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MS: Suche Betroffene

f;roscxhlie


hallo msfranco,

das ist ja eine ziehmlich krasse geschichte da hast du ja einiges durch und LP und mrt waren alle negativ?? ich bin noch "frisch"erkrankt...bei mir ging es allerdings etwas schneller...hatte gefühls bzw.empfindungstörungen und taubheit linksseitig dann war teilweise mein rechter arm gelämt...dann ging es los mrt LP und ich hatte vier monate nach dem ersten schub meine diagnose die mich anfangs total aus der bahn geworfen hat wie warscheinlich jeden...jetzt spritze ich hab ab und zu noch beschwerden links wie kribbeln und schmerz in der linken gesäßhälfte...

SLchrauBberexr


Hallo zusammen,

ich lese hier schon eine ganze Weile mit, konnte mich aber nie so recht überwinden, selbst was zu schreiben.

Ich habe wie die meisten anderen hier im Faden MS. Den ersten Schub werde ich vor etwas mehr als 10 Jahren gehabt haben. Damals bemerkte ich einen "elektrischen Schlag" der durch Arme und Beine zog, jedesmal wenn ich meinen Kopf weit nach vorne gebeugt habe. Naja... habe mir damals nur gedacht, dass ich vielleicht zuviel Zeit vorm Computer verbracht habe und deswegen eine Verspannung oder ähnliches habe. Irgendwann ging es dann wieder weg und ich habe es eigentlich vergessen....

Bis zum Oktober 2010. 2 Tage bevor ich die ersten Urlaubstage des Jahres mit meiner Frau und Freunden an der Ostsee verbringen wollte, bemerkte ich am Donnerstag, dass sich die Rückseite meines linken Oberschenkel wie betäubt anfühlt....ähnlich wie ne Betäubung beim Zahnarzt... auch da dachte ich mir nicht viel dabei... ich habe einen körperlich teilweise recht anstrengenden Beruf und bin davon ausgegangen mich irgendwie verhoben zu haben.

Als sich am nächsten Tag jedoch auf einmal vom Bauchnabel an abwärts meine gesamte linke Köperhälfte wie betäubt anfühlte machte ich mir doch langsam Sorgen und erzählte meiner Frau davon. Sie hatte ein halbes Jahr zuvor Ihre Prüfung zur Heilpraktikerin abgelegt und bei Ihr schrillten sofort die Alarmsirenen auf... also sind wir mittags direkt ins Krankenhaus mit neurologischer Ambulanz.

Die Verdachtsdiagnose MS stand für die Neurologin in der Ambulanz ziemlich schnell fest. Bis es dann tatsächlich nachgewiesen war, hatte ich meinen Spass mit:

-Assistenzärztinnen, die alle an mir üben wollten, wie man eine Lumbalpunktion macht

-einem Oberarzt, dem es nicht passte einen mündigen Patienten vor sich zu haben

-einer umfangreichen MRT Diagnostik, deren detailierter Befund aus den Buchstaben M und S bestand

-der Feststellung einer Form von MS die im süd-ost-asiatischen Raum vor allem bei Jugendlichen ausbricht (Baló)

-ein Entlassungsbrief in dem ich als aufsässig bezeichnet wurde und man nicht mal in der Lage war, die zuvor so sicher diagnostizierte, aber super seltene Sonderform der MS richtig zu schreiben

Naja... da ich das alles so in der Form nicht glauben wollte, habe ich mir eine zweite Meinung an der Uni Klinik in Düsseldorf eingeholt. Den Ärzten dort bin ich bis heute sehr dankbar, da ich mich dort wirkllich ernst genommen fühlte und mir dort wirklich weitergeholfen wurde.

Mittlerweile habe ich auch einen niedergelassenen Neurologen gefunden dem ich mein Vertrauen schenke.

Heute, knappe 1,5 Jahre später geht es mir eigentlich ganz gut. Die tauben Stellen von damals, sind innerhalb von knapp 4 Monaten verschwunden... nur das Lhermitte Zeichen kann ich noch immer auslösen. Aber gut... ist halt so. Ich spritze zur Zeit 3 mal die Woche Rebif und nehme dazu noch Vitamin D (1000i.e.). Das Rebif haut mich phasenweise ganz schön um...Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufschwäche... aber zum Glück hatte ich nur in den ersten 3 Monaten so ausgeprägte Nebenwirkungen, dass ich nicht arbeiten konnte.

Bisher hatte ich keinen weiteren Schub *auf Holz klopf*

Anfangs tat ich mir wirklich sehr Leid und bin in ein tiefes Loch gefallen.... aber letzendlich... auch wenn ich kein Kölner bin.... et kütt wie et kütt und et het noch immer jut jejange...

Ich wünsche Euch allen viel Kraft.

Der Schrauberer

fprosXch)lie


Hallo Schrauberer...du hast ja auch eine abenteuerliche geschichte hinter dir wenn ich solche gechichten lese bin ich froh so etwas nicht erlebt zu haben aber anscheinend kommt so etwas immer wieder vor traurig aber war...du sagtest doch du nimmst vitamin d machst du das von dir aus oder hat das deine ärztin empfohlen?

Hab ich das richtig gelesen du hast eine äußerst seltene ms?

ich bin auch in ein großes loch gefallen man denkt jetzt ist das leben vorbei es ist alles aus und so weiter...wir sind nach meiner diagnose direkt in den urlaub gefahren das hat mir geholfen...

wie hat eigendlich euer freundes bzw.bekanntenkreis auf die erkrankung reagiert?

liebe grüße... *:)

SEchra0ubexrer


Hallo froschlie,

also das mit der seltenen Sonderform ist eine Sache, die man mir in der ersten Klinik andichten wollte. Hätte ich diese Form der MS, dann wäre ich jetzt bereits tot. In der Uni-Klinik war man sehr verwundert über diese Diagnose. Meine MRT Bilder entsprachen nicht einmal ansatzweise dem, was typisch für diese Baló Variante ist.

Auch der Neurologe, bei dem ich mittlerweile in Behandlung bin, hat sich köstlich darüber amüsiert und hat die letzten Zweifel beseitigt.

Bisher sieht alles danach aus, dass ich eine schubförmig remittierende MS habe und das wirkliche Glück, dass sich bis auf das Lhermitte Zeichen alles wieder zurück gebildet hat.

Das Vitamin D nehme ich auf anraten meiner Frau (Heilpraktikerin) seit ich den Schub 2010 hatte. Mittlerweile weiss ich, dass einige MSler, die mit den Interferronen nicht klarkamen eine reine Vitamin D Therapie nutzen. Ich persönlich bin zwar nicht sooo davon überzeugt, dass es damit getan ist, aber muss jeder selbst wissen.

Allerdings habe ich von meinem Neurologen vor kurzem auch erfahren, dass nach neustem Forschungsstand die heissesten Kandidaten für den Ausbruch der MS zum einen ein Vitamin D Mangel und zum anderen Virusinfektionen im Kindesalter sind. Also... Schaden wirds wohl nicht.

Die Reaktionen meines Freundes und Bekanntenkreises....hmmm... die waren sehr unterschiedlich... die reichten von "Ich kannte mal jemanden, der hatte das auch...der hat's aber nicht lange gemacht." bis zu unzähligen Hilfsangeboten. Die wenigsten können mit der KRankheit überhaupt was anfangen. In meinem Freundeskreis bin ich allerdings nicht der erste mit MS. Und im vergleich zu der Bekannten, die schon seit über 10 Jahren diese Diagnose hat, und zeitweise auch nicht mehr laufen konnte, habe ich bisher eine wirklich milde Verlaufsform.

Ich bin übrigens echt froh über dieses Forum....die meisten anderen die ich bisher gefunden habe, waren einfach nur deprimierend.... sicherlich ist es eine lebensverändernde Diagnose, aber es ist und bleibt mein Leben... daraus muss ich das Beste machen...ich hab nur das eine.

fQrosczhlxie


Hallo Schrauberer,

ach so das ist gar nicht an dem hab ich falsch verstanden...ich kenne diese form gar nicht...

was ist das lhermitte ?

ich nehme interferron beta1b das ist aber interresant mit dem vitamin das soll also erwas gutes mit beisteuern?

weißt du du sprichst mir aus der seele hab wirklich in vielen foren gelesen und wie du festgestellt nur depri stimmung gut ich habe vieleicht noch gut reden mir geht es gott sei dank noch gut...aber in den anderen foren wird man nur runter gezogen...

es hat einerseits etwas gutes ich habe mein leben neu geordnet und mache jetzt alles wie ich es will ohne unötigen stress zu machen wie ich es manchmal voher war ich mache mir auch nicht mehr über so vieles gedanken sondern lebe einfach...

ich weiß noch gar nicht so richtig was ich für eine erkrankungsform habe...

und wie du sagst viele wissen nichts mit ms anzufangen...

S6chraubexrer


Naja....bei dieser zuerst diagnostizierten Form bilden sich immer weitere Entzündungen um den ursprünglichen Kern...sieht im MRT so ein bißchen wie eine Zwiebel aus...

Das Vitamin D schadet zumindest nicht, da überschüssiges Vitamin D einfach ausgeschieden wird.

Das Lhermitte Zeichen.... so wird es genannt, wenn man ein elektrisches Ziehen in Armen und Beinen bemerkt, wenn man den Kopf weit nach vorne beugt...also das Kinn quasi auf der Brust ablegt... ist ein ziemlich sicheres Zeichen für Läsionen in der Halswirbelsäule. War bei mir auch sehr gut im MRT zu sehen, dass ich dort einen Entzündungsherd hatte.

Naja...ich freue mich im Moment ziemlich darauf, dass das Jahr rumgeht und endlich das neue Medikament in Tablettenform kommt. Laut der Studien die bisher gelaufen sind hat das ja einen deutlich höheren Wirkungsgrad und was für mich das allerwichtigste ist....die Nebenwirkungen sind echt überschaubar und verglichen mit den Interferron Präparaten wirklich Pillepalle. Und Überraschungen wird es da wohl auch keine geben, da der Wirkstoff ja schon seit Ewigkeiten bei Schuppenflechte verwendet wird.

Nachdem ich die letzten Monate wirklich viel im Netz nach Informationen über Medikamentenstudien für MS und diverse Zulassungsverfahren gelesen habe, bin ich eigentlich recht guter Dinge. Es sind zur Zeit so viele aussichtsreiche Medikamente in Arbeit, dass ich eigentlich positiv in die Zukunft schaue. Auch wenn viele erst in einigen Jahren auf den Markt kommen werden....

Ich bin mir aber auch durchaus bewusst, dass es echtes Glück war, dass ich so schnell eine Diagnose hatte und nen knappen Monat später bereits mit der Basistherapie anfangen konnte. Viele viele MSler haben oft jahrelange Leidenswege hinter sich, bevor ein Arzt auf die Idee kommt, dass es MS sein könnte.

f6ro!schlxie


*:)

also bist du auch guter dinge ich bin ja auch sehr aufgeregt wegen dem neuen medikament und hoffe das es wirklich gut hilft und bald auf den markt kommt ich habe bald einen termin bei meinem neurologen da werd ich gleich mal fragen wie und was und wann auch hat mein hausarzt gesagt das die forschung sehr weit ist hoffe er hat damit recht....

bei mir ist auch ein herd in der hws und im gehirn kleine herde...

eigendlich schaue ich auch recht positiv in die zukunft ich bin auch meiner ärztin so dankbar das sie mich ernst genommen hat mit dem symtomen hab auch schon von so vielen gelesen die weggeschickt und wie du sagst einen ärztemaraton hinter sich haben ehe endlich einer auf die idee ms kommt und einen zum mrt schickt...wenn ich dann so etwas von betroffenen lese denk ich auch immer man da hast du echt glück gehabt :-)

m sfruanco


Hallo Schrauberer, freut mich dass es Dir gut geht. Apropos "Leidensweg", lies mal meinen durch, weiter oben, 09.02.2012...

Ja da kannst Du wirklich von Glück reden dass es so schnell ging.

Ich muss jetzt leider weiter, aber ich melde mich wieder...

Liebe Grüsse an alle , MSFranco

SIchr&aub~e5rexr


Hallo msfranco,

Ich hatte Deine Geschichte bereits gelesen. Du hast da wirklich eine Odyssee hinter Dir. Ich hoffe, Du hast mittlerweile einen vernünftigen Neurologen gefunden. Falls nicht....auf der Seite der DMSG ist eine umfangreiche Liste mit Ärzten, die sich auf MS spezialisiert haben.

Was Deine Schmerzen angeht....es ist ja nicht das ungewöhnlichste, wenn die MS Schmerzen auslöst... andererseits bin ich ja auch kein Arzt...der Gedanke kam mir nur spontan...

eeri8ka3x9


hallo,

ich hatte im april 2010 plötzlich Missempfindungen in den Füßen und Beinen bekommen,

und der kleine und der Ringfinger waren pelzig bzw. taub alles auf der rechten Seite

ich bekam dann neurologisch alles abgeklärt, Mrt vom Rücken,Halswirbelsäule und Kopf

Nervenleitgeschwindigkeit, diesen Sehtest und Lumbalpunktion.

Ich hatte einen Herd im Rückenmark und einen in Brustwirbelsäule oder Halswirbelsäule,ich weis nicht mehr ganz genau

im Kopf wurden keine Herde festgestellt.

Lumbalpunktion hatte ich leicht erhöhte Zellen (13), und Aquapurinol war negativ

es wurden diese ogl.Banden nachgewiesen im Liquor, eine (Igg oder so) Synthese

entlassen wurde ich damals mit Verdacht auf MS

Ich habe seit dem immer noch ein Pelziges Gefühl in den Fingern,und manchmal dieses Lhermitte Zeichen.

Ich habe nie Cortison oder eine Basistherapie bekommen.

Das ganze ist jetzt fast zwei Jahre her,und ich hatte nichts mehr,

spricht das jetzt für einen guten Verlauf ??? oder ist es gar keine MS ??

ich weis es nicht,und es macht mich immer gedanklich verrückt.....

Weil ich immer denke,kommt da noch was ???

Ich versuche so gut es geht mich abzulenken, aber man denkt ja doch öfters daran...

f9rosvcxhlie


hallo an alle...hallo erika39

jetzt bin ich aber geschockt wo warst du denn dich behandeln lassen ich hab ja noch nicht so viel erfahrung in diesem thema aber wenn du enzündungen hattest bzw.hast und die oligoklonale banden nachgewiesen wurden verstehe ich nicht das sie dich entlassen haben ohne dich richtig aufzuklären

ich weiß nicht genau ob man bei ms immer herde im gehirn hat...wasd haben denn die ärzte sonst noch gesagt?

und dein pelziges gefühl war das jemals weg oder ist es seit dem immer da ?

f!roschlxie


@ schrauberer

kannst du mir mal sagen wie genau dein vitaminpräparat heißt?

e~r`ika3U9


nun ja,

ich wurde entlassen damals mit dem Verdacht,

mir wurde gesagt,erst wenn wieder was käme,

dann wird man mit ner Basistherapie beginnen,aber so lange nur Verdacht,

macht man da nichts.

Und ich hatte ja seit 1 1/2 Jahren nichts mehr.

Ich habe seit damals den kleinen Finger und den Ringfinger pelzig,mal mehr und mal weniger,

daran habe ich mich gewöhnt

lg

fQros"chxlie


naja find ich trotzdem sehr zweifelhaft ...bei mir war ja die linke seite taub vom bauch abwärts und dann wie du mrt LP die banden wurden gefunden enzündungen in der HWS und kleine herde im gehirn und dann ging es gleich los mit der basistherapie

mvswfran.cxo


Hallo an alle, Hallo vor allem an erika39, hohl Dir bitte eine Zweite Meinung! Das kanns nicht sein!Ich lebte auch 12 Jahre (!) lang mit einer Verdachtsdiagnose, und solange die MS nicht "genagelt" werden kann, gibt die Medizin Dir keine MS-Medikamente, so hiess es bei mir wenigstens...

Also, ich bin kein Arzt, und will denen auch nicht "reinschwatzen", aber ich hatte kleine Herden im Gehirn und wieder kleine im Rückenmark, die LP verlief 3 x negativ. Aber meiner Meinung nach, WARTE nicht solange!!!

Hohl Dir die Zweite Meinung! Ich will ja nicht den Teufel an die Wand malen, aber Du hast ja eine Herde und die LP war auch positiv, oder?

Also, liebe Erike, schalt einen Gang rauf...

Liebe Grüsse an alle, vor allem Dir Erika, viel Glück...

MSFranco

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