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MS: Suche Betroffene

SIchnuTffi~_231177


...mal wieder hochschieb... :-/ ":/

jda9m+88


Bin neu auch neu dabei :)

Bin 27, erster Schub im Juli zahlreiche Herde im Kopf, aber mir geht es dafür eigentlich echt gut :)

Afpr1ikvosenb<auxm


Hallo zusammen @:)

bin ziemlich jung (21 Jahre) und hab meine Diagnose ca. vor einem Jahr bekommen. Seitdem zeigt das MRT immer wieder neue Enzündungsherde innerhalb kürzester Zeit.

Ich nehme seit einigen Monaten Aubagio und hoffe, dass es alles irgendwie ein bisschen aufhalten kann.

und sonst versuche ich nicht so oft daran zu denken :°(

fwrLoschflixe


Hallo Ihr lieben Hallo ihr neuen MS ler, ich melde mich auch mal wieder und habe es gemacht ich habe letztes Jahr nochmal ein Baby bekommen und was soll ich sagen so gut wie in der Schwangerschaft und auch jetzt noch (Baby wird nächsten Monat ein Jahr) ging es mir lange nicht...

Ich spüre die MS täglich aber nicht schlimm gribbeln und manchmal taubheitsgefühl.

Nun jährt sich meine Diagnose zum 4.mal.

Ich hab große Hoffnung das es so stabil bleibt mal schauen.

Ich überlege nur die ganze Zeit was ich nun für ein Medikament nehme ich hab die Spritzen so satt.Wie geht es euch allen denn so ich hoffe doch soweit gut. :)*

Hallo ihr neuen will euch nur sagen Kopf hoch ich weiß genau wie es einem geht wenn man so eine Diagnose bekommt :)*

mNs9x2


Ich spritze seit 22 Jahren alle 2 Tage (bis auf Schwangerschaft und Stillzeit) und hab es auch satt da mein Bauch total verhärtet ist an vielen Stellen und es manchmal wahnsinnig weh tut. Die Neurologin will aber nicht umstellen . "never change a running system" ist ihr Argument und das ist einleuchtend. Ihrer Erfahrung nach löst eiin Wechsel gerne mal Schübe aus. Mir geht es mit Betaferon eigentlich ganz gut und da will sie kein Umstieg auf Tabletten, weil Langzeitwerte fehlen.

f'ro/schNlie


Hallo, ms92

So lange spritzt du schon?

Vor der Schwangerschaft habe ich auch

Betaferon gespritzt und wie du sagst der Bauch sieht schlimm aus ich habe aber am liebsten im Bauch gespritzt als im Oberschenkel oder Arm.

Wielang hast du gestillt?

Ich stille immer noch gegen den Willen des Arztes ich solle bloß 6 Monate stillen.

Wie geht es dir ?Hast du irgendwelche Einschränkungen?

m_s92


Ich hatte von der Uniklinik schon vor der Zulassung Betaferon bekommen, weil ich Anfangs ein Schub nach dem anderen hatte(augen). Diese Schäden, Doppelbilder, sind auch nicht mehr weggegangen.

Gestillt habe ich ein Jahr und habe in dieser Phase Immunglobuline als Infusion bekommen.

Ich hatte 7 Jahre keinen Schub mehr, im Frühjahr dann einen.

Ich bin wackeliger geworden in all diesen Jahren, Gehstrecke ist deutlich kürzer geworden, Kribbeln ständig und allmählich fast überall, Hirnmasse ist geschrumpft was sich in Konzantration und Merkfähigkeit bemerkbar macht und die Blase zickt allmählich. Da habe ich aber noch nichts untersuchen lassen. Motorik ist noch recht gut, Reaktionszeit auch. Ich darf keinen Führerschein wg den Augen machen und hab deshalb einen Elektrorollstuhl. Die Leute gucken dann ziemlic, wenn ich ihn vor dem Laden oder beim Spazierengehen stehen lasse und aussteige und ganz normal loslaufe. Dann merkt man die MS nämlich nicht, erst bei größerer Belastung.

Ich liege viel mehr rum als Gesunde, das ist die größte Einschränkung,.Anders geht es nicht.

Es wird bei mir als gutartiger Verlauf gesehen. Das finde ich auch, ich kenne auch andere.

fJros2chxlie


Oje, dass klingt ja nicht so gut aber du hast schon recht da kann man zufrieden sein ich kenne auch andere die nach 4 Jahren schon in den Rollstuhl mussten...

Mein Problem ist immer wie erkenne ich einen neuen Schub? Ist ein Symptom z.B.der taube Fuß was komplett weg war und nach Wochen wieder kommt ein Schub oder nicht?

Bei mir sprechen sie auch von einem Gutartigen Verlauf aber im Hintetkopf ist manchmal die Angst ganz schön groß auch weil ich ja erst 4 Jahre erkrankt bin obwohl ich denke das ich die Krankheit schon länger habe.

Ich wollte auch am liebsten das neue Medikament in Tabletten Form haben aber davon riet mir mein Arzt auch ab.

OnbviW?ahxn


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Naja, wir haben ja öfter mehr als 6 Monate Ruhe.

Ich schieb halt mal.

Mir gehts mit mittlerweile 23 Jahren mit MS immer noch ganz gut, meine Lebensqualität hat sich mit Copaxone 40 wieder deutlich verbessert (vertrage es deutlich besser als Copaxone 20 vorher) - 3 mal statt 7 mal Spritzen ist schon sehr nett.

Vielleicht ist ja von früher noch wer da, tät mich freuen.

Sxchnuvffi_23T117x7


Es meldet sich leider wirklich niemand mehr....Bruuuuciii.....cinderelllllllaaaaaa...... ":/ :°(

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