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MS: Suche Betroffene

S^chraukberexr


@ HSE73

So 100%ig ist es noch nicht ganz klar wie die Therapie mit Fumarsäure aussieht... bzw. es scheint noch in Erwägung zu sein, ob es evtl. sinnvoll ist eine Kombinationstherapie mit Fumarsäure und Interferon bzw Aminosäuren (Copaxone) zu etablieren.

Was die Wirksamkeit angeht kann ich Dir spontan nur 3 zahlen nennen aus unterschiedlichen Quellen im Netz... die eine ist, dass Fumarat einen Wirkungsgrad von 50% hat (wie Tysabri) im Vergleich dazu haben die jetzigen BT zwischen 33 und 35 %.

Die anderen beiden Zahlen sind 70% weniger Läsionen und 33% weniger Schübe.

Egal welche Quelle ich jetzt als Basis nehme...es ist besser als alles was bisher da ist....gerade wegen der vergleichsweise milden Nebenwirkungen.

Ach ja....was Vitamin D angeht....einfach mal in der Wikipedia danach suchen... da steht dann alles dazu...

xBd3reasm2310x9


Hallo @ all

Ich habe diese Infos dazu bekommen:

[[http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewThread.html?board=13&tpp=100&entry=440697]]

Also meint ihr, ich kann mir dies ersparen?

Tja, was habe ich nun? MS oder Borreliose oder nur eine Chlamydien Infektion? Oder habe die MS durch eine der beiden Infektionen bekommen? Zumindest will mich niemand mit den MS typischen Medikamenten behandeln. Das wäre angeblicht nicht notwendig? Tja, vielleicht deswegen. MS Patienten vertragen keine Wärme, Borrelien oder Chlamydien hingegen mögen keine Wärme und diese Patienten gehen in die Sauna und ins Soli. Mich stört Wärme auch nicht. Oder ist dies nur ein Hirngespinst bei der MS?

Ich nehme B12 ein, weil B12 Spiegel zu niedrig. Und dann noch Coenzym Q10 gegen die Mitochondrienschädigung, Phlogenzym gegen die Entzündungen, Magnesium gegen Krämpfe und Zucken, Vitamin E, Vitamin B Komplex, Gingko auch für den Mitochondrienschutz.

xIdr(eamx2309


Man hört übrigens soviel über die Ernährungsumstellung bei neurologischen Krankheiten. Natürlich positives wie auch negatives. Ich habe da noch keine Meinung dazu. Ehrlich gesagt, bin ich daran auch nicht interessiert. Ich esse schon immer alles was es gibt. Auch viel Obst und Gemüse.

Wie kommt Ihr mit Eurer Ernährung klar, falls Ihr diese umgestellt habt. Der Gedanke nur basisch zu essen, nee pfui...

H?S@E73


Ich habe eh zuviel Fleisch gegessen (meine Harnsäurewerte waren schon seit Jahren erhöht) und nun habe ich das eingeschränkt auf 1x die Woche. Ich vermisse nichts.

Und das die Arachidonsäure entzündungsfördernd wirkt, ist ja schon nachgewiesen.

Ich habe einen Ernährungs-Ratgeber für Rheuma-Kranke gefunden, die Ernährung ist aber für MS-Kranke so gut wie gleich. (habe ein Ernährungsbuch für MS).

Hier ist der Link für alle Interessierten:

[[http://www.st-josef-stift.de/pdf/diaetratgeber.pdf]]

Es geht auch nicht darum, das man sich irgendwas verbietet oder so, sondern einfach mal drauf achtet was man isst und wenn man krank ist (was wir mit MS leider sind), kann man wenigstens versuchen, sich gesünder zu ernähren.

xDdream|230x9


Huhu,

na da, gibt es das? Zuviel Fleisch? Ich esse dies nicht jeden Tag, aber für mein Leben gern. Man liest ja auch, das viel basisch essen, den Vitaminhaushalt auch durcheinanderbringt, das es zwar gut ist sich so zu ernähren, aber wieder auf der einen Seite viel zu einseitig ist. Ich glaube, wie man es macht ist es falsch. ":/ :-/

Ja dann werde ich mal meine Ernährung so weiter beibehalten. Ernähre mich sehr ausgewogen. Es gibt sehr viel frisches Zeug bei mir und ich denke das ist gut so.

OYbiWa)hxn


Ja dann werde ich mal meine Ernährung so weiter beibehalten. Ernähre mich sehr ausgewogen. Es gibt sehr viel frisches Zeug bei mir und ich denke das ist gut so.

Genau so ist es.

Diese ganzen MS-Diäten die da so rumflattern sind alle völlig wirkungslos. Eine ausgewogene Ernährung (und vegetarisch und basisch ist eben auch _nicht_ ausgewogen), damit man sich nicht noch mehr Probleme anderer Art einfängt, ist die beste Wahl.

War meine Meinung nach sehr viel Lesen in dem Bereich und wurde mir zwischenzeitlich von 2 Neurologen und einer Physiotherapeutin bestätigt.

Man muß nur aufpassen, dass man sich wirklich ausgewogen ernährt (man redet sich da leicht was ein) – ich greife deshalb des öfteren mal bewusst zum Gemüse, um das auszugleichen.

x drePatm230x9


Hallo! *:)

Ich habe Unterstützung bekommen. Freu... :-)

So, Spaß beiseite. Wie gesagt, es gibt alles durch die Bank bei uns. Fleisch, Fisch, Geflügel und und und...

Es gibt auch Tage da gibt es mal was vegetarisches. Ein ist sicher, es gibt immer Gemüse bei uns...mal zum essen, mal als Nachspeise.

Und Obst gibt es auch jeden Tag in gesunden Mengen. Ich denke das ist so eigentlich ausreichend. Denn ich denke eine richtige Ernährung gibt es nicht.

Ein Arzt für Immunologie sagte zu mir einmal, der Mensch ist früher als Jäger und Sammler unterwegs gewesen, er hat alles gegessen, was ihm in den Weg kam. Fleisch, Pflanzen, Fisch, Geflügel, Obst, Gemüse und und und. Durch seine intensive Bewegung hatte er den optimalen Haushalt seines Körpers. Dies könnte ich mir auch vorstellen.

fLros5chlie


hallo an alle *:)

ich hab auch viel über ernährungsumstellung gehört aber muss sagen ich hab meine ernährung nicht großartig umgestellt das einzige ich esse kaum noch fertig produckte in so fern man das vermeiden kann denn das ist ja auch gar nicht so einfach...

hat jemand erfahrung mit ms und kinderwunsch?

S@chraBube2rxer


Hallo zusammen,

was meine Ernährung angeht habe ich schon etwas umgestellt...aber ich habe mich auch vorher viel zu häufig von Fastfood ernährt und viel Fertigprodukte verwendet. Koche jetzt egentlich fast immer frisch und versuche mich ausgewogen zu ernähren....aber jetzt nicht im Sinne einer speziellen Diät.

@ froschlie

Naja...was den Kinderwunsch angeht...den haben meine Frau und ich direkt nach der Diagnosestellung in die Tat umgesetzt. Eigentlich wollten wir noch etwas warten, bis wir uns ein eigenes Haus leisten können... aber irgendwie war es mir dann doch wichtiger, dass mein Kind was von mir hat, solange es mir gut geht.... das war damals mein Hauptgrund. Da spielte natürlich die anfängliche Unsicherheit mit rein und die geistigen Horrorszenarien in denen man sich selbst in nächster Zeit im Rollstuhl sieht. Heute sehe ich das ein bißchen anders.

Allerdings muss ich auch sagen, dass es für mich als Mann auch nicht das allergrößte Problem mit dem Kinderwunsch, da ich meine BT ja nicht aussetzen muss.

Wenn Du allerdings spezielle Fragen hast, kann ich die vielleicht an meine Frau weiterleiten... die ist nämlich auch Hebamme und hatte im Laufe der Zeit 2 oder 3 Patientinnen mit MS, die bei Ihr entbunden haben und auch in der Vor und Nachsorge betreut wurden. Deshalb ist sie rein aus beruflichem Interesse schon etwas tiefer in der Materie als ich es bin.

x=dreamx2309


Dann kann ich ja echt meine Ernährung beibehalten und versuchen das beste daraus zu machen.

Die Gedanken über die Zukunft und über die möglichen Horrorszenarien bereiten mir schlaflose Nächte.

Wie seid Ihr anfangs damit klar gekommen?

Und wie sieht euer Alltag heute so aus? Mit welchen Problemen habt Ihr denn so zu kämpfen?

Frage halt, weil es mich schon ganz beschäftigt.

Danke für Eure Antworten.

f(roZscholi`e


Hallo an alle...

@ schrauberer

danke für deine antwort ich war heut beim neuro und er sagte es steht dem nix im wege wenn ich will kann es los gehen aber ich möchte noch etwas warten und sehen ob es mirr in den nächsten monaten gut geht...

mich würde sehr interresieren was deine frau dazu sagt bzw wie die ms mütter alles überstanden haben und ob die schwangerschaft,geburt und auch nach der geburt alles gut gegangen ist oder ob es probleme gab...würde mich freuen etwas darüber zu hören.

auch die fumarsäure würde wirklich 2013 auf den markt kommen wenn alles gut geht...

SichRrauxberer


@ xdream2309

Wie bereits geschrieben...anfangs war ich fertig mit den Nerven...direkt nach der Diagnose war ich wie betäubt...ob es an dem Cortison lag....den unfreundlichen und inkompetenten Ärzten im KH... O-Ton des Oberarztes "Wir haben da jetzt was im MRT gesehen, aber ich kann Ihnen nicht mehr sagen...aber wenn sie unbedingt was hören wollen, dann sage ich jetzt mal Hirntumor"...

(Verdachtsdiagnose bei Aufnahme im KH war bereits MS)

Nachdem das erstmal durchgestanden war, kamen einige Wochen in denen ich mir wahnsinnig Leid tat...hab mich schon im Rollstuhl gesehen...dachte mein Leben wäre so gut wie beendet...zumal man mir in dem KH gesagt hatte, dass ich eine MS nach Baló hätte, welche mein Leben ziemlich abrupt beendet hätte.

Nachdem dies dann durch die Uni-Klinik Düsseldorf aufgeklärt wurde und die Baló Diagnose als sehr sehr sehr unwahrscheinlich angesehen wurde, habe ich mich soweit gefangen, dass ich wieder Lebensmut gewinnen konnte.

Kurz darauf war auch schon mein Sohn unterwegs.

Wie sieht es bei mir heute aus... hmmm... da ich bisher keine bleibenden Beeinträchtigungen durch die MS habe, ausser ein leichtes Fatigue und leichte Kreislaufprobleme bei höheren Temperaturen, lebe ich mein Leben so ziemlich wie vorher auch.

Beruflich hatte ich keine größeren Probleme, nachdem die anfänglich wirklich bösen Nebenwirkungen der BT abgeklungen waren... Ich habe allerdings auch das Glück im Familienbetrieb zu arbeiten und auf viel Verständnis zu treffen, wenn es mir mal nicht ganz so gut geht wegen der Nebenwirkungen und ich mal nicht kopfüber in den Motorraum einer Lok kriechen kann.

Ich arbeite Vollzeit und habe zum Glück die Möglichkeit ins Büro zu wechseln, wenn ich körperlich irgendwann nicht mehr in der Lage sein sollte in der Werkstatt zu arbeiten, auch wenn mir das Schrauben echt fehlen würde...

Ansonsten sieht mein Tag wohl nicht viel anders aus, als der anderer recht frischer Väter (7 Monate)... wenn ich nachmittags nach hause komme, dann kümmere ich mich um meinen Sohn, damit meine Frau mal etwas Ruhe bekommt. Wenn er dann im Bett ist, habe ich noch die "Rufbereitschaft" bis Mitternacht. Und dann beginnt der nächste Tag.

Soweit führe ich zur Zeit ein relativ normales Leben...denke ich... *auf Holz klopf*

@ froschlie

Hab jetzt mal nachgefragt...die Schwangerschaft selbst muss wohl unkompliziert sein, was die MS angeht...durch die Schwangerschaft verändert sich das Immunsystem so, dass es praktisch zu keinerlei Krankheitsaktivität kommt. Vor einigen Jahren hiess es noch, dass die BT bei gewünschter Schwangerschaft, spätestens bei bestätigter Schwangerschaft ausgesetzt werden soll, aber da ist man sich scheinbar nicht mehr so ganz einig.

Was die Geburt angeht muss es wohl nicht mehr oder weniger kompliziert sein, als bei gesunden Frauen...ausser natürlich es sind geburtsrelevante Muskelpartien gelähmt...aber sagen wir's mal so...bisher ist noch kein Kind drin geblieben. ;-D

Nach der Schwangerschaft besteht wohl durch die hormonellen Veränderungen ein leicht erhöhtes Risiko einen Schub zu bekommen, bzw. einer erhöhten Krankheitsaktivität, weswegen die BT schnellstmöglich wieder begonnen werden sollte, so sie denn abgesetzt wurde...

Vor ein paar Jahren hiess es auch hier noch, dass unter BT nicht gestillt werden darf, aber auch das ist mittlerweile kontrovers diskutiert.

Informationen zu vielen Medikamenten und deren Tauglichkeit in Schwangerschaft und Stillzeit findet man übrigens auf Embryotox...die haben da eine ziemlich große Datenbank.

Ich hoffe alle Klarheiten beseitigt zu haben ;-)

Freut mich zu hören, dass es bisher keine negativen Neuigkeiten zur Fumarsäure gibt....Fingolimod wurde ja kurz vor der Einführung doch noch als Eskalationstherapie eingestuft, weil es wohl vereinzelt zu üblen (tödlichen) Nebenwirkungen kam.

xNd$ream'2309


Hallo Ihr! *:)

@ schrauberer:

Vielen Dank für deine ausführliche Geschichte. :)^ :-)

Solch Aussagen der Ärzte, verursachen in mir so starke Agressionen, das kannst du dir gar nicht vorstellen. Was sind das für Weicheier? Was bringt es einem Arzt, dem Patienten Dinge zu verheimlichen?!?

Mit mir wurde da wenigstens offen darüber gesprochen! Und auch über den weiteren Verlauf der Krankheit, welcher ja heute sehr häufig mild verlaufen soll.

Wenn ich dann so den ganzen Schmarrn auf MS Seiten lese, oder vielleicht ist es auch die bittere Wahrheit, bin ich total durcheinander.

Siehe zum Bespiel hier: [[http://www.msweb.lu/internet/de/html/nodes_main/4_1087_57/4_1070_139.htm]]

Das widerspricht ja allem! :-( :-(

Ansonsten gefällt mir das gut, wie du alles im Griff hast! Dann hoffe ich mal für mich auch das beste! Ich bekomm nur keine BT oder so, die Ärzte sind der Meinung, das ist nicht nötig in meinem Stadium.

Darf ich fragen, wieso du ins KH bist? Bei mir war es ja eher Zufall mit der MS!

fkrosdchlixe


Hallo an alle ...

@xdream...wieso sind die ärzte der meinung in deinem stadium bräuchtest du keine bt ?

ist doch egal welches stadium man hat aber bt ist doch wichtig??

verstehe ich nicht?

@schrauberer danke für deine antwort also wie mein arzt sagte den ich ja auch zu dem thema durchlöchert hab mit fragen...er sagte ich weiß nicht was sie haben es steht einem kind nix im wege und mein verlauf wäre ja milde aber woher will er es wissen?

ich weiß ER ist der arzt und hat sicherlich recht aber ich bin ja erst wissentlich seit august 2011 krank...

also ich hab noch viele zweifel und warte erst mal das nächste halbe jahr ab...

und wegen der bt hat er gesagt ich solle sie abrechen sobald ich weiß ich bin schwanger aber ich hab ihm gesagt will sie aber nicht abrechen...naja muss es sowieso am ende selbst entscheiden

ist nur echt schwer weil ja alles so ungewiss ist....

dein"alltag" ist so ähnlich wie bei mir auch bei mir hat sich kaum etwas geändert man lebt nur bewußter denk ich ;-)

und mit dem familienbetrieb hast du schon grßes glück denke ich ;-)

x:dreaim23P09


Tja, das weiss ich selber nicht. Meine Diagnose lautet CIS ( Klinisch Isoliertes Syndrom ).

Da wäre dies noch nicht notwendig. Aber darüber streiten sich die Geister. Der eine Arzt meint, gleich anfangen, der andere meint, lieber noch nicht.

Vielleicht ist doch was dran an der Borreliose. Nur wollten die mir es verheimlichen. Die MS Therapien sind bei Borreliose das falscheste, was man machen kann.

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