinder haben wir drei.

Jedenfalls führen die sich so auf, als wären sie sowas ähnliches. Hehe. ;-D

Nein, wir haben drei Meerschweinchen, die machen aber auch einiges an Arbeit.

An ein Kind trau ich mich nicht ran, weil ich weiß, dass ich dafür nicht die Nerven/Ausdauer hätte.

fwroWsc!hl-ixe


Hallo man man da haste recht mit den klamotten ins kh bringen lach :-D

Bei mir tat es nicht weh das nevenwasser ziehen hatte auch kein kopfweh ,musste zwar liegen aber nicht drei stunden und musste nicht zwingend 3 flaschen wasser trinken aber sie haben mir es auch nahe gelegt...ich sag mir immer es ist kein todesurteil men kann damit leben aber ein stück weit belügt man sich selber und redet es sich schön um nicht manchmal komplett durchzudrehen...da hast du also keine arbeit?die nächste ungerechtigkeit das solche kranken menschen es meist schwer haben arbeit zu finden sie könnten ja öfter krank werden obwohl gerade wir sicher bedacht darauf sind nicht wegen jedem wehwechen krank zu machen wie manche gesunde zumindest sind es meine erfahrungen im täglichen leben...und wie geht es dir heute?

r^ockWspektlakexl


Weh tat das bei mir auch nicht, ich war total überrascht. Hatte mich dem Schlimmsten gerechnet und dann ist der schon fertig, als ich mich auf den Schmerz vorbereiten wollte. :)z

Ich red mir nix schön, versuche mir nur einzureden "ist nicht so schlimm", aber wenn ich dann mal Sport machen oder länger spazieren gehen will, dann bin ich ratzfatz hinüber.

Meinen letzten Job hab ich ja aufgrund der Medikamenteneinnahme (Avonex) auch verloren. Ich war halt zu oft krank. War mir aber schon klar. Zzt. bin ich teilberentet. Hoffe, dass das auch so bleibt! Nebenbei möchte ich gerne so 6-8 Std./Woche arbeiten (mehr traue ich mir nicht mehr zu), aber find da mal was. Keine Chance.

Arbeitest Du?

Bkrucex2


Hallo ihr Lieben!!!! *:)

Ja cinderella,ich hab euch wieder :)z :-D

obwohl ihr immer bei mir ward ;-) :-D

rockspektakel und froschlie,

man kann doch mit der Krankheit ganz gut leben,ich kenn einen fall der im rollstuhl sitzt,der hat es aber schon über 20 Jahre,und da hatte man noch nicht so viel erfahrung damit,er hat auch nie was gespritzt,dementsprechend wurde es natürlich immer schlimmer,

man sollte sich die MS viell auch nicht schön reden sondern wirklich lernen mit ihr umzugehn,ich sag immer "ich muss nicht mit ihr leben,sondern SIE mit mir :-)

ich wünsch euch beiden auf jeden fall alles liebe und gute :)*

Euch ALLEn wünsche ich noch ein wunderschönes Wochenende

denk an euch

bis bald

eure

fTroascmhlixe


Hallo an alle ...

Hallo Bruce2,ich weiß sowas in der art sag ich mir auch immer es ist nur manchmal so wenn ich was merke und seit der zeit dr diagnose war ich nie symtomfrei das find ich halt merkwürdig...ich lebe mein leben intensiver als vorher das muss ich schon sagen man sieht die welt wenn man so etwas erfährt mit ganz anderen augen das ist der vorteil dieser erkrankung...

Bruce2 eine frage habe ich hast du in der zeit deiner erkrankung ein kind bekommen ?

Oder weißt du etwas über das thema ms und kinderwunsch?

L.g.und einen schönen sonntag an alle *:)

BLru5ce2


Hallo ihr Lieben,

ich hoffe euch gehts allen gut?!

Hab heut mittag zufällig nen Beitrag im fernsehn gesehn.

Es gibt jetzt wohl ein neues Mittel.Es wurde und wird gegen Schuppenflechte eingesetzt,jetzt haben die eine Studie durchgeführt und gemerkt es hilft auch gegen die MS (ist natürlich noch nicht dafür zugelassen),aber dieser Neurologe hat gemeint es könnte der Durchbruch gegen die MS sein :-D

was ich am tollsten finde ist,das es Tabletten sind,endlich keine Spritzen mehr. Das wär echt der hammer.

Ich muss nä Donnerstag wieder nach Bayreuth,da werd ich meinen herrn professor gleich mal fragen :)z .

Ich finde das sind gute Nachrichten,und hoffe es dauert nicht mehr so lang bis es zugelassen ist und das es auch wirklich hilft.Es sollen viel viel weniger schübe kommen und selbst die Entzündungsherde solln ganz weg gehn.ich finde das sind mal richtig gute Nachrichten :-D

froschlie,ich habe meinen Sohn 1997 zur welt gebracht und 2004 die diagnose bekommen,wollte eig immer noch ein kind,hab mich dann aber nimmer getraut,da ich ja nicht wusste wie die MS verläuft,wenn ich gewusst hätte das es eig ganz gut läuft hätt ich noch eins,

es wird immer gesagt das während der schwangerschaft keine schübe sind,man ist wie immun,danach soll es dann wieder schlimmer werden,ob das aber wirklich so ist,kann ich dir nicht sagen.Solltest du viell mal deinen neurologen fragen

so,wünsch euch allen noch einen schönen abend

bis bald

eure

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