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MS: Suche Betroffene

S|c'hra$ubexrer


@ froschlie

Das Präparat heisst Vigantoletten (1000i.e.) Kostet nicht viel und hat jede Apotheke vorrätig... Ich nehme morgens eine und gut is....

@ erika

Der oder die Neurologen die Dich damals betreut hatten scheinen nicht so ganz auf dem Laufenden zu sein... Ich würde Dir auch empfehlen Dich erneut an einen Neurologen, am besten einen der auf MS spezialisiert ist, zu wenden.

Meines Wissens nach ist es nämlich mittlerweile so, dass wenn die LP oligoklonale Banden aufzeigt und kontrastmittelaufnehmende Herde im MRT vorhanden sind, man zwar zunächst von einem klinisch isolierten Syndrom (CIS) spricht, aber auch in diesen Fällen bereits mit einer Interferon Basistherapie angefangen wird um kein Risiko einzugehen... Immerhin finden mehrere Entzündungen im Hirn statt, bevor sich ein Schub zeigt... Ich verstehe auch nicht warum man Dir keine Cortison Schub Therapie verpasst hat. Mir hat man ziemlich früh an 5 aufeinander folgenden Tagen jeweils 1000mg per Infusion verpasst...

Ich würde da an Deiner Stelle wirklich nachhaken...

Wünsche Dir viel Erfolg dabei.

Sfchra-ubexrer


Also das mit dem CIS wurde mir so in der Uni-Klinik Düsseldorf erklärt....

H?SE7x3


@ erika39

Du erfüllst 3 Kriterien nach McDonald und somit ist die MS bestätigt (Lhermitte Zeichen, Herde im Gehirn und olig. Banden positiv). Und Lhermitte Zeichen sind nur typisch für MS, für keine andere Krankheit!

Nun braucht man aber nicht in Panik verfallen! Und mit Cortison sollte man nicht zu leichtfertig umgehen, ich persönlich würde es nur bei einem schweren Schub nehmen und nicht mal so zwischendurch. Denn auch dies hat wieder Nebenwirkungen usw.

Such dir einen fähigen Neurologen und besprich mit ihm eine Basistherapie oder keine BT. Zwingen kann dich keiner dazu! Ich empfehle das Buch von Dr. Wolfgang Weihe "Multiple Sklerose – Eine Einführung" (roter Umschlag). Da wird dem Laien alles verständlich erklärt.

Ich habe meine Diagnose vor 2 Wochen bekommen und muss auch damit irgendwie fertig werden.

f>rosBch\lixe


Hallo an alle ...hallo HSE73...

ich habe gerade deinen text gelesen...

die ms hat sich also bei dir bestätigt das tut mir leid...

ich hoffe es geht dir gut...machst du auch eine bt?

l.g.

H=SEx73


Ja froschlie hat sich leider bestätigt obwohl das Ergebnis der oligoklonalen Banden noch aussteht, jedoch sind 3 Kriterien bei mir bestätigt und somit werden die Banden vermutlich positiv sein.

Ich habe noch nicht angefangen mit der BT, lasse mich da von der Neurologin noch beraten, habe aber erst in 3 wochen Termin dafür, da ich zu meinem alten Neuro nicht mehr gehe.

Und eine Reha steht auch an, so schnell wie möglich, mein Hausarzt klemmt sich dahinter.

Bin gerade dabei mich aus dem tiefen schwarzen Loch zu schaufeln!

fBro}schxlie


hallo HSE73...kann mich nur zu gut in dich reinfühlen aber kann dir auch sagen es wird wieder besser...

nimm dir aber erst mal die zeit um alles zu verarbeiten...drück dir die daumen das du schnell aus dem tief wieder heraus findest...

l.g.und viel kraft für dich :)*

m`s{francxo


Hallo ihr Lieben MSler, wollte mich kurz melden. Hallo liebe erika39, was neues bei Dir? Bist Du weiter gekommen? Hallo auch an HSE73, hab gelesen dass es Dich auch "erwischt" hat, Kopf hoch, klar Denken und aus dem Tief raus kommen, dann wird alles besser...

Ich habe seit einigen Tagen alle paar Sekunden ein "verschwommenes, zitterndes" rechte Auge. Kennt das jemand? Was kann es sein? Ein kleiner Schub? Eigentlich habe ich keine, oder fast keine Schübe, nur wenig Kleine, aber dafür "steigert" sich mein Verlauf...

Muss vielleicht noch erwähnen, in meiner Story (weiter oben) schildere ich es auch, ich trage seit 2 Jahren eine Brille mit 15 Prismen, hatte im Sommer 2005 eben einen "kleinen" Schub mit Doppelbildern, die sich nie mehr zurück gebildet haben... liegt es daran?

Auch zu erwähnen: Ich bin in letzter Zeit so ziemlich nervös!!! >:( es steht folgendes an, ich muss (!) Betonung auf MUSS, eine begleitete Autofahrt machen, neben mir sitzt ein Strassen-Experte und hinten ein Verkehrsmediziner (Arzt)! Die wollen schauen wie sich die Doppelbilder auf mein Autofahren auswirken, in wie weit sie mich einschrenken! Ich schlimmsten Falle, nehmen Sie mir den "Farausweis" weg!!!! Einfach so !!! >:( BIN ICH NERVÖS? ???

Hat irgend Jemand Erfahrungen damit? Bereits durch gemacht? Vielleicht noch, ich bin in der CH...

Liebe Grüsse an alle, MSFranco

eqrFickax39


jetzt gibt es noch nix neues,habe meinen Neuro termin nächste woche,

dann schauen wir mal was raus kommt, nehme alle unterlagen von damals mit

lg

B=ru7ce2


hallo zusammen,

mensch hier is ja richtig was los :-) freut mich

jetzt hab ich so viel gelesen und bin stellenweise echt platt

msfranco,wie kann das sein das es 12 jahre dauert bis man endlich eine diagnose bekommt ??? ? :-/ das muss man sich mal überlegen,du hast 12 jahre in der ungewissheit gelebt,das muss doch furchtbar schlimm gewesen sein,vorallem hätte man in den 12 jahren schon längst behandeln können...

ich wünsche dir alles liebe und gute und weiterhin so wahnsinnig viel kraft und stärke @:) @:) @:)

erika,bleib dran,lass dich nicht abwimmeln,je eher du bescheid weißt um so besser @:) @:)

HSE73,auch dir wünsche ich alles liebe und gute und lass nal wissen für welche BT du dich entschieden hast,lass den kopf nicht hängen,ich weiß, am anfang ist es schwer,aber die MS darf dich nie beherrschen

schrauberer,du spritzt doch auch rebiff? Ich hab da zur zeit wahnsinn's probleme,ich spritz mir jetzt schon zum zweiten mal einen derartigen bluterguss,der sich aber ziemlich weit tief drin befindet,also sprich,ziemlich tief unter der bauchdecke,und das tut so brutal weh,bei jeder bewegung,beim atmen,beim lachen :-) einfach immer.hast du irgendwelche probleme? wenn ich nur wüsst was ich falsch mach,ich spritz ja noch nicht mal von hand sondern mit dem rebismart,beim arzt sagen sie mir immer nur das ich wohl nen muskel oder gewebe erwischt hab und ich nur warten kann bis des "ding" :-) wieder weg ist,kannst mir ja mal berichten wie's bei dir läuft

so,meine lieben,grüß euch alle schön und wünsch euch alles gute :)*

ganz liebe grüße auch an meine MÄDELS,ich hoffe euch gehts gut :)_

eure

S:chrIaubexrer


Hallo zusammen,

wollte mich eigentlich früher mal gemeldet haben, aber mein kleiner Sohn (7 Monate) hatte eine Mittelohrentzündung und wir sind hier ziemlich auf dem Zahnfleisch gegangen, weil er kaum schlafen konnte....und wir entsprechend auch nicht....aber langsam wird's wieder besser...

@ HSE73

Tut mir Leid zu hören, dass bei Dir auch die Diagnose MS gestellt wurde... Aber wie Bruce schon schreibt... Lass Dein Leben nicht davon bestimmen. Klar...ist erstmal leicht gesagt...aber es geht...

Und nochwas....verteufele Cortison nicht von vornherein... wenn es zu Beginn eines Schubes gegeben wird, hilft es den Entzündungsherd einzudämmen und die Blut-Hirn-Schranke komplett dicht zu machen, damit keine weiteren fehlprogrammierten Immunzellen in Hirn wandern können...

@ msfranco

Ich drücke Dir die Daumen für die Prüffahrt, hoffe aber auch, dass Du von Dir aus auf's Fahren verzichten würdest, wenn Du Dich oder andere gefährdest.

@ Bruce

Ich habe auch immer wieder mal größere Hautirritationen nach dem Spritzen. Benutze auch den Rebismart. Was mir ganz gut hilft, ist die Einstichstelle vorher mit einem kalten Gel-Pack so lange zu kühlen, bis die Stelle taub ist und dann nach dem Spritzen nochmal ein paar Minuten weiter kühlen... Wenn es trotzdem wieder mal großflächig knallrot wird, bei Berührung weh tut und auch gerne mal juckt und heiss ist, dann reibe ich die Stelle mit ner Hydrocortisonsalbe ein... einmal täglich bis es besser wird.

Ansonsten... ich habe bei mir festgestellt, dass ich, je nachdem wo ich spritze, eine mehr oder weniger starke Hautreaktion habe... Oberschenkel reagieren fast gar nicht... Hüftspeck und Hintern ziemlich stark... Bauch liegt irgendwo dazwischen.

Falls Du sehr schlank bist, oder einfach dünne Haut hast, kannst Du es aber auch versuchen, entweder die Einstichstelle zusammenzuschieben, damit Du auf keinen Fall in einen Muskel stechen kannst. Alternative wäre es im Rebismart die Einstichtiefe zu verändern... bei mir steht's auf 13mm. Mehr weiss ich dazu auch nicht zu sagen.

Ich steche mittlerweile nur noch an den Oberschenkelseiten und am Bauch...

Was mich viel mehr stört ist bei mir dieses "Ich hab die Nacht durchgesoffen"-Gefühl, das ich ziemlich häufig am Morgen nach dem Spritzen habe... Kennst Du das auch?

Wünsche Euch allen noch ne angenehme Restwoche. Morgen ist ja schon Bergfest. ;-)

Gruß, der Schrauberer :-)

xPdream2u3x09


Hallo, will auch mal wieder was von mir hören lassen...

Ich habe neben der MS Symptomatik noch so viele andre ungeklärte Beschwerden gehabt, nun weiss ich endlich wo die herkommen!

Da dies ein sehr empfindliches Thema ist, weiss ich nicht ob ich das hier so veröffentlichen kann oder möchte. Ich sag nur, aufeinmal ist die MS Diagnose als fraglich eingestuft...

Vielleicht rücke ich auch ein paar Infos raus...das kommt auf den Höchstbietenden an... ;-D ;-D

H<SE7x3


@ Schrauberer:

Nachdem ich nun mehrere Bücher und in mehreren Foren gelesen habe, bin ich zu dem Schluss gekommen, eben nur Kortison zu nehmen, bei einem schweren Schub. Denn was du schreibst, könnte auch widerlegt werden, lies mal hier:

[[http://www.ms-forum-weihe.de/fdw/archiv/f_051107.html]]

Ich weiss das manche Wolfgang Weihe nicht mögen, aber seine Bücher sind fachlich sehr gut geschrieben und machen Sinn. Deshalb bin ich auch so unsicher wegen einer BT. Will mir aber hinterher nicht sagen müssen, ach hätte ich es doch mal versucht. Von daher werde ich es wohl machen, im Moment tendiere ich zu Rebif.

kJathyx75


Guten Morgen Bruce und alle anderen

schön das du dich wieder meldest. Wir geniessen gerade unsere Winterferien und machen die Spaßbäder unsicher. Hoffe es geht dir gut. Drück dich und bis bald!!!! Gruß auch an alle anderen die sich hier im Faden tummeln und wohlfühlen. Kathy

S8chr?aubeprexr


@ HSE73

Vielen Dank für den Link. Ist auf jeden Fall gut zu wissen und ich werde mal versuchen mal ein bißchen mehr darüber herauszufinden. Trozdem bleibe ich für mich bis dahin bei der Meinung, dass die Cortison Behandlung während eines Schubes für mich eine sinnvolle Behandlung ist. Ich nehme ja nicht dauerhaft Cortison ein, sondern bekomme halt über 3-5 Tage Infusionen...

Meine Gedanken zur Basistherapie sind die Gleichen. Ich will mir nicht irgendwann vorwerfen müssen, dass ich nicht alles versucht habe um halbwegs fit zu bleiben...ich hatte bisher nur einen dokumentierten Schub... seit fast 1,5 Jahren bin ich jetzt schubfrei.... ob's am Rebif liegt...oder am Vitamin D....oder an meiner Ernährungsumstellung.... wer weiss das schon...vielleicht werde ich auch nie wieder einen Schub haben. Die Zeit wird's zeigen...

Letztendlich bin ich aber auch der Meinung, dass jeder selbst wissen muss, wie er mit der Krankheit umgeht.

Meine Bekannte die einen deutlich schwereren MS Verlauf hat als ich, interessiert sich kein Stück weit für ihre Krankheit, bekommt jetzt seit locker 5 Jahren (hat auch schon an der Studie teilgenommen) regelmässig Tysabri, weil die Basistherapien bei ihr nicht gewirkt haben, und ist glücklich damit....seitdem kein schwerer Schub mehr...vorher 3-4 im Jahr.

Generell ist es meiner Meinung nach schwierig vernünftige Informationen über MS und alles was dranhängt zu bekommen, einfach weil die Krankheit noch so wenig erforscht ist, bzw die Auslöser bis heute nicht wirklich festgemacht sind... es gibt einige sehr unterschiedliche Meinungen und wer letztlich recht hat.... warten wir's ab... wenigstens gibt es genügend MSler, dass die Pharmaindustrie sich eine goldene Nase verdient, wenn es einen Durchbruch in der Behandlung gibt... und das ist ja leider das einzige was zählt....

B$rurcxe2


hallo zusammen,

schrauberer,ja diese roten flecken hab ich fast immer nach dem spritzen,mir is aufgefallen meistens wenn so ein tröpfchen wieder raus kam,das wär gar nicht das schlimme,aber diese blutergüße unter der haut,eben ziemlich tief,die tun so sehr weh. Die einstichtiefe hab ich auch schon verändert,erwisch aber wohl echt immer nen muskel. naja,muss ich jetzt gar durch,bis die wundertabletten kommen ;-)

Deine Meinung zu Kortison kann ich nur teilen,bin jedesmal froh wenn es hilft (bei nem schwereren schub) den ich Gott sei Dank schon länger nicht hatte. Beim letzten MRT sind wohl ein paar Entzündungsherde mehr gewesen,die aber keinen schub ausgelöst haben,mein Neurologe meinte ich solle ein Jahr lang alle viertel Jahr 5mal 1000g bekommen,hab ich auch hinter mir,jetzt im april wieder MRT und dann schaun wir mal ob's geholfen hat.Ach ja,dieses "Ich hab die Nacht durchgesoffen"-Gefühl,kenn ich nicht,mir fehlt eig sonst gar nix. Nimmst du eine halbe std vor dem spritzen eine schmerztablette? das hilft.....danke für deine Tipps :-)

xdream2309,du hast uns glaub ich neugierig gemacht,also erzähl.... :-)

kathy,viel spaß noch beim unfugen ;-D ,lasst's euch gut gehn,bis bald :)_

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