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Erfahrungen mit neuralgischer Schulteramyotrophie

PRappa'28 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

vor 4 Wochen hatte ich eine Grippe, im Anschluss begannen wahnsinnige Arm- Schulterschmerzen, ausschließlich nachts.

Tagsüber war ich schmerzfrei und ohne Bewegungseinschränkungen.Die Schmerzen waren so massiv, daß kein gängiges Schmerzmittel half.(ibuprofen,Voltaren).

MRT und Röntgen blieben ohne Befund.

Daraufhin verwies mich mein Hausarzt an einen erfahrenen Orthopäden.

Dieser diagnostizierte eine "Scapula alata" ein vorstehendes Schulterblatt als Folge iner Nervenschädigung-Lähmung.

Danach ging's zum Neurologen der die Nervenschädigung bestätigte und die neuralgische Schluteramyotrophie (Parsonage turner syndrom, Plexus neuritis) diagnostizierte.

Er wies mich dann in eine neurologische Klinik ein.

Dort wurden noch einmal alle nötigen Untersuchungen gemacht um den Befund zu bestätigen, bzw. andere auzuschließen.

Bei der Liquorpunktion wurde keine Borreliose, Herpes o.ä. gefunden, somit blieb es bei der genannten Diagnose als Autoiminreaktion , oder Folge der Grippe.

Die Schmerzen hatten indes ihren Höhepunkt erreicht auch im Krankenhaus halfen die gängigen Mittel nicht.

So begann man mit einer Kortison Stoßtherapie, 500 mg intravenös.

Nach der ersten Gabe war ich dann gänzlich schmerzfrei.Wie ein Wunder!

Nach 2 Tagen kehrten die Schmerzen aber zurück.Mit einer Schmerzinfunsion bekam man mich dann wenigstens an's Schlafen.

Daraufhin wurde mir noch Lyrica (Pregabalin) verordnet.Ein Anti Epileptikum daß auch bei Nervenschmerzen sehr gut helfen soll.

In dieser Kombination blieb ich dann auch schmerzfrei und wurde nach 8 Tagen entlassen.

Laufend ist das Kortison fast ganz ausgeschlichen, das Lyrica nehme ich noch etwa eine Woche.Die Schmerzen sind weg.Gott sei gedankt.

Nun zeigen sich gravierende Lähmungen, bzw. Schwächugen einiger Schultermuskeln.Krankengymnastik soll nun zeigen ob sich diese Muskeln durch Training wieder aufbauen lassen.

Ich würde mich freuen , wenn sich andere Betroffene finden die sich hier über diese Krankheit austauschen möchten.

Vielleicht macht dieser Bericht anderen in der Schmerzphase Mut , oder gibt Tips zum Umgang mit dem Krankheisbild und den Ärzten,

oder gibt einfach eine Einordnungshilfe bei Schulterschmerzen ohne Befund.

Freundliche Grüße

Pappa28

Antworten
syunn[y44k88


RE:Erfahrungen mit neuralgischer Schulteramyotrophie.

hallo,

ich habe gerade mal wieder im internet recherchiert. ich habe seit 2001 linksseitig und seit 2005 rechtsseitig eine neuraligische schulteramyotrophie. falls du an einem austausch über den krankheitsverlauf und heilmethoden interessiert bist, würde ich mich freuen von dir zu hören.

liebe grüsse

s7eit5)06


Schulteramyotrophie

Hallo Sunny 4488

bei mir wurde im Juni eine Schulteramyotrophie re. Diagnostiziert , kann aufgrund dessen meinen Beruf als Krankenschwester in der ambulanten Pflege nicht mehr ausüben,was mich zimlich Wurmt.

welche Symptomatik bzw.welche Einschränkungen hast du ,was wurde bei dir Therapeutisch und Diagnostisch durchgeführt,ist ewt. eine Besserung in Sicht,es dauert ja schon ziemlich lange bei dir.Bist du noch Berufstätig? Wie waren deine ersten Symptome?

Tausend Fragen Sorry,bin froh mich entlich mal austauschen zu können.

Danke @:)

G}itti526x2


Schulteramyotrophie - Erfahrungsaustausch

Ich habe seit Januar eine Atrophie in den Außenrotatoren links und deshalb ständig Probleme mit HWS und BWS. Meine Bewegungsmöglichkeiten des linken Arms sind sehr eingeschränkt. Ich habe regelmäßig Krankengymnastik, mache Wassergymnastik, Wirbelsäulengymnastik und übe daheim mit der Schulterhilfe und ruder. Leider tut sich nichts, der Nerv zeigt kaum/keine Reaktion, die Muskeln sind stark atrophiert und ich habe eine richtige Delle am Rücken.

Ich wäre sehr an einem Erfahrungsaustausch interessiert. Welche Therapie hat gewirkt oder auch nicht, kam es überhaupt zu einer Verbesserung ...

Bitte meldet euch! Danke.

Tdom17x2


Schulteramyotrophie

Hallo zusammen!

Bei mir wurde Anfang Juni (nach langem hin und her - Ultraschall, Röntgen, MRT usw.) eine Schulteramyotrophie li. diagnostiziert. Laut Aussage meines Neurologen kommt für so einen Fall nur Krankengymnastik als Therapie in Frage. Unterstützend bekomme ich Vitamin-B-Komplex. Anfangs als Kapsel und jetzt auch per Infusion. Hat jemand dahingehend Erfahrungen gemacht oder einen anderen Tipp??

Danke und viele Grüße!

Hsaitskch676


Hallo!!! hätte gerne einen/eine zum austauschen für meine kranheit neuralgische schulteramothraphi. wollte wissen ob die krankheid ausheilen kann und wie weid ??? ??? ??? ??? ??? BITTE MELDEZ EUCH DANKE HAITSCH676 (23);-

f~woh2lgemunth


Ich hatte vor ca. 3 Jahren sehr starke Schmerzen in den Oberarmen, erst links, dann rechts, die durch Schmerzmittel nicht therapierbar waren. Mein Arzt vermutete einen Bandscheibenvorfall im Halsbereich und schlug vor, abzuwarten. Nachdem die Schmerzen weg waren, war auch die Kraft in den Armen weg, und zwar praktisch völlig. Was mir auch nicht zum Bandscheibenvorfall passen wollte, war, dass es während der Schmerzphase keine Schonhaltung gab (bin als Zoologe medizisch vorbelastet.)

Das folgende ist also unter dem Vorbehalt zu sehen, dass die Diagnose von mir stammt.

Aufschlauen im Internet führte zu folgendem Ergebnis: Es existiert nicht wirklich eine Therapie (also hatte mein Arzt nichts falsch gemacht). Es kommt wohl zu einer Reorganisation des Plexus brachialis und während dieser Zeit zu einer reizmäßigen Unterversorgung der Arm- und Schultermuskulatur.

Mein persönlicher Umgang damit war zuerst Bewegung ohne, dann, sobald ich die halten konnte, mit kleinen Kurzhanteln, angefangen mit ein KG, steigern sobald das möglich war. Und zwar nicht in der Art von Kraftübungen, sondern möglichst vielseitiges kontrolliertes Bewegen mit Last (kontrolliert bedeutet keinen Schwung, der nicht von der Muskulatur, sondern vom Gelenk aufgefangen wird)

Sobald es möglich wurde, Krafttrainig (Liegestützen aus dem Vierfüßlerstand, von den Knieen, irgendwann wieder richtig). Die Kurzhanteln, die ich heute benutze, haben je nach Übung wieder bis zu 7,5 Kg. Außerdem Training mit Flexi-Bar.

Da die Krankheit nicht geplant war ;-D existiert keine saubere Beschreibung des Status voher. Aber ungefähr habe ich den Stand von vor 3 jahren wieder erreicht (Es klappen auch die Liegestützen mit Klatschen wieder.) Allerdings schein mir, dass die Muskulatur bei Trainingspausen scheller wieder verfällt, was allerdings auch altersbedingt sein kann - bin Mitte 50.

Mache heute wieder meine alte Standardgymnastik von 40 Sonnengrüßen jeden Morgen.

viel Erfolg. fwo

H2aitvschx676


Hallo! Danke dast du mir zürückgeschrieben hast, ist bei dir am anfang auch nicht viel gegangen? bei mir ist es gerade erst 5 monate aus das ich die krankheit habe . wollte dich fragen wie lang dast du geraucht hast dast du die arme wie der austreken hast können? schöne grüsse. (wohin eigentlich die grüsse ich bin aus östrreich:)^ 8-))

s1chnaBubxär


Servus,

ich bin 23 Jahre alt und hatte vor kurzem eine Bänderläsion am rechten Daumen die operiert wurde. 10 Wochen später habe ich dann wieder angefangen zu trainieren und hatte plötzlich in der NAcht auftretende Schmerzen in der rechten Schluter, die am Tage darauf noch schlimmer wurden. Dann war ich beim Artzt die mir sagten ich hätte einen schweren Muskelkater aber als ich dann( naja wie junge Männer halt sind) meine Muskeln vor dem Spiegel anspannte sah ich dass an meiner Schulter eine Beule rausguckte die vorher nicht da war. Als ich mir dann meinen Rücken angesehen habe, sah ich dass das Schulterblatt rechts völlig herausragte je nachdem welche Bewegung ich ausführte. Mein Artzt schickte mich dann zum Orthopäden der sofort die neuralgische Schulteramyotrophie diagnostizierte und er sagte um sicher zugehen muss ich zum Neurologen. Nun habe ich Bluttests MRT und auch die Nervenwasserentnahme hinter mir und bis jetzt deutet alees auf dieses Krankheitsbild. Nach dem ich Krankengymnastik bekommen habe, haben die Schmerzen zum Glück aufgehört. und da die Schmerzen sowohl in Ruhe als auch bei Bewegung auftraten habe ich mich jetzt sportlich auch nicht wirklich geschont. Ich gehe immer noch 3x die Woche Laufen und Schwimmen. Wobei mir das Kraulen durch die Schulter und den geschwächten rechten Arm echt schwer fällt. Auch Dinge hochzuheben ist mit rechts kaum möglich. Es ist als wäre der Arm einfach zu schwach und es Schmerzt im Rechten bereich der Wirbel unter der Schulter. Ich nehme an das die Muskeln dort, die geschwächten der SChulter kompensieren aber hoffnungslos überfordert sind. Meine größte Sorge ist das eine Lähmung zurück bleibt oder es nicht innerhalb weniger Monate wieder geheilt ist. Bis jetzt habe ich noch nicht von vielen gehört das es vollständig zurück gegangen ist. Aber die Einträge sind ja schon etwas Älter. Also schreibt doch bitte mal wie es euch jetzt geht und ob Ihr wieder Gesund geworden seit.

Hxannahx-H


Hallo,

heute war wiedermal so ein Abend, an dem ich nach neuen Informationen zur Neuralgischen Schulteramyotrophie gesucht habe. Nun bin ich hier gelandet und hoffe, dass ich mich mit einigen austauschen kann. Ich verliere nämlich so langsam wirklich die Hoffnung auf Besserung. Vielleicht kann einer von euch mir ja einige Tipps geben.

Die Diagnose habe ich erst vor einem Jahr bekommen. Ich leide aber schon seit 8-10 Jahren an den Schmerzen. Und ich bin gerade mal erst 21.... Ich werde von Arzt zu Arzt und von diesen von Therapeut zu Therapeut geschickt, aber es wird nich besser. Es sind nicht mal unerträglich starke Schmerzen, doch sie sind fast permanent. Das macht es unerträglich! Der rechte Arm verläuft unsauber im Schultergelenk. Ich kann ihn oft nicht mehr als 90° vom Körper wegbewegen. Bei jeder Bewegung knackt es im Gelenk oder dadrunter oder dadrüber. Genau orten konnte man es bisher nicht.

Diese "scapula alata" ist bei mir auch sehr ausgeprägt. Ich hasse es, wenn ich bei einem neuen Therapeuten bin und erst einmal "Ui... Iiih... So sehr ausgeprägt sieht man es selten" höre... Nicht besonders taktvoll und erst recht nicht aufbauend.

Es war auch nicht schön, von dem Neurologen ganz trocken und kurz und knapp zu hören: "Ich habe hier Ihre Testergebnisse. Nach diesen sind sie tatsächlich gelähmt. Da müssen wir uns jetzt was überlegen."

Ich habe nächste Woche erneut einen Termin bei meinem Neurologen. Er hatte mir erneut Physiotherapie verschrieben. Nun habe ich wochen- und monatelang am Seilzug trainiert und mit Hanteln usw, um die Muskeln wieder mehr aufzubauen. Das hat auch bisher relativ gut geklappt, aber die Schmerzen sind die gleichen. Ich habe Angst, dass der Arzt nun auch wieder sagt, dass er nich mehr weiter weiß und mich "wegschickt". Ich halte es wirklich nich mehr aus. So langsam habe ich alle Ärzte und Behandlungsmöglichkeiten durch...

Habt ihr Erfahrungen mit eher alternativen Behandlungsmethoden? Ich weiß nicht, welche, aber so Schamanismus z. B. oder was es da sonst noch alles so gibt.

Und an schnaubär: Wie gesagt, ich habe die Schmerzen nun schon viele Jahre. Ich habe alle meine Sportarten aufgegeben (Leistungsturnen, Badminton, Windsurfen), weil ich einfach kaum noch Kraft im Arm hatte und dafür zu große Schmerzen. Ich habe außer Laufen gar keinen Sport mehr gemacht. Habe nicht einmal im Sommer mit beachvolleyball gespielt oder so. Ich hatte wirklich einfach zu große Schmerzen. Im Nachhinein denke ich, dass es blöd von mir war. Ich glaube, dass ich die Arme weiterhin (zwar schonend, aber trotzdem weiterhin) hätte belasten müssen. Bei mir haben sich die Muskeln ja nun fast aufs Minimum abgebaut... Ich weiß es nicht genau, aber ich glaube halt schon, dass ein wenig Bewegung ganz gut ist. Ich weiß nur, dass meine Taktik, sich nich zusammenzureißen und einfach nichts mehr zu machen, nicht gut war!

P<app3a3x1


Hallo,

ich bin der Threadstarter von damals "Pappa28" .

Es haben sich ja doch einige gefunden die unter der gleichen seltenen Krankheit leiden.

ich darf nach etwas mehr als 2 Jahren mal berichten, um vlt. die Sorgen der akut betroffenen zu lindern, bezüglich der bleibenden Schäden.

Also mir geht es wieder bestens. :)^

Die Schmerzphase wurde nach der Einnahme des Kortison und Lyrica endgültig beendet.

Die Schultermuskulatur war derart gelähmt, dass ich mit gestreckten Arm Gegenstände ,

wie zB. eine Flasche Wasser am Tisch, nicht weiterreichen konnte.

Bei der Physiotherapie wurde die Muskulatur wieder aufgebaut und die Beweglichkeit des Gelenkes aufrecht erhalten, bzw. erbessert.

Die Kraft nahm auch kontinuierlich zu.

Ca. nach 1 Jahr konnte man sagen, dass keine Folgen mehr festzustellen waren.

Zwischenzeitlich, nach 2 jahren, mache ich wieder echtes Krafttraining.

Die ärztliche Untersuchung vorab besagte auch das alles in Ordnung sei.

Der betroffene Arm sei sogar särker als der "gesunde".

Klar da der gezielt trainiert wurde.

Also dann alle betroffenen hier im Forum, oder die per Google Suche darauf stossen,

die Chancen dass alles wieder in Ordnung kommt stehen sehr gut, auch wenn es in der Schmerz- oder Lähmungsphase nicht danach aussieht.

Kopf hoch- Daumen hoch!

k!ran@k20x06


Hallo,

nachdem ich auf diese Seite gestossen bin und sehe dass ich hier auf meinesgleichen treffen möchte ich euch nun mal meinen Fall erklären. Seit nun mehr als 2 jahren leide ich an dieser Schulteramyotrophie und es ist keine Besserung in Sicht. Zahlreiche Arzt-/ Krankenhausbesuche, ReHa,Physiotherapie ect. aber es ändert sich kaum etwas.Meinen Beruf als Einzelhandelskaufmann kann und darf ich nicht mehr ausüben und das ist sehr bitter, bin ja nun seit Anfang diesen Jahres Ausgesteuert und bekomme nur noch bis Anfang 2009 ALG I. Im gegensatz zu Papa31 schlugen bei mir keine Medikamenten an . Die Schmerzen kommen wohl wie bei euch immer nur Schubweise und sind meist recht heftig wobei auch zeitweise eine Lähmung entsteht! Diese Schmerzen/Lähmungen halten je nachdem wie starkt bis zu 4 Wochen bei mir an, ehe ich dann mal wieder ein paar Tage "Ruhe" habe und ich nur noch die "normalen" Schmerzen ertragen muss ! Ich kann bis heute mit meinem Arm nur bis ca 2Kg, und das nur kurzzeitig für ca 1 min. , heben. Nach Aussicht der Ärzten wird es wohl ein bleibender Schaden bleiben ! Was ich noch empfehlen kann, wenn es bei euch ähnlich ausschaut, Prozente wegen Körperbehinderung beim LVA zu beantragen. Bei mir hat es zumindest für 40% gereicht. Danach zum Arbeitsamt und eine Gleichstellung für Körperbehinderte beantragen, wenn sie genehmigt wird kann euch der Arbeitgeber nicht mehr so einfach los werden und ihr habt mehr Rechte und braucht euch keine Gedanken darüber zu machen wenn ihr mal wieder länger krank seid !

Wenn noch jemand eine Idee oder Empfehlung hat was bei ihm/ihr funktioniert und eine Besserung gebracht hat würde ich mich über eine Antwort freuen !

Das wichtigste noch : Immer positv denken und nicht hängen lassen und alles ausprobieren ! Es kann hilfreich sein !

svchsna`ubxär


Servus,

ich habe schon weiter oben mal was geschrieben. Bei mir sieht es auch schon besser aus. Ich arbeite gezielt mit Physiotherapie an meiner Schulter. Vorwiegend am Serratus Anterior Säbelzahnmuskel genannt. Ich habe mir auch Flexi Bars gekauft und trainiere damit auch zwischendurch mal. Zusätzlich ist ein Terraband zu empfehlen. Ich kann mit dem Arm immer noch nicht alles machen und Überkopfarbeiten fallen mir sehr schwer, dafür habe ich zum Glück keine Schmerzen. Aber lasst euch nicht entmutigen wie Papa31 geschrieben hat kann es ausheilen. Sowieso heilt es in 3/4 aller Fälle vollständig aus. Und obwohl hier Leute schreiben, bei denen es wesentlich länger dauert, heißt das nicht, dass das nicht stimmt. Schließlich werden diejenigen die wieder gesund sind nicht auf die Idee kommen hier etwas zu Posten. Man muss halt was dafür tun, das die Schulter und der Arm wieder Gesund werden. Also nicht Aufgeben, ich mache auch weiter und hoffe, dass ich bald wieder voll da bin. :-)

H.anBna'h-xH


Hallo

Ihr seid alle so positiv eingestellt... Glückwunsch! Ab und an denke ich auch so. Aber wenn man mit 21Jahren sagen muss, dass man mindestens die Hälfte seines Lebens an heftigen chronischen Schmerzen und permanenter Teillähmung leidet, die trotz jahrelanger Reha, Physio, diversen Arztbesuchen, Tabletten, Spritzen usw usw usw nicht besser, sondern immer schlimmer werden; ja, dann hört man irgendwann mit dem Träumen und ewigen Hoffen auf.

Auch die Diagnose "Neuralgische Schulteramyotrophie" wurde wieder halbwegs verworfen, von daher: Keine Panik, wer tatsächlich daran leidet, sollte nicht wegen meines Eintrages hier verzweifeln!! Ich hab das wahrscheinlich gar nicht (gehabt).

Ich wollte mich nur mal kurz ausheulen, weil mir sonst keiner mehr zu diesem Thema zuhört. Meine Freunde und Familie sind es eben schon seit Jahren gewohnt, dass ich sage "Ich habe einen neue Arzt" und "Ich probiere nun doch nochmal einen anderen Therapeuten aus" und "Ich habe neue Schmerztabletten bekommen. Hoffentlich machen die mich nicht so müde wie die vorherigen" usw usw...

Euch viel Erfolg!!!, aber ich habe aufgegeben...

H<olmqen8dolfmen


Hallo,

vor knapp zwei Wochen begannen die schlimmen Schmerzsymptome, die nach dem Ausschlussverfahren inwischen als Neuralgische Schulteramyotrophie diagnostiziert wurden. Mein rechter Schulter- und Oberarmbereich ist gelähmt, meine Physiotherapie beginnt morgen. Die momentan größten Probleme sind die Schmerzen. Tagsüber habe ich diese inzwischen mit einer Kombination aus Ibuprofen und Novaminsulfon halbwegs im Griff (von einer Behandlung mit Cortison wurde mir abgeraten), nachts dagegen ist an Schlaf kaum zu denken. Lediglich mit Hilfe von Diacepam (Valium) komme ich zu zumindest einigen Stunden Schlaf, bevor mich die Nervenschmerzen wieder wecken. Zwar scheinen die Schmerzsymptome in minimalen Schritten immer mehr zurückzugehen, doch wirkliche Fortschritte vermisse ich. Mich würde nun interessieren, was für Erfahrungen ihr mit den Schmerzen gemacht habt. Verschwinden diese irgendwann vollständig, so dass man sich auf die Heilung der Lähmung konzentrieren kann oder muss ich lernen, damit zu leben?!? Ich werde meinen Neurologen morgen um eine Lösung befragen, um zunächst vielleicht etwas Stärkeres wie Traumal in der Nacht zu nehmen, um nicht in eine Valium-Abhängigkeit zu geraten.

In diesem Zusammenhang brennt mir noch die Frage unter den Nägeln, ob und wann ihr wieder arbeitsfähig wart und ob aus Eurer Sicht eine Chance besteht, eine Reha genehmigt zu bekommen. Ich bin mir relativ sicher, dass diese relativ unerforschte Krankheit auch ein Ergebnis des extremen Stresses in meinem Job sein könnte und als ernstes Warnzeichen zu sehen ist, nun etwas kürzer zu treten und meine Nerven zu schonen. Mein einziges Ziel ist es nun, zunächst einmal wieder zu gesunden, alles andere ist mir wurscht.

Es ist schön, von Leidensgenossen zu lesen und sich austauschen zu können...

Oliver

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