» »

MS: Suche Betroffene

Sec9hrauOberexr


Hallo Violetta!

Schwere Frage... da jeder damit anders umgehen möchte...

Ich für meinen Teil habe mich gefreut mit Freunden reden zu können, wenn ich es wollte, aber es nicht zu müssen.

Im Freundeskreis funktioniert das bei mir ganz gut...die meisten wissen von meiner MS, aber es ist nie Hauptgesprächsthema... bei der Familie meiner Frau sieht das leider anders aus... seit meiner Diagnose werde ich von dieser Seite als Dead Man Walking betrachtet....

Ist also eine schmale Gratwanderung. Ich für meinen Teil musste das zum überwiegenden Teil allerdings mit mir selbst ausmachen, dass ich aus dem Loch wieder rauskomme, in das ich nach der Diagnose fiel.

Ich weiss nicht wie eng Du mit dieser Kollegin "verbandelt" bist. Wenn Ihr wirklich nur zusammen arbeitet, dann würde ich Ihr an Deiner Stelle lediglich anbieten, dass wenn Du Ihr helfen oder zuhören kannst, Du das gerne tun möchtest.

Mehr würde ich an Deiner Stelle erst mal nicht machen.

Was das Kinderkriegen angeht... sicherlich ist das möglich. Während der Schwangerschaft kommt es seltenst zu Schüben, allerdings ist das Schubrisiko in der ersten Zeit nach der Schwangerschaft leicht erhöht. Vererbbar ist MS aller Wahrscheinlichkeit nach nicht, aktuelle Untersuchungen reden jedoch von einem etwas höheren Risiko, dass der Nachwuchs auch MS bekommt....naja.... mit anderen Worten...man weiss nicht so recht, aber auf jeden Fall keine Erbkrankheit im herkömlichen Sinne.

Naja....was die Ängste angeht....das ist vermutlich ähnlich individuell wie der Krankheitsverlauf an sich. Ich selbst hatte im ersten Moment den Kopf wie in Watte gepackt und war erst mal ziemlich durch den Wind...dann kam die Angst davor evtl irgendwann mal nicht mehr selbstständig leben zu können....im Rollstuhl zu landen... inkontinent zu werden etc.... irgendwann wurde mir klar, dass es es so kommt, wie es kommt und ich nichts dagegen machen kann als meine Medikamente zu nehmen, ein bißchen mehr auf mich zu achten und warten was passiert, in der Hoffnung, dass nichts passiert.

Gruß,

Schrauberer

f[roscPhlixe


*:) Halli hallo an alle *:)

Ich hoffe allen geht es gut?!

mir geht es auch gut...haben bald urlaub freu freu da geht es ab an die ostsee mal sehen ob wir glück mit dem wetter haben...

weiß einer ob es was neues in sachen forschung gibt?

Ich hab auch bald einen mrt termin da wollen sie schauen was sich seit einem jahr getan hat ich hoffe es ist nicht schlimmer geworden hab bisl angst...

liebe grüsse @:)

S&chrWaubperexr


Hallo froschlie,

zumindest bei mir ist alles gut.

Mach Dich wegen des MRT nicht verrückt. Wird schon alles ok sein. Mein Neurologe sieht im Moment keinen Grund zur MRT Kontrolle, da ich jetzt beinahe 1,5 Jahre ohne neurologische Auffälligkeiten bin*holzklopf*...auch wenn es mich mal interessieren würde, ob sich da was getan hat, oder ob da oben Ruhe ist.

Was die Forschung angeht, meinte mein Arzt beim letzten Termin, dass neben der Fumarsäure noch 2 andere Medis in Tablettenform und eine Eskalationstherapie als Infusion in Arbeit sind.

Die Fumarsäure soll aber das bislang vielversprechendste sein.

Wünsche Dir einen schönen Urlaub.

Liebe Grüße.

Birucxe2


Hallo zusammen,

froschlie,ich drück dir feste die Daumen,wird scho alles gut gehn :)^

wünsch euch nen schönen Urlaub,genießt es :-D

ich war grad ne woche in der türkei,war super schön und vorallem warm :)z

hätt da mal ne Frage an euch ALLE:

hat jemand von euch Erfahrung mit Tysabri oder Fingolimod?

Bei mir hat sich im MRT gezeigt das die MS sehr aktiv ist,etliche neue Herde und alte haben sich nicht verändert! Jetzt soll ich mich zwischen den beiden Sachen entscheiden,da wären so ein paar Erfahrungen nicht schlecht!

Wünsch euch noch einen schönen Abend

fProschalxie


Hallo an alle *:)

Hallo Schrauberer glaub ich dir gern das du wissen möchtest was "da oben" abgeht aber schön wenn du keine ausfälle oder andere beschwerden hast daumen drück das es so bleibt...wegen der forschung das klingt ja gut...ich hab auch mal meinen neurologen wegen der fumarsäure gefragt aber die antwort war ernüchtert die patienten die die studien mitgemacht haben könnte man nicht mit uns vergleichen nicht ausreichend erforscht also es muss noch alles auf wackligen beinen stehen so klang es...

Hallo Bruce2 danke ich freu mich schon total endlich entpannen...hast du die wärme gut vertragen bzw.verträgst du wärme gut?

mit dem mrt klingt ja nicht so gut merkst du das irgendwie durch kribbeln oder anders?

leider kenne ich mich nicht damit aus hoffe du bekommst hilfreiche antworten...

l.g.bis bald :)*

S3chGraubAeQrer


@ Bruce

Tut mir leid, das zu hören!

Habe selbst keine Erfahrung mit den beiden Medikamenten, aber eine ehemalige Schulfreundin von mir hat über viele Jahre Tysabri bekommen, weil die MS nicht anders in den Griff zu kriegen war. Sie hat es eigentlich ganz gut vertragen und es hat auch die MS so gut wie still stehen lassen....allerdings besteht bei dem Zeug auch durchaus die Gefahr, dass ne PML ensteht...das Risiko wird höher je länger man das Zeug nimmt.

Genau deshalb hat sie vor kurzem auf Fingolimod umgestellt (und weil es in Tablettenform kommt). Das Zeug ist auch nicht ganz ungefährlich...während der Studien sind einige Leute an Herpesinfekten verstorben...zudem kann es anfangs zu Herzproblemen kommen, weswegen die erste Einnahme auch unter strenger ärztlicher Überwachung stattfinden muss.

Trotzdem wäre zumindest für mich Fingolimod das Mittel der Wahl, da die Nebenwirkungen doch noch "harmloser" scheinen als bei Tysabri... ist natürlich auch die Frage, ob es anschlägt...aber das zeigt ja erst die Zeit.

Ich beneide Dich allerdings um den Sonnenurlaub... seit dem letzten Schub haut alles über 25 Grad meinen Kreislauf in Stücke.

@ Froschlie

Wie gesagt... mein Neurologe sagte, dass die Fumarsäure vielversprechend ist für die schubförmig remittierende MS... und der ist ne Konifere auf dem Gebiet ;-)

Ausserdem sind die Studien für das Medikament doch schon durch....ist doch nur noch in der Zulassung...kann die Aussage Deinen Neurologen deshalb nicht so ganz nachvollziehen....

Bin aber in ein oder 2 Wochen in der Uni-Klinik Düsseldorf und werde dann da nochmal nachhaken.

Liebe Grüße und eine angenehme Woche.

Sgchruxbs


Hallo,

ich meld mich mal kurz zu Wort, weil ich in den letzten Wochen Gespräche mit 2 Neurologen hatte. Beide warten auf die Zulassung der Fumarsäure als BT und erhoffen sich einiges davon.

Das hörte sich also für mich wirklich gut an. Allerdings ist wohl noch nicht klar, ob die Fumarsäure als "richtige" BT zugelassen wird, oder nur als Ersatzmittel, falls jemand mit den jetzt zugelassenen Medis nicht klarkommt.

Als besonders Positiv wurde noch erwähnt, dass die Fumarsäure schon seit 20 Jahren in der Therapie der Schuppenflechte eingesetzt wird und von daher schon Langzeiterfahrungen über die Verträglichkeit vorliegen.

*:)

fDroeschxlie


Hallo...

also ich hoffe das die fumarsäure wirklich hilft und auf den markt kommt...ich weiß nicht warum mir die neurologin so den wind aus den segeln genommen hat man hofft ja immer auf ein kleines wunder...

merkt ihr eigendlich an irgendwelchen symtomen das die ms da ist?

ich hab keinen neuen schub seit letztes jahr aber es kribbelt mal mehr mal weniger an den stellen die mal taub waren...mein neuro sagte darauf hin es wäre so nerven sind geschädigt und in stress situtionen würde man es mehr merken ich soll froh sein das es "nur" empfindungsstörungen sind und muss lernen damit umzugehen...was würdet ihr sagen ich weiß ja das sind ärzte mit jahrelanger ms erfahrung...auch denk ich das ich die ms mindestens schon 5 jahre habe...

Bruce2...

hast du dich schon entschieden?

gibt es sonst nix was man dir angeboten hat?

schrauberer...

das sind ja viele nebenwirkungen was bedeutet den pml?

SIchrau>bperxer


Hallo.

PML= Progressive multifokale Leukenzephalopathie

Ist der MS sehr ähnlich, schreitet nur deutlich schneller voran und ist nicht so punktuell... will Bruce hier aber auch keine Angst machen...ist schliesslich nur ein sehr geringer Prozentsatz der PML bekommt...ansonsten wäre das Zeug nicht zugelassen worden...aber die Möglichkeit dieser Nebenwirkung ist der Hauptgrund dafür, dass Tysabri nicht als BT zugelassen wurde... es ist nämlich wirklich deutlich wirksamer als die Interferone. Aus dem gleichen Grund ist Fingolimod auch "nur" Eskalationstherapie...nur halt wegen anderer Nebenwirkungen...

In den USA ist Fingolimod unter dem Produktnamen Gilenya als BT zugelassen. Mit ein Grund weswegen ich eher das Zeug nehmen würde...aber die Entscheidung muss jeder selbst treffen.

Tysabri bekommt man halt nur alle 4 Wochen...Gilenya muss man täglich schlucken...

In der Wikipedia findet man übrigens ganz gute Informationen zu beiden Wirkstoffen... einfach mal nach Natalizumab (Tysabri) oder halt Fingolimod suchen.

LG,

Schrauberer

cOind/erellAa198x3


??? ?Hallo Mädels aus unserem "alten Faden", d. h. die schon 6 Jahre dabei sind x:)

wollte Euch nur mitteilen, das unsere Tochter nun ABI in der Tasche hat *freu* :)^ :-) :-) :-) .

Muss zwar noch ins Mündliche, aber die Punkte hat sie schon zusammen, deshalb schon bestanden.

Mensch bin ich froh, dass das nun auch vorbei ist.

Liebe Grüße an ALLE x:) x:) x:) x:) x:) x:) x:) x:)

aPpfeljkistxe


Vererbbar ist MS aller Wahrscheinlichkeit nach nicht, aktuelle Untersuchungen reden jedoch von einem etwas höheren Risiko, dass der Nachwuchs auch MS bekommt....naja.... mit anderen Worten...man weiss nicht so recht, aber auf jeden Fall keine Erbkrankheit im herkömlichen Sinne.

Mein Freund hat MS, seine Schwester und der Vater von den beiden hatte es auch.

Von meinem Arbeitskollegen die Ehefrau hat es auch und deren Mutter auch.

kmathy47x5


Hallo cinderella und der rest der bande,

freu mich ganz doll für deine tochter........ ist sicher ein ganz schönes stückchen arbeit bis dahin, haben vorigen freitag bescheid bekommen, dass meine große auf´s gymnasium darf. tja da werden wir wohl in 8 jahren drüber sprechen. schönes weekend an alle bussi eure kathy aus sachsen

cMindersell7a198x3


Hallo Kathy,

vielen lieben Dank x:) . Ja es war wohl mächtig Arbeit, weiß auch nicht wohin die Zeit gegangen ist..... Freue mich auch für Deine Tochter, die das Abenteuer Gymnasium erleben darf :)^. Weiß nicht, wie es mit Deiner Tochter ist, aber Mädels lernen meist früher viel selbstständiger und ich musste mich da schon lange nicht mehr kümmern.

Bin auf jeden Fall stolz auf Sie :)^

Liebe Grüße an die "Anderen" ....... und auch ein schönes Wochenende, aber bei uns im Saarland läßt der Sommer noch zu wünschen zu übrig ":/

uRrrsi7x0


Hallo an alle hier,

muß mal wieder hallo sagen. mir gehts momentan ned so gut, scho wieder schub...zum zweiten mal, daß ich probleme mit den beinen hab....und wie solls auch anders sein, mein neuro im urlaub...montag zur vertretung

aber das mit dem neuen medi, was 2013 auf den markt kommen soll, klingt ja sehr interessant....hoffe so sehr, daß das was für mich wäre, denn ich hab das sch....spritzen soooo satt.

hoffe euch gehts alle bestens :)*

fsrosgc?hlxie


Hallo an alle...

Ich muss mal was fragen und zwar habe ich seit 3 Tagen starke Nackenschmerzen linkseitig kopf drehen nach rechts tut sehr weh...nun meine frage kann das irgendwie an der ms liegen oder ist es nur ein harmloser steifer Hals ich war jetzt erst 2Wochen krank und nun das ?

Lg.an Alle *:)

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Neurologie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Borreliose


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH