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Trigeminusentzündung

Suabrixna82


hallo Babsy

ich soll die ersten 3 Tage abends eine 300mg, dann 2 tage lang morgens und abends jeweils 300mg und dann 3 mal tägl. jeweils 300 mg nehmen.

Hab schon so viele Schmerzmittel genommen, auch starke wie schon gesagt. Aber die helfen absolut nicht. Hilft denn das Aspirin bei dir?

Mach noch alle zwei wochen seit einem Jahr bei einem Psychotherapeuten therapie, der meint die Neuralgie hätte bestimmt auch psychische Gründe, aber mir gehts eigentl momentan psychisch relativ gut, außer dem Stress bei der Arbeit, aber Stress haben ander leute auch und nicht alle haben eine Neuralgie.

Hast du jeden Tag solche Attacken oder sind bei dir auch mal Pausen von ein oder zwei Tagen dabei?

Es ist echt schlimm, denn irgendwie versteht mein Freund mich auch nicht richtig. Er weiß dass ich starke schmerzen habe, aber er kann es nicht nachvollziehen wie stark. Klar wenn man das noch nie hatte kann man es sich auch nur schwer vorstellen.

Wie kommen deine Angehörige damit klar?

V%olvox147


steven42

Hallo Steven 42

Habe dir gestern eine Mail geschickt kann dir nur raten schick Prof, Dr, Hampl eine eMail wie du ihn findest habe ich dir erklärt ,Deinem Kind darf durch die medizin nichts geschehen und wer wäre kompietenter als er! Hoffe für euch das alles gut aus geht! *:) Gruß Anton.

Boa=bsGi42


Hallo liebe Sabrina, mir tut es so leid wenn ich lese wie Du leidest, aber mir geht es genauso, ich habe die Schmerzattacken JEDEN Morgen und dann nehme ich gleich eine Aspirin oder eine andere Schmerztablette, aber bis die wirken......, da werde ich fast verrückt. Heute dachte ich echt, die wirken überhaupt nicht mehr, es hat Stunden gedauert bis es besser wurde, auch letzte Nacht bin ich dauernd wegen diesen Schmerzen aufgewacht, es ist einfach schrecklich! Was machst Du wenn Du diese Schmerzanfälle hast?

Also ich habe auch schon gehört, dass Stress der Grund dafür ist und ich habe halt in der Arbeit manchmal ganz schön Stress und Kälte ist natürlich auch nichts für diese Entzündung! Manchmal denke ich echt, dass es bei mir schon chronisch ist, aber ich hoffe immer wieder,dass es nicht so ist! Wo wohnst Du denn Sabrina?

Mein Freund hat dafür schon Verständnis, er würde mir immer gerne helfen, bloss wie ??? ? Ich wünsche Dir weiterhin viel, viel Kraft! Gruss Babsi

S[abr&ina82


Liebe Babsy

es ist schrecklich und doch beruhigend wenn man hört wie andere leiden und man weiß man ist nicht alleine.

mir hilft wärme immer ganz gut, aber es sagt auch jeder arzt dass normal schmerzmittel keine Wirkung bei dieser Krankheit haben.

Ich wohne in Riedlingen, kennst das, das ist ca 45 Min von ulm entfernt.

Morgen geh ich zu meiner Neurologin. sie will nochmal alle untersuchungen machen, gehirnströme messen usw. da die letze untersuchung schon 1 Jahr zurückliegt. Weiß nicht was das bringen soll, da ist das letze mal shcon nichts dabei rausgekommen. hab so das gefühl als machen die das weil sie selber nicht wissen was sie machen sollen.

Aber ich hatte gestern und heute kaum schmerzen, bin so froh darüber. aber ich war auch nicht draußen viell hat es echt was mit der kälte zu tun.

aber die schmerzen sind ja auch schon morgens gekommen als ich noch gar nicht draußen war. Ich weiß auch nicht weiter.

Das schlimme ist, dass dir niemand sagen kann, wann die nächste attacke kommt und wie lange sie bleibt und wie man dir helfen kann.

Operieren will ich mich nicht lassen. aber ständig die medikamente?! ich will bald ein Baby ( vorausgesetzt es klappt, habe nur eine 20 %ige chance wegen verklebten, und schwer durchgängigen Eileitern).

Aber ich kann ja nicht ein kind bekommen und weiterhin diese Medis einnehmen.

Wünsche dir dass du auch bald mal wenigstens ein paar tage ruhe von diesen echt schlimmen und unerträglichen schmerzen hast.

das wünsche ich natürlich allen leidensgenossen!

B?absGi42


Hallo Sabrina, wenn Du aus Riedlingen bist,vielleicht könnten wir uns ja mal treffen und über alles reden Sabrina? Ich bin aus Stuttgart! Ich hatte heute Nacht wieder schreckliche Schmerzattacken, habe seit 2 Uhr kein Auge mehr zugemacht und kann heute auch nicht ins Geschäft gehen, werde nachher gleich meinen Neurologen anrufen und ihm sagen dass die Gabapentin nichts helfen. Ich kann mir echt nicht vorstellen dass es nichts dagegen gibt, Sabrina, gegen jede Krankheit gibt es doch heute was, ich werde bald verrückt, ich habe echt nicht mehr viel Kraft diese Attacken auszuhalten! Sag mir doch mal bitte was Du von einem Treffen halten würdest? Ich würde auch zu Dir kommen, kein Problem,von Stuttgart ist das ja nicht so weit! Gruss Babsi

BMaPbsix42


Hallo Sabrina, heute krieg ich meine Schmerzen überhaupt nicht los, es ist zum verzweifeln und schlecht ist mir auch und meinen Neurologen erreiche ich auch nicht! Gruss Babsi

SrabOri@na8x2


Hallo Babsy

klar können wir uns treffen. würde mich darüber sehr freuen, da ich hier in der Umgebung mit niemanden darüber reden kann, der dies alles nachvollziehen kann.

Hast du schon mal was von tabletten namens lyrica gehört. Hab in erfahrung gebracht, dass die ähnlich wirken wie gabapentin, aber schneller und anscheinend auch besser.

War heute auch bei meiner Neurologin. Hat nochmal alle Untersuchungen gemacht, ergebnis negativ. war klar.

Sie meint das sei keine Trigeminusneuralgie sondern atypische Gesichtsschmerzen, diese werden oft mit trigeminusneuralgie verwechstelt. Unterschied ist aber dass die Schmerzen nicht einschießend sind und nicht sekunden dauern sondern ein Dauerschmerz. auch gibt es keine Triggerauslöser, wie berühren, essen oder Zähneputzen.

Naja mir ist es egal was es ist, weh tut es trotzdem sehr. Ich soll jetzt erst mal 3 Wochen lang Gabapentin 300mg morgens und abends nehmen und wenn es dann nicht besser ist will sie ein anderes medikament versuchen der name lautet irgenwas mit Apraxil oder so ähnlich. Komm mir langsam vor wie ein Versuchskaninchen.

Ich muss morgen wieder arbeiten (Altersheim) und hab jetzt schon Angst davor dass die schmerzen wieder kommen. hast deinen Neurologen mittlerweile erreicht? Wünsch dir dass es dir bald besser geht. Meld dich wenn deinen Arzt erreicht hast.

Viele liebe grüße

Baabsix42


Hallo Sabrina, ich war heute bei meinem Neurologen (telefonisch habe ich ihn nicht erreicht), also bin ich hingefahren, aber er sagt halt immer dasselbe "es dauert bis die wirken", toll, damit ist mir ja überhaupt nicht geholfen! Ich soll jetzt weiterhin 3 mal am Tag Gabapentin nehmen und jetzt bin ich wieder krankgeschrieben. Dann habe ich heute noch einen anderen Neurologen angerufen, aber ich kann erst am 10. April kommen, die sind alle dermaßen voll belegt. Der macht dann auch EEG und die Nervenströme werden auch gemessen, das hat meiner alles noch nie gemacht, ich weiss auch nicht ob der überhaupt sowas macht. Irgendwie kommt es mir vor als kann er nur Tabletten verschreiben. Die Arzthelferin von dem anderen meinte, da müssen man EEG und die andere Untersuchung machen und hat sich gewundert, dass sowas bei mir noch nicht gemacht worden ist. Wie können wir das denn mal in Angriff nehmen, dass wir uns mal treffen? Ich würde mich auch riesig freuen Sabrina. Wie alt bist Du denn? Liebe Grüsse Babsi

S~abri.na82


hi! oje du arme, jetzt bist wieder da wo heute morgen schon warst. Was ist den das für ein arzt wenn der die ganzen untersuchungen noch nie gemacht hat?! Hattest schon eine Computertomografie? hoffe doch schon oder?

Glaub es ist echt besser wenn du zu dem anderen gehst. Und wenns ganz schlimm ist, dann fahr zur Klinik, die geben dir ein Opiat, macht dich zwar echt müde, aber die schmerzen sind weg. hab ich auch schon gemacht. aber Ärzte verschreiben das nur selten.

ich bin 23, auch ein grund warum alle sich wunder dass ich soetwas habe, da ich angeblich viel zu jung dafür wäre. Aber man sieht und ließt ja hier genug von jungen Menschen die an dieser furchtbaren Krankheit leiden. ich denke immer, ok es könnte schlimmer sein, Krebs oder soetwas wo ich daran sterben müsste wäre viel schlimmer. Trotzdem ist es schlimm.

bin in den nächsten Tagen ziemlich ausgebucht mit der Arbeit, und mit der Renovierung bei uns. Bauen gerade ein Haus um mein Freund und ich. Eigentlich genug ablenkung, aber trotzdem kommen die Schmerzen.

Bis zu unserem Treffen müssen wir halt uns hier im Forum gegenseitig trösten. Oder du schreibst mir auf meine E-mail Adresse. www.sabrina_nicol@yahoo.de

s8tejven4x2


Hallo Babsi,

jeder der diese Krankheit kennengelernt hat weiß wie sehr darunter gelitten wird. Frag doch mal nach Carbamazepin. Bei meiner Frau war es die beste Lösung. Die tägliche Dosis war immer abhängig von der Schmerzattacke. Sie hatte schonmal 1600mg, kommt aber derzeit mit 600-800mg aus. Das große Manko dass wir nun haben, sie ist schwanger geworden. Das sollte man natürlich mit den Tabletten versuchen zu vermeiden. Aber was den Schmerz angeht waren diese wirklich schmerzstillend. Begleiterscheinungen sind Müdigkeit, wasserentzug,benommen. Ist aber abhängig von der Tagesdosis. Nur der Schmerz ist erstmal weg. Mit Sabrina hast du eine tolle Leidensgenossin, die sich schon gut auskennt. Man sieht wie wichtig solch ein Forum doch ist. Ich wünsch dir alles Gute für dich und deine Angehörigen.

LG Steven

VgolvIo1x47


Sabrina82

Sabrina82

Lies das mal durch,

Von dem LKH Klagenfurht

Bei einem Beobachtungszeitraum von sechs Monaten bis zu zehn Jahren konnten wir bei 118 PatientInnen, das sind 98,3 Prozent, eine Schmerzfreiheit ohne Medikamente erreichen, bei zwei PatientInnen kam es nur zu einer Schmerzlinderung, nach einer Thermocoagulation des Ganglion Gasseri wurden auch diese PatientInnen schmerzfrei

den gesammten bericht findest du auf meiner Seite bei den Links

Schau dir auf dieser Seite mal die Nebenwirkungen deiner Medizin an [[http://www.kompendium.ch]]

dencke dann brauchts du nicht mehr lange zu überlegen was du machen solltest zur zeit ist das ja noch auszuhalten aber wie sieht das in ein paar Jahren aus, Nieren--Leberschäden und vieles andere!

[[http://www.trigeminus-info.de]]

Schöne Grüße Anton

Vvolvxo147


Sabrina82-Babsi42-steven42

Wie Ihr alle inzwischen sicher wißt wurde die Medizin nicht für Trigeminus hergestellt ist nur ein neben efekt. Wobei Carbamazepin

noch die erste Wahl ist

Steven hoffe das du inzwischen etwas unternommen hast

auch sollte deine Frau auf keinen fall die Dosis wechseln, denn dann kommen die Schmerzen wieder durch und noch stärker als zuvor.

bei dem Carbamazepin könntet Ihr noch Glück haben mit dem Baby!

Sabrina82 mit deiner Medizin denck ja nicht an ein Baby, weiß was es heist ein behindertes Kind zu haben durch Geburtsfehler hatt nie sehen können nicht laufen und sprechen gelernt und ist dann mit 11 Jahren durch Epieleptichenanfälle verstorben

Hab das ja schon erwähnt auf dieser Seite je auf Volltex suche und schau nach [[http://www.kompendium.ch]]

Hoffe für euch alle das ihr die Schmerzen bald in den griff bekommt

Noch mals schöne Grüße Anton

SfabFrVinay8x2


Volvo147

Also ich muss jetzt mal etwas loswerden. Ich finde es ja nett von dir, dass du uns helfen willst, aber dass Op's im allgemeinen viele Risiken haben, und dass in vielen Fällen die Schmerzen nicht weggehen nach einer OP, das sagst du nicht. Es mag ja sein, dass deine Erfahrungen auf Erfolg beruhen, trotzdem ist es nicht immer der Fall.

Außerdem ist Gabapentin lange nicht so schädlich wie Carbamazepin, solltest das mal nachlesen. Und besser verträglich was die NW betrifft ist es auch. Ich nehme lieber Tbl als dass ich mich durch den Kopf operieren lasse. Habe damals ca 5 Monate lang tabletten genommen, dann fast ein Jahr lang keine mehr. Denke das ist bei jedem individuell.

s?tev2en4x2


Sabrina82

Deine Einstellung ist richtig Sabrina. Jede Tablette die man nehmen muss ist eine Belastung für den Körper. Ich wünschte meine Frau würde was anderes helfen als dieses Hammerzeug.

OP? Ich denke meine Frau ist damit durch. Man erzählte ihr der offene Biss würde die Schmerzen verursachen. Weißt du was sie auf sich genommen hat? Der Oberkiefer und der Unterkiefer wurden komplett in 6,5 Std OP abgetrennt(gesägt) dann gespalten, wieder eingesetzt und neu justiert und verschraubt. Wie sie aussah und was das für alle eine Belastung war, glaub ich nicht erwähnen zu müssen. 6 Monate später musste sie sich nochmal operieren lassen, die Schrauben(22)und Kettenglieder mussten wieder raus. Ein Jahr hatten wir Ruhe vor den Schmerzen. Dachten sie seien weg. Weit gefehlt. Sie kamen wieder. Wie schon erwähnt, derzeit brauch sie zum Glück nur noch 400-600mg und selten mal 800mg am Tag, aber ohne hält sie die Schmerzen nicht mehr aus. Alle anderen Medikamente halfen nichts. Da sitzt du mit deiner Frau am Samstag am Frühstück, und ihr kullern die Tränen vor Schmerzen über die Wangen. Und du kannst nichts machen als sie nur in den Arm nehmen. Doch mittlerweile wie gesagt geht es mit dem Essen und Zähne putzen. Jede Tablette belastet den Körper. Ich selbst habe einen schweren Herzfehler. Mein Kardiologe meinte mit Ernährungsumstellung, Gewichtsreduktion und Sport kann ich das hinauszögern. Und es klappt. Sonst würde ich schon seit 3 Jahren betablocker nehmen müssen. Das wollt ich dir auch nur mal so auf den Weg mitgeben, und mitteilen das man wirklich viel versucht, aber halt eben nicht mehr alles. OP käme für meine Frau nicht mehr in Frage. LG Steven

VjolLvo1x47


steven42

Hallo steven42

Was du jetzt schreibtst davon hattest du nirgendwo etwas erwähnt, natürlich verstehe ich das das mit der Op, für deine Frau erledigt ist.

Aber was du schreibst das man hilflos danebensteht und nicht helfen kann so gings mir auch und als ich hier im Forum gelesen habe das es nicht wirklich hilfe gibt wie es den betroffenen ging und meine Frau vor Schmerzen fast nicht mehr essen und auch kaum noch trinken konnte und auch wenn sie mit den Kinder am Telefon sprechen wollte immer wieder vor Schmerzen aufhören mußte kann euch sagen dann wird es einem anders habe oft aufhören müßen zu lesen weil ich auch vor Tränen nicht weiter lesen konnte als Sie im Krankenhaus vollgepummt mit Tabletten und immernoch die Schmerzen nicht weg waren, war ich froh als ich einige berichte fand über die Op, nach Jannetta die ein Artzt in der Kölner- Uni-Klink erfolgreich mehrfach gemacht hatte fand habe meiner Frau davon berichtet und Sie brauchte auch einige Wochen bis Sie den Ärzten sagte sie möchte die Op!

Es ist so das auch ich mehrmals Operiert worden bin,Darmverschluß künstlicher Darmausgang bei der Op, der zurückverlegung akutes Nierenversagen 11,45 Kreatinin bei 12,0 ist ende 1Sekunde vor 12 Uhr Dialyse bei 6,0 Krea, sind die Nieren wieder angesprungen

müßte jetzt auch wieder ins Krankenhaus mehrere Nahtbrüche werde das auch bald machen lassen Aber denoch kann ich sagen wir sind alle froh das die Op, bei meiner Frau gemacht wurde natürlich ist eine Op, nicht einfach warum aber schreiben die Leute bei denen es nicht gut ging was und wie das dann ist da sie mich beschimpfen

können kanns so Schlimm denn nicht gewesen sein ( Nachzulesen in meinem Alten Gästebuch ) Hier in diesem Forum Schreibt einer das die Op, bei Ihm abgebrochen werden mußte aber dennoch rät auch er zu dieser Op,

Habe vieles zusammen getragen auch negatives man muß es nur Lesen.

Nochmal zu deinem Baby hoffe und wünsche euch wirklich von ganzem Herzen das alles gut geht!

Sabrina82 Carbamazepin ist die Medizin erster wahl stammt nicht von mir sondern von Klinik berichten habe auch das zusammen getragen

Natürlich muß jeder selber wissen was er macht!

Dennoch schöne Grüße und baldige Schmerzlosezeit

Anton

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