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Erfahrungen mit neuralgischer Schulteramyotrophie

Ffuunkyhxeart


Hallo,

Ich leide ebenfalls am Parsonagen Turner Syndrom, was bei mir jedoch nochmals selten ist, ist das ich erst 12 bin.

Vor 4 Monaten ( Genau am 22. Oktober 2011 ) erwachte ich mit starken Schmerzen in meiner Rechten Schulter.

Daraufhin ging es auch sofort zum Notdienst ( natürlich wurde falsches liegen vermutet, deshalb riet man uns einfach einen Kühlaku darauf zu legen, gesagt, getan. )

Am darauffolgenden Montag waren die schmerzen jedoch immernoch da, sie wurden sogar immer schlimmer.

Deshalb beschlossen meine Eltern mit mir zu einem Neurologen zu gehen.

Ich konnte bereits meinen Arm nicht mehr nach vorne, zur Seite, nach hinten, geschweige dem nach Oben bewegen, und wenn ich ihn mit meinem linken arm führte, ging es nur unter starken Schmerzen.

Beim Neurologen wurde ich dann untersucht ( Blutabnahme, Röntgen, Ultraschall, MRT )

Die MRT und alle anderen Untersuchungen ergaben jedoch nichts.

Also machten wir uns auf ins Olga Krankenhaus in Stuttgart.

Dort wurde ich dann Ambulant behandelt.

EEG, EKG, ( nochmals ) MRT, Blutabnahme, Lumbalpunktion (Nervenwasser entnahme), ...

In der MRT im Olgäle stellte sich dann schließlich eine Nervenentzüdung heraus.

- Das Parsonage Turner Syndrom.

Seitdem nehme ich täglich 3x Cortison Tabletten

( angefangen vor ca. 1 Monat mit 20mg Tabletten )

und Nervenschmerztabletten.

Ich gehe auch in der Woche 2x Zur Ergotherapie und 2x zur Krankengymnastik.

Was mich jedoch total stört, sind meine '' Hamster-bäckchen '',

die ich durch die Cortison Tabletten bekommen habe ...

Mein Arm ist jedoch immernoch gelähmt ( oberhalbs )

Und seit Freitag, habe ich höllische schmerzen in meiner Arm-beuge.

Ich wollte nur mal so mitteilen, wie das bei mir so abgelaufen ist.

Bis dahin, *:) Funkyheart ♥

mZueZlle}rinx42


Hallo,

ich bin richtig froh, dass es dieses Forum gibt und ich nicht ganz allein mit "dieser" Diagnose lebe. Eure Beiträge habe ich mit einem stetigen Kopnicken gelesen und fühle mich mit Euren langen Leidenswegen eng verbunden.

Nun ja...eigentlich danke ich Mattes_D mit seinem Beitrag! Er hat mir letztendlich die Augen geöffnet, weshalb ich als "Schlüsselerlebnis" an der nauralg. inkompletten Schulteramyotrophie erkrankt bin. Ich habe auch ( wie er) wie eine Wilde im Januar 2010 (!) mehrere Tage den Schnee geräumt. Das Grundstück unserer älteren Nachbarschaft wurde von uns gleich mit einbezogen, was uns auch Spass gemacht hat.....bis zu einem bestimmten Punkt.

Irgendwann am Abend hatte ich wahnsinnige Schmerzen im Rücken/Schulter/Arm.Natürlich habe ich es abgetan und mich über meine Kondition lustig gemacht...als Trainer sozusagen, passiert es doch egtl. nicht ;-)

Tja...das war im Januar 2010.........und meine Diagnose mit darauffolgender richtiger Behandlung erfolgte im Oktober 2011!!!

Zeit also, die mir endlos erschien und wie Ihr alle wißt, total wichtig für den Erfolg der Lähmung ist. Entscheidend für diese lange Zeit dazwischen war auch, dass ich Ende Februar 2010 Schwanger wurde und so kein Arzt oder Therapeut irgend etwas an mir "ausprobiert" hätte. Ich bin echt "Achten" gelaufen. Hinzu kam, dass es bei mir "nur" die Schmerzen im Rücken waren und keine Lähmung eintrat. So haben alle Mediziner meine Schmerzen auf die späte Schwangerschaft (war 40) geschoben, dass ich es irgendwann selbst glaubte.

So wurde ich im 4. Monat mit einem absoluten Beschäftigungsverbot auf die heimische Couch verfrachtet, was ich nur zum Wohl des Kindes tat, aber für mich die Hölle war!!!

Vorher war ich fit wie nie und habe 4x die Woche Kurse gegeben...und vor allem meinen Körper gekannt. Bis zum Schluss konnte und wollte ich nicht glauben, dass die Schwangerschaft meinen Körper so einnahm!

Na ja ich sollte recht behalten, denn mein Sohn wurde 8 Wochen zu früh als gesunder kleiner Winzling geboren, was einfach ein totales Glücksgefühl für mich war und die Schmerzen waren immer noch da. Ach ja, da war ja der Stress der Geburt und die nachfolgenden Wochen auf der Frühchenintensivstation, die jetzt von den Ärzten in den Vordergrund gerückt wurden!!!

Im November 2010 dann eine Änderung meines Krankheitsbildes. Meine rechte Hand fing an, kraftlos bzw. gelähmt zu werden. Für mich ein Schock!!! Meine Hebamme machte mir gleich Angst mit Ihrer Diagnose auf Schlaganfall.

Ja...was soll ich sagen....nach endlosen verzweifelten Gängen zu den FÄ, Therapeuten und Heilpraktikern mit Ihren vielen verschiedenen Anwendungen habe ich nur Linderung im Rücken, aber kein Aufschluss über die "Erscheinung" erhalten.

Mein Sohn war 1 Jahr alt, da hat es mir gereicht. Ich habe um Einweisung in die neurologische Klinik bei meiner HÄ gebeten. Wie sollte denn die berufliche Zukunft für mich aussehen. Meinen Arm kann ich natürlich bewegen, aber meine rechte Hand kann ich für viele feinmotorische und teilw. auch grobmotorische Handgriffe nicht nutzen.

Das ist auch der Unterschied zu Euch. Meine Lähmung setzte erst so spät ein und dann auch "nur" die drei Finger meiner re. Hand sind betroffen.

Nun ja...im KH sind alle Tests, die Ihr ebenso kennt, innerhalb von einer Woche vollzogen worden und bin mit einer Diagnose entlassen worden. Hey, dieses Phänomen war eine Krankheit und hatte einen Namen!!! So werde ich jetzt

e n d l i c h richtig behandelt....habe ich wohl geglaubt. Von meinen Therapeuten und auch die Ergo hat keiner so richtig gewußt, wie sie es so richtig behandeln sollen. Ständig wurde etwas Neues ausprobiert....und ich habe alles mitgemacht. Zur Zeit schiebe ich die Krankheit von mir weg und lebe mit Humor damit. Ich bin wieder arbeiten und habe bis jetzt noch nicht mit meinem Sport angefangen, was mir überaus fehlt.

Vor 10 Tagen haben wieder meine Schulter/Nacken/Rückenschmerzen begonnen, vor denen ich sehr lange befreit war. Jetzt habe ich Angst davor, dass mein linker Arm ebenfalls betroffen wird oder aber eine vollständige Lähmung des rechten Armes eintreten könnte.

Mein nächster Gang ist wohl wieder mein Hausarzt und werde diesmal gezielt nach ambulanter neuralgischer Versorgung fragen. Wie lange wird es noch andauern? Ich bin einfach mürbe, darüber nachzudenken und die Schmerzen auszuhalten...........

Kennt Ihr eine gute Klinik oder ist eine Kur vlt. sinnvoll, wenn man wieder berufstätig ist und auch bleiben möchte? Bitte schreibt mir über Eure Erfahrungen und freue mich über ein paar Tipps von Euch.

Liebe Grüße

o#pax54


Hallo

das ist wohl das erste Forum in dem ich Mitglied bin und auch der erste Beitrag den ich schreibe.

Danke an alle für die Beiträge, die zu den wenigen fundierten Informationsquellen gehören, die es zu dieser Erkrankung gibt.

Zu meiner Story.

Ich bin 54 und war mein Leben lang kerngesund. Vor 6 Wochen bekam ich starke Schmerzen in der rechten Schulter bis zum Hals hoch. Ich dachte, dass ich mich irgendwie verrissen habe und gab nichts weiter drauf. Nach gut einer Woche und ein paar Einreibungen ging der Schmerz weg.

Ich habe das dann erst mal vergessen.

Eine weitere Woche später merkte ich, dass ich beim Eingießen der Kaffeekanne zitterte. Am nächsten Morgen das selbe. Dann der Versuch eines Liegestützes, von denen ich locker 30 mache und der Einbruch rechts. Da ich keinerlei Schmerzen hatte, verbrachte ich erst mal eine Woche auf der Schlaganfallstation, wo man mir ständig erklärte, dass ich total glücklich sein könnte, da ich weder Schlaganfall noch Herzinfakt, noch HWS oder sonst irgend eine schwere Krankheit hätte. Ich bemühte mich also so glücklich zu sein wie man es mit einem lahmen Arm nur sein konnte. Nachdem wir uns eine Woche miteinander herumgeärgert haben, indem sie mich ständig mit Nadeln traktierten und ich ihre Monitore mit meinem Equipment (Rechner, Handy - musste ja arbeiten) störte, haben sie mich rat- und diagnoselos entlassen.

Eine zehnminütige Untersuchung in einer neurologischen Ambulanz bei einem alten Professor brachte absolute Klarheit "Neuralgische Schulteramyotrophie". Keine Ursache, keine Therapieempfehlung außer normaler Bewegung ohne Last.

Ich habe zum Glück keinerlei Schmerzen, kann alles gut bewegen bis auf das Heben des rechten Arms im ausgestreckten Zustand (Deltoideus). Außerdem wenig Kraft im Bizeps.

Der Zustand hat sich in den letzten Wochen auch nicht verändert. Ich kann den rechten Arm nicht mal gerade ausstrecken. Er fällt einfach runter. Inzwischen merkt man auch, dass die Muskeln zurückgehen. Na ja mal sehen. Man muss etwas Geduld haben. Ich versuche mich einfach so weiter zu bewegen und mit dem rechten Arm alles zu machen, was ich sonst auch gemacht habe - nur ohne Last.

Vielleicht schreibt mal jemand, wie er gemerkt hat, dass es besser wird.

Ich schreibe wieder, sobald sich etwas verändert.

Grüße

Opa54

Mmatt9es_xD


Hallo Müllerin,

zum Schneeschippen noch folgender Nachtrag:

Es war wie bei dir. Nicht einfach "nur" Schneeschippen, sondern extreme Mengen. Nachdem ich mit unserem recht großen Grundstück fertig war, fiel über Nacht erneut Schnee. Das Ganze ging deshalb in die nächste Runde. Und weil es so schön war, am nächsten Tag wieder.

Es gibt in der medizinischen Literatur eine Häufung von Fällen zur NSchA im ersten Weltkrieg. Rate mal wobei genau?! Im Schützengraben. Alle drei Bedingungen zur Entstehung fanden dort statt. Hohe psychische Belastung (Stress), Kälte und dazu die einseitige monotone Überbelastung der Muskulatur.

@ Funkyheart,

na du hast ja früh damit zu tun. Hoffe du stehst die Sache gut durch. Viel Glück!

Aallta<gsFhZelxd43


Ich stelle mich mal hinten mit der Diagnose neuralgische Schulteramyotrophie an...Meine Geschichte klingt ähnlich euren Erlebnissen. Bei mir resultiert der Streß aus einer Lungenentzündung. Lähmungen nein. Bewegungseinschränkungen ja. Atrophie Infraspinatus und Supraspinatus.

erster Versuch bei mir ab Übermorgen die Kortisonklatsche.

Schaun wir mal ob ich meinen "Arm" zurück bekomme.

Gruß

A{llhtagsh9eldx43


Mal was anderes. Weiß irgendwer warum dieses Problem denn eigentlich bevorzugt den Plexus Brachialis befällt...Also wenn das ein Autoimmunproblem ist dann wäre es doch schon komisch, dass dieses sich bevorzugt den rechten Arm aussucht um "freundlich" auf sich aufmerksam zu machen, oder??

Bis später Euer Leidensgenosse.

KNeVv(2oYrg)


Hallo, an Alle !

Ich muß mich auch mal wieder melden.

Bei mir ist alles schlimmer geworden..... mittlerweile kann ich auch kaum noch gehen,

die Vorderseite meiner Oberschenkel ist betroffen, ebenso die Bänder an den Knien und den Fußgelenken.... Mein Linker Arm ist nun auch von Muskelschwund betroffen,

die Sensibilitätsstörungen haben sich weiter über meinen ganzen Körper verteilt....

immer wieder "blubbern" andere Partien meiner Muskulatur, vor allem im Schulterbereich und ich beiden Armen....

Ich war mittlerweile mit drei verschiedenen Gutachtern konfrontiert.

Der Gutachter der Berufsgenossenschaft erkannt meine Problematik ausgesprochen gut, das hatte ich gar nicht erwartet...

es steht jetzt noch ein neurologisches Gutachten aus.... ich konnte mir Gutachter der Berufsgenosenschaft aussuchen, habe aber eigenständig Gutachter vorgeschlagen...

Irgendwie habe ich das Gefühl, daß keiner das Gutachten machen möchte...naja, wen wundert's

Es hat mittlerweile den Charakter der Multiplen Sklerose, ist es aber nicht, jedenfalls wurde das per MRT von Kopf ausgeschlossen.... nun scheint es

ADEM zu sein, was durchaus bekannt sei nach Impfungen gegen Hepatitis B....

der Übergang zur MS sei fliessend und kaum abzugrenzen.

Ich kämpfe nun schon seit 1,5 Jahren, inzwischen per Anwalt bei der Berufsgenossenschaft und bei dem Versorgungsamt um Anerkennung.

Schmerzen habe ich immer noch und zwar kaum zu ertragen.

Neben dem Tildin 100/8 und dem Ibuprofen nehme ich jetzt auch Novamin-Tropfen und Gabapentin. Alles ist höchstmöglicher Dosierung....

Natürlich haben alle medikamente Nebenwirkungen.

So habe ich seit Januar, seitdem ich Gabapentin nehme, furchtbar Probleme mit der Lunge....

ich habe schreckliche Hustenanfälle und die sind mit Erstickungsnot und großem Schleimauswurf verbunden.

Ich habe da mit verschiedenen Ärzten drüber geredet, einer sagt, setzen Sie das sofort ab, der andere sagt, nein, das kann nicht davon kommen, sie rauchen ja... das liegt daran...

(zur Erklärung: in der Packungsbeilage steht, daß Gabapentin zu Lungenentzündungen oder starker Bronchitis führen kann )

ich habe nun eigenständig versucht, das Gabapentin schleichend abzusetzen....

der Husten wurde etwas besser, jedoch die Schmerzen so schlimm, das kann ich nicht in Worte packen.

Also schlucke ich jetzt wieder 2/3 der verschriebenen Dosis, weil ich sonst vor Schmerzen nicht mehr kann.

Es hat sich meinen rechten Arm ausgesucht, weil ich darin geimpft worden bin @Alltagsheld43

das Einzige, was an meinem Körper muskulär noch echt gut funktioniert ist meine Rückenmuskulatur....

ach so.... ich bin auch von Kopf bis Fuß durchgeröngt worden und der Gutachter hat den Verdacht des Frechener Krankenhauses, es könne ja nur C 5 oder C 6 sein, sehr sehr in Frage gestellt, da er festgestellt hat, daß meine Wirbelsäule absolut funktionstüchtig ist und auch röntgonologisch keine nennenswerten Befunde da sind.

Wenigstens etwas, was meine Meinung absolut bestärkt.

Bald werde ich ausgesteuert, das heißt, ich bekomme kein Krankengeld mehr...

habe nun natürlich echt Sorgen, was meine künftige finanzielle Situation angeht, denn an arbeiten ist überhaupt nicht zu denken.

Krüppel durch diese Sch...-Impfung und vielleicht fortschreitend unaufhaltsam krank bis....

tolle Aussichten....

eure traurige :)-

bolakblxuub


Hallo erstmal *:)

wenn ich mir das hier alles so durchlese, kriege ich echt Angst.. Niemand berichtet davon das alles wieder so war, wie vor der Krankheit.. :-(

ich bin 17 Jahre alt und habe die Krankheit neuralgische Schulteramyotrophie erst seit kurzem.. (10.5)

Bei mir kam alles sehr plötzlich, war in der Schule und später beim Abstellen meiner Tasche, bekam ich ein ziehen im linken Nackenbereich und konnte mein Kopf nicht mehr bewegen.

Als am Abend dann aber auch noch meine linken Finger taub wurden, dachte ich da stimmt irgendetwas nicht mit mir. :-o Mit meinen Freund auf zur Notfallpraxis, höre ich nur den Spruch: " wir sehen nicht die notwendigkeit sie hier zu behalten", verschrieb mir Ibuflamm und schickte mich nach Hause. %-|

Am nächsten Tag sind die Schmerzen unerträglich geworden und ich entschloss mich ins Krankenhaus zu fahren. Dort behielten sie mich auch bis zum 24.5 drinnes. Sie haben eine Liqourpunktion gemacht, das Ergebniss war eine erhöhte Zellzahl (12 statt 4 Leukozyten). Die Ärztin sagte zu mir und meiner Familie immer nur es sei eine kleine Nervenentzündung im HWS bereich, sagte aber auch das dies erst die Anfangsschmerzen seien können. Meine Krankheit Armplexusneuritis oder neuralgische Schulteramyotrophie erfuhr ich erst durch den Ärztebrief an meinen Hausarzt. Das war natürlich eine sehr große Enttäuschung :(v

Im Krankenhaus bekam ich auch 18 Tabletten und 3 Infusionen am Tag... wusste natürlich nicht wo gegen...

Mir geht es jeden Tag schlechter, werde mit Kortison (heut aber der letzte Tag), Ibuprofen, Valoron, Tetrazepam, Pantoprazol und seit gestern auch mit Trancopal voll gepumpt und trotzdem verschwindet der Schmerz nicht. >:(

Gestern fing meine Reha an, weil sich meine gesamte linke Muskulatur abgebaut hat, mein Arm immer gelähmter wird und ich meinen Kopf immer noch nicht bewegen kann. :|N Hab mich soo gefreut gehabt, dachte die kriegen das wieder hin. Doch sie sagten mir, dass sie noch nix für mich tun können, solange der Schmerz da sei und schicken mich nun zum Schmerztheraüpeuten, der mir Opiate verschreiben soll, für die selbst der Chefarzt meiner Reha keine Lizenz hat. Nun meine fragen an euch: kennt ihr vielleicht Medikamente, die euch Schmerzfrei gemacht haben? und was kann ich mit den linken Arm für Übungen machen, sodass er nicht ganz seine Beweglichkeit verliert? freue mich über jede Antwort :)*

w2ascyhlappq304


Hallo,

irgendwie scheint der Krankheitsverlauf bei jedem anders zu sein.

Ich hatte letzte Woche nachts übelste Schmerzen in beiden Schultern.

Nach Untersuchung durch Hausarzt und Orthopäden wurde nichts gefunden, habe starke Schmerzmittel bekommen.

Die Schmerzen haben nach 3 Tagen nachgelassen, die Lähmung der Oberarme war sofort da, starkes Einatmen sowie Gähnen führt momentan zu Schmerzen unterhalb des Brustkorbs (wohl das Zwerchfell).

Immer wieder werde ich von starker Müdigkeit geplagt, 5 min. Spülmaschine ausräumen fordern dann 50min Schlaf ein. Schlafen nachts geht, soweit ich auf dem Rücken liege.

Da Neurologen bei uns hier rar sind, muß ich mich noch bis Donnerstag gedulden, bis die Diagnose steht.

Aber ich könnte wetten, dass ich das Schultersymptom habe. Hoffe, dass ich Krankengymn. verschrieben bekomme

und keine chemische Keule.

Gruß

Stefan

KJev(oUrgx)


Hallo

ich melde mich mal wieder.....

meine Probleme haben leider nur noch weiter zugenommen.

für alle, die nach Medikamenten suchen:

ich nehme Tilidin 100/8 zweimal täglich,

Gabapentin habe ich - nach den vorher schon beschriebenen Lungenproblemen -

jetzt eigenständig abgesetzt.... meine Lunge erholt sich, zwar langsam, aber doch deutlich spürbar..... leider kommen immer noch Gefühlsschwankungen als Entzugserscheinungen hinzu, obwohl ich bestimmt schon 4 Wochen kein Gabapentin mehr nehme.... leider auch sporadische komische Traurigkeit, die ich überhaupt nicht an mir kenne.

Aber ich werde meiner Lunge zuliebe kein Gabapentin mehr nehmen, auch wenn es mir schon zu einer ertragbaren Schmerzsituation verholfen hat. Leider habe ich von Gabapentin auch ziemlich zugenommen, trotzdem ich sehr bewußt lebe.... ca 8 kg in 5 Monaten

Ich nehme ausserdem noch Magenschutzmittel, Pantoprazol in niedriger Dosierung und Ibuprofen 600mg 2-3mal täglich, sonst geht gar nichts.

Tilidin ist ein Opiat. Es hilft halbwegs gut. Möglicherweise sollte ich es noch höher dosieren, aber ich habe auch sehr viel Respekt vor dem Entzug. Tilidin hat kaum Nebenwirkungen und ist wohl über längere Sicht für den Körper am besten zu vertragen.

Es macht mich fit, das ist eher angenehm, denn durch diese Krankheit bin ich eigentlich immer müde und leichteste Antstrengungen verlangen nach noch mehr Schlaf.

Das gleiche gilt auch bei den Therapie-Versuchen bei der Physio, denn jede Anstrengung hat die Situation potenziert verschlechtert. Passive Bewegungen sind okay, jedoch sind aktive Bewegungen, die ein jeder noch so gute Physio-Therapeut dann doch von einem abverlangt, ein weiterer Tod für die nächsten Muskelfasern....

Auch Kopf-Anstrengung verschlechtert alles..... ich habe mittlerweile immer größere Gedächtnisprobleme und ganz arge Konzentrationsprobleme.

Gott sei Dank konnte ich das bei einer sehr guten Neuro-Psyocholgin austesten und belegen lassen.

Jetzt habe ich mich an das Neuro-Centrum in Grevenbroich gewandt und um Therapiemöglichkeiten und weitere Betreuung gebeten.

Hier wurde mir an Stelle des Gabapentin das Mittel Lyrica verordnet.

Ich habe es ausprobiert, aber das geht gar nicht..... ich falle einfach um und habe

schlimme Black-Outs.... da ich ja Auto fahre und mich auch mit Hund und Pferd bewege, kann ich das keinenfalls akzeptieren, also wech damit !

Also habe ich mich auf den Weg der Homöopathie begeben, der mir sowieso sehr nahe liegt.

Gegen die Nerven-Schmerzen nehme ich 3 x 20 Tropfen Gelsemium Homaccord, sowie Gelsemium C 30 als Globoli 3 x 5 täglich.

Dazu nehme ich Ruta D 12 gegen die Schmerzen in den Gelenken und Umgebung 3 x 5 Globoli und Aurum Chloratum Natronatum D 12 gegen die Traurigkeit, 2 x 1 Tabl. täglich.

Die Verträglichkeit dieser homöopathischen Mittel ist sehr sehr gut, es gibt keine Nebenwirkungen.

Die Schmerzen variieren, wie vorher auch, daran wird sich wohl auch nichts ändern lassen.

Ich muß nun per Überweisung des Neuro-Centrums in die Uni-Klinik.

Das was auf dem Schein steht, liest sich mal gar nicht gut:

Es wird um weitere Abgrenzung der Lähmungen der oberen und unteren Extremitäten und den Schmerzen und Sensibilitätsstörungen wegen Verdachts auf PNP (Polyneuropathie) gebeten.

Wer Interesse hat, kann ja hier in diesem Forum mal unter Polyneuropathie lesen....

alles ziemlich ähnlich, wie dieser Thread hier.

Mittlerweise, es sind nun 22 Monate mit dieser Krankheit habe ich sehr viel ausserordentlich Wissenswertens gelesen.

Sowohl die Schulteramyotrophie, als auch die Polyneuropathie können abgrenzbare Ursachen haben:

Nerv eingeklemmt oder Überanstrengung (dürfte behebbar sein)

Virusinfektion (sehr häufig, unklarer Krankheitsverlauf, deshalb auch Probleme bei der Ärztesuche und Diagnose)

Erblicher Defekt (dies ist dann ähnlich einer MS oder anderer Nervenerkrankungen)

Borriolose ( ist nicht ganz einfach nachweisbar, jedoch können die Erreger durchaus gefunden werden)

Immonulogischer Defekt (verursacht durch die Adjuvanten eines Impfstoffs, wie Aluminium und Quecksilber, irreperabele Schäden, schwer nachweisbar, durch Impfbefürworter belächelt und deshalb äußerst schwer, engagierte Ärzte zu finden)

Aus einer Virusinfektion, einer Borriolose und einer immonulogischen Ursache können sich Folgekrankheiten und Autoimmunkrankheiten entwickeln.

Was sich bei mir nun weiter herausstellt oder besser gesagt, was sich nun alles noch daraus entwickelt, weiß wohl nur der liebe Gott.....

ich schicke euch die besten Wünsche !

bis demnächst mal

j8ohnxny,o3x7


Hallo,

ich habe seit ca. 9 Wochen auch eine neuralgische Schulteramyotrophie, kann aber wieder jede Bewegung ausführen. Ich schildere Euch mal kurz meine Geschichte: Am 20. Mai dieses Jahres kam ich mit Nacken- bzw. Schulterschmerzen (beidseitig) von einem Kurzurlaub zurück. Ich schob die Schmerzen auf das schlechte Liegen im fremden Bett und auf eine längere Radtour mit einem geliehenen Fahrrad. Die Schmerzen ebbten nach einigen Tagen ab, jedoch bemerkte ich, daß mein rechter Arm schwächer wurde. Mein Hausarzt schickte mich ins MRT mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall, der bereits 2009 festgestellt worden war. Mit den neuen und älteren Bildern vom MRT trabte ich dann zu einem niedergelassenen Neurochirurgen, der mich sofort als Notfall zur OP ins Krankenhaus einwies. Die beiden Neurochirurgen in der Klinik, die meinen Fall betrachteten, stellten jedoch fest, daß die alten und neuen Bilder sich kaum unterscheiden, so daß das Problem wohl nicht von der Wirbelsäule herrühren konnte, und vermuteten eine neurologische Ursache. Also nahm ich die Krankenhauseinweisung mit in eine Klinik für Neurologie, wo zunächst eine Lumbalpunktion und tags darauf ein EMG durchgeführt. Erstere war unauffällig, Letzteres führte zum Verdacht auf neuralgische Schulteramyotrophie. Sie sei mit Physiotherapie behandelbar, das werde bis zu einem Jahr dauern. Schmerzen hatte ich keine. Als ich aus dem Krankenhaus kam, es war ungefähr Tag 10 der "Muskelschwäche", konnte ich den Arm kaum noch aus eigener Kraft anheben, am Tag darauf nicht mehr Klavierspielen, was richtig ätzend war.

Mein Hausarzt schrieb auch sogleich Krankengymnastik auf. Meine Osteopathin meinte sofort: "Was du brauchst, ist Strom! Wenn die Nerven keine elektrischen Impulse mehr bekommen, müssen sie die eben von außen kriegen." Gesagt, getan. Sie schloß mich sofort für einige Minuten an ein TENS-Gerät an. Vom Arzt ließ ich mir ein mobiles TENS-Gerät verschreiben, inzwischen besitze ich ein eigenes, das ich dreimal am Tag anschließe.

Ich konnte wirklich täglich Verbesserungen in der Beweglichkeit feststellen. Meine Schulter- und Oberarmmuskulatur (Bizeps, Delta- und Trapezmuskel) ist inzwischen wieder so weit hergestellt, daß ich alle Bewegungen wieder wie früher ausführen kann. Die Kraft in den Muskeln ist noch nicht wieder dieselbe, daran arbeite ich noch mit Krankengymnastik und dem Thera-Band (und weiterhin Strom).

Ich kann nur jedem raten, der die gleichen oder ähnliche Symptome hat, die Strom-Therapie anzuwenden oder zumindest den Arzt/Physiotherapeuten/Osteopathen danach zu fragen. Die Dinger kosten im Internet (frühere Leihgeräte, technisch und hygienisch aufgearbeitet) nur wenige Euro mehr als die Zuzahlung für ein Krankenkassengerät.

Ich wünsche allen gute Besserung!

D@i'Ba00x1


Hallo Leidensgenossen.

Ich habe ebenfalls seit Mai eine "Obere Plexus brachialisläsion rechts im Sinne einer neuralgischen Schulteramyotrophie". Ich bin 29 Jahre alt.

Mein Verlauf:

April 2012: erste Schmerzen an der rechten Halsseite (so als hätte man falsch geschlafen) und der Hals war verspannt. Das ganze habe ich so 2 Wochen mit mir rumgeschleppt, mal war es besser, mal wieder schlimmer, als ich dann Kraftverlust im rechten Arm feststellte und den Kopf nicht mehr im normalen winkel nach rechts und links bewegen konnte bin ich zum Hausarzt welcher mich sofort zum Orthopäden weitergeschickt hat. Dort der Verdacht das eventuell ein Nerv eingeklemmt sei: Röntgen (alles normal), Chiropraktisch, mit Spritzen und Tabletten was versucht, keine Besserung.

(+3 Wochen nach erstem Arztkontakt): MRT – Normalbefund. Als ich den Befund des MRT vom Orthopäden bekam habe ich bei der Autofahrt rechts ein bestehendes Schulterblatt festgestellt. Diagnose des Orthopäden: Scapula Alata.

Damit ging‘s zum Neurologen, diverse Messungen, Lumbalpunktion, anschließend Kortisontherapie: 100mg mit sinkender Dosierung bis auf 0 über 3 Wochen. Diagnose: "Obere Plexus brachialisläsion rechts im Sinne einer neuralgischen Schulteramyotrophie". Ich hatte Probleme beim Heben des Armes nach vorne über 90°, zur Site nicht ganz so stark. Kraft im Arm war 3 von 5.

(bishier her ca. 3 Monate seit dem ersten Arztkontakt)

Zwischenzeitlich habe ich eine Gürtelrose entwickelt. Zumindest vermuten wir dass es eine war (Kortison und Stress zusammen eventuell als Auslöser). Ich habe 8 Pickelchen auf 3*3cm rechtsseitig in Höhe des Bauchnabels bekommen. Einen Tag später waren es 4 weitere etwas rechts neben der Wirbelsäule, damit war ich beim Arzt und bekam ein Medikament, Aciclovir AL800. Keine weiteren Pickel und Abheilung der Gleichen.

Ständige Schmerzen im Schultergelenk hatte ich nur am Anfang über ein paar Tage (so dass man sich nicht mal selber den Popo mit rechts abwischen konnte). Jetzt nur leichte Schmerzen bei ganz ausgestrecktem Arm und Belastung sowie manchen Bewegungen.

Sofort nach der Diagnose bin ich mit KG angefangen, 2 bis 3x pro Woche. Mittlerweile kann ich meinen Arm nach vorne wieder bis 140° heben (wenn auch mit mehr Anstrengung), dann muss ich eine Ausweichbewegung nach rechts machen um bis 180° nach oben zu kommen. Was ich immer noch nicht schaffe ist den Arm weiter als 180° zu heben (also hinter den Kopf). Die Muskulatur oben auf der Schulter ist fast komplett zurückgebildet, so dass man das schon sieht, wenn ich noch ein T-Shirt trage.

Ich habe einen Antrag auf Reha gestellt, die ich nun vor 2 Tagen auch begonnen habe. Auf Empfehlung des Neurologen habe ich eine orthopädische Reha angetreten (wegen Muskelaufbau, orthopädisch besser möglich als neurologisch). Hat schon mal jemand Erfahrung mit Reha bei dieser Krankheit gemacht? Orthopädisch oder Neurologisch? Was haben die für Übungen, Therapien etc. gemacht? Da es ja keine Behandlungsmethode gibt, ist bei mir Muskelaufbau angesagt: vordere, obere und vor allem hintere Schultermuskulatur wird trainiert. Dazu elektrische Muskelstimulation, KG, Bewegungsbad.

Liebe Grüße

Dirk

D?ennisPijnnexberg


Hallo,

in diesem Forum steht echt viel zu diesem Krankheitsbild.

Ich beschreibe mal meinen Vorfall:

Habe seit Februar 2012 Schmerzen in der rechten Schulter, bzw. an der rechten Armseite bis hin zum Rücken und sporadisch auch in den rechten Nackenbereich.

Das hat alles damit angefangen, dass ich mein Auto im Januar verkauft hatte und seitdem alles per Bus, Bahn und zu Fuss abwickeln muss, bzw. seitdem haben die Schmerzen angefangen.

"Ich mache seit ca. 12 Jahren Bodybuilding und Fitness und hatte mich bis zum Januar 2012 von meinen vorherigen 135 KG die ich gewogen hatte auf knapp 88kg runter definiert. Dieser Vorgang hatte ca. 2 Jahre gedauert."

Im März 2012 hatte ich während eines 2-3 Wochenzeitraums extreme Nackenschmerzen und konnte meinen Kopf kaum nach links und rechts bewegen, was sich danach wieder regeniert hatte. Mir hatte auch kurzweilig ein Physiotherapeut etwas im Rücken eingerengt, weil ich einen Druck im rechten Rückenteil verspürt hatte. Danach war dieses Drücken weg, aber die Schmerzen in der Schulter, bzw. rechten Armseite traten trotzdem auf. Am Anfang waren die Schmerzen nicht permanent und traten sporadisch auf. Mit der Zeit hatte ich auch Probleme bei Übungen wie Schrägbank und Schulterdrücken, in denen die Bicepssehne / Infraspinatus mit beansprucht wird. Wie gesagt, diese Schmerzen war nicht immer da, daher war ich es für mich keine Anlass zum Arzt zu gehen.

Als die Schmerzen im April schlimmer wurden, bzw. nach einem Training wo ich Schrägbank trainiert hatte, permanent wurde, bin ich zum Arzt gegangen. Der hat mir Diclofenak verschrieben, welches ich eine Woche lang eingenommen habe. Danach waren die Schmerzen weg und ich konnte wieder normal trainieren.

Im Mai kamen die Schmerzen wieder, aber lediglich wenn ich eine Belastung beim Tragen habe. Ich bin darauf hin wieder hin. Dann haben Sie diagnostiziert, dass ich eine "Frozen Shoulder" hätte. Noch mal Diclofenak verschrieben und mich an einen Physiotherapeuten weitergeschickt.

"Die Diclofenak hab ich irgendwie nicht so gut vertragen und haben die Schmerzen teilweise mit Iboprofen eher schlimmer gemacht."

Als ich beim Physiotherapeuten war, wurden die Schmerzen teilweise etwas besser. Er hat mich zusätzlich darum gebeten, dass ich mehr hintere Schulter trainieren soll, weil diese nicht so gut wie die Brust trainiert ist. Ich habe meine Training umgestellt und mehr hintere Schulter und Rücken mit eingebaut. Die Schmerzen wurden dann auch besser, aber traten dann immer wieder beim Tragen, bzw. längeren Fussmärschen auf. Mir ist dann auch aufgefallen, dass mein rechter trapzeziusmuskel kleiner ist als der linke. Das hatte ich ebenfalls den Therapheuten gesagt, der wusste damit aber nichts anzufangen.

Da ich das Gefühl hatte, dass ich nicht wirklich in kompetenten Händen war, besuchte ich im Juni einen Orthopäden. Der hat mich ebenfalls auf schlecht trainierten Schultern und Rücken angesprochen und mich darum gebeten, dass mehr zu trainieren. Als ich ihn auf den Trapezius angesprochen habe, meinte er nur das könnte etwas mit der Bandscheibe der HWS sein, aber das würde er mir ein andernmal erklären. Er hat zusätzlich meine rechte Schulter geröngt und wir haben eine "kleine" Kalkablagerung in der rechten Rotatorenmanschette festgestellt, welches naha beim Infraspinatus sitzt. Ich sollte erstmal mein Training umstellen und mich nach 3 Monaten wieder melden. Naja, das hatte ich erstmal geschluckt und 1,5 Monate weiter trainiert, bis ich wieder so starke Schmerzen hatte, dass ich wieder hin bin. Dann hat er mir Krankengymnastik bei Sportfachleuten verschrieben, die mir bestimmte Stabilisationsübungen im Unterarmstütz gezeigt habe. Man nennt sowas glaubig auch propriorezeptives Training. Die haben zu mir gesagt, dass die rechte Schulter, und Rücken total schlecht trainiert ist und ich dieses wieder ausgleichen muss. Bei diesen o. g. Übungen ist mir aufgefallen, dass ich rechtsseitig kein richtiges gleichgewicht bei bestimmten Übungen im Unterarmstütz habe. Diese Termine waren Ende Juli 2012 zuende. Zuvor hatte ich den Orthopäden noch gefragt, was ich nun mit dem ungleichen trapezius mache. Er antwortete, dass das nicht sein Fachgebiet ist und ich mich an einen Neurologen wenden sollte.

So, den Termin beim Neurologen hatte ich letzte Woche Donnerstag. Der hat ein paar Tests gemacht und eine Scapula alata, also hervorstehendes Schulterblatt diganostiziert sowie eine Atrophie des m. Trapezius (Muskelschwächung). Er hat gesagt, dass das mehrere Ursachen haben könnte. Z.B. einen Bandscheibenvorfall in der HSW die auf einen Nerven drückt oder eine Ausfall des Nervenstranges in der rechten Schulter. Er hat mich darauf hin an eine Radiologie überwiesen. Den Termin hatte ich am 15.08.2012 und die Nachbesprechung am 17.08.2012.

Der MRT hat ergeben, dass ich keinen Bandscheibenvorfall habe. Meine Wirbelsäule ist zwar etwas schief, also hat eine S-Form, jedoch soll das nicht der Grund für diese Fehlstellung und die Schmerzen sein. Nächsten Neurologentermin habe ich am Freitag kommende Woche.

Dieser hat mich weggeschickt und sagt das verheilt so.

Ich war am 21.08. noch einmal bei einem anderen Neurologen:

Er kam zu folgenden Ergebnis: Er hat die Nerven für den m. trapezius elektrisch getest und mit anderen verglichen. Der Nerv ist zwar noch intakt, jedoch ist er sehr schwach und befindet sich wohl in der Regenerationsphase. Der Arzt ist der Meinung, dass ich einen Infekt gehabt haben muss und sich der rechte Nervenstrang entzündet haben muss. Dieser hat sich zwar schon wieder beruhigt, jedoch kann es mit dem Muskelaufbau auf der rechten Seite noch ca. 1-2 Jahre je nach Entwicklung hinziehen, bis der Nerv wieder auf voller Höhe arbeiten kann. Es könnte auch sein, dass der Nerv nicht noch einmal die Stärke wiederbekommt wie er sie vorher hatte.

Ich soll erst einmal keinen schweren Kraftsport betreiben, lediglich einfache und leichte Übungen zur Bewegungsausführung, sowie propriorezeptives Training.

Zusätzlich habe ich noch einen weiteren MRT Termin für den Nervenstrang rechts, um schwerwiegendere Sachen auszuschließen.

Diagnose jetzt: Parsonage-Turner-Syndrom

Damit zusammenhängend: Atrophie des m. trapezius und scapula alata

Das ist der Stand der Dinge.

Schmerzen habe ich halt nur beim Tragen nach ca. 2-3 Minuten.

Vielleicht hat jemand etwas ähnliches wie ich und tauscht sich mit mir aus.

MFG

Dennis

DEiBax001


Hallo Dennis,

ich habe auch den Beitrag vor dir geschrieben. Ich habe ähnliche Probleme seit April dieses Jahres (siehe oben). Bei mir hat sich mittlerweile aber etwas getan:

Die Reha- Maßnahme hat wie erwartet keine gravierende Verbesserung gebracht. Bei der Aufnahmeuntersuchung konnte ich den rechten Arm nur 100° nach vorne (links 180°) und 140° zur Seite heben (links 180°). Nach der Reha waren diese Werte unverändert. Aber ich hatte wieder spürbar mehr Kraft. Ca. 2 Wochen nach der Reha dann die "Überraschung": Ich kann meinen Arm wieder (fast) normal anheben. Jetzt trainiere ich weiter mit diesen Thera-Bändern. Ich kann noch mal zusammenfassen was ich alle bekommen und gemacht habe:

- Orthopädische Reha- Maßnahme 3 Wochen

- Krankengymnastik ca. 2 mal pro Woche (vor und nach der Reha)

- Tägliche Übungen mit Thera-Band und Hanteln

- Elektronische Muskelstimulation (so ein kleines Gerät das elektrische Impulse auf die Muskeln gibt)

- Vitamin B Komplex, das soll für die Nerven sein, damit die sich besser neu bilden können

- Tapen (Kinesiology Tape)

Mit dem Tapen bin ich erst vor ein paar Tagen angefangen. Ob’s was bringt weiß ich nicht aber ich versuche alles um wieder fit zu werden. Wie gesagt etwas besser ist es schon – und der Rest kommt auch noch. Nur den Kopf nicht hängen lassen. Bei den Ärzten so lange nerven bis die alles erklärt haben was du wissen musst und du das bekommst was du brauchst!

Verrate doch mal deine Größe und dein Alter. Von 135 nach 88kg finde ich echt enorm! Respekt.

D$ennisPinynebxerg


Moin Diba,

ich bin 27 und 191 groß.

Meine Ärztin hat zu mir gesagt, dass das von alleine verheilt und ca. 2 Jahre dauert, bis der Nerv sich erholt hat.

Bei mir ist es so, dass ich auf meiner betroffenen Seite den Arm ganz normal bewegen kann. Manchmal hab ich schmerzen wenn ich in einen Bereich gehe, in dem die Sehne im Schultergelenk zu stark gedehnt wird. Und natürlich, wenn ich ein Gewicht wie zum Beispiel eine Einkaufstasche auf der betroffenen Seite über 3-4 Minuten trage.

Ich frage mich, wieso meine Neurologin mir so welche Maßnahmen nicht vorgeschlagen hat?!?!

MFG

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