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Erfahrungen mit neuralgischer Schulteramyotrophie

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Hallo Leidensgenossen,

ich hoffe ich finde noch ein paar Gleichgesinnte, da die letzte Nachricht ja schon 8 Jahre her ist :-/

Ich bin 38 Jahre und Mutter 3er Kinder. Im Dezember 2009 wurde ich auf anraten meines Arbeitgebers (Krankenschwester) gegen Schweinegrippe geimpft (wird gerade geprüft ob ein Impfschaden vorliegt...endlich). genau nach 6 Wochen bin ich nachts mit höllischen Schmerzen im rechten Oberarm/Nacken aufgewacht. Mein damaliger Hausarzt hat mich krank geschrieben und ein Schmerzmittel und Physio verordnet. Da nach ein paar Wochen die Schmerzen zwar etwas besser wurden ich aber kaum Kraft hatte wurde ich in Reha geschickt mit der Diagnose Sulcus Ulnaris (Einengung des Ellbogennervs) ???. selbst die damalige Neurologin hat mir eine Ellbogen-Orthese verschrieben und nichts weiter dazu gesagt. Meine Physiotherapeutin hatte mich relativ früh darauf aufmerksam gemacht das mein rechtes Schulterblatt absteht. Ich habe dies meinem Arzt mitgeteilt und er hat es nur mit einem Schulterzucken hingenommen. In der neurologischen Reha kam ich mir total dämlich vor, aber die Ärzte dort haben dem Kind endlich einen Namen gegeben. da ich damals aber schwanger war konnten sie nicht viel Diagnostik mit mir betreiben und haben im Entlassbericht ihre Vermutung geäußert. Mein Hausarzt und die Neurologin haben nichts davon wissen wollen. Ergo und Physio standen auf dem Programm, wo ich auch fleißig daran teilgenommen habe. Ich habe immer wieder die Ärzte aufgesucht und von meinem Problem geredet. Mittlerweile war ich umgezogen und habe den Hausarzt sowie die Neurologin gewechselt. Krank geschrieben wurde ich nicht mehr, da ich in Elternzeit war und sowieso die komplette Schwangerschaft ein Beschäftigungsverbot hatte.

Nach mittlerweile 4 jahren war die Elternzeit vorbei und ich sollte meinen Dienst im OP wieder aufnehmen. Der neue Neurologe hat mir dann endlich bestätigt dass ich nicht mehr schwer heben kann und darf, da ich immer noch keine Kraft im Arm habe ( nach 2 Tellern Suppe schöpfen geht mir die Kraft aus) und eine chronische Sehnenentzündung in der Schulter durch die jahrelange Fehlhaltung/-belastung. mein Arbeitgeber hatte leider keinen passende Stelle für mich parat und fragte mich ob ich Sonderurlaub wegen Kindererziehung in Anspruch nehmen will. Trotzdem ich keine Leistungen erhalte sowie keine Kranken und Rentenversicherungsbeiträge bezahle bin ich bis Oktober 2018 freigestellt und meine Stelle ist mir sicher. Mittlerweile nach fast 7 Jahren ist mein Schulterblatt etwas mehr am Rücken. Die Kraft fehlt nach wie vor. Nach zig Arztbesuche und Physiostunden später mit neuen Begleitproblemen habe ich wieder einen Rehaantrag gestellt. Auf der Krankenkasse hat mir eine Mitarbeiterin geholfen den Antrag auszufüllen und wurde hellhörig als sie das von der Schweinegrippeimpfung gehört hat. Sie hat mich gleich zu ihrem Chef übermittelt und nun wird geprüft ob ich rechtlich dagegen vorgehen kann und evtl Schadensersatz bekomme entweder wegen Fehlbehandlung oder Impfschaden. Ich hoffe das sich alles zum guten wendet, denn diese 7 Jahr waren echt nicht leicht. Die Schulter wird nicht besser, hat mir mein Neurologe gesagt, was schlimm genug ist. Seit dieser Zeit kann ich nicht mehr richtig schlafen, da ich nicht weiß wie ich richtig liegen kann ohne taube Finger oder reißende Schmerzen in der Schulter wenn ich doch ausversehen mal auf der rechten Seite liege. hat jemand von euch eine Ahnung ob man da auch ein Schwerbehindertenantrag bekommt mit mehr als 20%? der erste wurde abgelehnt, da die Diagnose Sulcus Ulnaris lautete :(v

so das war jetzt etwas Viel aber ich hoffe ihr könnt mir ein paar Tips geben oder Erfahrungen mit mir austauschen.

LG Carmina

j{oey&8x3


Hallo zusammen,

komme gerade vom MRT. Glücklicherweise waren mir Fehldiagnosen erspart geblieben, weil sowohl Orthopäde als auch MRT-Arzt die richtigen Untersuchungen durchführten und Schlüsse zogen.

Hier ein stichpunktartiger Verlauf des Krankheitsbildes:

- Frühjahr bis Herbst 2016: Starke einseitige Belastung der linken Schulterpartie durch Saisonarbeit in der Gastronomie (=> z.B. Teller aufstapeln)

- Oktober 2016: Ausbruch der akuten Krankheit wegen zusätzlicher einseitiger Belastung (einen ganzen Tag lang monoton mit dem Nageleisen Wandpaneele über dem Kopf heraus gerissen)

- Die ersten Tage: Starke schmerzen im Schulterbereich, dadurch Schlafprobleme (aber nicht so extrem, wie von manchen geschildert)

- Nach einer Woche: Abklingen der schlimmsten Schmerzen

- Seit Mitte Oktober: Klare Schwäche des linken Schulterbereichs: (am besten wird es deutlich beim Wäsche aufhängen - kaum Kraft, das T-Shirt auf den Ständer zu "heben")

- Seit November: Hervortreten des Schulterblatts

- 1. Arztbesuch Allgemeinarzt => Verschreibung von Massagen (keine Verbesserung), Überweisung an Orthopäden

- Orthopäde (vor einer Woche): Diagnose extremer Schwäche bei bestimmten Bewegungen, Überweisung MRT

- MRT-Arzt (heute): Verdacht auf Neuralgische Schulteramyotrophie

Nachfolgetermin Orthopäde: Anfang Januar 2017.

Ich halte euch auf dem Laufenden - vielleicht können wir ja alle hier noch was lernen :-) :)^

FRranzD.iexter


@ joey83

Ist zwar etwas spät. Aber mach am besten gleich noch einen Termin beim Neurologen aus. Die haben z.T. ein halbes Jahr Wartezeit...

m>uttix86


Hallo Zusammen,

Ich habe hier schon viel gelesen und nun möchte ich mich hier mit euch austauschen.

kurz zu meinem Krankheitsverlauf.

Ich habe im Oktober 2014 eine Woche starke Schmerzen im Hals und Schulterbreich bekommen - ich war in der 36 Schwangerschaftswoche-

Erst war ich drei mal im Krankenhaus , dann bin ich noch in Stuttgart in einem Hospital gelandet mit sehr unfähigen Neurologen.

Zum Schluss hab ich es selbst in die Hand genommen und bin zu einer sehr guten Neurologin in Stuttgart Vahingen. Diese hat sehr schnell festgestellt das ich eine Schulteramytrophie habe.

Nach der Woche Schmerzen war fast mein kompletter rechter Arm , Hand und Finger gelähmt.

Bis auf Physiotherapie und eine regelmäßige Kontrolle im ersten halben Jahr konnte nichts weiter für mich getan werden.

Nun ist es zwei Jahre her ich mache keine Physio oder ähnliches mehr und die Ärztin hat mich für meinen Fall als " geheilt" entlassen.

Leider leide ich täglich unter Schmerzen, habe immer wieder keine oder wenig Kraft und kurzzeitige "Aussetzter" im rechten Arm/Handbereich.

Ich hab einfach noch paar Fragen an Menschen die das alles kennen und sich austauschen wollen.

Wie geht ihr mit den Schmerzen um?

Wie hat eure Umwelt reagiert?

Seid ihr 100% arbeitsfähig?

Habt ihr noch Tipps?

Liebe Grüße

l%auvrenxzo


Hallo Leute,

2014 musste ich auch unter der neuralgische Schulteramyotrophie leiden.

8 Wochen zerreißende Schmerzen in der linken Schulter (vorallem nachts - Schlafen war nur bedingt mit Ibu 600 x2 möglich). Anschließend 3 Wochen starke Nackenschmerzen (vorallem nachts). Schwindel hat mich zudem 5 Monate lang jeden Tag begleitet. Danach zum Glück nur eine "schwache" Lähmung im Schulterbereich aber es hat trz 1 Jahr gedauert bis meine Schulter wieder voll funktionsfähig war. Eine Lumbalpunktion wurde durchgeführt mit anschließenden anhaltenden Rückschmerzen (6 Monate lang).

Ausbildung als Kfz-Mechatroniker musste abgebrochen werden. Jetzt Büro.

Woher es kam ist unbekannt.

Habe mit Ibu 600 (x2) und Physiotherapie dagegen gearbeitet.

2016 kam Sie wieder. ZUM GLÜCK nur 2 Wochen. Diesmal war die rechte Schulter betroffen. Aber konnte zum Glück danach wieder arbeiten. (in der Werkstatt wäre das unmöglich gewesen.

Würde mich freuen wenn jemand seine Erfahrung mit mir teilen könnte (vorallem bei Wiederkehrung)

Da weniger (immer das gleiche) im Internet steht, wollte ich meine Erfahrung mit euch Betroffenen teilen

Skt|efa_nsm:aus


Hallo zusammen!

Wir möchten euch mal von meinem Mann berichten.

Es fing alles am 28.7.17 an

Mein Mann war arbeiten und aufeinmal bekam er in der Pause starke Schmerzen im Schulter Nacken Bereich bis Feierabend wurde es immer schlimmer Autofahren (Er fuhr nicht selber) war die Höhle.

Nachmittags fuhr ich mit ihm ins Krankenhaus er hatte unerträgliche Schmerzen der Arzt dort sagte es ist eine starke Verspannung machte aber noch EIN Röntgen Bild um einen Bandscheiben Vorfall auszuschließen gab ihm einen Schmerztropf und schickte uns mit den Worten nach Hause er solle 40 Tropfen novalgin nehmen und heiß baden.

Zu Hause wurde es immer wir fühlten uns auch nicht in der Lage ihn in die Badewanne zu bekommen.

Nach 1 Stunde rief ich wieder im KH an und erklärte das es immer schlimmer wird und er weint vor Schmerzen

Die Aussage vom Arzt

Ich habe doch gesagt er soll in die Badewanne und es ist klar das es nicht von jezzt auf gleich besser wird,aber die können auch wieder kommen aber dann bleibt er stationär.

Also sind wir wieder ins KH mittlerweile war der Kreislauf sehr im Keller und mein Mann hatte überall ein Kribbeln.

Der Arzt bestand weiterhin auf eine starke Verspannung (Chirurgischer Arzt)

Es war Freitags mein Mann hat trotz stündlicher Schmerzmedis keine Besserung gespürt schlafen,liegen und sitzen war nicht dran zu denken und die Armparese war auch da.

Samstags und sonntags sahen wir den Oberarzt und den Chefarzt und auch diese waren mittlerweile der Meinung das es keine Verspannung ist.

CT und Röntgen ergaben keinen Aufschluss.

Wir hatten das Gefühl das sie nicht weiter wussten,ab Dienstag bestanden wir auf eine Verlegung in ein Krankenhaus mit Neurologie (wir entschieden uns da leider fürs falsche wie sich im späteren Verlauf rausstellte)

Freitag 04.08.17 wurde er in das andere Krankenhaus mit Neurologie verlegt es wurde direkt eine Nervenwasser Entnahme gemacht 4 Stunden später kam die Ärztin und sagte es wäre Borreliose er bekam Schmerzmittel und Antibiotikum

Montags dann der "schock" Nein es ist keine Borreliose durch eine weitere Laboruntersuchung wurde sie ausgeschlossen Antibiotikum wieder abgesetzt und Kortison Behandlung für 10 Tage beginnte.

BEIM MRT wurde ein vergrößerter Lymphknoten von 1x1,3 festegestellt (Wie wir im weiteren Verlauf erfuhren ist er nicht vergrößerter) der wahrscheinlich aufs Nervengeflecht drückt

Die Ärzte dort besprachen sich und waren dann zu dem Entschluss gekommen das sie meinen Mann entlassen am 16.8 und es in der Tumor Konferenz am 22.8 besprechen

Mittlerweile war mein Mann auf Schmerz Mittel gut eingestellt er bekam Oxycodon (BTM) Arcoxia und Amithriptilin und Pantoprazol für den Magenschutz.

Am 24.8 bekamen wir dann gesagt das die Ärzte sich daran nicht trauen den Lymphknoten zu entfernen da er auch sehr nah am Nervengeflecht liegt und mein Mann solle sich in einer Klinik mit Neurochirugie vorstellen.

Gesagt getan am 29.8 in der Klinik mit Neurochirugie einen Termin bekommen

Als wir da waren haben wir die Welt nicht mehr verstanden nach lesen des Berichts und nach Begutachtung der MRT und CT Bilder sagte der Arzt das der Lymphknoten nicht vergrößert ist und das es eine andere Ursache haben muss.

Wir haben gedacht die Welt bricht zusammen wir waren fertig mit dem Nerven.

Also führen wir wieder nach Hause mit der Empfehlung sich in einer Klinik mit Neurologie erneut vorzustellen.

Am 31.8 dann in einer Klinik mit Neurologie vorgestellt (dies war die Klinik die wir im ersten Krankenhaus auch zur Auswahl hatten,im Nachhinein hätten wir diese mal direkt gewählt)

Es fingen wieder alle Untersuchungen an wie auch in der ersten Klinik mit Neurologie Nervenwasser Entnahme,MRT mit Kontrastmittel,ENG,EMG,NLG,Labor

Einen Tag später sagte der Arzt dann

Diagnose

Neuralgische Schulteramyotrophie

Einerseits waren wir froh jetzt eine Diagnose zu haben aber andererseits wie geht's jetzt weiter?

Er bekommt jetzt 2 mal die Woche KG

Seine Armparese ist immer noch so das er den Arm nur mit Hilfe des anderen Heben kann und dann auch volle Kraft beim ziehen hat.

Die Reha wurde am 16.8 mit der "falschen"Diagnose beantragt da ruft mein Mann aber morgen an und klärt das.

Wir haben jetzt viel gelesen das euch TENS hilft. Ich habe so ein Gerät wegen meinen Bandscheiben Vorfällen.Kann mir hier jemand sagen wie ich es bei meinem Mann anschließen sollte?

Dann habt ihr gesagt das Tera Bänder benutzt welche Übungen macht ihr da?

Wir möchten natürlich alles mögliche Ausschöpfen damit es bald alles wieder besser ist,mein Mann ist halt auch ein Arbeitstier und rum liegen und Kaffee trinken ist nicht seins.

Ich danke euch jetzt schonmal fürs lesen.

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